Nabelschnur durchschneiden – die Zweite

Ich hatte ja schon geschrieben, dass wir mit der molekulargenetischen Untersuchung noch nicht durch sind, weil das Blutergebnis nur teilweise einen aussagekräftigen Befund ergab und wir glücklicherweise noch die Plazenta von Johannes (und die seiner Schwester) in der Gefriertruhe haben – für ein Geburtsbäumchen. Anhand eines kleinen Stückes der Nabelschnur möchten die Genetiker nun versuchen, den Gendefekt, der bei Johannes zu dem Mb Krabbe führte, darzustellen um einen Vergleichsbefund zu haben.

Nachdem wir vor ein paar Tagen die Röhrchen für die Proben von der Genetik bekamen, stand uns nun diese Mission bevor. Dummerweise konnten wir am Ende nicht ausschließen, dass die in verschiedenen Schubladen im Gefrierschrank aufbewahrten Plazenten nicht vertauscht wurden. Wirklich saublöd. Aber als ich sie gestern aus der Kälte holte, war die, die wir unserer Tochter zuordneten tatsächlich in kleinere Beutel verpackt, als die des Löwen, der ja zu Hause geboren wurde. Die kleineren Beutel können demnach nur aus dem Geburtshaus stammen, wo die Plazenta meiner Tochter gut eingetütet wurde. Wir haben solche Beutel noch nie gekauft. Das ist schonmal großartig, weil so gezielt das untersucht werden kann, was auch untersucht werden soll. Spart Zeit und Geld.

Jetzt bangen wir natürlich, dass man mit dem Nabelschnurgewebe überhaupt noch etwas anfangen kann. Ob Johannes sein Geheimnis doch noch preisgibt?

Es war schon eine Herausforderung muß ich sagen. Als ich gestern die beiden Plazenten aus der Gefriertruhe holte, flossen erstmal Tränen. Ich habe sie erstmal antauen lassen um die in das Gewebe reingefrorenen Beutel unbeschadet lösen zu können. Danach wanderten beide Beutel mit dem wertvollen Gefriergut in den Kühlschrank, um möglichst schonend aufzutauen. Gestern abend dann fühlen, ob schon weit genug aufgetaut – nein. Also wieder rein in den Kühlschrank.

Heute nach dem Frühstück Oberflächen desinfiziert, für was das Zeug vom Pflegedienst (wir sind noch recht gut versorgt) alles gut ist. Sogar ein Skalpell hatten wir noch in unserem Fundus. Handschuhe an und dann die Proben nehmen, in die Röhrchen geben und mit isotonischer Kochsalzlösung auffüllen. Es war schon ein eigenartiges Gefühl, die Nabelschnüre nochmal durchzuschneiden. Aber der Löwenpapa und ich haben das gut hinbekommen.

Er bringt die Proben gerade zur Hauptpost in die Stadt, damit das heute noch rausgeht.

Wir hoffen nun auf einen aussagekräftigen Befund. Wäre das noch vor Weihnachten… das wäre gut. Dann könnte man das Thema Genetik gedanklich dieses Jahr zu Ende bringen und im alten Jahr lassen.

Für Daumen sind wir dankbar. Wir können sie gerade gut gebrauchen.

Bilder erspare ich euch heute. Das war schon eine etwas blutige Angelegenheit.

Herzliche Grüße

die Löwenmama

Hase Schlappohr

Da sitzt er, mit hängenden Ohren – der Hase Schlappohr.

Einsam ist er geworden. Er ist einer der wenigen, die Johannes nicht mit auf seiner Reise begleitet haben. Die Löwen haben wir ihm mitgegeben – bis auf einen kleinen, der eher immer neben ihm lag. Alle anderen Kuscheltiere waren Lagerungshilfe. Der kleine Löwe war zu klein.

Der Hase Schlappohr war auch so ein Lagerungsprofi. So kuschlig weich, schnell gewaschen und wieder da… aber halt eben kein Löwe. Irgendwann vor ein paar Monaten hab ich ihn mir geschnappt und seitdem begleitet er mich Nacht für Nacht. Die Nächte sind gerade lang… habe gerade eine blöde Phase. Ich fühle mich so verloren.

Ich hab mir kürzlich vorgestellt, wie Johannes jetzt wohl aussehen könnte. Ob er blonde oder immer noch schokobraune Haare hätte? Was für eine Frisur hätte er wohl? Und wie sich Mama und Papa aus seinem Mund anhören könnte? Ich hab mir ins Gedächtnis gerufen, was Kinder in dem Alter machen, wie groß sie sind und das tat so weh. Das tut so weh. Es hört einfach nicht auf.

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Wir haben vorläufig Nachricht von der Genetik. Bei einem von uns konnte man den Defekt eindeutig „identifizieren“, also das was man fand ist in der Datenbank und was „gängiges“. Beim anderen hat man auch was gefunden, etwas das auch ins Bild paßt, aber nicht in der Datenbank ist. Jetzt müssen wir nacharbeiten. Wir haben ja die Plazenta im Gefrierschrank mit der Nabelschnur dran. Sobald wir alles haben was wir brauchen, tauen wir sie so weit auf, dass wir von der Nabelschnur ein Stück abschneiden können und dann geht`s ab damit in die Genetik. Wir brauchen nochmal eure Daumen, dass man mit dem Nabelschnurrest überhaupt noch arbeiten kann. Wir hoffen, dass Johannes sein Geheimnis doch noch preisgibt.

Mich belastet diese Warterei sehr. Und noch mehr belastet es mich, die Plazenta aufzutauen, etwas von der Nabelschnur abzuschneiden. Die Plazenta, die Nabelschnur – unsere Verbindung. Nochmal ein Teil von Johannes in Händen zu halten. Die Nabelschnur durchschneiden – das Symbol für Geburt. Aber welch Glück, sie überhaupt noch zu haben!

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Ich sehne mich nach Ruhe in meinem Leben. Ich würd mich gern mal wieder langweilen. Die Seele baumeln lassen. Das tun, worauf ich Lust habe. Aber der Umzug, der Bau des Hauses, Termine, ständig irgendwas. Ich hab keine Ressourcen mehr. Meine Ohren hängen deswegen auch ein bißchen so wie die des Hasen Schlappohr. Und so verloren wie er sich fühlt, fühle ich mich auch. Teilweise hilft nur Zeit totschlagen, damit der Tag rum ist und der nächste vielleicht besser wird.

Ich hab mal ein Baby bekommen. Ganz zart war es. Und ich habe es so sehr geliebt. Es war so erwünscht. Was ist uns da nur passiert? Es paßt noch immer nicht in meinen Kopf.

Vielleicht wird es auch nie reinpassen.

Es grüßt euch herzlich

die Löwenmama

Trampolin hüpfen ist der Hit

Heute war wieder unsere Hospizbegleiterin da. Ich mag sie wirklich sehr, sie hat eine liebe, offene Art und wir können wirklich über alles reden, selbst die abgefahrensten Sachen. Und dabei stelle ich dann fest, das ist gar nicht so abgefahren, sondern ihr ging/geht es ganz genauso. Das ist gut. Gleichzeitig sehe ich eine tolle, starke Frau vor mir, die so viel Leben ausstrahlt das ich mir denke, hey ich pack das auch und irgendwann bin ich auch so. Ich sehe aber auch, dass ihr Mädchen in ihrem Leben noch eine sehr große Rolle spielt. Das macht mich merkwürdig froh. Also ist auch ein Kind noch da, wenn es eigentlich nicht mehr da ist. Ich hatte etwas Angst davor, dass es nach und nach verschleiert. Ich weiß gar nicht, wie ich es anders ausdrücken soll.

Mein Mädchen ist wild, wilder, am wildesten. Mein Großer auch. Sie dreht mit dem Trampolin völlig durch. Kaum ist sie wach, will sie hüpfen. Der Große hängt auch dauernd drauf ab und jetzt haben wir ausgemacht, dass wir irgendwann mal in einer lauen Sommernacht alle drauf schlafen. Hoffentlich gibts dann keinen Platzregen.

