Posts Tagged ‘Kinderhospiz’

Osterlöwe

10. April 2012

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Vor Ostern hatte ich angefangen zu arbeiten. Viel Neues, es hat mich richtig durchs Leben gepustet. Hochrote Wangen, Feuereifer erfassten mich und es fühlte sich so verdammt richtig an.

Ich war so euphorisch, mittendrin, voll dabei. Und ich habe inzwischen dazugelernt. Zuviel Euphorie, alles easy und Johannes ist so weit weg. Er fühlt sich so verdammt weit weg an. Kaum hinzuspüren, was mich mitunter verzweifeln läßt. Wenn diese superduper Energie, die Euphorie zusammentrifft und mein Bub sich nie dagewesen anfühlt, dann kommt es – das Loch. Und ich wußte es und trotzdem machte es flupp und ich saß drin.

Ostern. Das erste Ostern ohne Jo. Ganz blöd fühlte es sich an. Osterüberraschungen für die Kinder ausdenken und einkaufen gehen. Und das Herz blutet. Hab ich meinen Löwen doch auch so sehr lieb und möchte ihm ein Ostergeschenk machen. Und es fühlt sich so falsch an, Schokihasen und kleine, bunte Schokieier zu kaufen und in Nester zu richten und daneben das Transparentpapier, Kleber und eine Grabkerze stehen zu haben.

Es fühlte sich so verdammt falsch an, vor den Ostersachen die Qual der Wahl zu haben und für den kleinen Löwen statt feiner Leckereien, die wundervolle Schokomünder zaubern, Holzanhänger mit langen süßen Ohren zu kaufen, um sie danach an dumme, dumme Zweige zu hängen. Zweige seines Apfelbaums hab ich ihm übrigens mitgebracht. Mit bunten Eiern und den besagten Hasen dran. Und wenn der Baum blüht, gibt es nochmal Zweige. Das habe ich ihm letztes Jahr versprochen, als er noch in meinem Arm lag.

Morgen geht es wieder schrill weiter. Ich verabschiede mich für ein paar Tage nach London. Wir lassen uns nochmal das Leben durchs Hirn pusten. Schrill, bunt, laut soll es werden. Ein bißchen ver-rückt. Das kann ich sehr gut – können wir sehr gut – gebrauchen.

Einen Abschluß haben wir heute hinter uns gebracht und es fühlte sich traurig aber gut an. Im Kondolenzbuch des Kinderhospizes durften wir den Löwen verewigen… der erste bunte Eintrag und ein paar gelbe Sterne mit einem Bild des kleinen Löwen sind nun die Spuren des Löwen, die er auch dort hinterlassen hat.

Herzliche Grüße schickt euch

die Löwenmama

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Was ein Jahr verändert… Gedanken

24. März 2012

Ich überlege gerade immer wieder, was heute vor einem Jahr war. Wir waren noch total geschockt und versuchten irgendwie zu verstehen, irgendetwas zu organisieren und so etwas wie eine Marschrichtung zu finden.

Einen Tag vor der Diagnose hatten wir die Einladungen zur Taufe verschickt, nun galt es einen neuen, einen früheren Termin zu finden. Die Taufe mußte vorgezogen werden. Von der Narkose für die Lumbalpunkt hatte sich der kleine Löwe nie mehr richtig erholt und die Luminaletten sorgten dafür, dass er ordentlich abgeschossen war und man ihm kaum zutraute, die nächste Woche zu überstehen.

Am 21.03.2011 war unser Dekan da und wir fanden einen neuen Termin für die Löwen-Taufe und änderten die Wahl der Lieder, den Taufspruch. Im Anschluß an das Gespräch erhielt der Löwe die Nottaufe. Das war wirklich sehr bewegend. Aber auch sehr wichtig für uns. Ich spürte noch diese tiefe Beruhigung. Damals glaubte ich noch.

Wir hatten ernste Sorgen, dass er die Taufe am 03.04.2011 nicht mehr erlebt. Er hatte immer wieder Atemaussetzer, baute insgesamt weiter ab. Es gab Probleme mit der Ernährung, die Schutzreflexe waren schon eingeschränkt, was immer öfter zu Problemen führte. Er hat nach der letzten Narkose nie mehr gelächelt und er bekam immer mehr Probleme mit der Mundmotorik. Bald sollte auch das Absetzen des Stuhls Probleme bereiten und der Löwe nichts mehr sehen.

