Sonne zwischen dunklen Wolken

Sonnenstrahlen zwischen vielen Wolken

Die Tage sah es so auf dem Heimweg aus. Und so oder so ähnlich fühlte ich mich auch. Einerseits sind da viele dunkle Wolken, die gern mal plötzlich zu regnen beginnen. Wenn man nicht damit rechnet oder es gerade gar nicht brauchen kann. Andererseits schiebt sich plötzlich wieder die Sonne dazwischen und zaubert ein wundervolles Bild und für den Moment macht sich sowas wie Hoffnung breit. Aber irgendwie sieht alles ein wenig bedrohlich und nicht sonderlich vertrauenserweckend aus.

Ich sagte gestern Abend zum Löwenpapa, dass unser Leben einfach nicht mehr in Ordnung ist. Wie glücklich ich war, als Johannes geboren war. Die ersten Tage mit ihm. Wochenbett, meine Kinder im Arm, auf der Bettkante, der Löwenpapa daneben. Es war so etwas Vollkommenes. Vollkommenes Glück. So greifbar. So besonders.

Ich schrieb einmal, dass mit der Diagnose unser Leben in eine große Kiste geworfen wurde, Morbus Krabbe dazu, Deckel drauf und schütteln, schütteln, schütteln. Alles auf den Boden werfen und: „Jetzt macht was damit.“ Und dann sitzen gefühlt alle da und versuchen zu defragmentieren. Und man wägt ab, ob man nach Formen, oder vielleicht doch nach Farben sortiert? Und man fängt an zu sortieren, denkt so geht es, dann scheint es aber anders doch besser und man schmeißt wieder alles durcheinander und fängt von vorne an. Aber halt auf die andere Art und Weise.

Irgendwie kommt es mir so vor, als wären wir immer noch am defragmentieren. Wir saßen nun schon eine Weile am Sortieren und warfen immer wieder alles zusammen, um es anders zu machen und trotzdem paßte es irgendwann nicht und man begann von Neuem.

Werden wir es irgendwann sortiert bekommen? Bekommen wir irgendwann unser Lebens-Chaos/Chaos-Leben wieder in Ordnung?

Hechten wir noch unseren Idealen nach ohne zu überprüfen, ob es noch unsere Ideale sind? Oder die des Einzelnen?

Ich hatte früher sehr konkrete Vorstellungen von meiner Zukunft. Wünsche, auch Träume. Ich krieg das nicht mehr hin. Wenn mich früher wer gefragt hat, wo ich mich in einem halben Jahr, einem Jahr, in fünf Jahren sehe, hätte ich sofort eine Antwort parat gehabt. Fragt man mich heute, weiß ich nicht mal mehr, was nächstes Woche um diese Zeit ist. Es fällt mir so schwer, mich auf Wünsche und Träume einzulassen. Welche zu entwickeln. Darauf zu vertrauen, dass sie in Erfüllung gehen könnten!

Könnten sie tatsächlich in Erfüllung gehen? Warum sollten sie? Warum sollten sie nicht? Ja, warum sollten sie nicht? Weil ich es schwieriger finde, dass etwas klappt, als das es nicht klappt. Das etwas in die Hosen gehen kann ist viel wahrscheinlicher.

Über sowas hab ich mir früher nie Gedanken gemacht. Ich dachte immer, es wird schon irgendwie gehen. Und dann ging es nicht. Nicht mal irgendwie. Es ging einfach nichts mehr.

Nachdenkliche Grüße

die Löwenmama

„Mama, was ist gestorben?“ …

„Mama, was ist gestorben?“ ‚“Gestorben ist, wenn man der Mami Marienkäferchen vom Himmel schickt um ihr ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, statt Quatsch zu machen.“

Dieser Satz fiel mir letztens spontan ein, als ich draußen den Rasen mähte. Ich machte mir Gedanken darüber, was man wohl im Himmel so macht. Denn auch wenn ich nicht mehr an Gott glaube, denke ich immer noch, dass es sowas wie den Himmel gibt. Vielleicht so eine Art Ort wo man sich eine Weile aufhält und einfach ist, bevor man eine neue Aufgabe bekommt und die Seele ihre Flügel wieder weit aufspannt und in ein neues Zuhause, ein neues Leben fliegt.

Dann sitzt man im Himmel und hat so furchtbar viel zu tun. So furchtbar viel Spaß. Und Johannes hat viel nachzuholen, war doch sein letztes Leben ziemlich spaßfrei und anstrengend. Ab und zu schaut er mal zu mir runter oder manchmal bitte ich ihn darum, auf mich oder den Papi oder die Geschwister besonders gut aufzupassen. Manchmal klingle ich nach ihm mit meinem Engelrufer, aber nur wenn es ganz, ganz dringend ist. Und dann sieht er mich vielleicht weinen, spürt meine Verzweiflung. Und dann schickt er sie, die Marienkäferchen. So stell ich mir das vor.

