Posts Tagged ‘Morbus Krabbe’

Trauer ist auch ein Arsch

20. November 2012

Trauer ist auch ein Arsch, finde ich.

Ich fühle mich nicht so, als könnte ich Johannes Tod irgendwann überwinden. Ich fühle mich auch nicht so, als wäre es einfach unterschwellig vorhanden und ich bin zuerst traurig und dann weicht es Stück für Stück und alles ist (fast) wieder gut.

Ich habe mir nie genaue Gedanken darüber gemacht, was Trauer mit einem macht, wie sie sich anfühlt, wie man halt so trauert. Aber ich glaube, ich hatte schon irgendwie so ne Vorstellung davon. Vielleicht so in der Art, dass es erst schwer ist und dann immer leichter wird.

Aber so ist das nicht. Zumindest nicht bei mir. Mir geht`s zuerst sowas wie wirklich gut, weil ich sehr beschäftigt bin und dann fühle ich mich von meiner Trauer immer sehr distanziert. Das ist ganz praktisch, weil man leistungsfähig ist. Dann ist der Gedanke daran, dass ich mal ein Baby hatte und das jetzt tot ist, aber sehr abstrakt. Das fühlt sich an wie „nicht wahr“. Ich weiß, es ist wahr, aber es fühlt sich an wie eingebildet und nie gewesen. Seelenschontage.

Dann kommt die Phase, wo ich immer unruhiger und gereizter werde. Wo ich ein Ekel werde. Das macht mich gleichzeitig so unendlich traurig, weil ich so gar nicht sein möchte. Und dann beginne ich Johannes so unendlich schwer zu vermissen. Durchlebe manche Gefühle und Situationen nochmal.

Und dann fühle ich mich wie gelähmt. Bin nicht mehr leistungsfähig. Quäle mich durch die Tage. Habe keine Nerven. Schlage Zeit tot. Und hasse mich auch dafür.

Dann spüre ich nach ein paar Tagen, wie langsam sowas wie eine Last von mir abfällt und ich fange wieder an kreativ zu werden, gedanklich auch beweglicher, kann wieder etwas mehr leisten.

Bis ich dann wieder an dem Punkt bin, wo Johannes so weit weg ist, wie nie gewesen und ich mich im Hamsterlaufrad wiederfinde.

In den Leistungsphasen fühle ich mich ein amputierter Arsch, weil ich gar nicht mehr fühlen kann, dass ich den Löwen hatte. In der nächsten Phase fühle ich mich wie ein Arsch, weil ich mich wie ein Arsch aufführe. In der nächsten Phase, fühle ich mich wie ein Arsch, weil ich meinen Arsch nicht hochkriege und in der letzten Phase fühle ich mich nicht ganz so sehr wie ein Arsch, aber ich bin auf dem besten Weg dorthin.

Bin jetzt ich der Arsch, oder die Trauer?

Ich habe eben für mich beschlossen, dass die Trauer der Arsch ist.

Ich habe vorhin in einem Forum gelesen: „Mein Baby hat einen Zahn bekommen!“. Da war das alles wieder da. Mein Baby. Ja, da war doch eins. Ich hatte doch auch eins!! Und die Zähne waren eingeschossen. Aber durften nie rauswachsen. Ich hätte mich auch so sehr über einen ersten Zahn gefreut.

Stattdessen trab ich jeden Tag mit nem Arsch voll Kerzen auf den Friedhof und mach Licht. Mensch, da oben im Schlafzimmer steht ein Hochstuhl und ein Lauflernwagen. Zweiteres ein Geschenk von der Uroma und dem Uropa zum ersten Weihnachten. Heute hatte ich beim Misten für den Umzug erst die Rechnung dazu in der Hand. Der Hochstuhl ist unbenutzt. Da sollte er doch draufsitzen. Diese Bitterkeit kommt einfach immer wieder durch. Plopp. Schon ist sie da. Zuerst alles noch gut und schwupps, ein Satz, eine Bemerkung, irgendwas bestimmtes und diese Bitterkeit schmerzt im Herz, in der Magengrube.

Was ist uns da passiert? Was haben wir verdammt nochmal verloren?!

Ich vermisse diesen kleinen Stinker einfach so sehr.

Wir sind nicht alleine. Es gibt auch andere Eltern, die ihr Kind betrauern. Ein Elternpaar, das Kind hatte auch Mb Krabbe und ist vor kurzem zu den Sternen gereist, hat uns neben ein paar anderen sehr süßen Sachen ein Löwenlicht geschickt:

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Es brennt heute nicht nur für Johannes, sondern für alle kleinen Zwergennasen, die zu den Sternen gereist sind und uns Eltern, die mit dem Verlust irgendwie leben müssen.