Das Beste, was wir damals machen konnten war, uns beim Hospiz zu melden. Das machten  wir direkt am nächsten Werktag nach der Diagnose. Wir haben dort unheimlich viel Wertschätzung erfahren und aktive Hilfe erhalten. Am wertvollsten war jedoch die Inanspruchnahme des Dienstes der ambulanten Kinderhospizbegleitung. Eine ganz Liebe schenkte uns so wertvoll ihre Zeit, viele Stunden, Woche für Woche. Das war stark. Sehr stark. Aber das besonderste – wir mußten sie nach der Begleitung nicht wieder hergeben. Ich finde es herrlich, dass wir uns weiter sehen. Zu lieb gewonnen einfach. Allesamt.

Jetzt gerade ist diese Zeit, wo sich alles zum ersten Mal jährt. Wo sich alles so neu und ungewohnt anfühlt. Wo nichts mehr ist, wie es war. Wo man ausprobieren muß, wie es jetzt richtig sein könnte, wo das alte nicht mehr paßt. Wo man auch mal wehmütig zurückblickt und nicht verstehen, warum jetzt alles anders ist.

Ich glaube, der Löwe hätte Marienkäfer gerne gehabt… der hier begrüßt uns täglich beim Löwen. Schon von Weitem sieht man ihn leuchten.

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Herzliche Grüße

die Löwenmama

Ganz große Scheiße

6. Februar 2012

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Eiseskälte hat es zur Zeit. Tags – 12 °C und mehr, die Nächte noch viel kälter.

So ähnlich fühle ich mich zur Zeit. Ich kann mich schon mitreissen lassen – z.B. wenn wir jeden Tag Schlitten fahren gehen hab ich Spaß – aber sonst macht sich gern Lethargie breit. Ich fühle mich teilweise wie gelähmt. So lang hat diese Lethargie noch nie angehalten. Meistens war sie nach zwei, drei Tagen wieder weg.

Ich versuche mich nicht hängen zu lassen, habe aber oft das Gefühl mich am liebsten ins Bett zu legen und mir die Decke über den Kopf zu ziehen. (das bin nicht ich!) Trash-TV zu kucken (ich verachte Trash-TV) und einfach wirklich nichts zu tun. Stundenlang stupide und völlig sinnfreie Computerspiele (das bin ich eigentlich auch nicht) zu zocken. Aber das geht natürlich nicht.

Ich schau an manchen Tagen in den Spiegel und denke mir: „Ich wußte gar nicht, das man Scheiße so hoch stapeln kann!“ und mach trotzdem irgendwie weiter.

Es gibt so lähmende Tage wo man einfach nur drauf wartet, das er so schnell aufhört wie er angefangen hat. Man ist kaum dazu in der Lage, die Zeit sinnvoll zu nutzen. Eine ganz liebe Mitleserin hat mir etwas geschickt, ein wirklich gutes Lebensmotto für solche Tage: „Things to do today: 1. to get up, 2. survive, 3. go back to bed“. Das trifft es wirklich sehr gut!

Das Wetter, ja das Wetter. Ich würde mir wünschen, auch wenn grad viel die Sonne scheint, das schnell Frühling wird. Ich hätt so gern wärmende Sonne, Blumen, Schmetterlinge, sprießendes Gras. Der Duft von Frühling oder frischem Regen an einem lauen Sommertag. Diese Kälte – brr. Das ist grad nix für mich.

Das ist alles grad wirklich blöd, blöd, blöd.

Für mich ist gestern wieder ein ganz persönliches Wunder geschehen. Johannes starb am Geburtstag von S., sie ist das Mädchen meiner ehem. Hospizbegleitung (in der ich nun übrigens einen sehr lieben Menschen gefunden und behalten 😉 habe *ich schick Dir einen ganz lieben Gruß*). S. ist schon vor einiger Zeit ins Sternenland gereist. Irgendeinen Sinn hatte es wohl, das Johannes ausgerechnet an ihrem Geburtstag starb. Es gibt so viele Tage im Jahr, warum ausgerechnet an diesem? So viel Zufall kann es gar nicht geben. Ich mag es zumindest nicht glauben.

Gestern war nun ihr Sternenreisetag und wir haben ihr ein Licht und ein Schneckenhaus gebracht. Mein Großer gab es mir und ich legte es zur Kerze und er sagte: „Mama, hier, die kleine Schnecke auch, die gehört dazu!“. Tatsächlich war in dem großen Schneckenhaus nochmal ein ganz kleines mit drin. Ich konnte es kaum glauben. Für mich war das wie „nicht alleine, zusammen, die Große und der Kleine! Das war der Wahnsinn. Ganz, ganz stark.

