Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

…wieder daheim vom Klinikum…

Kein Schlaf bis jetzt. Zuerst dauernd Alarme, Sättigung. Dann Schleim, absaugen, Schleim, absaugen… So geht das schon die ganze Zeit. 😦

Ich bin nur noch müde.

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06.02 Uhr: Ja, hoffentlich können wir heim. Kommt drauf an, wie es nachher ist, wenn er wach ist.

Richtig geschlafen ghb ich nicht. Vorhin ist er gegen 4.45 h eingeschlafen und ich hab mit ihm im Arm gedöst.

09.59 Uhr: Wir haben vorhin die Magensonde gezogen und seitdem geht es ihm deutlich besser und er schläft. Gegen Mittag versuchen wir nochmals eine zu legen. Kann sein, dass durch das viele husten der Reiz durch die Sonde noch größer war. Drückt uns die Daumen, dass er die Sonde wieder gut toleriert. Wenn füttern über die Sonde klappt, dürfen wie heute noch heim.

Ich hau mich jetzt ne runde aufs Ohr.

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16.07 Uhr: Wir sind daheim, der Löwe ist zwar alles andere als fit, aber wenn wir nicht zurecht kommen, sollen wir wieder kommen. Wann anders mehr…

Klinikum

Ich bin mit dem kleinen Löwen im Klinikum. Er hat immer öfter wie gekrampft, wobei es auch sein kann, dass er den Schleim nicht mehr losgeworden ist und deswegen sowas wie gekrampft hat, weil es mit dem Abhusten nicht mehr gut klappt. Also das es keine richtigen Krämpfe waren, aber es so ausgesehen hat. Blöd zu erklären, Diazepam hat er auch bekommen, aber gleich wieder rausgekackt.

Er wurde abgesaugt und hängt jetzt an der Infusion, aber nur Flüssigkeit. Entzündungswerte sind gut.

Morgen will ich wieder heim!

Magensonde

So, Sonde liegt, Bub satt. Beim ersten Mal gab es Probleme und der kleine Löwe hat gequietscht ohne Ende. Da sie auch mit dem Stethoskop keine Luft hat blubbern hören, lag sie vermutlich falsch?? Sie hat dann eine andere Schwester von den ganz kleinen Babies geholt und dann ging’s und war auch kein Problem mehr.

Heut Mittag sind wir nochmal drin und ich wende unter Aufsicht mein Gelerntes an und dann dürfen wir damit allein daheim füttern. Am Freitag fahr ich nochmal rein und wir ziehen die Sonde und ich leg sie selbst unter Anleitung.

Mein kleiner Muck ist ein echt tolles und sehr tapferes Löwenjunges.

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Ja das mit der Sonde… ist nicht so einfach. Die Schwestern im Klinikum konnten auch nie so recht sagen, wieviel wir jetzt sondieren sollen. Bei einem gesunden Kind kann man irgendwie leichter sagen, wieviel es tatsächlich benötigt und wie oft. Bei meinem Löwenjungen läuft alles irgendwie anders. Der Magen ist nicht mehr dicht und es schwappt schnell was hoch, er hat noch nie so viel gegessen oder getrunken, wie er hätte sollen und man erkennt nicht, wann er satt ist. Da er sich nicht bewegt, hat er einen ganz anderen Grundumsatz und kommt mit viel weniger aus. Man kann wirklich nur nach Gefühl eingeben und auch wenn ich die Schwester gefragt hab ob ich noch soll oder aufhören wußte sie nicht recht und hat hin- und herüberlegt.

Wir haben heut morgen mit 115 ml Milch angefangen, dann war gut und es schwappte schon wieder. Dann haben wir extra etwa vier Stunden gewartet bis wir wieder was gegeben haben, da kamen wir aber nur auf knapp hundert.

Nachmittags waren es auch nochmal etwa 100 ml und vorhin gegen 20.00 Uhr (auch nach locker drei Stunden) kam bereits nach 40 ml wieder was hoch und er hatte einen dicken Bauch, wenn man die Hand draufgelegt hat. Ich hab es dann sein lassen. Das war jetzt nicht wirklich viel. Morgen haben wir einen anderen Rythmus, dann probier ich morgens, mittags und abends auf gute 100 ml zu kommen und vormittags und nachmittags eher etwas kleinere Mengen anzusetzen. Vielleicht klappt das dann eher… alles blöd.