Viele liebe Grüße

die Löwenmama

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Sonne zwischen dunklen Wolken

3. Oktober 2012

Sonnenstrahlen zwischen vielen Wolken

Die Tage sah es so auf dem Heimweg aus. Und so oder so ähnlich fühlte ich mich auch. Einerseits sind da viele dunkle Wolken, die gern mal plötzlich zu regnen beginnen. Wenn man nicht damit rechnet oder es gerade gar nicht brauchen kann. Andererseits schiebt sich plötzlich wieder die Sonne dazwischen und zaubert ein wundervolles Bild und für den Moment macht sich sowas wie Hoffnung breit. Aber irgendwie sieht alles ein wenig bedrohlich und nicht sonderlich vertrauenserweckend aus.

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Ich sagte gestern Abend zum Löwenpapa, dass unser Leben einfach nicht mehr in Ordnung ist. Wie glücklich ich war, als Johannes geboren war. Die ersten Tage mit ihm. Wochenbett, meine Kinder im Arm, auf der Bettkante, der Löwenpapa daneben. Es war so etwas Vollkommenes. Vollkommenes Glück. So greifbar. So besonders.

Ich schrieb einmal, dass mit der Diagnose unser Leben in eine große Kiste geworfen wurde, Morbus Krabbe dazu, Deckel drauf und schütteln, schütteln, schütteln. Alles auf den Boden werfen und: „Jetzt macht was damit.“ Und dann sitzen gefühlt alle da und versuchen zu defragmentieren. Und man wägt ab, ob man nach Formen, oder vielleicht doch nach Farben sortiert? Und man fängt an zu sortieren, denkt so geht es, dann scheint es aber anders doch besser und man schmeißt wieder alles durcheinander und fängt von vorne an. Aber halt auf die andere Art und Weise.

Irgendwie kommt es mir so vor, als wären wir immer noch am defragmentieren. Wir saßen nun schon eine Weile am Sortieren und warfen immer wieder alles zusammen, um es anders zu machen und trotzdem paßte es irgendwann nicht und man begann von Neuem.

Werden wir es irgendwann sortiert bekommen? Bekommen wir irgendwann unser Lebens-Chaos/Chaos-Leben wieder in Ordnung?

Hechten wir noch unseren Idealen nach ohne zu überprüfen, ob es noch unsere Ideale sind? Oder die des Einzelnen?

Ich hatte früher sehr konkrete Vorstellungen von meiner Zukunft. Wünsche, auch Träume. Ich krieg das nicht mehr hin. Wenn mich früher wer gefragt hat, wo ich mich in einem halben Jahr, einem Jahr, in fünf Jahren sehe, hätte ich sofort eine Antwort parat gehabt. Fragt man mich heute, weiß ich nicht mal mehr, was nächstes Woche um diese Zeit ist. Es fällt mir so schwer, mich auf Wünsche und Träume einzulassen. Welche zu entwickeln. Darauf zu vertrauen, dass sie in Erfüllung gehen könnten!

Könnten sie tatsächlich in Erfüllung gehen? Warum sollten sie? Warum sollten sie nicht? Ja, warum sollten sie nicht? Weil ich es schwieriger finde, dass etwas klappt, als das es nicht klappt. Das etwas in die Hosen gehen kann ist viel wahrscheinlicher.

Über sowas hab ich mir früher nie Gedanken gemacht. Ich dachte immer, es wird schon irgendwie gehen. Und dann ging es nicht. Nicht mal irgendwie. Es ging einfach nichts mehr.

Nachdenkliche Grüße

die Löwenmama

14.38 Uhr – heute vor einem Jahr

24. September 2012

Kleiner Löwe,

heute vor einem Jahr hast Du aufgehört zu atmen und bist in meinen Armen gestorben.

Heute vor einem Jahr hast Du Deinen Kampf wie ein echter, großer Löwe gegen die Windmühle Morbus Krabbe aufgehört. Aufgegeben hast Du nie.

Heute vor einem Jahr hast Du Deine Flügelchen bekommen und sie mutig ausgebreitet. An der Hand Deines Schutzengels hast Du Dich nach dorthin auf den Weg gemacht, wo Du keine Schmerzen mehr hast. Wo Du eine Freundin hast. Eine Party hattest Du zu feiern. Ein guter Grund dem Morbus Krabbe eine lange Nase zu drehen.

Feier heut schön Sophias Geburtstag, kleiner Löwe. Gib ihr einen dicken Kuß von uns allen hier unten. Wir feiern hier ein bißchen mit. Etwas leiser. Weil wir euch nicht stören wollen bei eurem tollen Fest auf der anderen Seite des Regenbogens. Heute ist die Mami traurig, ohne das Du Dich darum zu kümmern brauchst. Hab Spaß. Die Luftballons steuern wir bei. Sie finden den Weg sicher nach oben.

