Gänsehaut-Streichler

Muß nur kurz was vermelden, was der Wahnsinn ist. Der kleine Löwe macht immer mehr mit seinen Ärmchen, auch mit offenen Händchen. Sieht alles etwas kantig aus, aber er streicht mir über die Haut, das hat er noch _nie_ gemacht. Das fühlt sich einfach nur wunderschön und herrlich an. 😀

Er lacht seit zwei Tagen auch mal, wenn wir nur mit ihm sprechen. Das ist auch neu. Nur mit den Beinchen passiert nicht mehr. Füßchen drehen und steif machen, das wars. 😦

Ich will unsere Ministeps aber nicht kleinreden. Ich hab aber immer mehr die Hoffnung, dass bei den Bluttests kein worst case rauskommt.

Solche Erlebnisse machen mir Mut, dass noch mehr passieren kann, wenn immerhin schon das passiert.

Ministeps

Wir hatten heute wieder Physio und wir können wieder Ministeps verbuchen. Mir ist aufgefallen, dass das Löwenjunge seit einer guten Woche Spontanmotorik mit den Armen macht. Also zwar langsamer, aber diese Bewegungen wie sie Babies halt machen, teilweise sogar mit offenen Händen. Erst waren sie eckig und ich dachte, das ist Zufall, aber nach und nach werden sie nun runder und er macht es immer öfter. 🙂 Die letzten zwei, drei Tage beobachte ich, dass er vermehrt unten mit den Füßen dreht. Also die Beine bleiben langgestreckt, aber die Füße dreht er und jammert meist nicht dabei. Das hat er so sonst auch nicht gemacht.

Vorhin hat die Physio eine neue Vojta-Übung mit ihm gemacht und ich fragte sie, was sie erwartet, was er jetzt macht und so wie sie es fertig erklärt hat, hat er es auch schon gemacht, sogar auf beiden Seiten zwei Mal. Er lag irgendwie etwas fies am Bauch, ein Arm vor, einer nach hinten gedreht und der Popo wurde runtergedrückt. Er sollte das Bein strecken und wieder in die Beugung holen und die Arm nach vorne und dabei hatte er sogar die Hand offen.

Gestern hab ich noch mit meiner Bekannten, einer Kinderärztin telefoniert. Sie fragte, ob der Löwe schon von Anfang an so war, wie er ist oder ob er Sachen schon konnte und wieder verlernt hat. Ich meine ja, dass er schon so geboren wurde. Es gab Sachen, die mir jetzt nicht explizit als krankhaft aufgefallen sind, die aber anders waren, wie ich es von meinem Großen und meinem Mädchen nicht kannte und im nachhinein betrachtet, war es schon immer so. Verlernt hat er nichts, wir hatten keinen Stillstand, es geht vorwärts, wenn auch mit sehr kleinen Schritten. Ich hoffe einfach so sehr, dass es nichts ist, was noch weiter Schaden anrichtet. 😦

So, Raubtierfütterung.

kleiner Lichtblick

Das Löwenbaby hat vorhin zum ersten Mal wieder selbst gestillt und sogar den Milchspendereflex auslösen und gut trinken können. Ich pumpe aber vorerst weiter und versuche Flasche, bzw. füttere mit Spritze, wenn er die Flasche nicht nimmt (ist sie nicht gewöhnt und trinkt kaum draus) weil ich so besser kontrollieren kann, ob er auf seine Mindestmenge kommt. Ich hab gestern übrigens tatsächlich noch ne Milchpumpe organisieren können, die der Löwenpapa direkt aus der Stadt mitgebracht hat.

Ich hab aber immer noch das Gefühl, das was von dem Mittel nachwirkt. Gestern abend wollten wir ihn noch zum Trinken wecken, ehe wir ins Bett sind und haben ihn nicht wach bekommen.

Heute fühlt sich der Befund so irreal an für mich.

Das ist die Hölle oder nicht weit weg davon

Update:

Ich will mir als erstes meinen kleinen Muck wieder aufpäppeln. er war heute morgen in einem jämmerlichen Zustand. Er ist immer noch total neben der Spur, aber es wird langsam besser. Vorhin hat er versucht gepumpte Muttermilch aus der Flasche zu trinken, aber er war immer noch zu schwach. Ich flöße ihm alle zwei Stunden 50 – 70 ml Muttermilch mit der Spritze ein, vorhin hatte er zum ersten mal wieder eine nasse Windel. Die haben ihm zuviel von dem Mittel gegeben. Anders kann es gar nicht sein. Das wird ne schlaflose Nacht, ich kann den nicht aus den Augen lassen. 😦

Meine Handpumpe ist Mist. Ich hab grad gegoogelt und telefoniert. Nachher ruft eine Apotheke zurück, die diese Medela Symphony verleihen und sie ist auch nicht unterwegs. Der Mann wußte nur nicht, was das kostet und ruft zurück. Bekommt man da eigentlich ein Rezept für vom Kinderarzt?

Wir hoffen immer noch, dass es was ist, was man behandeln kann. Der Arzt heute meinte (der Chef von unserer behandelnden Ärztin hat heute Nacht auf der Kinderstation ausgeholfen, macht er scheints manchmal und hat mit uns heut morgen nochmal viel ausführlicher den Befund durchgesprochen) dass es bei den wenigen behandelbaren Stoffwechselerkrankungen seit etwa 10 Jahren gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Man bekommt die Kinder auch fast immer auf die Beine zum Laufen. Sie bekommen wegen der Streckspastiken Botox alle 8 Wochen gespritzt, so kommt die Physio gut an. Sie können zwar keinen Langstreckenlauf machen oder Fußballspieler werden, aber sie sind recht gut mobil zu bekommen.

Es ist gerade nicht leicht, nein, das ist die Hölle oder nicht weit weg davon.

Kernspin-Drama

Wir sind leider erst heute morgen nach Hause gekommen. Der kleine Löwe hätte nach ein paar Stunden Schlaf aufwachen sollen, ist er aber nicht. Irgendwann meinte die Schwester, gelegentlich käme das vor, dass manche Zwerge etwas länger bräuchten, aber es war irgendwann selbst für den Arzt ungewöhnlich lang. Wir erinnerten uns dann dran, dass die Schwester den Schlafsaft erst rektal verabreicht hat, aber dann kam recht gleich Stuhlgang und sie gab dann oral den Saft. Nun schließen sie nicht mehr aus, dass rektal doch was ankam und er eine erhöhte Dosis abbekommen hat.

Die Nachtschwester war arschig. Das Löwenbaby wachte nach 15 Stunden auf und war ziemlich schlapp, total ausgedörrt. Er weinte leise vor sich hin, der Alarm der Herzfrequenz ging immer wieder an und sie sagte, wir sollen ihn wieder schlafen legen. Wir waren aber der Meinung, er braucht dringend Flüssigkeit und man sollte ihn mal anschauen lassen. Auf die Frage, wie hoch denn der Alarm gehen dürfe, bekam ich keine richtige Antwort. Kommt auf die Situation an, was das Kind hat, wie alt es ist… HALLO? Es liegt doch vor ihr, da muß sie doch eine Zahl im Kopf haben.

Bald kam der Arzt dann doch und organisierte meinen drei Mal ausgestrichenen aber trotzdem steinharten Brüsten eine Milchpumpe (Medela Synphonie – ein Traum) und ich bat um eine Spritze und habe dem Löwen die Milch so eingeflösst. Er war zu schwach zum Saugen. Nach 50 ml ist er wieder eingepennt und schlief bis morgens um 05.00 Uhr weiter. Da flößte ich ihm so wieder 60 ml ein, später nochmal 20 und wir durften tatsächlich heim, obwohl der Kerl immer noch nur am Schlafen war und ist.

