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Heute vor einem Jahr – die Diagnose

18. März 2012

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

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Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

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Wie stirbt man schön?

21. September 2011

Mal wieder „Willkommen“ in meiner verqueren Gedankenwelt!

Ich hab mir die Tage so meine Gedanken gemacht. Wenn man ein Baby bekommt, wenn man glücklich schwanger ist, kommen einem immer wieder Gefühle voller Ambivalenz hoch, Vorfreude, aber auch Angst. An manchen Tagen ist man ganz mutig, an manchen nicht. Da denkt man, man schafft das nicht. An manchen Tagen will man die Geburt einfach hinter sich bringen, an manchen kann es noch gut etwas dauern.

Man fragt sich ob die Geburt schwer wird, ob es schnell gehen wird, ob man auch ja lang genug das Baby im Bauch halten kann und es nicht zu früh kommt. Das es sich richtig im Bauch hindreht, dass die Geburt unkompliziert wird. Das es nach Möglichkeit kein Kaiserschnitt oder sonst ein operativer Eingriff wird. Das man es ohne Medikamente hinbekommt. Dass das Baby gesund auf die Welt kommt und man selbst natürlich auch möglichst so wenig verletzt wird wie möglich. Halt einfach, dass die Geburt schön wird.

Nun ist es bei uns irgendwie eine ganz ähnliche Situation, nur eben verkehrt herum. Ich bin auch oft ambivalent, habe Angst. An manchen Tagen bin ich ganz mutig, an manchen nicht. Da denke ich, ich schaff das nicht, wenn der Löwe stirbt. An manchen Tagen will ich es einfach hinter mich bringen, an manchen kann es noch gut etwas dauern.

Ich frage mich, wird der Tod schwer? Wird es schnell gehen oder wird es einfach nur schrecklich anzusehen sein? Halte ich das aus? Wie halte ich das aus? Ich frage mich, ob es plötzlich passiert, wenn wir nicht damit rechnen oder ob es sich zieht und man es irgendwann regelrecht herbeisehnt. Brauchen wir Medikamente oder nicht? Haben wir alles, was wir brauchen? Erreichen wir schnell genug unseren Arzt? Was ist, wenn nicht?

Ich frage mich, wie stirbt man schön?

Dem Löwen geht es nicht gut. Wir haben immer noch ein eklatantes Schleimproblem. Er kann kaum mehr husten, er hat keine Kraft mehr dazu. Es hört sich schrecklich an. Bei jedem Atemzug brodelt und rasselt er. Es ist kaum auszuhalten, ihn so zu hören. Wir inhalieren drei Mal täglich, wir haben ihn auf dem Ball, auf dem Arm, streichen zwischen den Rippen ab, versuchen irgendwie Schleim zu lösen. Saugen ab und streicheln ihm den Kopf, verwöhnen ihn mit Liebe. Er ist teilweise sehr blaß oder wird blau, wir unterstützen ihn mit Sauerstoff. Teilweise atmet er gut, oft aber flach oder schnauft „auf der Stelle“.

Jetzt kommt noch ein Mundsoor dazu, heut Vormittag hat die Dame vom Kinderkrankenpflegedienst erste Stippchen entdeckt. Heute Nachmittag war ich mir nicht sicher, ob Nahrung oder gelblicher Rotz aus der Nase läuft. Bekommt er jetzt auch noch einen Infekt? Am Ende eine Lungenentzündung? Geben wir dann Antibiotika oder nicht? Was wäre schlimmer? So weiter zu machen oder …?

Das ist alles sehr bitter. Wir haben den kleinen Kerl doch so lieb.

Danke für alle guten Gedanken, eure Wünsche und Grüße. Ich freue mich immer sehr darüber.

Grüße aus dem Tränenmeer

die Löwenmama

 

merkwürdige, überdurchschnittliche Meilensteine

14. September 2011

Der Löwe ist heute 13 Monate alt. Bei Wikipedia steht, dass Kinder mit Morbus Krabbe im Durchschnitt 13 Monate alt werden. Ein sehr merkwürdiger Meilenstein. Findet ihr nicht?

Ich kann mich noch gut erinnern, als wir kurz nach Erhalt der Diagnose dies bei Wikipedia lasen. Wie bitter war das zu rechnen, wann das ist und ob wir den Löwen wohl dann noch haben.

Tja und heute ist dieser Tag. Und wie fühlt er sich jetzt an? Merkwürdig. Wirklich ein sehr merkwürdiger Meilenstein.

Heut ist ein scheiß Tag. Nicht wegen des Meilensteines, grad ist der Wurm drin. Wir haben saublöde Nächte, heute Nacht hab ich vielleicht zwei Stunden geschlafen und die nicht mal am Stück. Normalerweise wach ich vor dem Wecker auf, raus aus dem Bett und los geht der neue Tag. Ich bin eher ein Frühaufsteher. Abends lange aufbleiben liegt mir nicht.