In Gedanken fest bei Dir und Sophia

Deine Mami, Dein Papi, Dein Bruder der Dich sehr vermisst und Deine kleine Schwester, die ganz viel von Dir redet, täglich mit Dir spielt…

Wir lieben Dich sehr, Johannes!

Muttertag am Grab

13. Mai 2012

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Es gibt keine Worte dafür was heute in mir vorging, als ich an Johannes Grab stand und weinte.

 

Es grüßt

die Löwenmama

 

Amputierte Mamaliebe

7. Mai 2012

Seit Tagen verspüre ich es – so ein großes Verlangen nach Babyduft. Nach kleinen weichen Füßchen und nach Patschehändchen. Nach so schmusigen Babybacken und duftigem, fusseligem Haar. Ein kleines Köpfchen, das an der Fontanelle so herrlich duftet.

Ich dachte, ich habe Kinderwunsch. Aber mir wurde klar, nicht nach irgendeinem Baby.

Ich will nur Johannes.

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Johannes ganz frisch geschlüpft im ersten tiefen Schlaf. Willkommen auf der Welt, kleiner Mann!

 

Ich hatte doch diese Patschehändchen – auch wen sie nie gepatscht haben. Hatte diesen Wunsch, wir beide, der Löwenpapa und ich. Haben alles auf uns genommen. 10 lange Mondmonate lang wuchs er unter meinem Herzen. Dann die Schmerzen der Geburt. Alles egal. Der Duft dieser kleinen, weichen Haut, das Bestaunen eines so kleinen, wunderbaren Wesens. Mit den Lippen ganz sanft diese schmusige Kuhle an seiner Nasenwurzel küssen. Das nicht mehr zu haben, obwohl man es hatte, alles dafür getan hat. Alles dafür getan hätte, was man nicht mehr tun konnte. Das ist amputierte Mamaliebe.

Ich würde sehr gerne irgendwann nochmal so ein kleines Wunder erleben dürfen. Aber ich bin noch nicht frei dafür. Und ich weiß nicht, ob ich es jemals werde. Frei zu sein für dieses „irgendeine Baby“, das nicht Johannes sein wird. Und ich weiß nicht, ob ich den Mut aufbringen würde.

Wie hoch ist der Preis für so eine Schwangerschaft? Es könnte wieder krank sein. Dann würde ich es nicht bekommen. Das ist eins, was ganz sicher ist. Davon würde ich mich auch von niemandem verurteilen lassen. Denn die, die den Finger ausstrecken würden, hätten es nicht erlebt. Es könnte auch alles gut gehen. Aber es wären so viele Wochen, bis man etwas wüßte. Viele, viele Wochen. Das muß man auch er-tragen können. Es würde mich ver-rückt machen. Ver-rückt vor Angst. Könnte mich nicht daran freuen. Schwanger auf Probe. Oder doch einfach nen Haken drunter machen? Es aus dem Kopf schlagen? Da steht das Mamaherz wieder im Weg.

Was ist richtig? Was ist falsch? Ich weiß nur, dass sich grad vieles falsch anfühlt. Vor allem amputierte Mamaliebe.

Es grüßt euch

die Löwenmama

Grell, bunt, laut – und so stumpf.

17. April 2012

Ja, so stellte ich mir unseren Aufenthalt in London vor. Grell, bunt und laut. Und so war es dort irgendwie auch. Aber ich empfand es als so stumpf. Ich brauchte eine Weile, bis ich das Gefühl als solches überhaupt ausmachen konnte, bis ich für mein sich blöd anfühlendes Empfinden Worte fand. Wir stellten fest, es ist für uns beide so. Und ich brauchte ein bißchen Zeit, um die richtigen Worte dafür zu finden und ich weiß nicht mal, ob ich beschreiben kann, wie es sich anfühlte.

Es fehlte – dieser Enthusiasmus. Man hat die Kinder gut versorgt zu Hause gelassen und weiß, wir haben Zeit für uns. Zeit für die Partnerschaft. Eine riesengroße und richtig geile Stadt lockt und wir können alles tun, was uns in den Sinn kommt. Alles ausprobieren, es so richtig rocken lassen.

Und dann ist man dort. Mit dem Kopf vielleicht noch nicht ganz angekommen, aber spätestens beim ersten Knaller kommt dieses Gefühl, dieses „ach wie geil, schau doch, Wahnsinn„… und das fehlte. „Ach ja, das ist nett. Wow, stark“. Sehr verhalten. Nicht dieses „cool, was schauen wir uns als nächstes an“ nach der Karte kramend und schon halb in der U-Bahn stehend. Eher dieses „da fehlt der Knaller, haben wir schon alles gesehen?“-Gefühl und „ok, was könnten wir als nächstes machen…“. Und dann fährt man halt und erlebt es ganz ähnlich.