Ich trau mich gar nicht ihn aus den Augen zu lassen, hab schon eine Hebamme kontaktiert, wieviel er mind. trinken muß und was, denn in der Klinik sagte jeder was anderes. Die Schwester fand 50 ml super, der Arzt später sagte, es sei zu wenig gewesen. Das können wir daheim auch. 😦

Die Kernspin fiel nicht so gut aus. Es gibt diffuse Auffälligkeiten im Gehirn, die auch die motorischen Beschwerden erklären. Der Arzt nannte das Streckspastiken. Es gibt nun drei Möglichkeiten. Sauerstoffmangel während der Schwangerschaft oder Geburt, eine Virusinfektion während der Schwangerschaft – findet er beides nicht sooo wahrscheinlich, weil es keine Vorgeschichte gibt. Oder halt Energiestoffwechsel. Das wird jetzt über das Blut gecheckt und dauert noch ne Weile.

Wenige Stoffwechselerkrankungen kann man gut behandeln, manche kann man stoppen, manche nicht – mit verheerenden Folgen. Wir hoffen immer noch auf ein Glück im Unglück. Wir müssen als nächstes ein EEG schreiben lassen und zum Augenarzt, getropfte Augen, den Hintergrund prüfen. Wenn bei all dem nichts rauskommt, müssen wir Nervenwasser entnehmen lassen. 😦

Ja, uns gehts nicht so gut. Ich päpple den Löwen jetzt wieder auf und in 10 Tagen dann EEG.

Milch rein, Milch raus – Sorgen über Sorgen

Physio war heut gut. Der kleine Mann ist wieder total locker gemacht und fühlt sich sichtlich wohl, weint ganz wenig. Heute Nacht hatte ich ihn fast durchgehend auf dem Arm. Ich habe ein mittelschweres Schlafdefizit. Seit dem Blut nehmen war er total durch den Wind. Wir werden bald auf 2 x Physio die Woche hochfahren. Sie will aber erst, dass alle Klinikum-Termine um sind und das Löwenjunge sich wieder gefangen hat, da es ihm sonst wohl zuviel wird…

Heute hat er auch bis jetzt alles drin behalten, ich füttere und stille aber sehr zaghaft. Wir haben nun ernsthaft überlegt, ob er evtl im Schwall abgeladen hat, weil ihm das zu viel Streß war. Seit Freitag nach dem SPZ-Termin war er total verspannt und hat sich nur noch steif gemacht, ich wußte teils echt nicht mehr, in welcher Haltung ich ihn stillen soll. Unsere Physio meinte letztens schon, dass er es viel ruhig und einen behutsamen Umgang braucht, sie fand ihn auch durch den Wind. Die Ärztin gestern hatte auch keine Erklärung parat, fand es aber nicht so bedenklich, weil er etwas krank ist, bald viele Zähne bekommt… nachdem er gestern morgen nüchtern sein mußte, zu Hause nach dem Stillen direkt wieder abgeladen hat und er nichts aus der Flasche trinkt, hatte er gestern erst am Abend etwas Pipi in der Windel. Heute wieder mehr. Ich hatte mir schon Sorgen gemacht. Er stillt aber wieder mehr, das freut mich. Die Tage hatte er immer weniger gestillt. Beikost hab ich etwas runtergefahren, evtl. waren wir da zu schnell?!

Ich sitze noch etwas auf glühenden Kohlen. Die SPZ-Ärztin meinte, dass wenn wir gestern und heute nichts von ihr hören, waren die Blutwerte, die im Haus untersucht werden können, ok. Bis jetzt war alles ruhig.

Tapferes Löwenbaby bei der Blutentnahme

Heute war der erste Termin in der Tagesklinik, wir waren ne gute Stunde drin. Blut nehmen war richtig, richtig schlimm. Die haben das nicht rausgezogen, sondern mit der dicken Nadel in den Handrücken gestochen und in die Röhrchen und auf so Vlieskreise tropfen lassen. Es waren gut über 10 Röhrchen, natürlich nicht alle voll. Weil aber nichts mehr kam irgendwann, haben sie den anderen Handrücken auch noch anstechen müssen. 😦 Der kleine Löwe war sehr, sehr tapfer. Er hat zwar arg geweint, aber trotzdem ganz tapfer.

Der Ultraschall von den Muskeln war soweit völlig in Ordnung, da ist alles tipptopp. Jetzt müssen wir geduldig sein, manche Tests dauern bis zu vier Wochen, bis das Ergebnis da ist. Manche Sachen machen sie direkt im Klinikum, wenn wir heute und morgen nichts von der Ärztin hören, war das alles ok.

Am Freitag dann die Kernspin, der Löwenpapa kommt Donnerstag abend heim, damit er mit kann. Dann sollten wir erstmal „durch“ sein.

Heute mittag hat er direkt nach dem Stillen wieder im Schwall abgeladen. Die Ärztin meinte, dass es evtl. gerade mit zu tun hat, weil er etwas angeschlagen ist, er hustet und die Nase läuft etwas und mit seinen Zähnen wird sich ganz bald einiges tun. Die scheinen alle auf einmal zu kommen. Ich schalt jetzt beikosttechnisch nen Gang zurück und stille immer etwas weniger und dafür früher nochmal, also kleinere Portionen. Ich weiß nicht, was da grad los ist. Wenn sich das bis Freitag nicht bessert, sprech ich es nochmal an. Mich beunruhigt das doch sehr.

Alles blöd.

*dumdidum*

Morgen ist ja der Termin in der Tagesklinik, am Freitag haben wir die Kernspin. Ich hoffe es zumindest, denn der Löwe hat Husten. Nicht sehr arg, kann mir aber vorstellen, dass sie den Termin deswegen nach hinten rausschieben. Er bekommt ja ein Schlafmittel, muß tief schlafen in der Zeit, weil es sehr laut ist. Muß ich morgen mal nachfragen. Da er den Husten aber schon seit Freitag hat und er tendentiell nicht schlimmer wurde, hoffe ich drauf, dass der Termin bestehen bleibt.

Das arme Löwenbaby hat nun den dritten Tag in Folge mit einem Schwall ne Mahlzeit abgeladen. Ich frage mich, ob ich ihn überfüttere. Von ihm kommt kein klares Signal „ich bin satt“. An die Brust muß ich ihn auch betteln, er will kaum mehr stillen. Die dritte Nacht in Folge hat er während der Nacht gar nicht gestillt. Mir fehlt mengenmäßig grad jegliches Gefühl. Ich geb morgens nen Alnatura Haferbrei (1 1/2 EL) mit 50 ml Muttermilch und nem guten TL Birnenmus. Weil er das nicht aufgefuttert hat gabs heut vormittags ein paar Löffelchen Birnenmus, sonst nur Muttermilch.

Normalerweise mittags nen Karotten-Kartoffel-Brei, nachmittags nochmal Obstmus und abends hab ich jetzt seit zwei Tagen nochmal den Brei wie morgens eingeführt. Zwischenrein Brust, wobei ich ihn da betteln muß. Da er zunehmen soll, hab ich eher auf die Zeit als seine Wortmeldung geachtet, wobei er schon immer essen wollte. Zu viel? Warten, bis er sich meldet und dann erst was anbieten?

—

So nach und nach stelle ich fest, das sich mein Bekanntenkreis zurückzieht. Offenbar haben alle ein Problem damit, die richtigen Worte zu finden und rufen gar nicht mehr an. Wenn ich anrufe spüre ich diese Ambivalenz und lasse das Gespräch auslaufen und erlöse die Person am anderen Ende. Ich merke, wie es um mich einsam wird. Momentan bin ich noch nicht sicher, wie ich das finde. Vielleicht sollte ich erstmal einfach nur funktionieren, morgens aufstehen, Programm abspulen, Bett, gut. Dann geh ich keinem auf den Wecker und der Rest ist bedient, recht machen kann ich es eh keinem mehr. Den Löwen mehrmals am Tag beturnen, was mir gerade nicht gut gelingt mit den neuen Griffen, mein Mädchen lehnt mich ab, wenn der Löwe in meiner Nähe ist und mein Großer ist ohnehin unbelehrbar wie es gerade scheint.

Das ist nicht das Leben, das ich wollte. 😦 Ich wollte noch ein Kinderlachen mehr im Haus, weil ich Kinder liebe und so gerne Mama bin. Jetzt lebe ich einen Albtraum. Die Sonne scheint draußen, zu mir dringt sie nicht vor. Ja, nachher Tränen trocknen, mein Mädchen geht gern raus, wir werden laufen gehen. Da vergißt sie kurz mal, dass das Löwenbaby ja auch dabei ist und hat Freude. Donnerstag Krabbelgruppe, zwei Stunden Spaß für mein Mädchen. Bin froh, wenn es wieder rum ist. Ich weiß grad nicht, wo mich mein Leben hinführt. Wie, wo, wann erfährt man das?

Morgen könnten wir wieder Daumen gebrauchen, dass es mit dem Termin nicht so arg wird. Die haben zum Blut nehmen wohl ein Betäubungsgel, ich hoffe, das wirkt gut.

Palindrom doppelt, 11.02.2011, 10.10 Uhr

Der Termin ist rum.

Das war heute nur eine Teiletappe. Heute wurde er nur ausführlich untersucht. Er ist zu klein, Größe und Gewicht im Verhältnis paßt aber. Es könnte sein, dass ihn das Stillen zu sehr fordert und er mit einem Zug weniger erwischt als ein gesundes Kind. So hat er vielleicht nur das bekommen, was er zum über die Runden kommen gebraucht hat, für mehr war es aber nicht genug, weil es zu anstrengend war für ihn. Beikost ist jetzt der richtige Weg für ihn, es schmeckt ihm auch richtig gut und er hat schon mehr Speck an den Beinen. Das sehe ich. Wir sollen jetzt alle 4 Wochen beim Kinderarzt messen und wiegen. Das macht jetzt auch sicher erstmal Sinn. Wir sollen aber zu Hause keinen Wiegestreß machen. Einmal die Woche reicht, wenn wir das anfangs vielleicht etwas zu Hause im Blick haben wollen. Diese Ärztin möchte uns in 3 Monaten wieder sehen.

Ein Ultraschall vom Gehirn wurde gemacht. Die hatten natürlich ein wesentlich besseres Gerät in der Klinik als unser KiA und da konnte man sogar als Laie gut was erkennen. Der Oberarzt hat uns alles gut erklärt und das ist vorerst die gute Nachrichte, alles ist richtig angelegt und paßt. Es gab nichts auszusetzen, das sah alles gut aus. Er hat nur etwas vergrößerte wassergefüllte Hohlräume, aber der Oberarzt meinte, die hatte vielleicht auch Einstein und das ist völlig bedeutungslos. Zur Feindiagnostik bekommt er aber noch eine Kernspin – wahrscheinlich in zwei Wochen etwa. Da bekommt er einen Saft zum Trinken und schläft dann irgendwann ein und wenn er nach der Kernspin wieder aufgewacht und fit ist, können wir wieder gehen – also alles ambulant.

Nächsten Dienstag um 10.00 Uhr haben wir nochmal einen Termin in der Tagesklinik – Blut, Urin, evtl. ein Ultraschall der Muskeln, wobei sie eher das Problem in der Steuerung der Muskeln und nicht im Muskel selbst sieht. Bis wir alle Ergebnisse wegen der Stoffwechselerkrankungen haben kann es bei manchen Sachen bis 4 Wochen dauern.

Sie hat ihn natürlich noch komplett untersucht und das Problem ist klar die Motorik – sofern man das bei einem so kleinen Baby beurteilen kann, scheint er vom Kognitiven her bis jetzt normal entwickelt und sie sieht klar, dass er vom Kopf viel weiter ist als die Muskeln es zulassen und ihn das ganz schön hindert. Sie hatte keinen Verdacht – es ist immer noch alles offen.

Das Wichtigste neben der Diagnostik ist jetzt natürlich Physio und Vojta und da bleiben wir dran.

Ja – jetzt müssen wir abwarten was rauskommt, bzw. ob überhaupt was rauskommt…

—

Ja, das sind erstmal gute Nachrichten. Als nächstes muß man sehen, was die Kernspin zeigt, da kann man die Nervenstruktur beurteilen, aber keine Zellen. Bei den Stoffwechselerkrankungen kann man leider nur einen kleinen Teil behandeln, den größeren nicht – das muß man mal abwarten noch. Ich hoffe, da ist alles safe. Die Frage ist halt, was ist die Ursache dafür, dass er sich immer wieder so durchdrückt und steif macht und ihn in der Bewegung hemmt. Das ist, wie wenn ihm immer wieder was dazwischen funkt. Und ob man das ggf. nur mit Physio in den Griff bekommen kann, wenn man nichts findet. Ja, das kann auch sein, das man nichts findet und sich alles mit Physio irgendwann in Wohlgefallen auflöst.

Nein, das die heute sagen „alles ist pico“ damit habe ich nicht gerechnet. Das ist richtig. Für heute war das eigentlich – also der Ultraschall ohne Befunde – die beste Nachricht, die wir bekommen konnten. Trotzdem sind wir natürlich noch immer unruhig. Aber das im Gehirn jetzt so erstmal alles wirklich gut aussieht ist schonmal beruhigend.

Mit der Gesamtsituation komme ich noch nicht so gut zurecht muß ich sagen. Ich knabber da schon noch sehr dran, dass mein Löwenbaby anders ist als andere Kinder und wir einfach jetzt in einer anderen Zeitrechnung leben. Ich hatte mir auch vieles so schön ausgemalt. Mich davon zu verabschieden und neu zu malen fällt mir nicht leicht.

Ich muß für mich auch gerade viele Sachen aufschaffen. Ich fühl mich mies, weil ich, nachdem klar war, dass mit ihm was nicht in Ordnung ist, momentan wirklich große Probleme hatte, den kleinen Löwen anzunehmen. Das liest sich jetzt total bescheuert und das war schlimm für mich, aber aus der eigenen Haut kann man auch nicht raus.

Es gab ein paar Tage, vielleicht wie wenn ne Mama ein Kind bekommt und dann ne Wochenbettdepression hat und die Bindung nicht gut funktioniert, nur eben bei mir später und aus nem anderen Grund. Ich weiß gar nicht, wie ich das beschreiben soll. Mir ging es damit gar nicht gut und ich habe Schuldgefühle deswegen. Gefühlsmäßig ist das jetzt auch völlig weg. Ich liebe diesen kleinen Muck einfach viel zu sehr und er ist in mir gewachsen, er sieht aus wie ich und er ist mein Kind, mit dem ich bis ans Ende der Welt gehe, wenn es klemmt.

Aber das ich diese Gefühle hatte, das ging noch tiefer, macht mir zu schaffen und ich weiß noch nicht, wohin damit. Vielleicht kann ich das alles in einer Therapie irgendwann angehen. Es wird gut sein, wenn ich das für mich aufschaffe und mit wem darüber rede. Ich war sehr zerrissen. Einerseits diese große Liebe, die man zu seinem Kind hat, andererseits diese anderen Gedanken, die ich eigentlich gar nicht denken wollte, die aber gar nicht da waren. Ach blöd zu beschreiben.

Einen Tag verbietet man sich das Denken, am nächsten tut man es doch wieder und spinnt einen destruktiven Gedanken nach dem anderen. Googeln verbietet man sich auch und tut es dennoch wieder. Man interpretiert ständig in jedes Wort das der Arzt, die Physio der Osteo gesagt hat irgendwas rein, weil ich mir immer denke die haben irgendwelche Sachen im Kopf und sagen sie nicht, weil wir nur bei blöden Sachen stochern.