Rückschritt

Er hat geschlafen, zuckt aber immer noch. Ich hoffe, das gibt sich heut im Lauf des Tages mit der Dosiserhöhung. Jetzt hat er ja erst eine viertel Tablette mehr und bekommt Tags j doch morgens, mittags und abends sein Medikament.

Sein Frühstück hat er nur gut zur Hälfte gegessen. Er ist wieder eingeschlafen, wachhalten ging nicht. Seitdem schläft er in der Wippe. Er zuckt inzwischen weniger, aber immer noch. Mal sehen, wie das im Lauf des Tages wird.

Hab jetzt nochmal Kontakt zum KiA aufgenommen per Mail, ab wann ich reagieren muß, wenn er mir nicht mehr oder nicht mehr gescheit ißt und was wir dann machen. 😦

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Das Löwenbaby bekommt noch heute oder morgen eine Magensonde über die Nase und wir stellen wieder auf Milchnahrung um. Es hat mehrere Vorteile, die einfach überwiegen. Er verschluckt sich nicht mehr beim Essen, bekommt mehr und ausreichend Flüssigkeit über die Nahrung und ich muß nicht ständig bangen, dass er zuwenig ißt und seine Stuhlprobleme sind wahrscheinlich leichter.

Ich bin damit total unglücklich. Klar, für ihn ist es jetzt wahrscheinlich die bessere Lösung. Aber für mich ist das so ein krass sichtbarer Rückschritt. Ich will nicht ins Klinikum zum Sonde legen lassen. Ich will da nicht hin. Ich will nicht jedes Mal vorm Nahrung eingeben Magensäure hochziehen und mit Lacmuspapier überprüfen, dass ich richtig bin. Ich will keinen Schlauch aus der Nase meines Babies haben.

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Hab vorhin im Klinikum angerufen und wir sollen stationär aufgenommen werden weil es nicht nur das Legen ist sondern auch der Umgang damit. Davon hat mir mein Kinderarzt aber gar nix gesagt. Super und den erreich ich jetzt auch grad nicht, vor halb drei ist die Praxis besetzt. Panik macht sich breit.

Ich mag da nicht stationär rein. Wie soll das schon wieder mit meinem Mädchen werden und davon war null die Rede. Warum kann man mir das nicht einfach zeigen, ihm das Ding legen und gut? Ich kenn den Laden. Da sitzt man eeeewig rum und hie und da kommt mal wer und schenkt einem ehrenwerte 5 Minuten und dafür soll ich stationär.

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Wieder da – ohne Sonde. Die wollten, dass ich drei bis vier Tage !! stationär bin um den Umgang zu lernen. Wir haben uns nun drauf geeinigt, dass wir morgen früh um 7 Uhr da sind, die Sonde gelegt wird und er so sein Frühstück bekommt und wir mittags vor dem Mittagessen kommen, wir gemeinsam den Sitz der Sonde prüfen und er das Mittagessen so bekommt. War grad noch beim Kinderarzt und hab ein Rezept für Sonden und ein Stethoskop geholt, der konnte das auch nicht verstehen. Zeigen ja, alles genau erklären, unkompliziert helfen wenn man Fragen hat einfach bei Bedarf, aber stationär und dann auch noch so lang konnte er nicht nachvollziehen. Also morgen zweite Runde…

Ich bin grad dran, dass wir nen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst herbekommen. Scheint ein größter Akt zu werden.

Unsere Hospizbegleiterin war vorhin noch da und wir hatten gute Gespräche. Ich hatte das Gefühl, wir waren uns gedanklich sehr nah, wir sind sehr verbunden.

Trampolin hüpfen ist der Hit

Heute war wieder unsere Hospizbegleiterin da. Ich mag sie wirklich sehr, sie hat eine liebe, offene Art und wir können wirklich über alles reden, selbst die abgefahrensten Sachen. Und dabei stelle ich dann fest, das ist gar nicht so abgefahren, sondern ihr ging/geht es ganz genauso. Das ist gut. Gleichzeitig sehe ich eine tolle, starke Frau vor mir, die so viel Leben ausstrahlt das ich mir denke, hey ich pack das auch und irgendwann bin ich auch so. Ich sehe aber auch, dass ihr Mädchen in ihrem Leben noch eine sehr große Rolle spielt. Das macht mich merkwürdig froh. Also ist auch ein Kind noch da, wenn es eigentlich nicht mehr da ist. Ich hatte etwas Angst davor, dass es nach und nach verschleiert. Ich weiß gar nicht, wie ich es anders ausdrücken soll.

Mein Mädchen ist wild, wilder, am wildesten. Mein Großer auch. Sie dreht mit dem Trampolin völlig durch. Kaum ist sie wach, will sie hüpfen. Der Große hängt auch dauernd drauf ab und jetzt haben wir ausgemacht, dass wir irgendwann mal in einer lauen Sommernacht alle drauf schlafen. Hoffentlich gibts dann keinen Platzregen.

Auf dem Trampolin haben wir wirklich die tollsten Momente.

Meinem kleinen Muck geht es nicht so gut. Er schläft immer mehr und es kommt immer öfert vor, dass er gar nicht richtig wach wird. Heut war die Physio da und hat ihm die Lunge frei geklopft und gerüttelt und er schlief währenddessen, wurde erst wach, als sie ihn auf den Bauch gedreht hat. Das war letztens auch schon so. Merkwürdig. 😦 Die Lunge verschleimt immer mehr, hat einfach damit zu tun, dass die gesamte Muskulatur im Brustkorb nachlässt und ihm das Atmen schwerer fällt und die Lunge nicht mehr gut belüftet ist, kombiniert mit schlechtem Abhusten. Er rasselt viel beim Atmen und wenn er versucht zu husten, hört sich das echt schrecklich an. 😦

Mir gehts so lala. Mal laufen die Tränen, dann wieder nicht. Ich glaube, das hatte ich noch gar nicht erzählt… letzte Woche hatte tatsächlich noch eine aus dem Klinikum angerufen. Als wir dort zu der Erstuntersuchung im SPZ waren kündigte man an, wir würden auf ne Liste kommen und das Löwenbaby jedes halbe Jahr zu einer Untersuchung terminiert, wo man den Verlauf dokumentiert und schaut, wo er Förderbedarf hat. Die hatten wohl nun vergessen, uns von dieser Liste zu nehmen. Letzte Woche ruft diese Frau an und will uns nun einen Termin für die entwicklungsneurologische Untersuchung geben. Ich hab ihr erklärt, dass wir einen Befund haben und man wohl vergessen hat, uns von der Liste zu nehmen.

„Ja aber er würde eben auf ihrer Liste draufstehen, also müsse sie auch den Termin vergeben.“ Ich sagte ihr dann, dass er Morbus Krabbe hätte und es sich dabei um eine lebenslimitierende Stoffwechselerkrankung handeln würde und wir diesen Termin nicht benötigen. „Aber wir stehen auf dieser Liste und dann müssen wir auch kommen.“ Ich hab ihr also nochmal erklärt, dass er bald sterben wird. Hallo, ist die begriffsstutzig? Da sagt die doch glatt nochmal, dass wir auf ihrer Liste stehen. Tickt die noch? Ich sagte ihr dann, dass er sich gar nicht mehr entwickelt und nicht mehr lange leben wird. Da sagt die doch glatt, sie müsse das erst mit der Fr. Dr. Blablablubb in Rücksprache klären. Ich wußt in dem Moment nicht, ob ich lachen oder weinen soll. 😦 Größer gehen Fettnäpfchen ja kaum.

immer Druck

Das liebste wär mir, wir hätten den Dienstag schon hinter uns. 😦 Ich kann es kaum mehr ertragen, in dieses sch…. Klinikum zu fahren. Ich hab da immer so ein fieses Gefühl im Bauch. Ich wäre gern mal wieder ohne diesen Druck.