Es fühlte sich alles dumpf an und mir wurde am dritten Tag klar, warum. Im Alltag funktionieren wir wunderbar. Alles ist festgelegt von außen durch Dienstpläne, Stundenpläne, Busfahrpläne, Trainingspläne, Spielpläne, … man hat seine täglichen „do`s“ und macht einfach sein Ding. Und plötzlich steht man da in blinke-blinke London, hat alle Zeit der Welt, wird regelrecht erschlagen von allen möglichen Eindrücken und soll es richtig rocken lassen. Und man wartet und wundert sich, fragt sich was mit einem los ist und dieser Funke springt verdammt nochmal einfach nicht so richtig über.

Da ist sie dann, diese Trauer, die im Alltag nicht so richtig Zeit hat rauszukommen. Wo man denkt, man ist so weit und man ist es nicht. Man ist nur weit weg davon. Aber nicht weit gekommen. Versteht ihr, was ich meine?

Diese paar Tage Auszeit haben mich überrumpelt. Haben mich vor die Herausforderung gestellt, nicht nur zu funktionieren, sondern aktiv zu sein. Einfach „ich“ zu sein. Und ich konnte es nicht gut. Es gelang mir irgendwie nicht.

Ich schrieb einmal, das die Welt seit des Löwen Tod nicht mehr so bunt ist, wie sie einmal war. Und das meine ich wirklich so, wie ich es schreibe. Wortwörtlich. Ich kann es gar nicht anders beschreiben. Sie ist blasser. Einfach nicht mehr so bunt. Und das war in London, in diesem lauten, grellen, bunten, blinkenden London so deutlich spürbar.

Da ist es wieder dieses Thema mit der Freude. Mit dem fühlbaren Glück. Sich nicht mehr so sprühend über etwas freuen können. Vielleicht fühlt sich dann einfach auch so ein London-Trip so an. Das man einfach lernen muß, dass es anders ist. Es war ja nicht schlecht in London. Es waren schöne Tage, sehr wertvolle Zeit mit meinem Mann. Besondere Augenblicke und Eindrücke die einen bereichern. Aber der Fokus ist ein anderer. Unsere Erwartungen waren es, die sich anders anfühlten. Vielleicht müssen wir das neu lernen.

London mit meinen Augen:

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Mit anderen Augen habe ich eine Holocaust-Ausstellung gesehen. Ich fand mich zum ersten Mal in der Opferhaltung wieder. Man betrachtet so eine Ausstellung mit Widerwillen, mit Abscheu, ist erschrocken, vielleicht treten einem auch Tränen in die Augen. Man ist angeekelt und angewidert und kann gar nicht verstehen, was da damals mit den Leuten passiert ist. Zumindest ich empfinde solche Ausstellungen und beobachte ähnliche Reaktionen bei Umstehenden.

Ich fand mich vor einem Glaskasten wieder. Da lief ein Propaganda-Video. Menschenmenge, Nahaufnahmen und jeder vierte Mensch war ein Behinderter. Im Hintergrund eine Stimme: „Wenn wir jetzt nicht eingreifen, wird das unsere Zukunft sein. In 50 Jahren ist jeder vierte ein Behinderter, Seite an Seite mit unseren Kindern. Wollen wir das? Davor müssen wir uns schützen.“ (nicht exakter Wortlaut, aber sinngemäß und so ähnlich wie ich es halt noch im Kopf habe)

Im Glaskasten lagen Bücher wie „Gattenwahl“ und „Rassenlehre“ aus und ein Buch war aufgeschlagen. Gezeigt wurde anhand von Bildern, wie man Sterilisationen medizinisch durchführt. Zwangssterilisationen. Und mir wurde schlagartig klar, ich wäre damals ein Opfer gewesen. Man hätte mich zwangssterlilisiert. Und den Löwenpapa auch. ZWANGSSTERILISIERT! Wegen unseres Genschrotts. Den Morbus Krabbe kannte man damals ja schon…

Ich tat mir schwer damit. Diese Gedanken daran, wie die das mit mir, mit uns gemacht hätten. Man kann diese Gedanken nicht einfach beiseite schieben. Mir stiegen die Tränen in die Augen, meine Wangen waren heiß. Was hätten sie mit meinem kleinen Löwen gemacht? Wieder die Stimme: „Wir pflegen sie liebevoll, aber wir wollen sie nicht und werden mit aller Macht verhindern, dass sie geboren werden.“ (sinnentsprechend, kann den Wortlaut nicht genau widergeben)

Mein kleiner Löwe, den wir geliebt haben bis zum letzten Moment und immer noch so sehr lieben. Den wir randvoll angefüllt haben mit Liebe und Streicheleinheiten. Nicht weiterdenken will ich. Gedanken bremsen, stoppen. Geht nicht gut. Raus hier. Zu viel.