Mein Baby fehlt mir so sehr. Ich vermisse ihn so. Tränenmeer. Gefühlstsunami. Finde das alles so gemein. So ungerecht. Alle Lebenspläne über den Haufen geworfen. Alles anders. Alles blöd. So viel kaputt. So viele Chancen genommen. Finde mich nicht. Habe das Gefühl auf der Stelle zu treten. Manchmal wie gelähmt. Nicht die Perspektiven, die ich mir gewünscht habe. Mein verträumter Blick in die Zukunft war so ganz anders, aber das Leben kann verdammt gemein und eklig zu einem sein. Träume und Wünsche, die nicht einfach so zu verwirklichen sind. Gleich nochmal bestraft. (Stichwort Kinderwunsch, Genschrott, autosomal rezessiv) Und wenn man Mut hat, vielleicht gleich nochmal auf die Fresse. Davor Angst. Und dann heult man wieder seinen Träumen und Wünschen hinterher und fühlt sich so hilflos dem Ganzen Genschrottthema gegenüber. Warum nicht nur ein gestorbenes Kind, sondern das Folgerisiko nochmal hinterher?

Meinen Löwen kann man nicht ersetzen, aber meine Familie fühlt sich so zerrissen und nicht komplett an. Ein Loch, eine große Wunde. Einfach nicht komplett.

Das ist alles eine ganz große Scheiße!

Es grüßt euch

die Löwenmama

Himmugüegeli – unser gepunkteter Mitbewohner

29. Oktober 2011

Ich habe euch noch eine sehr süße Marienkäferchen-Geschichte zu erzählen.

Vergangenen Montag war meine liebe K. hier, meine Hospizbegleitung. (wenn Du mitliest, ich drück Dich ganz fest! :-)) Wir waren gemeinsam am Grab beim Löwen und da saß auf einer Blüte der Pflanzschale, die auf seinem Grab steht, ein Marienkäferchen, ein Himmugüegeli, wie man in der Schweiz dazu sagt (wie ich inzwischen gelernt habe). Ich hätte es wahrscheinlich übersehen, aber K. hat es erspäht. Es war dann weg, das Käferli, aber kurz drauf im Auto entdeckte sie ein (das?) Käferchen auf ihrer Jeans, am Knie, wieder.

Es flog an die Frontscheibe und zu Hause versuchte ich es zu retten und aus dem Auto raus, an die frische Luft zu setzen. Es fiel allerdings irgendwie runter und ich konnte es nicht mehr finden, wir gingen nach drinnen. Als K. eine ganze Weile später den Heimweg antreten wollte und ihre Schuhe anzog, entdeckte sie ein (das???) Marienkäferchen plötzlich in der Diele an der Wand. Es ist einfach verrückt. Seit vorgestern sitzt das Käferchen nun im Wohnzimmer in einer Ecke am Fenster, den Fliegendreck denkt ihr euch jetzt bitte einfach weg. *rotwerd*

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Morgen machen wir einen Ausflug und am Montag gehen der Löwenpapa und ich einen ganzen Tag in die Therme. Ich freue mich schon sehr darauf, denn mein Rücken bereitet mir gerade arge Probleme.

Der Löwe fehlt. Er fehlt sehr. Teilweise lebt man so Momente, da ist es im Hintergrund und man kann auch lachen. Ich denke aber so oft an ihn. Beim Aufwachen, ganz oft am Tag, abends beim zu Bett gehen. Würde man mich fragen, ob Mamas von einem Sternenkind lachen und sich freuen dürfen über irgendwas witziges, tolles, was weiß ich was, was eben gerade so passiert, würde ich sagen „na sicher“ und wäre verwundert, wie man das in Frage stellen kann. Würde mir für die Mama (oder auch den Papa) wünschen, dass er lacht, erst recht lacht und einfach nur lebt. Ich kann es mir aber irgendwie schwer zugestehen. Ich lache und denke mir bald, wie kannst Du Dich nur freuen, denke an den Löwen und bin einfach nur traurig und die Tränen laufen wieder. 😦

Ich weiß, ich darf lachen. Es ist gut, wenn ich lache. Aber es fällt mir schwer, wenn es mir bewußt wird.

Es grüßt euch mit einem Lächeln im Gesicht wegen des Himmugüegelis

die Löwenmama

Lebenszeichen

12. Oktober 2011

Lebenszeichen. Ich wollte eines hier hinterlassen.

Wir leben noch und ja, wir leben. Wir versuchen zumindest so etwas in der Art. Leider immer noch mit wenig Struktur, aber ich freue mich, wenn ich einen Tag gut rumgebracht habe und auch was „Geschafftes“ dabei war. Teilweise gelingt das auch nicht, aber darauf sei getrost geschissen.

