Posts Tagged ‘Hände’

Fingerabdruckketten – der Löwe hinterläßt jetzt schon Spuren…

25. Juni 2011

Gestern wurde uns ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Wir haben einen wundervollen und ersehnten Schatz bekommen.

Ich habe vor ein paar Jahren in ein Forum mit vielen tollen Frauen gefunden und dort während der Schwangerschaft mit „gleich schwangeren“ Frauen in einem Thread geschrieben. 29 dieser Frauen hatten eine wunderschöne Idee. Sie schenkten uns Fingerabdruckketten mit den Abdrücken des Löwen.

Das war eine schwere Geburt. Das kann man so sagen. In diese Idee hatten wir uns sofort schrecklich verliebt. Der Gedanke, einen Fingerabdruck an einer Kette unser Leben lang nah an unserem Herzen zu tragen wurde so wichtig.

Die Firma, die die Ketten fertigt, ist in England. Es kamen Fingerabdrucksets und wir hatten schon die ganze Zeit ehe sie kamen Angst, dass es zu lang dauert und der Löwe nicht mehr bei uns ist. Es wurde zur fixen Idee, an die man sich viel zu sehr klammerte. Vielleicht läßt es sich schwer nachvollziehen, aber mir raubte es den Schlaf, dass die Fingerabdrucksets zu spät kommen könnten. Der Löwe begann zu diesem Zeitpunkt damit, beim Schlafen teils sehr lange Atemaussetzer zu haben.

Es kam der Tag, da waren die Fingerabdrucksets endlich da. Um die Fingerabdrücke zu nehmen, muß man Dentalabdruckmasse (zwei kleine Klumpen) zusammenkneten. Sobald beide Massen miteinander verbunden sind, härtet sie recht bald aus. Der Löwe schlief gerade so friedlich in meinem Arm, der Moment war perfekt. Ich knetete, legte die kleine Kugel bereit und nahm seinen Finger. Als ich gerade dabei war, seinen kleinen Finger in die weiche Masse zu drücken, begann er schrecklich zu schreien wie sonst nie. Ich sah natürlich sofort nach was los ist und ehe ich wenige Sekunden später wieder mit dem Finger an der Masse war, begann sie auszuhärten.

Mich ergriff blanke Panik. Ich begann zu heulen. Ich schwitzte. Vielleicht denkt ihr „meine Güte, die spinnt ja“, aber der Gedanke, das jetzt verkackt zu haben und diese Ketten nicht bekommen zu können war furchtbar für mich. Ich überlegte und nahm die zweite Masse, knetete sie zusammen, teilte sie, knetete die andere unentwegt weiter und machte rasch den einen, dann den anderen Abdruck, denn der Löwenpapa wollte einen anderen Finger. Ich dachte mir, seine Finger sind so klein, dann wird auch die halbe Masse ausreichen.

Ich kommunizierte per E-Mail und wir bekamen innerhalb weniger Tage nochmal Abdrucksetzs. Die als nächstes angefertigten Abdrücke waren aber nicht so schön. Die Hände des Löwen sind immer fest geschlossen und innen darum feucht, die Haut leicht aufgequollen oder wie soll ich sagen. Man bekommt die Hände nie richtig auf. Er hat von der ständigen Fäustchenhaltung bereits Querrillen an den Fingern. Sie sehen deswegen sicher etwas anders aus als die anderer Babies.

Die Abdrücke waren rasch in England. Wir versandten die ersten mit der halben Masse. Wir bekamen einen Brief, dass sie sie nicht verwenden können, die Abdrücke sind zu schwach ausgeprägt. Es lagen neue Abdrucksets dabei. Ich hab so geheult.

Wir warteten einen guten Moment und machten nun zum dritten Mal Abdrücke. Ich schrieb in meinem besten Schulenglisch (das ist ein Witz!) einen Brief dazu, beschrieb die Situation und warum wir keine besseren Abdrücke machen können und das sie -bitte- die Abdrücke einfach so machen, wie sie sind.