Die letzte Zeit war ich so quirlig. Kaum zu Hause. Wirklich ständig auf Achse. Habe Überstunden noch und nöcher gemacht. Lauter Projekte begonnen. An allen Fronten gekämpft. Wenn ich Johannes besuchte, war er oft so weit weg. Ich konnte nicht gut zu ihm hinfühlen. Ich ließ mich vom Leben mitnehmen, ich lachte, hatte Spaß. Aber irgendwie war ich das nicht. Die Maske lacht. Die Maske scherzt, macht zu lustige, zu blöde Witze. Und unter der Maske ist es dunkel. So eine tiefe Traurigkeit hatte mich erfasst. Unterschwellig. Nicht greifbar. Aber dennoch da.

Gestern ist er dann geplatzt. Der Knoten. Wie eine Wunde, die schon länger vor sich hin laboriert und dann bricht alles auf und es eitert. Und mir war wieder einmal klar, dass diese Narbe vielleicht irgendwann einmal schon zuheilen wird. Aber sie wird weder schön, noch unsichtbar und sie wird immer irgendwie weh tun.

Gestern abend brach mal wieder alles aus mir heraus. Ich hab so geweint. Ich konnte schon lange nicht mehr so weinen. Vor kurzem mal bei Johannes am Grab. Da kam ich und noch ehe ich die Kerzen anzünden konnte, lief plötzlich ein ganzer Sturzbach an Tränen los. Aber es war mir peinlich. Ich wollte weder so verheult in den Kindergarten mein Mädchen abholen, noch so zum Arbeiten. Also drängte ich die Tränen zurück, schluckte sie hinunter.

Das Weinen gestern tat irgendwie gut. Der kleine Muck fehlt mir so sehr. Ich bin schon wieder so wütend, fühle mich vom Leben so ungerecht behandelt. Und ich fühle mich so hilflos, weil ich nichts, nicht, nichts an der Situation ändern kann. Trauer ist wie ein langer Tunnel und ich hab keine Ahnung, wann da Licht kommt.

Hier ein Bild aus London, das gut zu meinem Empfinden paßt. Dunkel, trist, nackt. Kalt und karg und tief unten.

Kürzlich bin ich Streife gefahren. Die Sonne hat so herrlich gescheint. Wir fuhren durch die Innenstadt und all die Mamis mit ihren Kindern in den Buggies rumlaufen zu sehen… wenn dann noch eine um die Ecke fuhr mit nem Kinderwagen und nem Geschwisterboard dran, wars vorbei. Ich könnte grad nicht mit meinen Kindern zum Bummeln gehen. Genau aus diesem Grund. Das geht (noch) nicht.

Ich habe angefangen, die Geschichte des Löwenbabies aufzuschreiben. In allen Facetten. ich hoffe, ich bekomme es fertig. Wünscht mir Glück und einen lange Atem. Geduld ist nicht meine Stärke. Aber ich hab das Gefühl, ich bin es mir und vor allem Jo schuldig.

Johannes Apfelbaum blüht. Er sieht richtig hübsch aus. Aber es tut mir in der Seele weh, das er ihn nicht mehr sieht. Wir nicht mehr drunter liegen können. Heute möchte ich noch mein Versprechen einlösen, das ich ihm letztes Jahr gegeben habe. Ich bring ihm ein paar blühende Zweige mit.

Es grüßt euch herzlich

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

Ich und der dunkle, fensterlose Raum

Ich hab für mich beschlossen, dass ich morgen keinen Muttertag feiere. Ich mag den Muttertag sonst eigentlich ganz gerne – nicht wegen Geschenke, Blumen oder sonstigem Gedöns, aber irgendwie ist es ein netter Tag. Ich hab mich als Kind immer drauf gefreut, wenn Muttertag ist und hab meiner Mama den Tisch besonders schön gedeckt. Hab das sonst auch gern gemacht, aber an diesem Tag war es auch für mich etwas besonderes. 🙂

Am Muttertag selbst als Mutter war es mir an diesem Tag besonders bewußt. Ach ich weiß gar nicht genau, wie ich sagen soll. Liest sich alles bescheuert. Dieses Jahr kommt alles zusammen. Mein Großer ist bei meinem Ex. Er weiß, das Muttertag ist, aber für ihn hat er offenbar nicht diese Bedeutung. Das ist so, nicht zu werten und gut. Ich hab da etwas romantischere Vorstellungen davon, aber sowas kann man sich wünschen und wenn es nicht ist, ist es halt nicht. Mein Mädchen ist dafür noch zu klein und der Löwe sowieso und ich empfinde es als Hohn, dass ich ihn vielleicht nur diesen einen Muttertag lang in meinem Arm halten darf.