Zur Zeit sondiere ich aber noch sehr spät, bin vielleicht gegen 23.00 Uhr fertig. Oft aber auch nicht. Vor ein paar Tagen ist es mir schon passiert, dass ich den Wecker im Halbschlaf ausgemacht und einfach weiter geschlafen habe. Das ist mir wirklich zuvor noch nie, nie, nie passiert.

Heute morgen war das wohl ähnlich. Ich kann mich nicht mal mehr daran erinnern, dass der Wecker geklingelt hat. Wach wurde ich viel zu spät. Mein Alltagsengel, die meinen Großen morgens mit zur Bushaltestelle nimmt, stand schon mit dem Auto vor der Tür um ihn einzusammeln, aber wir waren wirklich in dem Moment erst voller Verschlaf-Schreck aufgestanden. Logischerweise mußte ich warten, bis die Dame vom Kinderkrankenpflegedienst da ist, bis ich den Großen mit dem Auto in die Stadt zur Schule fahren kann und er kam natürlich viel zu spät. Mist.

Ich hab einfach so ein Schlafdefizit. Ich bin   h u n d e m ü d e  ! Ich kann nicht auf Befehl schlafen. Ich kann nicht „jetzt gehts grad“ und schwupps hinlegen und schlafen und vielleicht nach 20 Minuten wieder fit sein. Ach Scheißdreck!

Der Löwe schleimt um die Wette. Irgendwie ist wieder alles beim Alten. Man merkt einfach, dass er beim Husten wieder weniger Kraft hat, dass es schwerer fällt zu stinkern. Mir tut der kleine Löwe so leid, ich würd ihm das alles so gerne abnehmen. Dabei zuzusehen, wie man nichts tun kann, ist einfach nur schrecklich. Ein Albtraum. Grausam. Nicht zu ertragen.

Ich wollte eigentlich schon am Sonntag bloggen, aber ich war ehrlich gesagt noch zu geladen. Laut Bordstatistik landete jemand am Sonntag hier im Löwenblog, nachdem bei der Suchmaschine folgendes eingegeben wurde: „was macht man mit scheiß kindern die einen nerven?“

Das begleitet mich seit Tagen. Es hat mich so wütend gemacht für den Moment. Ach eigentlich bin ich immer noch wütend. Jeder, der Kinder hat, war von ihnen – warum auch immer – schonmal genervt. Und ja, Kinder können auch schreckliche Nervensägen sein. Das ist einfach so und das darf man auch sagen. Das, was diese Aussage so unglaublich macht ist das Wort „scheiß“. Scheiß Kinder. Scheiß Kinder? Auch das paßt nicht in meinen Kopf. Das ist einfach alles so ungerecht. Schreiend ungerecht!

Ich laß heute mal einen ganz arg lieben Gruß an meinen fahrenden Alltagsengel aus dem Nachbarort da! Du bist großartig, liebe Dani. Und auch die anderen Mamas, die mir meinen Großen vom Bus mit heimbringen. Und da hab ich noch eine Mami, die schon oft wegen des Fußballtrainings oft genug gefahren ist. Auch an Dich, liebe Katja, Danke! Ich weiß gar nicht, wie ich das wieder gutmachen kann.

Es grüßt euch herzlich

der arg verschleimte Löwe und die Löwenmama

 

 

bitter

28. August 2011

Das Leben schmeckt gerade sehr bitter.

Gestern abend kam das mal wieder alles so hoch. Eine blöde Situation mit meinem Mädchen wo sie ihren Dickkopf durchsetzen wollte und ich Grenzen setzen mußte. Ein Kraftakt beiderseits. Eine Zerreissprobe für mich. Sie hat ihren Kopf auf. Aber manchmal kann man ihn nicht durchsetzen und das versteht sie noch nicht.

Aber ich habe es schon lange erkannt, dass alles was in der Familie gerade schief läuft, multikausal ist. Es hängt zusammen. Das ganze Umfeld krankt. Ich bin mir sicher, wäre alles gerade nicht so, wie es ist, wäre die Situation nie so zustande gekommen.

Ja, das Leben schmeckt gerade sehr bitter, habe ich eingangs geschrieben. Selten habe ich es so deutlich wie gestern abend geschmeckt und das Tränenmeer ausgiebigst bedient.

Ich wollte immer so eine tolle Mama sein. Ich war immer auf jedem Fußballspiel mit meinem Großen. Jetzt auf keinem mehr. Als er so alt war wie mein Mädchen, kannten wir alle Kinderlieder auswendig, kannten alle Klappen aus seinen geliebten Klappenbüchern, spielten wir Spiele. Mein Mädchen braucht Hilfe beim Rutsche raufklettern, was andere in ihrem Alter schon in Windeseile alleine machen. Sie steigt nicht alleine Treppe, obwohl sie es sicher schon lang könnte. Nein, nicht könnte, sie kann es. Aber wir sind es, die es ihr nicht zutrauen – aus Angst, dass sie runterfällt. Steintreppe. Gar nicht auszumalen, was passiert.Für alles andere bleibt kaum Zeit, nicht genug Gelegenheit.