Wir warteten und warteten und rechneten auch damit, dass schlichtweg keine Fingerabdruck-Anhänger möglich sind. Gestern war es soweit. Der Postbote brachte ein dickes Kuvert aus England, ein Einwurfeinschreiben. Da konnte nur wertvolle Fracht drin sein. 😀

Ich hatte Tränen in den Augen. Diese Anhänger sind einfach nur wunder-, wunderschön. Und das beste – normalerweise werden die Abdrücke von dieser Firma 18 Monate aufbewahrt, stand in dem beiliegenden Begleitschreiben, aber die des Löwen haben sie uns mitgeschickt. So können wir sie aufbewahren und ggf. verwenden, falls ein Anhänger kaputt oder gar verloren geht. Ich bin sehr beruhigt. Ich fühlte mich gestern sehr friedlich damit.

Auch an dieser Stelle möchte ich, möchten wir, nochmal euch allen danken!

Wie oft hört man „ach, das Internet. Das ist nicht echt. Was willst Du denn damit?“ – Das ist nicht richtig. Ich habe vor allem in den letzten Monaten so viel wertvollen Input aus diesem Forum mit seinen wunderbaren Frauen bekommen. Und nicht nur virtuelle Worte. Es gab Zeiten während der Diagnostik, da bekam ich teils täglich, teils alle paar Tage Pakete, Päckchen, Briefe, Karten mit den liebenswertesten Sachen. Viele davon begleiten uns jeden Tag. Vielleicht fange ich mal an und mache davon Schnappschüsse und stelle sie hier ein…

Wo mein Umfeld im realen Leben versagte, ob aus Hilflosigkeit, aus Verdrängung, zu großer eigener Bestürztheit – diese Frauen waren da. Vielleicht hatten sie den Vorteil, dass sie überelgen konnten, ehe sie schrieben, dass sie reinklicken konnten bei mir, wenn sie just in dem Moment die Nerven, die Kraft dazu hatten. Wenn sie die Zeit und genug Ruhe dazu hatten. Das klappt im realen Leben nicht immer. Aber sie waren da.

Und wie so oft schrieben sie, dass sie für uns eine oder mehrere Kerzen angezündet haben. Wie oft war ich nachts wach und online und das waren Grüße von ihnen, dass sie an uns denken und uns eine schlafreiche Nacht wünschen. Ich habe selbst schon oft für jemanden eine Kerze angezündet. Wenn ich mir alle die Kerzen vorstelle, die man für uns da schon angezündet hat, muß es ein riesengroßes Lichtermeer sein. Es zaubert Gänsehaut. Danke, Mädels, dass ihr -uns- mir die Stange haltet.

Und auch ein großes Danke an die treuen Seelen aus meinem echten Leben, die nicht einfach so verschwunden sind. Das sind Menschen, mit denen ich im Vorfeld nicht den engsten Kontakt hatte. Wo man nicht jeden Tag, jeden zweiten oder dritten durchgeklingelt hat. Aber diese wenigen Menschen sind seit der Diagnostik schon für mich, für uns da. Ich hab auch jetzt nicht immer die Kraft, selbst den Hörer in die Hand zu nehmen, aber die schaffen das und rufen hier an. Alle paar Tage, jede Woche, alle 10 Tage. Das tut gut. Ihr alle seid meine, unsere Alltagsengel. Ich danke euch von Herzen. Ihr wißt nicht, wie gut das getan hat und immer noch tut. Einfach nur Danke. Es kommt der Tag, da kann ich es zurück geben und ich werde es von Herzen gerne tun.

Eure Löwenmama

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Deine Hand, meine Hand – für immer…

19. Juni 2011

Kleiner Löwe, Du bist etwas besonderes.

Deine Hand, meine Hand – für immer.

Nie werde ich ohne Dich sein, gleich wo Du bist.

Nie wirst Du ohne mich sein, verbunden bis wir uns

wiedersehen… Ich liebe Dich!