Ja, ich mach mir gerade immer am Wochenende einen Zettel wo von Montag bis Freitag jeder einzeln aufgeführt ist und da steht in Stichpunkten, was ansteht, damit ich nichts vergesse. Es ist nämlich so, dass ich die Woche irgendwo noch als ziemlich frei im Kopf habe, weil ich locker die Hälfte schon wieder vergessen habe. Und dieses „ah, da war ja noch dieses oder jenes“ passiert mir zu oft. Der Plan ist gut.

Ich habe angefangen, das Blog in Teilen rückwärts zu lesen. Mir ist aufgefallen, dass ich mich so oft gefragt habe, was ist „wenn dann“. Wenn dann ist jetzt da und diese Fragen kann ich mir jetzt beantworten. Es fühlt sich in irgendeiner Weise gut an, rückwärts zu lesen. Ich sehe vieles nun in einem anderen Licht. Geschriebenes kann auch sehr facettenreich sein.

Wir hatten die Tage viel zu lesen. Viele Karten waren in der Post. Es gab Tage, da haben wir sie für den nächsten Tag aufgehoben, weil wir keine mehr lesen wollten. Am nächsten haben wir uns sehr darüber gefreut. Es gab Tage, da hat bald ununterbrochen das Telefon geklingelt und manchmal sind wir nicht mehr hingegangen. An anderen Tagen haben wir uns über jeden Anruf gefreut und zurückgerufen, soweit wir nachverfolgen konnten, wer erfolglos, weil nicht da oder nicht zum Telefonieren in der Lage. Über Besuche haben wir uns immer gefreut. Viele liebe Gedanken, viele liebe Worte, viele liebe Menschen begleiten uns.

Die Tage waren durchwachsen. Keiner richtig schlecht, aber körperlich bin ich teilweise einfach etwas durchgehängt. Vorgestern hatte ich übelste Kopfschmerzen und ich hab seit einer kleinen Weile immer wieder unangenehme Magenschmerzen, Verdauungsprobleme, Kreuzschmerzen, bin sehr müde, schlafe schlecht, friere, der Kreislauf spinnt. Als irgendwie durcheinander. Sicher psychosomatisch, aber es ist ja da.

Mein Hausarzt hat eine Mutter-Kind-Kur angesprochen, aber ich vermute ganz stark, dass mein Großer streikt. Auch wegen der Schule hätte ich kein gutes Gefühl. Es gäbe zwar die Möglichkeit, dass er dort unterrichtet wird, aber das ist nicht dasselbe. Außerdem ist es genau die Struktur, die wir jetzt versuchen in unseren Alltag zu bringen, die er braucht. Struktur, Kontinuität, seine Freunde, seine Hobbies… da paßt keine Kur rein. Ich hätte nichts dagegeben gehabt und wäre schon gefahren. Ich finde es aber nicht schlimm. Ich nehme mir bewußt Auszeiten wie einen Mittagsschlaf oder laß den Haushalt liegen und mach was mit den Kindern, gehe raus und hab jetzt dann bald vor, einen Abstecher in die Therme zu machen für ein paar Stunden. Da kann ich auch tanken.

Der Löwe fehlt mir so. Ich besuche ihn jeden Tag mindestens ein Mal. Es nagt immer öfter an mir. Ich fang plötzlich recht unkontrolliert in doofen Situationen zum Heulen an, das finde ich irgendwie blöd. Am Freitag werde ich mich daran machen (müssen), das Grab abzuräumen. Die Blumengestecke von der Beerdigung sind noch drauf und sehen inzwischen wirklich scheußlich aus. Aber ich hab gar keinen Drive. Gleichzeitig treibt es mich um, dass es dort „so aussieht“. Ich möchte es gern schön und sauber machen.

Wir sind viel unterwegs, haben viel zu tun. Ich finde das eigentlich ganz gut. Hier ist gerade Jahrmarktswoche und ja, auch dort gehen wir hin. Wird aber nicht von allen verstanden und für gut befunden. Seis drum. Die Kinder waren dort sehr glücklich und hatten Spaß. Es gibt keinen guten Grund, wieso wir keinen Spaß haben sollten. Außerdem wollte ich dem Löwen eine Rose schießen. Die liegt jetzt unter seiner Laterne. Einen Jahrmarktbesuch hätte er unter anderen Umständen sehr toll gefunden. Wie soll ich ihm von dort was mitbringen, wenn ich nicht hingehe?