Auf den Spielplatz zu gehen, da hatten wir bis jetzt nie die Gelegenheit. Ich konnte ja den Löwen nicht mitschleppen und auf einem Arm den Löwen und mit dem anderen sie auf der Rutsche begleiten mit einem Arm – nein, das ging nicht. Ich kann viel, aber ich stieß allzu oft an meine Grenze in der Vergangenheit.

All das, was ich jetzt mit meinen Kindern versäume, kann ich nicht mehr nachholen.

Mein Großer kam gestern aus dem Urlaub zurück. Er freute sich riesig, wieder zu Hause zu sein. Und wir freuten uns auch, dass er endlich wieder da ist. Am Abend hatte ich das Gefühl, er wäre am liebsten wieder weg. Das tut weh. Das tut so verdammt weh. Ich bin doch ein Muttertier, durch und durch. Zum Glück ergab sich gestern noch eine Situation, wo wir darüber reden konnten. Er ist was das aller hier gerade anbelangt sehr, sehr reif. Er hat sehr genaue Pläne von den letzten beiden Ferienwochen. Freibad, Freunde treffen, Fußballtraining, welches wieder in einer ganz neuen Mannschaft bereits vor einer Woche begonnen hat, wo er sich seinen Platz im Tor sichern mag, weil er da so gut ist und es ihm so gut gefällt und nun Konkurrenz droht. Er will jeden Tag etwas für die Schule tun, um einen guten Start zu haben – ich möchte ihn so gut es geht unterstützen und mir Exklusivzeit nur für ihn nehmen.

Wie wird das, wenn die Schule wieder losgeht? Alle starten ausgeruht von den Ferien frisch durch ins neue Schuljahr. Ich bin noch viel mehr im Arsch als vor ein paar Wochen. Dieses früh morgens Aufstehen zum Sondieren und jeden Tag noch so spät zu sondieren schlaucht mich. Ich konnte mich in den letzten Wochen nicht erholen.

Ich hab dieses System ja noch nicht ganz kapiert, aber offenbar  brauchen wir die höchste Pflegestufe, damit wir den Kinderkrankenpflegedienst stundenmäßig aufstocken können. Ist ja schon alles beantragt, der MDK war zwei Tage vor des Löwen Geburtstag da – ich bin gespannt, wann der Bescheid kommt. Wenn wir kein höheres Stundenkontingent für den Pflegedienst bekommen, weiß ich nicht, wie es weitergeht. Ja irgendwie ja schon, aber ich hab keinen Plan Vor allem nicht davon, wohin das führt.

Alles hat ja bekanntlich seinen Preis. Man hört ja immer mal wieder so blöde Sprüche, diese klassischen Weisheiten des Lebens. Da gibt es ja diesen „Im Leben ist nichts umsonst – außer der Tod“. Aber das stimmt nicht. Der Preis für den Tod ist in diesem Fall verdammt hoch.

Ich habe übrigens einige sehr wertvolle Gedanken zum Thema „Freunde – Kreislauf“ bekommen. Da waren einige Aspekte dabei, so hab ich das noch nie gesehen. Ich danke euch dafür. Ich würde gern jeder etwas mehr dazu schreiben, aber ich schaff es nicht. Das tut mir leid, aber es ist so. Hier liegt seit drei Tagen das Geschenk für meine liebe Mama und wartet auf Geschenkpapier. Ich schaff ja nicht mal das… ich wollte nur sagen, ich partizipiere sehr von euren Gedanken und sie gehen nicht ins Leere.

Es grüßt euch

die Löwenmama

 

100 Spritzen

20. August 2011

Irgendwie ist gerade soviel Ruhe eingekehrt, dass ich gar nicht groß was zu bloggen habe. Erst die Tage dachte ich mir, wie viele Monate wir in der ständigen Angst lebten, es könnte jeden Moment passieren, dass der Löwe uns verlässt. Es kam aber auch ständig was neues dazu, er verlor Fähigkeiten wie sehen, hören, er bekam Krampfanfälle, die Atemaussetzer, der viele Schlaf, die Spastiken, Nierensteine, Erbrechen im Schwall, die Temperaturschwankungen, … ständig kam was neues.

Inzwischen haben wir doch unsere Routinen und die bestehenden Baustellen meist im Griff. Es ist viel Ruhe reingekommen, wo lange Unruhe war. Das nimmt etwas den Druck raus. Aber nur etwas. Aber das ist gut. Hätte man mich zum Zeitpunkt der Diagnose gefragt, ob der kleine Löwe wohl seinen 1. Geburtstag feiern wird, hätte ich es nicht für möglich gehalten. Zu rasant ging es da bergab. Zu lang wäre mir die Zeit bis dahin vorgekommen. Wir haben uns kaum getraut bis zum nächsten Tag zu denken, geschweige denn länger im voraus zu planen.