 

Während er schlief, habe ich seine Hand lange gehalten, lange gestreichelt. Ich war ihm so nah. Ich habe ihm erzählt, wie lieb ich ihn habe. Wie besonders er ist. Wie hübsch er ist.

Aber es fühlte sich so falsch an, dass er hier liegt und schläft und nicht rumkrabbelt, nicht einfach gesund ist und seine Geschwister ärgert. Mein Großer und mein Mädchen waren im Nebenzimmer und haben etwas gebaut und ich hörte beide in meiner Phantasie schimpfen und zetern, nach mir rufen, weil der Löwe alles Gebaute wieder niedergerissen hat. Ach wär das schön gewesen.

Morbus Krabbe ist einfach ein Schwein.

ein Engelsgeschenk

19. Juni 2011

Wenn Engel einsam sind

in ihren Kreisen,

dann gehen sie von Zeit

zu Zeit auf Reisen…

Sie suchen auf der ganzen Welt

nach ihresgleichen,

nach Engeln, die in Menschengestalt

durchs Leben streifen…

Sie nehmen diese mit

zu sich nach Haus –

für uns sieht dies Verschwinden

dann wie sterben aus.

(von R.  Eggert-Schwarten)

Ich hatte gestern sehr lieben Besuch. Eine Begegnung, die ich noch nicht ganz einzuordnen weiß für mich. Sie ist auf jeden Fall besonders und sehr spannend. Wir sollten scheinbar aufeinander treffen, wir kamen nicht aneinander vorbei. Jetzt lernen wir uns rückwärts kennen. So drückte sie es aus. Das trifft es.

Diesen Engel hat sie mitgebracht für uns, die Handabdrücke darauf machen das Bild, das der Engel abgibt, so besonders. Es sagt alles. Es ist perfekt. Vielen lieben Dank! Es hat mich sehr berührt.

Das Gedicht hat mich sehr beeindruckt, das in der Karte stand. Ich habe es heute schon zig Mal gelesen. Es ist auch besonders. Ich möchte es mit euch teilen.

Wir halten es nicht mehr aus…

4. Juni 2011

Wir haben gerade schon wieder blöde Nächte, bzw. gestern abend war auch schwierig. Wieder diese hilflosen und nicht wirklich hilfreichen Versuche abzuhusten. Teils kommt Schleim der auch sehr zäh ist, teils völlig unproduktiv. Wir saugen ab, sichtbaren Schleim aus dem Mund, auch tief über die Nase um das im Hals zu erwischen, aber eigentlich ist es ein blödes, hilfloses rumgestammel. So kommt es mir zumindest vor.

Hab ihm gestern abend noch Nurofen gegeben, weil ich nie ausschliessen kann, dass er auch Schmerzen hat. Er wurde dann ruhiger und ruhiger. Aber auch sehr angestrengt. Wir hatten gestern abend ernsthaft das Gefühl, es geht zu Ende. Ich hab mich sehr leer gefühlt. Aber das tu ich zur Zeit ständig. Ich würde dem kleinen Kerl wünschen, dass er endlich gehen darf.

Ich für uns auch. Wir halten es nicht mehr aus, können es nicht mehr fühlen, hören, sehen.

Achso, ich hab ganz vergessen zu erzählen. Ich war die Tage zwei Mal beim Laufen, ich konnte mich endlich mal freilaufen, das tat gut! Gestern war ich nur mit meinem Mädchen rasch einkaufen. War gut, mal rauszukommen und Verantwortung abzugeben.

Auf dem Weg zum Supermarkt hab ich nach hinten gesehen und der Platz des kleinen Löwen war leer. Mir wurde bewußt, dass es bald immer so sein wird und es tat furchtbar weh. Meine Hand fühlte sich plötzlich so leer an und mir wurde so klar wie nie zuvor, dass ich nie seine Hand in meiner fühlen werde, während er an meiner Seite läuft. Ich fühlte mich so beschnitten. Es fühlt sich grauenhaft an.