Auf dem Trampolin haben wir wirklich die tollsten Momente.

Meinem kleinen Muck geht es nicht so gut. Er schläft immer mehr und es kommt immer öfert vor, dass er gar nicht richtig wach wird. Heut war die Physio da und hat ihm die Lunge frei geklopft und gerüttelt und er schlief währenddessen, wurde erst wach, als sie ihn auf den Bauch gedreht hat. Das war letztens auch schon so. Merkwürdig. 😦 Die Lunge verschleimt immer mehr, hat einfach damit zu tun, dass die gesamte Muskulatur im Brustkorb nachlässt und ihm das Atmen schwerer fällt und die Lunge nicht mehr gut belüftet ist, kombiniert mit schlechtem Abhusten. Er rasselt viel beim Atmen und wenn er versucht zu husten, hört sich das echt schrecklich an. 😦

Mir gehts so lala. Mal laufen die Tränen, dann wieder nicht. Ich glaube, das hatte ich noch gar nicht erzählt… letzte Woche hatte tatsächlich noch eine aus dem Klinikum angerufen. Als wir dort zu der Erstuntersuchung im SPZ waren kündigte man an, wir würden auf ne Liste kommen und das Löwenbaby jedes halbe Jahr zu einer Untersuchung terminiert, wo man den Verlauf dokumentiert und schaut, wo er Förderbedarf hat. Die hatten wohl nun vergessen, uns von dieser Liste zu nehmen. Letzte Woche ruft diese Frau an und will uns nun einen Termin für die entwicklungsneurologische Untersuchung geben. Ich hab ihr erklärt, dass wir einen Befund haben und man wohl vergessen hat, uns von der Liste zu nehmen.

„Ja aber er würde eben auf ihrer Liste draufstehen, also müsse sie auch den Termin vergeben.“ Ich sagte ihr dann, dass er Morbus Krabbe hätte und es sich dabei um eine lebenslimitierende Stoffwechselerkrankung handeln würde und wir diesen Termin nicht benötigen. „Aber wir stehen auf dieser Liste und dann müssen wir auch kommen.“ Ich hab ihr also nochmal erklärt, dass er bald sterben wird. Hallo, ist die begriffsstutzig? Da sagt die doch glatt nochmal, dass wir auf ihrer Liste stehen. Tickt die noch? Ich sagte ihr dann, dass er sich gar nicht mehr entwickelt und nicht mehr lange leben wird. Da sagt die doch glatt, sie müsse das erst mit der Fr. Dr. Blablablubb in Rücksprache klären. Ich wußt in dem Moment nicht, ob ich lachen oder weinen soll. 😦 Größer gehen Fettnäpfchen ja kaum.

Angst vor morgen… der Termin

Das Löwenbaby kommt langsam mit der Flüssigkeit wieder hinterher. Er stillt nun wieder fleißig, die Menge in 24 Stunden dürfte aber gerade so hinkommen. Heute möchte ich mal wieder Brei versuchen zu geben, er ißt jetzt nachmittags wieder Obstmus. Bin ganz froh, dass er wieder was vom Löffel nimmt.

Ergebnisse haben wir noch keine, ich bin sehr angespannt und bin psychisch recht angeschlagen. Die Nächte sind auch immer noch sehr schwierig, meist komm ich nur auf zwei Stunden Schlaf im Liegen, der Rest wach oder sitzend schlafen – zum Kotzen.

Ich hoffe, er nimmt langsam mal zu. Wir haben immer noch das gleiche Gewicht.

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14.10 Uhr: Mir ist ganz schlecht, eben hat die Ärztin angerufen. Wir haben morgen um 14.00 h Termin und bekommen den Befund, vielleicht auch eine Diagnose. Ich hab eine scheiß Angst.