Vorgestern ist hier mal wieder etwas sehr seltsames, fast gruseliges passiert. Ich saß mit meinem Mädchen auf dem Schoß am Küchentisch und hörte ein bestimmtes Löwen-Lied ganz konzentriert. Plötzlich fiel mit einem furchtbar lauten Krachen das größte Messer aus dem Messerblock auf die Arbeitsfläche und auf den Fußboden. Was bin ich erschrocken. Mein erster Gedanke war, dass der Löwe mitbekommen hat, dass die Mami nicht genau weiß, wie sie die Marienkäferchen werten soll und dann schickt er ihr halt einfach was deutlicheres.

Ich war heute schon sehr tief berührt. Ich bin in einem sehr lieben Frauenforum. Sehr viele Frauen dort haben sich zusammen getan und für uns, respektiv für den Löwen, diese Leuchte anfertigen lassen. Ja, da steht der Name des Löwen drauf. Jetzt ist er doch geoutet. Aber diese Leuchte ist einfach so wunderwunderschön, dass ich sie hier unbedingt verewigen wollte. Es hat mich tief beeindruckt, es ist ein großer Geldbetrag gespendet worden, der nun an „unser“ Hospiz weitergeleitet werden wird. Ich und der Löwenpapa finden das einfach nur stark. Wir möchten uns auch auf diesem Wege sehr herzlich dafür bedanken. Auch für die vielen Karten von euch, ihr Lieben. Ich bin mit Lesen noch lange nicht durch. Das hat mich wirklich sehr, sehr tief berührt. Das muß erst noch sacken.

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Die Leuchte wird ihren Platz unter des Löwen Lieblingsapfelbaum bekommen im Sommer. Das ist perfekt!

 

Es grüßt euch

die Löwenmama

Kondolenz, Taufe und Hospiz

22. März 2011

Wir versuchen gerade es zu integrieren. Wir versuchen uns gerade etwas frei zu strampeln. Es muß hier irgendwie weitergehen. Die Zeit tickt jeden Tag gleich schnell, auch wenn sie an manchen Tagen gefühlt zu langsam verstreicht. Und wir sind im Trauerprozess jeden Tag ein Stück weiter, versuchen uns zu organisieren, uns zu strukturieren.

Alle nehmen auf ihre Art Anteil, aber die lieb gemeinten Wünsche, die restliche Zeit mit dem Löwenbaby noch zu genießen und alles mitzunehmen, die Zeit auszukosten, sind schwer auszuhalten. Das sagen alle, keine Angst, aber es ist sehr schwer auszuhalten dabei zuzusehen, wie er abbaut und das ist die Konsequenz der Krankheit. Er lacht nicht mehr, er hat seine Momente, wo er wach ist, aber er reagiert oft auch nicht mehr so, wie er es sonst gemacht hat.

Seit der Kurznarkose ist er nicht mehr der alte und ich weiß nicht, was die Tabletten ausmachen. Ich weiß nicht, ob er noch gut sehen kann, ob er mich hört, wenn ich ihm vorsinge. Ich kann das gerade nicht genießen. Er hat seine ganz wachen und aufmerksamen Momente, aber im nächsten Moment starrt er ins Leere und ich spüre, er ist schon auf seinem Weg. Wir haben immer wieder die Situation, wo er tief schläft und flach atmet und ich nicht weiß, ob heute der Tag ist, wo er aufhört zu atmen. Daran gibt es nichts zu genießen. Zumindest können wir das so nicht empfinden.

Gestern war unser Dekan da. Es war uns ein dringendes Bedürfnis, die Taufe vorzuverlegen. Sie findet nun am 03.04. statt. Wir hatten Angst, dass der kleine Löwe schon vorher einschlafen könnte, wir können das überhaupt nicht einschätzen. Deswegen hat er ihn gestern gesegnet. Das war sehr wertvoll für uns und hat uns enorm erleichtert.

Morgen kommt eine Frau vom Kinder-Hospiz. Die haben dort einen ambulanten Hospiz-Dienst, der einmal die Woche in die Familie kommt und auf ganz unterschiedliche Weise unterstützt. Nur reden, kleine Botengänge erledigen, die Kinder beaufsichtigen, beraten, bei Anträgen helfen, usw., mal ne Stunde, aber auch vier oder fünf, wenn es erforderlich ist. Wir sind dran an der Organisation eines Pflegedienstes zu meiner Entlastung. Wir haben offensichtlich Anspruch darauf.

Wir laufen ziemlich neben der Spur, ist so ein auf und ab, alles andere wäre aber vermutlich völlig unnormal.

Das Löwenjunge hat tatsächlich was gefunden, was er mittags gern essen mag. Spaghetti aus dem Glas. Klar, ich mit meinem Bio-Scheiß kann da abhauen.