Und das tun wir jetzt. Der 1. Geburtstag war etwas besonderes und nun wollen wir mit unserem Löwen gemeinsam Weihnachten feiern. 🙂 Und ich habe mich tatsächlich getraut, nicht nur eine Mindestmenge an Spritzen zum Sondieren vorzubestellen, sondern gleich eine 100er-Packung. 😀

Atemaussetzer hat er grad immer mehr und immer länger, der kleine Kerl. Zur Zeit verstärkt abends. Erst vorgestern fiel mir plötzlich auf, dass er eine ganz blaue Nase hat und das Munddreieck ganz dunkel verfärbt ist. Das macht einen hilflos und läßt einen immer wieder daran erinnern, wohin Morbus Krabbe letzten Endes führt. 😦

Auch wenn man weiß, dass der Löwe irgendwann einfach nicht mehr da sein wird, so schiebt man den Gedanken doch ganz gern zur Seite und nimmt den Moment einfach so, wie er ist. Ich für mich bin aber momentan auch wieder eher in so einer Phase, wo ich nicht gut weinen kann. Ich bin von meinen Gefühlen zu weit weg und im nächsten Moment überrollen sie mich regelrecht wie ein sehr heftiges Sommergewitter.

Die Fläschchen die ich mache, sind langsam regelrechte Cocktails. Fencheltee, Milchpulver, FM85, Macrogol, Luminaletten, Espumisan, Vitamin C… langsam brauch ich ne Liste, was wann zu geben ist.

Die Nächte sind auch gerade irgendwie blöd, bzw. leide ich unter chronischem Schlafmangel. Morgens Wecker an um 06.15 Uhr zum Sondieren und abends die letzte Mahlzeit teils bis Mitternacht. Nachts sind wir auch mind. einmal wach, oft ungefähr eine Stunde. Ich bin müde. *gähn*

Und der MDK war da – jetzt hoffen wir, dass wir eine entsprechende Pflegestufe bekommen, damit wir den Kinderkrankenpflegedienst aufstocken können. Der Löwenpapa ist ab Oktober nicht nur unter der Woche weg, sondern weit weg von uns und ich muß dringend meine Ressourcen bündeln. Das wäre eine wichtige Unterstützung.

Wenn nur auch endlich das Getöse mit der PKV geklärt wäre wegen des Kinderkrankenpflegedienstes… das wäre ja was. Das sitzt mir echt im Genick. *gna*

 

Es grüßt euch

die Löwenmama

Der Löwe ist heute 11 Monate alt

14. Juli 2011

Der Titel sagt es schon – mein Löwenbaby ist heute 11 Monate alt. Es fühlt sich immer sehr merkwürdig an, wenn er so ein „Monatsdatum“ erreicht hat. Einerseits freut man sich im ersten Moment, andererseits denkt man sich auch, er ist „schon“ 11 Monate alt. Das macht mich dann wieder sehr traurig.

Gerade ist ein Bild für mich sehr prägend. Ich halte so gerne seine Hand in meiner. Ich könnte das stundenlang. Ich weiß nicht, was ich daran so sehr mag, aber ich fühle und sehe dieses Bild so gerne. Vielleicht zeigt es diese besondere Verbundheit zwischen uns.

Ich frage mich immer wieder, wie ich meinen kleinen Muck irgendwann in sein Kistchen legen soll, Deckel drauf und nie mehr diese kleine Hand halten, sie in meiner fühlen, sie streicheln. Irgendwann ist der Moment da. Wie soll ich das schaffen? Ich kann das nicht!

Ich stelle mir das als den allerschlimmsten Moment daran vor. Ich weiß, er wird sterben und ich kann es nicht beeinflussen. Ich wappne mich innerlich. Aber es wird einfach passieren, ohne das ich am wie, wann, warum etwas ändern kann. Aber dieses fein machen, reinlegen, Sachen die er mitnehmen soll dazu legen und dann noch ein letztes Mal streicheln, küssen, Hand halten, vielleicht die langen Löwenmähnen-Haarsträhnen abschneiden – das ist so aktiv. Das passiert nicht einfach, man muß es selbst tun. Und dann der Deckel drauf. Das bringt mich gerade fast um den Verstand, mein Herz krampft bei dem Gedanken. 😦