Viele Gedanken habe ich mitgebracht von dieser London-Reise. Es lebt sich gerade nicht locker leicht. Ich bin nachdenklich, hinterfrage mein bisheriges Leben, fühle als hätte ich so viel falsch gemacht. Nie was richtig gemacht. Nie was fertig gemacht. Als wäre alles so viel schief gelaufen. Ist es natürlich nicht, aber rückblickend frage ich mich, warum das so ein gefühltes Durcheinander ist. Auch wenn es schon ok ist, so wie es ist. Aber ich hätte es mir anders vorgestellt.

Mit 22 Jahren ungeplant schwanger geworden (Wunschkind zum falschen Zeitpunkt 😉 ). Kein Beinbruch, Ausbildung beendet, ein Jahr gearbeitet und eigentlich begann es gerade richtig Spaß zu machen. Geheiratet. Aber im Leben ist wie es ist und zuweilen geht man plötzlich ganz andere Wege.

Ich freute mich und genoss es Mutter zu sein. Drei Jahre war ich zu Hause, die Ehe ging in der Zeit in die Brüche und ich war alleinerziehend. Dann eine neue Liebe und 2008 wurde unser Mädchen geboren. Perfekt! Sie war unser Hochzeitsnachtsbaby. Im Auto auf dem Weg ins Geburtshaus geboren. Merkt ihr? Immer Grenzgänger.

Alles sollte so sein und wir waren so glücklich. Wieder hatte ich aufgehört zu arbeiten, Elternzeit. Die Zeit mit den Kindern mitnehmen, genießen. In sich aufsagen, dieses ganze Glück! Ich hatte beruflich ein bißchen was erreicht und weil ich es dieses Mal richtig machen wollte und wir noch ein Kind wollten (ich bin eine Vielkindmama, ich liebe Kinder und wollte ganz viel Kinderlachen um den Tisch) und wir einen kurzen Altersabstand toll fanden, haben wir es wieder gewagt.

Ich wußte, es wird streßig. Ich wußte, das wird knackig, bis das jüngste Kind vielleicht ein Jahr ist. Dann wird es leichter. Alle Strapazen auf mich genommen. Es war so ein scheiß heißer Sommer und ich trug Kompressionsstrümpfe. Nicht selten schwitzte ich so sehr, dass ich sie nach der Toilette nicht mehr hoch bekam. Trug meine Kleine viel und stillte. Und sagte mir immer, „wenn das Baby da ist und Du es im Arm hälst, weißt Du für was Du das getan hast“.

Für was? Frage ich mich heute. Das ich Kerzen auf den Friedhof trage? Spießrutenläufe im Supermarkt hinter mich bringe, weil die süßen kleinen Zwerge vorne im Einkaufswagen sitzend mich so süß angrinsend? Weil ich meinen Johannes dann da sitzen sehe, so wie ich gedanklich irgendwann irgendwo hängen geblieben bin, wie er jetzt wohl sein würde?

Aber weiter in meiner Gedankenschleife. Alles richtig machen wollte ich ja. Logisch planen. Erst noch ein Kind bekommen und dann wieder arbeiten gehen. Und wieder machte mir das Leben einen Strich durch die Rechnung. Mein Baby ist tot. Jetzt habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Arbeite mich wieder neu ein. Es macht Spaß. Sehr viel Spaß sogar. Ich bin richtig gefordert. Die Einarbeitung ist anstrengend. So viel vergessen, so viel neu und anders. Aber fange ich jetzt wieder an zu arbeiten und schmeiß dann alles erneut hin, weil wir uns vielleicht doch nochmal für ein Kind entscheiden? Welche Möglichkeiten hätten wir überhaupt? Die genetische Beratung steht noch aus. Oder lassen wir es einfach? Will ich überhaupt? Trau ich mich? Ich hab Angst! Wo bleibe eigentlich ich?

Oder arbeite ich, mach im Job mein Ding, gebe meiner Angst nach und bereue es irgendwann? Das ich zu feige war und Glück verschenkt habe? Das ich nicht das gemacht habe, was mir wirklich wichtig war im Leben?

Was ist heute? Was ist morgen? Mein Urvertrauen ist ein einziger Schrotthaufen geworden. Früher dachte ich mir, „das krieg ich schon irgendwie hin, das fügt sich schon irgendwie, …“. Heute hadere ich mich, kann nichtmal bei den simpelsten Sachen darauf vertrauen, dass das schon rutschen wird. Stelle alles in Frage, traue mir viel weniger zu und das bremst so sehr. Das ist so anstrengend.