Ich bitte den kleinen Kerl gerade jeden Tag, dass er geht. Er kann nicht mehr und wir auch nicht. Auch das kann sehr große Liebe sein.

 

Alle Hände voll zu tun.

27. Mai 2011

Update: richtig gut geht’s ihm nicht, die Nacht war durchwachsen, aber wir mußten seit gestern nicht mehr absaugen. Ich hab aber alle Hände voll zu tun. Tragen, öfter aber weniger sondieren, Lunge abklopfen, beim Husten unterstützen. Wenn man die Beinchen etwas anwinkelt und den Brustkorb hinten und vorne etwas stützt, tut er sich deutlich leichter…

wichtige Impulse zum Tag X

23. April 2011

Meine Hebamme hat uns gestern besucht und hat sich auch noch mit ihren Handabdrücken auf dem Tuch für den Löwen verewigt. Die waren noch ganz wichtig, ihre Hände haben ihn als erstes berührt. Sie hat uns noch einige wichtige Impulse gegeben, wenn der Tag X ist.

Wir wußten nicht, dass wir das Löwenbaby gar nicht aus den Händen geben müssen. Das Wissen ist sehr wertvoll für uns. Wir haben gestern ins Bestattungsrecht reingeschaut und es ist tatsächlich so, dass wir mehrere Ausnahmegenehmigungen einholen können. Der Muck darf ohnehin bis 36 Stunden auch nach seinem Tod bei uns bleiben im Haus und wir können mittels Ausnahmegenehmigung erwirken, dass er bis zu seiner Beisetzung bei uns bleiben kann. In seinem Sarg dürfen wir ihn sogar selbst zum Friedhof zur Beisetzung bringen.

Mein Baby langt niemand anderes an, wenn ich es verhindern kann. Ich hab ihn geboren und unsere Hände werden ihn zuletzt berührt haben. Und nicht irgendein fremder Mensch.

Ich habe mir die letzten Tage viele Gedanken über den Tod gemacht. Ich habe inzwischen gar keine Angst mehr davor. Wenn meine Zeit abgelaufen ist, gehe ich eben zu meinem kleinen Löwenbaby. Ich hatte immer sehr große Angst vor dem Tod. Konnte mir nicht vorstellen, dass die Welt sich ohne mich weiterdreht. Ist wirklich so. Ziemlich von mir selbst überzeugt, hm?

Jetzt gerade sehe ich es so, dass ich noch hier bleiben muß, weil mindestens mein Mädchen und mein Großer mich brauchen. Mindestens zwei gute Gründe und mir fallen auch noch ein paar mehr ein, der Löwenpapa zum Beispiel. Ich bin nicht lebensmüde, aber es sind nur Gründe, die nichts mit mir selbst zu tun haben. Klar haben meine Kinder mit mir zu tun – ach blöd auszudrücken. Ich hoffe, irgendwann ändert sich diese Sichtweise wieder, vielleicht wenn ich irgendwann aus diesem Tal wieder raus bin. Ich würde mich darüber freuen, wenn auch mal wieder was kommt, was mir was bedeutet, so wichtig ist, dass es für mich nicht nur drum geht, meine Kinder durchs Leben zu begleiten, sondern selbst an dem ein oder anderen zu hängen. Ich kann mir gar nicht vorstellen, irgendwann wieder richtig glücklich zu sein, ganz frei zu lachen. Das ist einfach ein richtig großer Schatten auf meiner Seele. Wenn mein Löwenbaby geht, wird mein Herz brechen. Das kann man nicht mehr kitten.

Der kleine Muck liegt seit gestern nur noch erhöht, auch nachts. Ich vermute, sein Mageneingang schließt nicht mehr sicher und plötzlich schwappt was hoch und es kommt durch seine Nase. Er hat sich schon etliche Male arg verschluckt und schlecht Luft bekommen und ich mußte ihn absaugen. Hab ich schon erzählt? Er kühlt oft furchtbar aus, vor allem nachts. Obwohl er Body, Schlafi, Socken, Schlafsack, zwei Fleece-Babywolldecken, meine Wolldecke, meine dicke Zudecke und ein Fell, auf dem er liegt, hat kühlt er total aus. Vorgestern morgen hatte er nur noch 33,33 °C (rektal). Ich dachte schon, dass Thermometer gibt den Geist auf, aber zwei Stunden später hatte er immerhin schon gute 35 °C, also stimmte das schon. Er fühlte sich auch eisig an sonst hätte ich nie die Idee gehabt zu messen. Seine Temperaturregelung im Gehirn scheint zu spinnen und er bewegt sich ja nicht und hat kaum Muskelmasse. Ist wirklich ein Problem. Er bekommt jetzt wieder Wärmflaschen mit ins Bett…

Die Taufe bei Kaiserwetter nur für den Löwen

3. April 2011

So, jetzt möchte ich mich noch rasch melden.

Das Wetter war toll und die Taufe schön, aber auch etwas hart. Ich hatte bewußt meine Jeans, die lila Chucks und bunte Sachen an. Ich wollte keine vorgezogene Trauerfeier, sondern ein Tauffest feiern und mir für mich ist das gelungen. Ich hatte mir auch vorgenommen, nicht zu weinen und wenn die Tränen kamen, hab ich sie runtergeschluckt.

Ich war allerdings die einzige, die keine Taschentücher gebraucht hat. Unser Dekan hat schon beim Begrüßen und Einzug geweint, als er kurz davor noch ein Gebet sprach und auch während des Gottesdienstes kamen ihm immer wieder die Tränen. Nicht einfach.

Der Gottesdienst war sehr schön, aber wenn ich ehrlich bin, hat er mir zu oft darüber geredet, dass der Löwe nur kurz bei uns ist. Ich hätte mir gewünscht, dass er mehr darauf eingeht, dass er jetzt da ist. Für den Rest ist wann anders Zeit. Der Mann war sehr ergriffen, da gibt es kein richtig oder falsch, deswegen war es gut, so wie es war. Aber wie gesagt, die Taufe war sehr schön. Das Löwenbaby hat alles verpennt.

Ich glaub mit meiner Tuch-Händeabdruck-Idee hab ich heute einige meiner Verwandtschaft kurzfristig überfordert, das tut mir leid, aber alle haben mitgemacht. Nur mein Mädchen fehlt mir noch, die wollte nicht. Die bestech ich mir noch, dann kann ich das Tuch fertig zurecht schneiden und säumen.

Ich hab euch ein Bild von der Kerze auf dem Tuch gemacht:

Ich bin merkwürdig froh, dass er getauft ist, aber ich gestehe, ich hadere gerade sehr mit meinem Glauben. Ich kann einfach nicht blind unser Schicksal annehmen. Ich frag mich oft, was ich schlimmes verbrochen habe, dass wenn es Gott gibt, er uns damit straft, bzw. auch das Löwenbaby damit straft, aber ich finde keine Antwort. Ich weiß nicht, ob es ihn gibt. Ich fühle zur Zeit auch nicht, dass er mich besonders mit Kraft ausstatten würde, diese Hölle auszuhalten. Ich weiß nicht, der kleine Muck hatte gestern Nachmittag immer wieder lange Atempausen und einmal dachte ich schon, er atmet nicht mehr. Das halten die besten Nerven der Welt nicht auf Dauer durch. Warum also?  😦

Der Löwe kriegt übrigens keinen Mumi-Brei mehr runter. Scheinbar ist ihm die Konsistenz zu schleimig. Er mag auch lieber herzhaft, hab ich den Eindruck. Er bekommt jetzt morgens, mittags, abends Lasagne, Spaghetti, Schinkennudeln … aus dem Glas, aufgepeppt mit Streichkäse und vormittags und nachmittags Obstmus mit und ohne Joghurt oder Quark. Wers mag… für mich wär das nix.