Der Löwe hat grad neue Baustellen. Er lagert immer wieder Wasser ein, das ist neu. Auf Anraten unseres Kinderarztes höre ich nun immer mal wieder die Herztöne ab und ich glaube, er hat recht, er scheint Herzrythmusstörungen zu haben. 😦 Ja, warum sollte das Schwein Morbus Krabbe sein kleines Herzchen in Ruhe lassen? Und er lädt wieder im Schwall ab, hat er schon ganz lange nicht mehr gemacht, seit der Diagnostik nicht mehr. Aber erst zwei Mal, vorgestern morgen als ihm hinten ne Rakete rausging (meine Theorie, Druck hinten erzeugte Druck nach oben und schwupps war die Milch wieder draußen) und gestern abend – nach der Rakete. Es war schon spät, ich war hundemüde und ich freute mich so aufs Bett. Mein Mädchen war auch noch wach. Ich ging noch rasch Zähne putzen und will mir den Löwen schnappen, schnupper, oh neee, ne Rakete. Also ab nach oben, ganz vorsichtig wickeln. Grad angezogen, letzter Knopf zu, rattert es wieder in der Hose. Vorsichtig kucken, gut, war nur ein Pups. Ich sag noch: „Stinkern kannst Du so oft Du magst, solange nur die Milch drin bleibt.“ und sprachs – da kam der Schwall und der kleine Kerl war ziemlich nass. Komplett neue Garnitur, ab ins Bett, nochmal Milch machen und ich hab ihn nun im Bett sondiert. Aber ich hätt echt heulen können. Ich war doch so müde.

Ich bin eh gerade völlig im Arsch. Unsere Nächte sind deutlich besser, ziemlich gut sogar, würd ich sagen. Aber ich bin völlig im Arsch. Ausgebrannt. Leer. Ich schlepp mich nur so durch die Tage und bin total dankbar dafür, dass der Kinderkrankenpflegedienst kommt und mir den Löwen ein wenig abnimmt. Wobei er da die meiste Zeit schläft, Nachmittags hab ich grad immer alle Hände voll mit ihm zu tun. Er schleimt wieder etwas mehr, kriegt den aber schwer raus und ich klopfe, rüttle ab, sauge ab, trage ihn viel. Wir kuscheln auch viel. Wenn er wach ist, bring ich es kaum übers Herz, ihn in sein Wägelchen zu legen. Ich trag ihn lieber rum und schmuse mit ihm. Ich mach nur schnell, schnell das nötigste. So schauts hier auch aus. *rotwerd*

Scheiß drauf, aufgeräumt wird wann anders. Ich werd noch viel Zeit zum Aufräumen haben!

Was mich auch noch nachdenklich stimmt: wenn man nix mit gestorbenen oder sterbenden Kindern zu tun hat, hört man auch nix davon. Kaum ist es Thema, erzählt fast jeder „ja dem und dem und da ist auch wem eins gestorben“. Ich kam mir ja letztens am Sportplatz wie ein Alien vor. So außen vor. So nicht dazugehörend. Ich hatte mir da Gedanken darüber gemacht, wieviele Mamas und Papas da wohl jetzt dabei sind, denen auch ein Kind gestorben ist, oder das in absehbarerer Zeit stirbt. Ich hab mir überlegt, wenn jeder einen roten Luftballon für sein Kind in die Hand nehmen würde, wieviele es dann wohl wären. Ich hab weiter überlegt, wenn ich mich am Samstag, bei schönem Wetter, wenn viele Menschen unterwegs sind, mal in die Fußgängerzone stellen würde, mit vielen roten Luftballons bewaffnet und mit einem Schild, dass sich bitte jedes (bald) verwaiste Elternpaar für das gestorbene oder sterbenskranke Kind einen Luftballon nimmt und wir am Abend eine Lichterkette machen und uns alle an der Hand halten, wieviele es wohl wären. Ob der Marktplatz voll wäre? Ob es nur eine Hand voll Leute wäre? Wir könnten diese Aktion wunderbar für einen Flashmob nutzen, wir bräuchten nur noch Vollmond. 😀

Dieses Blog ist noch nicht sooo lange online und ihr knackt vielleicht heute die 20.000. Wer seid ihr alle, die ihr hier reinklickt? Zufallsklicker? Tagklicker? Seid ihr neugierig durch die 100 Top-Blogs bei wordpress.com geschlittert und hier gelandet? Habt ihr über die Presse von uns erfahren und das Löwenbaby mit seiner Löwenmama gesucht und habt hier reingeklickt? Aus meinem Frauenforum? Über ein anderes Forum oder Netzwerk? Habt ihr Lust euch zu outen? Ich würd mich freuen, z.B. über meine Mail-Adresse oder noch einfache bei meiner Umfrage: http://wp.me/p1D1Hd-aw

Edit: Ach ich bin zu blöd den Link richtig zu verschachteln, also das da nur „Umfrage“ steht und ihr draufklicken könnt. Seis drum. Sieht doof aus, erfüllt aber den Zweck. 😉

So, mein Mädchen ist wach. Soll ich euch was verraten? Der Tag hat gerade erst begonnen und ich bin schon wieder oder immer noch voll im Arsch. Und heut kommt der Kinderkrankenpflegedienst erst am Nachmittag – weil wir müssen zum Zahnarzt. *NERV*

Viele Grüße

von euerer Löwenmama

Ausflug in eine fremde Welt

10. Juli 2011

Gestern hatte mein Großer ein Fußballturnier und der kleine Löwe blieb beim Löwenpapa. Ich war also mit dem Großen und meinem Mädchen unterwegs. Die Fußball-Mamas und -Papas hab ich teils seit Ende letzten Jahres nicht mehr gesehen. Es war irgendwie merkwürdig. Es sind ein paar neue Kinder dabei, das war auch merkwürdig. Einfach so ändern sich Dinge und man bekommt es gar nicht richtig mit. Nichts mehr vertraut.

