Hase Schlappohr

Da sitzt er, mit hängenden Ohren – der Hase Schlappohr.

Einsam ist er geworden. Er ist einer der wenigen, die Johannes nicht mit auf seiner Reise begleitet haben. Die Löwen haben wir ihm mitgegeben – bis auf einen kleinen, der eher immer neben ihm lag. Alle anderen Kuscheltiere waren Lagerungshilfe. Der kleine Löwe war zu klein.

Der Hase Schlappohr war auch so ein Lagerungsprofi. So kuschlig weich, schnell gewaschen und wieder da… aber halt eben kein Löwe. Irgendwann vor ein paar Monaten hab ich ihn mir geschnappt und seitdem begleitet er mich Nacht für Nacht. Die Nächte sind gerade lang… habe gerade eine blöde Phase. Ich fühle mich so verloren.

Ich hab mir kürzlich vorgestellt, wie Johannes jetzt wohl aussehen könnte. Ob er blonde oder immer noch schokobraune Haare hätte? Was für eine Frisur hätte er wohl? Und wie sich Mama und Papa aus seinem Mund anhören könnte? Ich hab mir ins Gedächtnis gerufen, was Kinder in dem Alter machen, wie groß sie sind und das tat so weh. Das tut so weh. Es hört einfach nicht auf.

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Wir haben vorläufig Nachricht von der Genetik. Bei einem von uns konnte man den Defekt eindeutig „identifizieren“, also das was man fand ist in der Datenbank und was „gängiges“. Beim anderen hat man auch was gefunden, etwas das auch ins Bild paßt, aber nicht in der Datenbank ist. Jetzt müssen wir nacharbeiten. Wir haben ja die Plazenta im Gefrierschrank mit der Nabelschnur dran. Sobald wir alles haben was wir brauchen, tauen wir sie so weit auf, dass wir von der Nabelschnur ein Stück abschneiden können und dann geht`s ab damit in die Genetik. Wir brauchen nochmal eure Daumen, dass man mit dem Nabelschnurrest überhaupt noch arbeiten kann. Wir hoffen, dass Johannes sein Geheimnis doch noch preisgibt.

Mich belastet diese Warterei sehr. Und noch mehr belastet es mich, die Plazenta aufzutauen, etwas von der Nabelschnur abzuschneiden. Die Plazenta, die Nabelschnur – unsere Verbindung. Nochmal ein Teil von Johannes in Händen zu halten. Die Nabelschnur durchschneiden – das Symbol für Geburt. Aber welch Glück, sie überhaupt noch zu haben!

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Ich sehne mich nach Ruhe in meinem Leben. Ich würd mich gern mal wieder langweilen. Die Seele baumeln lassen. Das tun, worauf ich Lust habe. Aber der Umzug, der Bau des Hauses, Termine, ständig irgendwas. Ich hab keine Ressourcen mehr. Meine Ohren hängen deswegen auch ein bißchen so wie die des Hasen Schlappohr. Und so verloren wie er sich fühlt, fühle ich mich auch. Teilweise hilft nur Zeit totschlagen, damit der Tag rum ist und der nächste vielleicht besser wird.

Ich hab mal ein Baby bekommen. Ganz zart war es. Und ich habe es so sehr geliebt. Es war so erwünscht. Was ist uns da nur passiert? Es paßt noch immer nicht in meinen Kopf.

Vielleicht wird es auch nie reinpassen.

Es grüßt euch herzlich

die Löwenmama

Wenn man Liebe stapeln könnte, würde ich eine Himmelsleiter bauen.

Wir hatten letztens einen wunderschönen Regenbogen. Ich saß draußen und wünschte mir, drüberlaufen zu können. Kommt man dann dorthin? Wohin ist das? Kommt man wieder zurück?

Irgendwann schrieb ich mal: „Wenn man Liebe stapeln könnte, würde ich eine Himmelsleiter bauen“.

Das war mein Empfinden, als ich diesen Regenbogen sah…

Es grüßt herzlich

die Löwenmama

Amputierte Mamaliebe

Seit Tagen verspüre ich es – so ein großes Verlangen nach Babyduft. Nach kleinen weichen Füßchen und nach Patschehändchen. Nach so schmusigen Babybacken und duftigem, fusseligem Haar. Ein kleines Köpfchen, das an der Fontanelle so herrlich duftet.

Ich dachte, ich habe Kinderwunsch. Aber mir wurde klar, nicht nach irgendeinem Baby.

Ich will nur Johannes.

Johannes ganz frisch geschlüpft im ersten tiefen Schlaf. Willkommen auf der Welt, kleiner Mann!

 

Ich hatte doch diese Patschehändchen – auch wen sie nie gepatscht haben. Hatte diesen Wunsch, wir beide, der Löwenpapa und ich. Haben alles auf uns genommen. 10 lange Mondmonate lang wuchs er unter meinem Herzen. Dann die Schmerzen der Geburt. Alles egal. Der Duft dieser kleinen, weichen Haut, das Bestaunen eines so kleinen, wunderbaren Wesens. Mit den Lippen ganz sanft diese schmusige Kuhle an seiner Nasenwurzel küssen. Das nicht mehr zu haben, obwohl man es hatte, alles dafür getan hat. Alles dafür getan hätte, was man nicht mehr tun konnte. Das ist amputierte Mamaliebe.

Ich würde sehr gerne irgendwann nochmal so ein kleines Wunder erleben dürfen. Aber ich bin noch nicht frei dafür. Und ich weiß nicht, ob ich es jemals werde. Frei zu sein für dieses „irgendeine Baby“, das nicht Johannes sein wird. Und ich weiß nicht, ob ich den Mut aufbringen würde.

Wie hoch ist der Preis für so eine Schwangerschaft? Es könnte wieder krank sein. Dann würde ich es nicht bekommen. Das ist eins, was ganz sicher ist. Davon würde ich mich auch von niemandem verurteilen lassen. Denn die, die den Finger ausstrecken würden, hätten es nicht erlebt. Es könnte auch alles gut gehen. Aber es wären so viele Wochen, bis man etwas wüßte. Viele, viele Wochen. Das muß man auch er-tragen können. Es würde mich ver-rückt machen. Ver-rückt vor Angst. Könnte mich nicht daran freuen. Schwanger auf Probe. Oder doch einfach nen Haken drunter machen? Es aus dem Kopf schlagen? Da steht das Mamaherz wieder im Weg.

Was ist richtig? Was ist falsch? Ich weiß nur, dass sich grad vieles falsch anfühlt. Vor allem amputierte Mamaliebe.

Es grüßt euch

die Löwenmama

Grell, bunt, laut – und so stumpf.

Ja, so stellte ich mir unseren Aufenthalt in London vor. Grell, bunt und laut. Und so war es dort irgendwie auch. Aber ich empfand es als so stumpf. Ich brauchte eine Weile, bis ich das Gefühl als solches überhaupt ausmachen konnte, bis ich für mein sich blöd anfühlendes Empfinden Worte fand. Wir stellten fest, es ist für uns beide so. Und ich brauchte ein bißchen Zeit, um die richtigen Worte dafür zu finden und ich weiß nicht mal, ob ich beschreiben kann, wie es sich anfühlte.

Es fehlte – dieser Enthusiasmus. Man hat die Kinder gut versorgt zu Hause gelassen und weiß, wir haben Zeit für uns. Zeit für die Partnerschaft. Eine riesengroße und richtig geile Stadt lockt und wir können alles tun, was uns in den Sinn kommt. Alles ausprobieren, es so richtig rocken lassen.

Und dann ist man dort. Mit dem Kopf vielleicht noch nicht ganz angekommen, aber spätestens beim ersten Knaller kommt dieses Gefühl, dieses „ach wie geil, schau doch, Wahnsinn„… und das fehlte. „Ach ja, das ist nett. Wow, stark“. Sehr verhalten. Nicht dieses „cool, was schauen wir uns als nächstes an“ nach der Karte kramend und schon halb in der U-Bahn stehend. Eher dieses „da fehlt der Knaller, haben wir schon alles gesehen?“-Gefühl und „ok, was könnten wir als nächstes machen…“. Und dann fährt man halt und erlebt es ganz ähnlich.

Es fühlte sich alles dumpf an und mir wurde am dritten Tag klar, warum. Im Alltag funktionieren wir wunderbar. Alles ist festgelegt von außen durch Dienstpläne, Stundenpläne, Busfahrpläne, Trainingspläne, Spielpläne, … man hat seine täglichen „do`s“ und macht einfach sein Ding. Und plötzlich steht man da in blinke-blinke London, hat alle Zeit der Welt, wird regelrecht erschlagen von allen möglichen Eindrücken und soll es richtig rocken lassen. Und man wartet und wundert sich, fragt sich was mit einem los ist und dieser Funke springt verdammt nochmal einfach nicht so richtig über.

Da ist sie dann, diese Trauer, die im Alltag nicht so richtig Zeit hat rauszukommen. Wo man denkt, man ist so weit und man ist es nicht. Man ist nur weit weg davon. Aber nicht weit gekommen. Versteht ihr, was ich meine?

Diese paar Tage Auszeit haben mich überrumpelt. Haben mich vor die Herausforderung gestellt, nicht nur zu funktionieren, sondern aktiv zu sein. Einfach „ich“ zu sein. Und ich konnte es nicht gut. Es gelang mir irgendwie nicht.

Ich schrieb einmal, das die Welt seit des Löwen Tod nicht mehr so bunt ist, wie sie einmal war. Und das meine ich wirklich so, wie ich es schreibe. Wortwörtlich. Ich kann es gar nicht anders beschreiben. Sie ist blasser. Einfach nicht mehr so bunt. Und das war in London, in diesem lauten, grellen, bunten, blinkenden London so deutlich spürbar.

Da ist es wieder dieses Thema mit der Freude. Mit dem fühlbaren Glück. Sich nicht mehr so sprühend über etwas freuen können. Vielleicht fühlt sich dann einfach auch so ein London-Trip so an. Das man einfach lernen muß, dass es anders ist. Es war ja nicht schlecht in London. Es waren schöne Tage, sehr wertvolle Zeit mit meinem Mann. Besondere Augenblicke und Eindrücke die einen bereichern. Aber der Fokus ist ein anderer. Unsere Erwartungen waren es, die sich anders anfühlten. Vielleicht müssen wir das neu lernen.

London mit meinen Augen:

Mit anderen Augen habe ich eine Holocaust-Ausstellung gesehen. Ich fand mich zum ersten Mal in der Opferhaltung wieder. Man betrachtet so eine Ausstellung mit Widerwillen, mit Abscheu, ist erschrocken, vielleicht treten einem auch Tränen in die Augen. Man ist angeekelt und angewidert und kann gar nicht verstehen, was da damals mit den Leuten passiert ist. Zumindest ich empfinde solche Ausstellungen und beobachte ähnliche Reaktionen bei Umstehenden.

Ich fand mich vor einem Glaskasten wieder. Da lief ein Propaganda-Video. Menschenmenge, Nahaufnahmen und jeder vierte Mensch war ein Behinderter. Im Hintergrund eine Stimme: „Wenn wir jetzt nicht eingreifen, wird das unsere Zukunft sein. In 50 Jahren ist jeder vierte ein Behinderter, Seite an Seite mit unseren Kindern. Wollen wir das? Davor müssen wir uns schützen.“ (nicht exakter Wortlaut, aber sinngemäß und so ähnlich wie ich es halt noch im Kopf habe)

Im Glaskasten lagen Bücher wie „Gattenwahl“ und „Rassenlehre“ aus und ein Buch war aufgeschlagen. Gezeigt wurde anhand von Bildern, wie man Sterilisationen medizinisch durchführt. Zwangssterilisationen. Und mir wurde schlagartig klar, ich wäre damals ein Opfer gewesen. Man hätte mich zwangssterlilisiert. Und den Löwenpapa auch. ZWANGSSTERILISIERT! Wegen unseres Genschrotts. Den Morbus Krabbe kannte man damals ja schon…

Ich tat mir schwer damit. Diese Gedanken daran, wie die das mit mir, mit uns gemacht hätten. Man kann diese Gedanken nicht einfach beiseite schieben. Mir stiegen die Tränen in die Augen, meine Wangen waren heiß. Was hätten sie mit meinem kleinen Löwen gemacht? Wieder die Stimme: „Wir pflegen sie liebevoll, aber wir wollen sie nicht und werden mit aller Macht verhindern, dass sie geboren werden.“ (sinnentsprechend, kann den Wortlaut nicht genau widergeben)

Mein kleiner Löwe, den wir geliebt haben bis zum letzten Moment und immer noch so sehr lieben. Den wir randvoll angefüllt haben mit Liebe und Streicheleinheiten. Nicht weiterdenken will ich. Gedanken bremsen, stoppen. Geht nicht gut. Raus hier. Zu viel.

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Viele Gedanken habe ich mitgebracht von dieser London-Reise. Es lebt sich gerade nicht locker leicht. Ich bin nachdenklich, hinterfrage mein bisheriges Leben, fühle als hätte ich so viel falsch gemacht. Nie was richtig gemacht. Nie was fertig gemacht. Als wäre alles so viel schief gelaufen. Ist es natürlich nicht, aber rückblickend frage ich mich, warum das so ein gefühltes Durcheinander ist. Auch wenn es schon ok ist, so wie es ist. Aber ich hätte es mir anders vorgestellt.

Mit 22 Jahren ungeplant schwanger geworden (Wunschkind zum falschen Zeitpunkt 😉 ). Kein Beinbruch, Ausbildung beendet, ein Jahr gearbeitet und eigentlich begann es gerade richtig Spaß zu machen. Geheiratet. Aber im Leben ist wie es ist und zuweilen geht man plötzlich ganz andere Wege.

Ich freute mich und genoss es Mutter zu sein. Drei Jahre war ich zu Hause, die Ehe ging in der Zeit in die Brüche und ich war alleinerziehend. Dann eine neue Liebe und 2008 wurde unser Mädchen geboren. Perfekt! Sie war unser Hochzeitsnachtsbaby. Im Auto auf dem Weg ins Geburtshaus geboren. Merkt ihr? Immer Grenzgänger.

Alles sollte so sein und wir waren so glücklich. Wieder hatte ich aufgehört zu arbeiten, Elternzeit. Die Zeit mit den Kindern mitnehmen, genießen. In sich aufsagen, dieses ganze Glück! Ich hatte beruflich ein bißchen was erreicht und weil ich es dieses Mal richtig machen wollte und wir noch ein Kind wollten (ich bin eine Vielkindmama, ich liebe Kinder und wollte ganz viel Kinderlachen um den Tisch) und wir einen kurzen Altersabstand toll fanden, haben wir es wieder gewagt.

Ich wußte, es wird streßig. Ich wußte, das wird knackig, bis das jüngste Kind vielleicht ein Jahr ist. Dann wird es leichter. Alle Strapazen auf mich genommen. Es war so ein scheiß heißer Sommer und ich trug Kompressionsstrümpfe. Nicht selten schwitzte ich so sehr, dass ich sie nach der Toilette nicht mehr hoch bekam. Trug meine Kleine viel und stillte. Und sagte mir immer, „wenn das Baby da ist und Du es im Arm hälst, weißt Du für was Du das getan hast“.

Für was? Frage ich mich heute. Das ich Kerzen auf den Friedhof trage? Spießrutenläufe im Supermarkt hinter mich bringe, weil die süßen kleinen Zwerge vorne im Einkaufswagen sitzend mich so süß angrinsend? Weil ich meinen Johannes dann da sitzen sehe, so wie ich gedanklich irgendwann irgendwo hängen geblieben bin, wie er jetzt wohl sein würde?

Aber weiter in meiner Gedankenschleife. Alles richtig machen wollte ich ja. Logisch planen. Erst noch ein Kind bekommen und dann wieder arbeiten gehen. Und wieder machte mir das Leben einen Strich durch die Rechnung. Mein Baby ist tot. Jetzt habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Arbeite mich wieder neu ein. Es macht Spaß. Sehr viel Spaß sogar. Ich bin richtig gefordert. Die Einarbeitung ist anstrengend. So viel vergessen, so viel neu und anders. Aber fange ich jetzt wieder an zu arbeiten und schmeiß dann alles erneut hin, weil wir uns vielleicht doch nochmal für ein Kind entscheiden? Welche Möglichkeiten hätten wir überhaupt? Die genetische Beratung steht noch aus. Oder lassen wir es einfach? Will ich überhaupt? Trau ich mich? Ich hab Angst! Wo bleibe eigentlich ich?

Oder arbeite ich, mach im Job mein Ding, gebe meiner Angst nach und bereue es irgendwann? Das ich zu feige war und Glück verschenkt habe? Das ich nicht das gemacht habe, was mir wirklich wichtig war im Leben?

Was ist heute? Was ist morgen? Mein Urvertrauen ist ein einziger Schrotthaufen geworden. Früher dachte ich mir, „das krieg ich schon irgendwie hin, das fügt sich schon irgendwie, …“. Heute hadere ich mich, kann nichtmal bei den simpelsten Sachen darauf vertrauen, dass das schon rutschen wird. Stelle alles in Frage, traue mir viel weniger zu und das bremst so sehr. Das ist so anstrengend.

Ich traue mich nicht mehr zu träumen, weil das Ende offen ist. Das war es vorher auch, aber weil man darauf vertraute, dass es schon irgendwie klappen wird, konnte man sich diese Bilder bunt und fröhlich ausmalen, die Träume leben. Und das machte so viel Spaß auch wenn viele Träume Träume blieben.

Jetzt plane ich zwar, gehe aber sehr verhalten an Pläne ran. Es könnte ja jede Sekunde schief gehen. Ich arbeite sie ab, aber leben tu ich Träume erst, wenn sie keine mehr sind. Wenn der Plan aufging und das Geplante umgesetzt werden konnte, wird es gelebt. Aber die bunten Stifte zum Ausmalen der Träume sind verschwunden. So macht träumen keinen richtigen Spaß. Lernt man das wieder? Oder bin ich jetzt einfach verkorkst?

Oder doch ver-rückt auf Lebenszeit.

Eine Falte hab ich bekommen. Eine Falte des Lebens. Auf der Stirn zwischen den Augenbrauen. Eine Sorgenfalte hat sich tief eingegraben. Meine Johannes-Falte nenn ich sie inzwischen. Ich mag sie. Sie zeigt, ich lebe.

Es grüßt mal wieder aus einem wirren Gedankenchaos

die Löwenmama

Zauber-erde

*Lebenszeichen setz*

Ich schreib hier gerade nicht so viel und ich wüßte auch gar nicht was. Es ist gerade wenig spektakulär. Viel zu tun, man geht so mit. Gefühlsmäßig ein flaches auf und ab. Vielleicht bin ich auch gerade nicht so nah dran an meinen Gefühlen, das kann gut sein. