mit der Faust auf meinen Kopf hauen – Kühlbett

Wir waren gestern im Hospiz, danach hat es mir den Boden weggezogen. Das Haus war sehr schön, aber im Trauerbereich stehen (Andachtsraum, Abschiedsraum mit Kühlbett, das war das krasseste für mich) war wie immer und immer wieder mit der Faust auf meinen Kopf hauen. Ich will nicht, dass man mein Baby kühlt, er friert doch eh immer so schnell.

Immerhin haben wir jetzt nen Tipp wegen „gutem“ Bestatter bekommen und darauf vertraue ich jetzt einfach blind. Die scheinen jeden „Quatsch“ mitzumachen – kein Leichenwagen, sondern ein normales Auto und Jeans und buntes T-Shirt statt schwarzem Anzug und Hausbesuch statt antanzen in deren Geschäftsräumen. Muß mal per Mail Kontakt aufnehmen, anrufen schaffe ich (noch) nicht.

Einen Aufenthalt im Hospiz haben wir für den Moment verworfen. Das Haus ist toll, aber paßt gerade nicht zu unserer Familiensituation. Die kranken Kinder haben ihr (Schlaf-)Zimmer unten, die Eltern und Geschwister sind oben. Unten ist rund um die Uhr Pflegepersonal im Einsatz und die Zimmer der kranken Kinder sind videoüberwacht. Die Mamas der kranken Kinder, die sich nicht fremdbetreuen lassen, schlafen unten und übernehmen so viel Pflege wie sie wollen, an den Bedürfnissen des Kindes orientiert. Oben übernachten keine kranken Kinder, damit die anderen Familien wirklich durchschlafen und auftanken können. Nachvollziehbar.

Wir haben ein Familienbett (außer undserem Großen 😉 ) und können uns das für uns gerade nicht anders vorstellen. Unser Pflegeaufwand ist auch nicht viel anders als bei anderen Babies, deswegen brauchen wir das jetzt nicht so dringend. Vielleicht aber wann anders. Wir werden aber den ambulanten Hospizdienst in Anspruch nehmen.

Die Taufkerze kam gestern, sie sieht wunderschön aus. 😀

Mir gehts heut stimmungsmäßig nicht so gut. Nicht, dass es mir die letzte Zeit mal richtig gut ging, aber da war ich irgendwie gesammelter. Ich konnte heut morgen mit Ölpastellkreiden einfangen, wie es in mir drin gerade aussieht. Es gelang mir selten so gut.

Wir müssen noch in die Stadt, Schuhe kaufen. Vielleicht hab ich Glück, ich hätte gern für die Taufe lila Chucks. Ich hab keinen Bock auf spießige Klamotten. Das Motto ist bunt!

wie wenn man kurz vorm Ertrinken ist

Die Sonne hat gescheint und wir waren draußen. Die Tage sind gerade sehr durchwachsen. Ich weine oft, bin im nächsten Moment wieder total abgeklärt, ohne jede Empfindung. Fühle mich einerseits leer, andererseits fallen mir tausend Sachen ein, die ich unbedingt vorbereiten muß, damit ich sie dann mache, wenn der Tag X war. Dieser hilflose Aktionismus kommt mir andererseits aber so ungesund vor. Fühlt sich so hilflos an, wie wenn man kurz vorm Ertrinken ist und meint, mitten im Meer, hilft einem dieser dumme Rettungsring, aber es ist kein rettendes Ufer, kein Schiff in Sicht und es ist zu kalt, um längere Zeit überbrücken zu können.

Es fühlt sich auch falsch an, für danach zu planen. Es ist überhaupt total pervers, ständig darauf warten zu müssen, dass die Seifenblase platzt, indem der Tag X eintritt, damit man wieder auf dem Boden ankommt und versuchen kann zu leben. Bloß kann man das, was gerade Leben sein soll, in der Seifenblase auch kaum ertragen. Versteht man überhaupt, was ich meine? In meinem hilflosen Aktionismus hab ich gestern meine total verstimmte und unbespielbare Querflöte zum Flötenbauer zur Generalüberholung gebracht.

Dem kleinen Löwen geht es gerade nicht so gut, scheint mir. Er hat schon wieder damit begonnen, seit zwei, drei Tagen und auch wieder stundenweise nachts, sonor vor sich hinzujammern. Hatte vorhin den Eindruck, er hat Schmerzen und habe ein Zäpfchen gegeben. Dann kamen Unmengen an Stuhl und er hat gedrückt, als wäre das was weiß ich was für harter Stuhl. Er kam aber ganz pastig und sehr, sehr weich und hätte keine Probleme machen dürfen. Offenbar scheint er da jetzt auch schon Probleme zu haben. 😦

Hab vorhin per Mail Kontakt zum Kinderarzt aufgenommen, mal sehen, was er antwortet. Er ist herrlich unkompliziert, per Mail kann ich in Ruhe formulieren, was unser Problem ist, er kann ggf. nachfragen (gibt ne Ärztehotline für besonders seltene Erkrankungen, diese Ärzte haben auch eine Palliativausbildung) und dann sehen, wie wir weiter machen.

Heute Nachmittag schauen wir das Hospiz an.

der Kreis schließt sich – ein Leinentuch

Heute morgen blieb uns schon fast das Herz stehen. Der kleine Löwe  verschluckte sich arg und hatte eine sehr lange Atempause. Unser Kinderarzt hat uns aber darauf vorbereitet, dass das passieren kann und er u.U. nicht genug Kraft hat, abzuhusten. Wir haben schon gemerkt, dass er sich extrem leicht verschluckt und nicht kräftig abhustet. Wir haben auch den Eindruck, dass er leiser weint. Gestern hatte ich das Gefühl, er kann nicht mehr sehen. Er hat durch mich durch geschaut. Als ich schnelle Bewegungen vor seinen Augen machte, zwinkerte er nicht. Dem Klapperring schaute er nicht mehr nach. Mein Baby sieht mich nicht mehr, glaube ich. Das tut so weh. 😦

Für die Handabdrücke für die Taufe brauch ich gar kein Leinen kaufen, mir ist was viel besseres eingefallen. Als das Löwenbaby geboren wurde, hatte ich einen alten Bettbezug als Unterlage, weißer Damast mit dezentem Rosenmotiv, also so im Stoff mit eingewebt. Ich werde das aus dem Dachboden holen, in die richtige Größe schneiden und umsäumen. Darauf wurde er geboren und darauf will ich ihn mit unseren Handabdrücken betten.

das große Loch frißt einen auf

Die letzten Tage sind sehr durchwachsen. Die erste Schockphase nach der Diagnose ist gewichen, aber nun müssen wir uns mit vielen anderen Dingen befassen, die neue Schockstarre nach sich zieht. Uns beschäftigt viel das Thema „Tag X“ und das, was danach kommt. Zwischendrin planen wir noch die Taufe, die heute in einer Woche stattfindet. Wie pervers ist das eigentlich?

Wir durchleben gerade so ein auf und ab. Einmal fühlt man sich so verdammt abgeklärt und kann gar nicht weinen, ist kaum dazu in der Lage, Gefühle zu empfinden und fühlt sich so neben sich. Im anderen Moment kommt das große Loch und frißt einen auf.

Ich habe gerade sehr große Angst vor dem Moment, wo ich ohne ihn bin. Ich weiß gar nicht, was ich dann mit meinen Armen machen soll. Mir graut davor, ich kann den Gedanken kaum ertragen. 😦

Am Freitag waren wir ja beim Kinderarzt, einfach ein wenig zu besprechen, wie es weitergeht, wie wir was angehen. Wir kamen auch aufs Thema Urlaub zu sprechen. Wir wollen nicht unbedingt nach Dänemark, weil wir so nen geilen Urlaub gebucht haben, sondern wir wollen den kleinen Löwen mal in den Sand und das Meerwasser stellen. Unser Arzt fragte, wann wir denn vorhaben zu fahren und Anfang August schien ihm etwas weit weg, ob wir die Reise nicht vorziehen können. Letztlich bestätigte er, was wir sehen. Der Löwe wird immer ruhiger, schläft immer mehr und wir haben den Eindruck, er baut zusehends immer mehr ab und ist schon weit weg. Er meinte, vielleicht fahren wir aber auch im August zum Auftanken in den Urlaub, es sei auch wichtig daran zu stricken, wie unser Leben danach weiter geht, wir sollten nicht nur bis zum Tag X denken, sondern auch darüber hinaus. Ja, er hat recht, das gibt Halt.

Ich möchte nächste Woche ein feines, dünnes Leinentuch kaufen. Ich hab schon Fingerfarben gekauft und möchte, dass jeder der mag, an der Taufe seine Handabdrücke drauf macht. In die Mitte möchte ich „Wir tragen Dich…“ schreiben. Darauf möchte ich ihn betten, wenn wir ihn zurückgeben müssen. So wird er von seiner ganzen Familie getragen und ist nicht allein.

Wir wollen nächste Woche auch zu einem Bestatter. Wir wollen uns Menschen aussuchen, die uns liegen und die gut mit uns umgehen. Wir wollen uns in diesen Stunden nicht mit Menschen auseinandersetzen müssen, die unsere Gefühle mit Füßen treten. Wir wollen uns in diesen Momenten verstanden fühlen. Wir wollen für uns abklären, wie alles ablaufen wird, um Sicherheit zu gewinnen. Ich brauche diese Sicherheit, ich brauche das fertige Paket in der Schublade, um wieder ruhiger schlafen zu können. Mich belastet das alles sehr und ich muß mich zwanghaft darum kümmern, mich damit beschäftigen um sowas wie inneren Frieden zu erlangen. Wir wollen das Löwenbaby dann erstmal noch bei uns zu Hause haben, Hand- und Fußabdrücke zur Erinnerung machen. Er hat seine Hände ja immer so fest zu und ist so verspannt, dass das kaum möglich ist. 😦

Wir wollen unserer Familie auch die Möglichkeit geben, sich hier zu Hause in Ruhe von ihm zu verabschieden. Wir wollen dann auch den Sarg mit unseren Handabdrücken verzieren. Dann ist er schön bunt und wir tragen ihn mit so vielen liebenden Händen.

Ich liebe dieses kleine Menschenkind so sehr. Mein kleines Löwenbaby. Ich habe Angst, dass es mein Herz bricht, wenn er mich verlässt. Ich sammle seine Wimpern und Haare, die er verliert. Aber seinen Duft kann ich nicht einfangen. Ich habe Angst zu vergessen, wie sich seine feine Haut anfühlt, wie seine wunderschönen blauen Augen mir zuklimpern. Er hat so eine wunderschöne Haarfarbe, die Kombination dieser blauen Augen mit den wunderschön kaffeebraunen Haaren fand ich schon immer toll.

Ein einziges fehlendes Enzym macht alles kaputt. Ich glaub das einfach nicht und denke oft, das ist nur ein total bescheuerter Traum, vor allem wenn er gerade so süß in meinem Arm liegt und schläft.

Morbus Krabbe ist ein Schwein.

tränenreich und irreal

Es tut mir ganz gut, hier einfach etwas vor mich hin zu blubbern.

Die vom Hospiz sind toll. Gestern haben sie angerufen und meinen Großen zu einem Geschwisterkinder-Wochenende eingeladen. Ist hier in der Nähe in einer Umweltstation mit Blockhütten, wo sie auch übernachten. Es seien zwei ganz tolle Jungs in seinem Alter dabei und unser Großer hat uns echt überrscht – er hat spontan zugesagt und freut sich total.

Gestern war ein tränenreicher Tag. Ist grad alles blöd. Man ertappt sich immer wieder beim Lachen. Mensch, der Große und unser Mädchen sind ja auch noch da und haben Gott sei Dank nicht ihre Unbeschwertheit verloren. Wir empfinden das spontane Lachen als so befreiend, sofort kommt aber das Gefühl, scheiße, ich hab ja grad gelacht. Der Löwenpapa hat fürs Wochenende nen extra lustigen Film gekauft. Nen Versuch ist`s ja wert?

Gestern hat wer angerufen und wollte uns nen Wunderheiler empfehlen. Mit sowas kann ich grad nicht gut umgehen. Es war nett gemeint, aber Aussenstehende können teilweise nicht gut verstehen, warum man es nicht mal versuchen will.

Zu den Leuten vom Hospiz wollte ich noch kurz was schreiben. Wahnsinn, was die leisten. Da wird einem nicht nur ein Arsch voll Broschüren da gelassen, sondern man bekommt wirklich das, was man braucht und da steht überall direkt der Ansprechpartner mit E-Mail und Telefonnummer drauf. Wir haben nun auch Nummern, wo wir 7 Tage die Woche rund um die Uhr anrufen können – von Ärzten, wenn wir was haben, was wir nicht einordnen können, von der Dame vom Hospiz und auch immer direkt der Hinweis darauf, dass sie für uns da sind, sie es gerne tun, sie das Telefon genau aus dem Grund am Bett haben, weil wer anrufen und sie brauchen könnte und wir nicht belasten. Heute sind wir beim Kinderarzt und lassen uns komplett über die Krankheit aufklären. Ich hab mal gegoogelt, kam aber mit manchen Bildern nicht klar, die überall auftauchen und aus dem SPZ haben wir nur vage „Pfeiler“ mitgeteilt bekommen. Nächste Woche sind wir im Hospiz und schauen das mal an.

Das Löwenbaby kann wohl nicht mehr stillen. Es war die letzte Zeit schon immer etwas schwierig, ihn an die Brust zu bekommen. Ich hatte schon länger den Eindruck, er verlernt es oder kommt mit der Mundmotorik nicht mehr gut klar. Gestern hat er gar nicht, die letzten beiden Nächte auch nicht. Vom Löffel essen klappt zum Glück noch gut und er verweigert es auch nicht mehr. Nun pumpe ich für den Morgen- und Abendbrei ab und den Rest gibts Gläschen. Es war für mich ein trauriges Stillende mit ihm. Jetzt pumpen wir halt, er ißt nur diesen einen Brei und nur, wenn er mit Muttermilch angerührt ist. Leider ißt und trinkt er viel zu wenig. Er hat weiter nicht zugenommen, eher ab. Wir bekommen heute vom Kinderarzt leihweise eine ausrangierte Babywaage. Flüssigkeit bekommt er jetzt dann als Lösung rektal mit einer Klistierspritze. Unser Kinderarzt hat damit gute Erfahrungen gemacht, damit die Kinder mit der Flüssigkeit hinterher kommen. Evtl. kommen wir so noch ne Weile um die Magensonde drumrum.

Es ist alles sehr irreal. Das ist alles schwer auszuhalten, die Situation ist pervers. Ich weiß gar nicht genau, wie ich es anders beschreiben soll.

Ich hab noch gar nicht erzählt, unsere Physio ist der Hit. Sie hat uns ne Hängematte für ihn geliehen, damit er schön rund liegen kann und ein paar Minuten toleriert er das zwischenrein immer wieder. Wir bekonmmen jetzt Hausbesuche.

Luminaletten und Hospiz

Seit der Löwe Luminaletten bekommt, wacht er nur ein oder zwei Mal auf und trinkt nach langem hin und her. Er schaut aber komisch aus beim Schlafen. Ich mag ihm das Zeug gar nicht geben, aber er jammert deutlich weniger und es scheint ihm damit besser zu gehen. Ich schlafe nicht wesentlich mehr, betrachte ihn viel, fühle mich insgesamt aber ausgeruhter, was auch uns allen zugute kommt.

Vorhin war die Frau vom Hospiz da, toll was die leisten. Wir fahren nächste Woche mal dorthin und schauen es uns an. Evtl. werden wir dort eine Woche „tanken“ gehen. Wir müßten nicht mal Ferien abwarten, weil unser Großer auch von dort mit dem Linienbus zur Schule fahren könnte.

Kondolenz, Taufe und Hospiz

Wir versuchen gerade es zu integrieren. Wir versuchen uns gerade etwas frei zu strampeln. Es muß hier irgendwie weitergehen. Die Zeit tickt jeden Tag gleich schnell, auch wenn sie an manchen Tagen gefühlt zu langsam verstreicht. Und wir sind im Trauerprozess jeden Tag ein Stück weiter, versuchen uns zu organisieren, uns zu strukturieren.

Alle nehmen auf ihre Art Anteil, aber die lieb gemeinten Wünsche, die restliche Zeit mit dem Löwenbaby noch zu genießen und alles mitzunehmen, die Zeit auszukosten, sind schwer auszuhalten. Das sagen alle, keine Angst, aber es ist sehr schwer auszuhalten dabei zuzusehen, wie er abbaut und das ist die Konsequenz der Krankheit. Er lacht nicht mehr, er hat seine Momente, wo er wach ist, aber er reagiert oft auch nicht mehr so, wie er es sonst gemacht hat.

Seit der Kurznarkose ist er nicht mehr der alte und ich weiß nicht, was die Tabletten ausmachen. Ich weiß nicht, ob er noch gut sehen kann, ob er mich hört, wenn ich ihm vorsinge. Ich kann das gerade nicht genießen. Er hat seine ganz wachen und aufmerksamen Momente, aber im nächsten Moment starrt er ins Leere und ich spüre, er ist schon auf seinem Weg. Wir haben immer wieder die Situation, wo er tief schläft und flach atmet und ich nicht weiß, ob heute der Tag ist, wo er aufhört zu atmen. Daran gibt es nichts zu genießen. Zumindest können wir das so nicht empfinden.

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Gestern war unser Dekan da. Es war uns ein dringendes Bedürfnis, die Taufe vorzuverlegen. Sie findet nun am 03.04. statt. Wir hatten Angst, dass der kleine Löwe schon vorher einschlafen könnte, wir können das überhaupt nicht einschätzen. Deswegen hat er ihn gestern gesegnet. Das war sehr wertvoll für uns und hat uns enorm erleichtert.

Morgen kommt eine Frau vom Kinder-Hospiz. Die haben dort einen ambulanten Hospiz-Dienst, der einmal die Woche in die Familie kommt und auf ganz unterschiedliche Weise unterstützt. Nur reden, kleine Botengänge erledigen, die Kinder beaufsichtigen, beraten, bei Anträgen helfen, usw., mal ne Stunde, aber auch vier oder fünf, wenn es erforderlich ist. Wir sind dran an der Organisation eines Pflegedienstes zu meiner Entlastung. Wir haben offensichtlich Anspruch darauf.

Wir laufen ziemlich neben der Spur, ist so ein auf und ab, alles andere wäre aber vermutlich völlig unnormal.

Das Löwenjunge hat tatsächlich was gefunden, was er mittags gern essen mag. Spaghetti aus dem Glas. Klar, ich mit meinem Bio-Scheiß kann da abhauen.

die Tränen gehen aus

Ich lese immer wieder rein, weiß aber nicht recht, was ich schreiben soll. Ich bin genauso sprachlos wie ihr, freue mich aber über jede Wortmeldung.

Hier ist alles am Limit. Ich merke aber, dass ich schon viel weiter bin als alle um mich rum, weil ich es irgendwie geahnt habe.

Mir sind irgendwie die Tränen ausgegangen, bzw. ich mag nicht mehr weinen und versuche es sein zu lassen. Es bringt mich nicht mehr weiter.

Ich hab mein Löwenbaby viel im Arm. Das Beruhigungsmittel macht ihn müde, er schläft viel oder döst und schaut dann mal wieder rum. Wenn ich mir gegenüber ehrlich bin, baut er schon länger ab. Ich denke, wir werden bald die Magensonde legen lassen, dann muß ich mir nicht mehr so viele Sorgen darum machen, ob er genug stillt. Ich weiß nicht, ob es am Mittel liegt oder er das Stillen verlernt, aber es wird immer beschwerlicher für uns.

Unsere Nächte sind mit dem Mittel besser, das tut mir gut, auch wenn ich viel wach liege und ihm beim Schlafen zusehe. Er darf jetzt immer bei mir in meinem Bett unter meiner Decke liegen.

Die Sonne scheint, wir versuchen heute etwas raus zu gehen. Waren wir gestern auch schon, aber es war zu windig und zu kalt und er hat nur geweint. Im Wagen mag er ja nicht liegen.

Danke für alle Gedanken, Umarmungen, Gebete!

Die Diagnose – Morbus Krabbe

Wir haben leider sehr schlechte Nachrichten bekommen. Unser kleines Löwenbaby hat eine sehr seltene Stoffwechselerkranung, Morbus Krabbe. Wir werden ihn bald hergeben müssen.

Vielleicht lest ihr mich erstmal nicht, weniger oder ganz viel. Das weiß ich noch nicht. Wir suchen gerade unseren Weg.

Ich weiß grad nicht so gut wohin mit mir – oder wir. Uns gehts allen so.

Angst vor morgen… der Termin

Das Löwenbaby kommt langsam mit der Flüssigkeit wieder hinterher. Er stillt nun wieder fleißig, die Menge in 24 Stunden dürfte aber gerade so hinkommen. Heute möchte ich mal wieder Brei versuchen zu geben, er ißt jetzt nachmittags wieder Obstmus. Bin ganz froh, dass er wieder was vom Löffel nimmt.

Ergebnisse haben wir noch keine, ich bin sehr angespannt und bin psychisch recht angeschlagen. Die Nächte sind auch immer noch sehr schwierig, meist komm ich nur auf zwei Stunden Schlaf im Liegen, der Rest wach oder sitzend schlafen – zum Kotzen.

Ich hoffe, er nimmt langsam mal zu. Wir haben immer noch das gleiche Gewicht.

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14.10 Uhr: Mir ist ganz schlecht, eben hat die Ärztin angerufen. Wir haben morgen um 14.00 h Termin und bekommen den Befund, vielleicht auch eine Diagnose. Ich hab eine scheiß Angst.

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20.41 Uhr: Ich habe Angst vor morgen. Was sagt die uns? Ist es besser als erhofft? Ist es schlechter als befürchtet? Werden wir es tragen können?

Ich lerne gerade so viel im Leben… so viel wie wahrscheinlich nie mehr wieder.