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20.41 Uhr: Ich habe Angst vor morgen. Was sagt die uns? Ist es besser als erhofft? Ist es schlechter als befürchtet? Werden wir es tragen können?

Ich lerne gerade so viel im Leben… so viel wie wahrscheinlich nie mehr wieder.

Tagesklinik, die zweite

Wir sitzen hier schon in der Tagesklinik und warten. Hier muß man viel Zeit mitbringen. Ich hab nun ne Flat fürs iPhone und werd mir wohl hier immer wieder die Zeit vertreiben. Ich hoffe alles geht heut gut rum und wir dürfen bald wieder heim. Ich hab den dicken Kloß im Hals und mir ist schlecht. 😦

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10.38 Uhr: So, die Prozedur ist rum, Blut nehmen war heut übel, hat nicht gleich was gefunden. Mußte doppelt stechen. Er schläft noch, heute gäbe es notfalls ein Hallo wach- Mittel. Wir hoffen aber, dass wir es nicht brauchen.

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15.04 Uhr: Wir sind wieder daheim, füttern wieder mit Spritze, stillen klappt noch nicht. Im Nervenwasser ist zuviel Eiweiß, das hat uns die Ärztin gesagt, mehr aber nicht. Sie geht aber wohl von was mittelschwerem bis schwerem aus. Allen unseren Fragen wich sie aus und blieb uns die Antworten schuldig mit Verweis darauf, dass wir die Laborwerte abwarten müssen. Befund, egal ob positiv oder negativ, gibt’s nur noch persönlich, nicht am Telefon. Auf die Frage, ob was harmloses auch noch im Topf ist, wich sie auch eher aus. Uns geht’s beschissen. Zeitfenster bis wir was wissen ist 2-4 Wochen.

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18.10 Uhr: Wir haben hier heute lange geredet, meine Eltern waren da, und Gedanken sortiert. Rückblickend sind wir davon überzeugt, dass unser kleines Löwenbaby auf die Welt kam, so wie er ist. Seine Streckspastiken deuteten wir lange als Blähungen, seinen Kopf konnte er noch nie besser heben, …

Wir hatten nie ne Verschlechterung, keine Rückschritte, keine Stagnation, sondern Ministeps, auch wenn sie mini sind. Für mich wäre es schon eine gute Nachricht wenn rauskommt, dass es ist,wie es ist und wir damit eben schaffen müssen. Daran, dass er künftig ne Tablette nimmt und alles wird gut, daran glauben wir nicht mehr. Ich wehre mich gedanklich gegen das worst case, dass irgendwas „weitergeht“ und kaputt macht und rede mir ein, dass wir dann keine Fortschritte machen würden.

Irgendwie müssen wir nun diese 2 – 4 Wochen rumbringen.

Ich habe heute nach psychologischer Hilfe für uns gefragt – sie kümmert sich drum, dass sich schbnell wer bei uns meldet. Bin gespannt, wie schnell schnell bei denen ist

Der Löwe ist nach der Narkose wieder recht fit, aber jammerig und er hat noch nicht gestillt und ich kämpfe ihm Flüssigkeit rein. Ich hoffe, er stillt bald wieder.

 

 

kleiner Lichtblick

Das Löwenbaby hat vorhin zum ersten Mal wieder selbst gestillt und sogar den Milchspendereflex auslösen und gut trinken können. Ich pumpe aber vorerst weiter und versuche Flasche, bzw. füttere mit Spritze, wenn er die Flasche nicht nimmt (ist sie nicht gewöhnt und trinkt kaum draus) weil ich so besser kontrollieren kann, ob er auf seine Mindestmenge kommt. Ich hab gestern übrigens tatsächlich noch ne Milchpumpe organisieren können, die der Löwenpapa direkt aus der Stadt mitgebracht hat.

Ich hab aber immer noch das Gefühl, das was von dem Mittel nachwirkt. Gestern abend wollten wir ihn noch zum Trinken wecken, ehe wir ins Bett sind und haben ihn nicht wach bekommen.

Heute fühlt sich der Befund so irreal an für mich.