Ich traue mich nicht mehr zu träumen, weil das Ende offen ist. Das war es vorher auch, aber weil man darauf vertraute, dass es schon irgendwie klappen wird, konnte man sich diese Bilder bunt und fröhlich ausmalen, die Träume leben. Und das machte so viel Spaß auch wenn viele Träume Träume blieben.

Jetzt plane ich zwar, gehe aber sehr verhalten an Pläne ran. Es könnte ja jede Sekunde schief gehen. Ich arbeite sie ab, aber leben tu ich Träume erst, wenn sie keine mehr sind. Wenn der Plan aufging und das Geplante umgesetzt werden konnte, wird es gelebt. Aber die bunten Stifte zum Ausmalen der Träume sind verschwunden. So macht träumen keinen richtigen Spaß. Lernt man das wieder? Oder bin ich jetzt einfach verkorkst?

Oder doch ver-rückt auf Lebenszeit.

Eine Falte hab ich bekommen. Eine Falte des Lebens. Auf der Stirn zwischen den Augenbrauen. Eine Sorgenfalte hat sich tief eingegraben. Meine Johannes-Falte nenn ich sie inzwischen. Ich mag sie. Sie zeigt, ich lebe.

Es grüßt mal wieder aus einem wirren Gedankenchaos

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – die Diagnose

18. März 2012

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

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Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – Das Palindrom

11. Februar 2012

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Heute vor einem Jahr. Das Palindrom. Sogar fast perfekt – 11.02.2011 – 10.10 Uhr Hätten wir den Termin um 10.01 Uhr gehabt, wäre es so richtig perfekt gewesen, das Palindrom.

Aber es sollte gar nichts perfekt sein.

Heute vor einem Jahr hatten wir Hoffnung. Wir waren emotional schon so tief gefallen, hatten schon Gefühlsabgründe durchlebt. Schon so viele verzweifelte Tränen geweint. Schon so viele Horrorszenarien in Gedanken entwickelt und hoffnungsvoll verworfen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. So viele Anker geworfen. So viel Positives gesehen, dass es gar nicht so schlimm kommen kann.

Heute vor einem Jahr war dieser mit größter Nervosität erwartete Termin im SPZ. Es war gefühlt so ein alles entscheidender Termin. Wie erwartet kamen wir genauso schlau wie vorher und einem Haufen Anschlußtermine wieder raus.

Mitgenommen haben wir uns damals, dass der Ultraschall vom Kopf gut war. Alles so, wie es sein soll, außer ein wenig vergrößerte, wassergefüllte Hohlräume, die vielleicht auch Einstein hatte. Und das er kognitiv normal entwickelt scheint und die motorische Eingeschränktheit ihn ganz massiv ärgert. Ob die Ärztin wohl schon die Streckspastiken als solche erkannt hatte?

Der kleine Löwe hatte sich so durchtbar aufgeregt, so viel geweint. Dass die Reflexe nicht auslösbar waren schoben wir darauf. Die ängstliche Frage, ob es wegen seines vielen Weinens sei, dass das Beinchen nicht nach oben schnellt, obwohl sie es immer und immer wieder versuchte, wurde mit „ja, wahrscheinlich“ beantwortet und wir schluckten es, dachten nicht mehr weiter darüber nach. Es kann nicht sein, was nicht sein darf. Das Positive aufnehmen und bewerten. Vielleicht ist das eine tolle Schutzfunktion unserer Seele. An das Gute glauben – denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Heute wissen wir, dass seine Schutzreflexe nicht mehr funktionierten, weil der Morbus Krabbe schon daran genagt hatte. Er konnte es nicht mehr. Das tut so weh. Aber ich bin froh, dass wir es damals nicht überbewertet haben. Die Zeit, bis wir fünf Wochen später die Diagnose hatten, war lang genug. Hat uns genug zermürbt. Der Morbus Krabbe hat auch an unserer Seele genagt. Und das nicht zu knapp.

Hätte man mir damals gesagt, dass der Löwe heute schon lang nicht mehr da ist… ich weiß nicht, was gewesen wäre. Ich hätte das nicht ertragen. Der Mensch ist schon ein komisches Ding. Man wächst offenbar wirklich in alles rein. Was für ein genialer und doch so fehlerhafter Einfall wie doch sind.

Heute vor einem Jahr. Was für ein Scheißtag!

Es grüßt euch

die Löwenmama

2011 – Das Jahr des Löwen

31. Dezember 2011

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2011 – das war das Jahr unseres Löwen.