Am Turnier selbst war viel los. Viele Menschen auf einem Haufen. Alle reden durcheinander, alle rennen durcheinander. Das hat mich verwirrt. Ich hab hie und da ein Gespräch geführt, hatte aber Probleme mich richtig darauf zu konzentrieren. Zu viel ungewohntes Gewusel um mich rum.

Ich lief so rum und kam mir zwischen all den Menschen so fremd vor. Ich fühlte mich ein Stück weit wie ein Alien. So unnormal. Zu lang eingesperrt. Meine Welt steht schon seit Monaten still, deren Welt dreht sich weiter. Diese Unbeschwertheit hab ich verloren. Ja, ich lache. Aber nicht wie sonst. Ich scherze, aber nicht wie sonst.

Da drüben versucht eine Mama ihr Baby zum Schlafen zu bringen. Mein Baby liegt daheim und ich kann es gar nicht mehr zu sowas mitnehmen. Mein Mädchen spielt fangen mit mir und immer, immer wieder rennt sie zu dem Kinderwagen. Ich hatte Mühe, sie von dort fernzuhalten. Das Baby sollte schlafen, sie sollte es nicht wecken. Aber ich wollte auch nicht immer mit dem Baby konfrontiert sein.

Auf der Wiese neben der Tribüne lag ein Ball. Mein Mädchen spielte damit, ich kickte ihr ihn zu, sie zurück. Ich saß auf der Wiese und sah ihr dabei zu, wie sie mit dem Ball spielte – alleine. Ich dachte mir, was mein Löwe jetzt machen würde, hätte er nicht diesen scheiß Morbus Krabbe. Vielleicht würde er rumkrabbeln. Vielleicht würden wir auf einer Decke im Gras liegen und er würde robben. Quietschen und brabbeln. Ich hätte Mühe, denn mein Mädchen würde ständig rumrennen und der Löwe sich beschweren, wenn ich ihr hinterher jage und er nicht nachkommt.

Aber nein, ich sitze hier, fühle mich fremd wie ein Alien in einer ehemals so vertrauten Welt und mein Mädchen spielt allein. Das fühlte sich so falsch an und die Tränen liefen hinter der Sonnenbrille. Ich war froh, als wir zu Hause waren. Ruhe, Sicherheit und mein Löwe.

Heute haben der Löwenpapa und der kleine Löwe richtig viel gekuschelt.

Traurig aber nötig – wir mußten heute eine Elternverfügung, einen Behandlungsverzicht für den kleinen Löwen ausfüllen. Wir wollen nicht, dass der Pflegedienst in unserer Abwesenheit keine Handlungssicherheit hat und am Ende etwas geschieht, das wir so nicht wollen.

Es ist schon merkwürdig, mit was man plötzlich konfrontiert ist.

Was passiert hier nur gerade?!

…klein und machtlos…

1. Juli 2011

Ich hab mich vorhin so klein und machtlos gefühlt.

Ich war einkaufen. Yeah, ihr lest richtig! Ich war einkaufen. Mit meinem Mädchen. Und der kleine Löwe war zu Hause, bestens betreut von einer ganz, ganz lieben vom Kinderkrankenpflegedienst, der gestern das erste Mal bei uns zu Hause war.

Wir hielten auf dem Hinweg zum Supermarkt bei den Eselchen. Mein Mädchen saß fröhlich „iaaah, iaaah“ krähend im Kindersitz und mein Blick fiel sich nochmal selbst vergewissernd über die andere Schulter – der Platz war leer.

Ich dachte mir, ja, ja, so wird es sein, wenn mein Löwenbaby nicht mehr da ist. Da ist dann irgendwann nicht mal mehr die Isofix-Basis, sondern einfach nur leer. Nein, es ist kein Traum. Kein Löwe, der mit „iaaah, iaaah“ kräht, sondern leer.

Ich fühlte mich in diesem Moment so klein und machtlos. Die Tränen liefen. Aber weiter zum Supermarkt, wir wollen ja wieder heim, zum Löwen.

Die Qual der Wahl hatte ich heute. Gehe ich in den Supermarkt, wo man uns kennt, der uns vertraut ist, der am nächsten liegt oder fahren wir in einen anderen? Es kam mir wie eine Flucht vor und mal wieder preschte ich nach vorn. Dahin, wo man uns kennt.

An der Wursttheke, die liebe Verkäuferin kuckte, überlegte vielleicht ob sie fragen soll… ein Blick in unseren Wagen und sie entdeckte Windeln. Kleine Windeln, der Löwe ist ja so klein und vermutlich dachte sie „er lebt noch“.

Die nette Bäckers-Verkäuferin war da schon direkter und fragte, ob wir unseren Löwen noch haben. Ja, haben wir. Und wir von da drin besuchen dank Kinderkrankenpflegedienst mal euch da draußen. Das fühlt sich gut an.

Egal ob direkt oder nicht. Es gibt kein falsch. Es gibt wenig falsches, was man zu uns sagen kann. Man darf alles fragen und ja, auch ein „wie geht es Dir“ oder „schönen Abend“ ist richtig. Auch unsere Abende können schön sein und uns geht es nicht immer schlecht, nur weil alles blöd ist.

Manchmal ist nichts sagen falscher als was sagen. Aber auch das ist völlig in Ordnung. Mir war es ein Anliegen, das mal deutlich so zu schreiben. Ich verstehe, dass viele uns gegenüber ambivalent sind. So einige haben sich zurückgezogen. Danke an euch, die ihr geblieben oder sogar neu dazu gekommen seid. Hier strukturiert sich vieles neu.

Wir leben im Umbruch.

Löwen-Schleim-Kampf und Alltags-Gedöns

30. Juni 2011

In den Löwen bring ich immer weniger Milch rein. 😦 Ich dachte, wenn wir die Magensonde haben, wird das wenigstens mit der Ernährung einfacher. Sonst konnte ich morgens sicher 120 – 135 ml sondieren, dann mittags nochmal 100 ml, nachmittags im Idealfall 100 ml und abends nochmal wie morgens. Teilweise ging sogar etwas mehr. Irgendwann hatten wir sogar fünf Mahlzeiten per Sonde.

Jetzt hat er morgens noch nen aufgeblähten Bauch vom Abend und ich bekam heute nur 80 ml in ihn rein und dann lief es oben schon wieder raus. Gestern waren es mittags und Nachmittag auch weniger als sonst und er hat vor jeder Mahlzeit noch ne richtige Kugel und ich weiß nie, was da dran Luft oder Restmengen von der vorherigen Mahlzeit sind, obwohl die schon viereinhalb bis fünf Stunden zurück liegt. Offenbar verdaut er langsamer? Ach Mensch. Alles blöd. 😦

Gestern war ich in Eile und konnte gar nicht mehr fertig schreiben.

Dem Löwen ging es mittags gar nicht so gut. Unsere Physio-Perle war da und hat ihm die Lunge abgerüttelt. Er hat zwar geschnorchelt, aber die Tage davor war es gar nicht sooo krass, fand zumindest ich als Laie. Wenn ich ihn am Ball hatte, kam kaum was rausgeblubbert und auch wenn ich ihn bäuchlings am Arm hatte, sabberte er zwar, aber kaum dieser typische Blubber-Schleim oder zähes Sekret.

Beim Abrütteln aber begann er schon wieder so zu „krampfen“ wie an dem Abend, als wir ins Klinikum sind mit ihm. 😦 Wenigstens wußte ich jetzt, dass es keine Krämpfe waren und kam gut damit klar. Immer und immer wieder lief er plötzlich dunkelrot fast lila an und er zog sich so zusammen und ich kann das gar nicht beschreiben. Vielleicht ist es ähnlich wie beim Niesen, nur viel heftiger und es sieht wirklich wie ein Krampf aus, ist aber keiner. Und dann kommt ein Batzen Schleim, meistens nicht zu klein und er quiekt oder schreit im Anschluß.

Als sie wieder weg war, hörte das gar nicht mehr auf und ich hatte Organisationsnot. Eigentlich sollte ich meinen Großen von der Schule holen, hatte Nachhilfe und da kann ihn mir keiner mitbringen von meinen Alltagsengeln. Aber so konnte ich mit dem Löwen auch nicht ins Auto. Ich hatte aber Glück. Mein Dad war auf dem Weg zur Baustelle und hat einen Stopp an der Schule eingelegt. Das war super. Ich war nämlich schon drauf und dran ne befreundete Mama oder ein Taxi zu mobilisieren. 😦 Mein armer Löwe. Im Lauf der nächsten Stunde gings aber wieder und er hat völlig erschöpft geschlafen.

Diese Nacht war er einmal wach und lag ne Weile auf meinem Bauch, und sonst hab ich ihn nur ein paar mal umgelagert. Die Nacht davor hat er gut geschlafen, eben auch nur ein paar Mal umlagern. Seitlich schläft er grad am besten, ich hab aber immer Angst, dass ihm was abklemmt und taub wird, wenn er so liegt. Ich mach mir seit ein paar Tagen Gedanken darüber, ob er sich wundliegen könnte (Dekubitus??) – an sowas hatte ich nie einen Gedanken verschwendet. Super, ich bin auch keine Krankenschwester. Natürlich hab ich ihn immer mal wieder umgelagert, damit er es bequem hat, aber seit ich darüber nachdenke, bin ich sehr angespannt.

Heute kommt das erste Mal jemand vom Kinderkrankenpflegedienst zu uns ins Haus und ich nehme mit dem Großen einen Termin wahr und bin direkt weg. Ich bin sehr gespannt darauf, wie das mit dem Pflegedienst wird. Ich finde es einerseits sehr merkwürdig, jeden Tag stundenweise wen im Haus zu haben und meinen Löwen von einer fremden Person versorgt zu wissen, mit allem Vertrauensvorschuß. Aber es wird auch eine große Entlastung sein für uns, denke ich. Für die Kinder, für die Familie – auch für mich.

Spannend ist allerdings auch, was das für ein Theater ist, bis man sowas genehmigt bekommt. So ganz sicher bin ich mir noch nicht, ob wir einen Teil selbst tragen müssen. Ich bin Beamtin und die Beihilfe hat mittels Einzelfallentscheidung dem Antrag entsprochen – Kulanz. Die Private schließt aus und dönst eineinhalb Seiten rum, das soll aber dennoch eine Zusage sein. Na dann. Nun wollen sie, obwohl alle gewünschten Formulare eingereicht, noch einen detailiierten Kostenvoranschlag und einen ausführlichen Befundbericht und Behandlungsplan des Kinderarztes. Eine neverending-Story. *nerv* Ich hab mir die Tage ernsthaft schon Gedanken darüber gemacht, ob wir elendige Sozialschmarotzer sind, die unangemessene Forderungen stellen. Das wollen wir gar nicht.

Uns wurde bei Verkündung der Diagnose am 18. März 2011 gesagt, dass wir ab jetzt Anspruch auf einen Kinderkrankenpflegedienst hätten und unser Kinderarzt den Bedarf feststellen wird, den wir beantragen können. Darauf haben wir momentan verzichtet, da der Löwe sich nicht fremdbetreuen lassen wollte. Er wollte ja nur in meinem Arm liegen, bei niemand anderem. Außerdem waren die Handgriffe ähnlich wie die bei einem gesunden Kind. Jetzt ist aber alles anders und wir brauchen dringend Hilfe. Ich bin im Arsch. Ich bin übers Limit hinaus. Und ich verstehe einfach nicht, wieso man mir diese bürokratischen Hürden vor die Nase stellt, wenn wir doch eigentlich den Anspruch haben??? Ich blick das nicht. Bin gespannt, wie das mit dem Pflegestufenantrag laufen wird bzw. mit der Anerkennung der Behinderung.

Hier ist alles grau und grau und es schifft was geht. Meine Eltern kommen nachher. Ich freue mich sehr, denn ich habe sie jetzt ein paar Tage nicht gesehen.

So, genug Gedöns von mir. Seid lieb gegrüßt, ihr da draußen…

mal wieder Kinderkrankenpflege – die x-te

7. Juni 2011

Ich hatte heute lieben Besuch. Das fand ich richtig schön.

An der Pflegedienst-Front scheint jetzt was zu gehen. Die Frau hat gestern mit unserem Kinderarzt Kontakt aufgenommen und irre, der hat sofort alles erforderliche an Papierkram fertig gemacht und heute war schon alles bei mir in der Post und bis die Postbotin im nächsten Ort alles ausgefahren hatte, konnte ich ihr alles unterschrieben direkt wieder mitgeben und die Versicherung hat das morgen am Tisch.

An dieser Stelle möchte ich mal ein Hoch auf unseren Kinderarzt hinterlassen. Der Mann ist wirklich toll. Wir haben den besten und tollsten Kinderarzt der ganzen Welt. So einen kann man sich nur wünschen!!

Zurück zur Kinderkrankenpflege: die Beihilfe wurde von ihr bereits unterrichtet und das scheint allem Anschein nach mündlich vorab schon so gut wie geflutscht zu sein. Die Frau war schon so zuversichtlich, dass sie uns vorsichtig in den Terminkalender mit reinplant. Wenn alles so durchgeht, haben wir jetzt dann bald täglich drei Stunden jemanden im Haus, ideal wäre die Genehmigung aber als Monatskontigent. So könnten wir auch mal nen Tag aussetzen und Stunden „ansparen“ und die Frau meinte z.B. mit den großen Kindern ins Freibad gehen für ein paar Stunden und der kleine Löwe ist in der Zeit zu Hause durch die Kinderkrankenschwester bestens versorgt. So weit hatte ich noch gar nicht gedacht. Aber nicht nur deswegen. Wir haben die nächste Zeit Termine, ich auch. Ich sollte schon lange mal wieder Blut nehmen gehen wegen meiner Schilddrüse, Zahnarzt… alles mögliche steht an.

Das Löwenbaby kämpft mit dem Husten und wir gegen den Schleim wie gegen Windmühlen. Vorhin hat er furchtbar viel gehustet und ich hab abgesaugt und geklopft wie ne Wilde. Jetzt schläft er und ich sondiere nebenbei.

Die Nächte sind gerade etwas blöd, aber vielleicht wären sie auch mit einem gesunden Kind blöd. Fabian war auch so ein schlechter Schläfer in dem Alter. Also versuche ich es einfach hinzunehmen…