Mein Mädchen dreht grad schon wieder – warum auch immer – durch. Schmeißt alles rum, rüttelt an allem, ich weiß gar nicht, was ich machen soll, wenn sie so ist. Da fühl ich mich als absolute scheiß-Mutter.
Das Löwenbaby schaut in meine Richtung, aber durch mich durch. Ich haße mein Leben, so wie es gerade ist.

Mein Baby ist blind, es kann mich gar nicht mehr sehen. Mein Baby ist taub, es kann mich nicht mehr singen hören. Er hört das nicht mehr, was ich ihm alles von der Welt erzählen will. Irgendwann ist er nicht mehr da und ich kann ihn nicht mehr fühlen. Wenn meine beiden Großen nicht wären, würde ich, denke ich, mitgehen. Dann würden wir gemeinsam gehen, er in meinem Arm. Dann müßte ich ihn nicht allein lassen. Ganz sicher bin ich mir nicht, aber es ist auch egal, weil die Frage stellt sich ja nicht.

Ich hab seit einiger Zeit ein sehr genaues Bild von meinem Leben, wie ich es gerade empfinde, im Kopf. Es ist ein fensterloses Zimmer. Dieses Zimmer hat eine Tür. Diese Tür ist zu und ich sitz da drin. Erst wenn diese Tür aufgeht, kann ich raus aus diesem fensterlosen Zimmer. Diese Tür geht aber erst auf, wenn mein kleiner Löwe geht. Ich will da nicht drin bleiben, will aber auch nicht, dass sich die Tür öffnet. Ich weiß, dass ich da nicht für immer drin bleiben kann. Wenn ich rauskomme, ist aber nichts mehr wie vorher. Ich habe Angst davor, was außerhalb dieses Zimmers ist. Die Tür, durch die ich in dieses Zimmer kam, ist zugemauert. Es gibt kein zurück. Alles, was da draußen war, ist weg, anders, verwandelt. Ab und zu fühlt man sich in diesem Zimmer wohl. Man sitzt in der Ecke und läßt einfach den Moment verstreichen. Er ist perfekt, wie er ist. Das sind die Stunden mit dem Löwen in der Sonne unter dem Apfelbaum. In anderen Momenten aber geht man auf und ab und ist unruhig, wie ein Löwe im Käfig. Das ist das Unerträgliche. Dann wieder klopft man sachte an der Tür. Das sind die Momente, wo man ihm wünscht, dass der Schutzengel bald kommt und ihn holt, weil es ihm nicht gut geht. Dann widerum wünsche ich mir ein Loch, in das ich fallen kann. Das sind tränenreiche Tage. Aber diese Tränen müssen geweint werden.

Ich spüre zur Zeit so eine Furchtlosigkeit. Ich glaube, hätte ich jetzt Dienst und ich würde einem Schwerverbrecher gegenüberstehen der sich der Festnahme entziehen will, würde ich zu ihm sagen, dass ich nicht einen Funken Angst vor ihm habe. Das er mir mit keinen Schlägen, nicht mit Tod, nicht mit irgendwas auch nur annähernd weh tun kann. Ich hätte aber Angst, dass ich mich nicht im Griff habe und völlig ausraste. Also, arbeiten wäre jetzt gerade keine gute Idee. Steht auch nicht zur Debatte.

die Tränen gehen aus

Ich lese immer wieder rein, weiß aber nicht recht, was ich schreiben soll. Ich bin genauso sprachlos wie ihr, freue mich aber über jede Wortmeldung.

Hier ist alles am Limit. Ich merke aber, dass ich schon viel weiter bin als alle um mich rum, weil ich es irgendwie geahnt habe.

Mir sind irgendwie die Tränen ausgegangen, bzw. ich mag nicht mehr weinen und versuche es sein zu lassen. Es bringt mich nicht mehr weiter.

Ich hab mein Löwenbaby viel im Arm. Das Beruhigungsmittel macht ihn müde, er schläft viel oder döst und schaut dann mal wieder rum. Wenn ich mir gegenüber ehrlich bin, baut er schon länger ab. Ich denke, wir werden bald die Magensonde legen lassen, dann muß ich mir nicht mehr so viele Sorgen darum machen, ob er genug stillt. Ich weiß nicht, ob es am Mittel liegt oder er das Stillen verlernt, aber es wird immer beschwerlicher für uns.

Unsere Nächte sind mit dem Mittel besser, das tut mir gut, auch wenn ich viel wach liege und ihm beim Schlafen zusehe. Er darf jetzt immer bei mir in meinem Bett unter meiner Decke liegen.

Die Sonne scheint, wir versuchen heute etwas raus zu gehen. Waren wir gestern auch schon, aber es war zu windig und zu kalt und er hat nur geweint. Im Wagen mag er ja nicht liegen.

Danke für alle Gedanken, Umarmungen, Gebete!