Es war für uns ein sehr trauriges Jahr, das traurigste, das wir allesamt jeh erlebt haben. Auch ein anstrengendes Jahr – die persönliche Borderline überschreitend. Ein Jahr, in dem sich jeder einzelne von uns neu kennenlernte. Alles gab, für das er im Moment „zuständig“ war. Sein bestes gab und immer das Gefühl hatte, es ist nicht genug. Es war ein sehr lehrreiches Jahr, wo wir alle mehr lernten vom Leben, als vielleicht jeh wieder. Es war aber auch ein sehr besonderes Jahr, weil es uns viel intensive Zeit mit diesem tollen Löwen schenkte – unserem kleinen Löwenbaby.

Wenn ich zurückblicke, so war eines in diesem Jahr oft so schwierig. Neben den vielen, vielen Sorgen und der großen Angst spielte die Zeit eine so große Rolle. „Wieviel noch…“, „zuwenig davon“, „stehenbleibende Zeit“, „Zeit, die vergeht, immer im gleichen Tempo“. Auch die Liebe spielte eine große Rolle. Die unerschöpflich ist, die nie ausgeht, die man aufsaugen kann wie ein Schwamm, die man geben kann ohne was dafür zu tun, die man säckeweise wohin auch immer mitnimmt. Die letztlich sogar größer ist als der Tod. Und der Tod war es, der immer irgendwie dabei war und ist. Der endgültig ist. Der ein Drecksack ist, weil er sich von hinten anschleicht und einfach so das Liebste nimmt…

Und dann war es natürlich der Mb Krabbe, der eine sehr große Rolle einnahm. Eine viel größere, als wir ihm jemals einräumen wollten – nämlich keine. Er war kein bestellter Statist, er hat sich einfach so in unser Leben geschlichen und den Tod auch noch mit angeschleppt. Er ist „das Schwein“, das unser ganzes Leben umgekrempelt hat. Und am Schluß bleibt nur noch die Frage nach dem „Warum“. Die uns keiner beantworten kann. Auch nicht Gott. Wenn es ihn denn gibt. Worauf es letztlich auch keine Antwort gibt.

Da gibt es irgendwo auf der Welt ein kleines Kind, ein kleines Baby, das seit Juni mit seiner Löwengeschichte im world wide web steht und seitdem bald 135000 Klicks „kassiert“ hat. Das mit seiner Geschichte ohne zu fragen in der Zeitung erschien. Das von so vielen lieben Menschen gedanklich begleitet und getragen wird. So viele Kerzen. Ach könnte man alle auf einmal sehen. Unser riesen Tränenmeer könnte dieses Lichtermeer vermutlich nicht löschen.

156 Beiträge, die von inzwischen 59 Followers regelmäßig empfangen werden

748 Kommentare, die ich nie wirklich beantworten konnte aber meist so wertvoll waren

104 Tags – Worte, nett in einer harmlosen Wolke anzusehen, die unseren Alltag prägten

91.738 – so oft wurde die Startseite im letzten guten Halbjahr aufgerufen

1.931 mal wurde der Beitrag 14:38 Uhr vom 25.09.2011 gelesen

42 mal wurde das Wort „weinen“ getagged und war das am meisten benutzte Schlagwort, danach folgen

24 mal „Leben“ und

22 mal „Tod“

Ich hab diese Statistik schon sehr lange nicht mehr eingesehen und finde es interessant. Alles liegt so eng beieinander.

Es gab in diesem Jahr so viele besonders schöne Momente, die so intensiv waren. Allen voran dieser hier – nie werde ich diesen Nachmittag unter dem Apfelbaum vergessen:

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Oder wenn ich seine Hand hielt – Deine Hand, meine Hand – für immer. Ja, für immer. Ich fühle sie noch in meiner, auch wenn es mir die Tränen in die Augen treibt, wenn ich daran denke, das ich sie nie mehr halten kann. Nie mehr mit meiner Nase über seine fahren kann, über seine Stirn. Das tut so weh.

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Es gab dieses wunderschöne Sommerfest am 14.08.2011, das des Löwen erster und auch letzter Geburtstag sein sollte. Kaiserwetter, wie an seiner Taufe. Die Ballons steigen zu lassen waren so bewegend.

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Letztlich ein sehr trauriger Anblick, ein „fröhlicher“ Löwe auf einer Grabkerze…

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Wir sind als Familie immer noch sehr geschafft. Wir sind nicht mehr die Alten, aber auch noch nicht die Neuen. Aber wir halten zusammen und tragen uns gegenseitig. Es gibt noch viele, viele ganz blöde Tage. Wir lernen aber auch langsam zu lachen. So etwas wie Glück zu empfinden. Wir planen wieder unsere Zukunft, haben neue Träume. Aber immer mit dem Löwen in Gedanken und dem Herzen dabei. Es gibt keinen Tag, wo man nicht morgens schon an den Löwen denkt, ihn nicht abends vor dem Einschlafen in Gedanken im Kopf hat. Er ist immer präsent und spielt eine so große Rolle in unserem Leben, als wäre er noch da. Irgendwie ist er es auch noch. Aber es fließen auch oft Tränen. Weil er so sehr fehlt. So stark. Man kann es einfach nicht in Worte fassen.

Ich möchte mich auf diesem Weg noch einmal sehr herzlich für alle wertvollen Geschenke bedanken, egal wie groß oder klein sie waren. Unsere Fingerabdruckketten tragen wir immer. Sie sind so wichtig für uns. Ein Engelrufer ist mein neuester Begleiter und die Matrioschka-Löwen stehen neben Johannes Bild hier auf dem Tisch neben mir. Ich kann gar nicht alles erwähnen… es sind so zahlreiche Dinge. Auch für jeden Besuch beim Löwen am Grab bedanken wir uns – es macht uns immer irgendwie froh, wenn wir sehen, dass dort eine neue Kerze steht, ein Engel hinterlassen wurde, ein Blumengruß liegt…

Dieses alte Jahr haken wir gerne ab. Es war einfach nur ein Scheißjahr. In das neue stürzen wir voller Hoffnung, großen Vorhaben, aber auch etwas ängstlich. Die Leichtigkeit fehlt. Aber wir hoffen, dass es ein besseres Jahr wird. Vielleicht auch eines, wo man das Glück – ihr wißt, wie der gute Rotwein – etwas leichter fühlen kann, wo das Glück es schafft, sich etwas breit zu machen.

Ich wünsche euch allen von Herzen ein gutes neues Jahr und vor allem Gesundheit!

Es grüßt euch der kleine Löwe mit seinen stolzen Eltern und liebenden Geschwistern, als seine Welt noch halbwegs in Ordnung war…

10.11.2010

Bis zum nächsten Jahr

eure Löwenmama

Die Ruhe in mir – wo ist sie hin?

8. November 2011

In mir ruhend. Ich bin seit langer Zeit das Gegenteil davon. Ob ich jemals so richtig in mir ruhend war, weiß ich nicht. Ich bin sehr wuselig, aber ja, so eine innere Ruhe hatte ich mal. Und Nerven wie Drahtseile. Viel Trubel um mich rum hat mir nie viel ausgemacht.

Ich war die Mama, die zwar etwas chaotisch war, aber immer mit dem Steuer fest in der Hand. Ganz easy den Großen zum Fußball begleiten, mit dickem Bauch mein Mädchen auf dem Rücken im Tragetuch, irgendwann den Löwen vorne im Arm und mein Mädchen schlafend am Rücken, Tandemstillend, am liebsten ein Kind hinten, ein Kind vorne im Tuch. Alles immer irgendwie im Griff. Das vierte Kind nicht im Kopf, aber schon im Herzen. Schon irgendwie geplant. Ich wuppe das alles. Egal was da kommen mag, mich kriegt das nicht klein. Egal, ob ich zwei Stillkinder hatte, ob ich sie tags oder nacht am besten noch beide gleichzeitig gestillt habe – alles kein Problem.

Und dann war da der Löwe. Und das Leben hat mich …mich… kleingekriegt. Von meinem alten Ich ist kaum mehr was übrig. Ich bin ein ruheloses und kaum belastbares Etwas, das mit seinem grad pillepalle-Leben schon total überfordert ist, mal bezogen auf den Haushalt.

Irgendwann ist da dieser dumme, dumme Mb. Krabbe gekommen und hat mein Leben in eine Kiste gesteckt mit allem was dazu gehört und es ganz wild durcheinandergeschüttelt. Deckel drauf und schütteln was geht und dann den Inhalt so durcheinander wie er ist auf den Boden geworfen. Ausgekotzt vom Leben. Und jetzt macht mal.

Und mit des Löwen Tod ist nochmal alles durcheinandergeschüttelt und jetzt sollen wir schauen, was draus wird. Uns ist immer noch ganz schwindlig vom Schütteln, immer noch orientierungslos. Schutzlos kommen wir uns dabei vor. Defragmentieren ohne Programm dazu. Wie soll das gehen?

Alles durcheinander. Der Große zickt. Mein Kopf ist wirr. Mein Mädchen wild. Und der Löwe nicht mehr da. Mein ganzes Traumleben im Arsch.

Heut ist der erste Tag, wo ich den Löwen nicht besucht habe. Ich wollte mal wissen, wie ich damit zurecht komme und mir gehts ganz mies. Die Kerze von gestern brennt noch und meine Mama hat vorhin nochmal eine angezündet. Das ist mir wichtig, das Licht brennt. Aber da kann ich so viel an ihn denken, wie ich will. Ach verdammt, er fehlt mir halt so.

Es grüßt euch heut mit mieser Laune aus dem Chaos

die Löwenmama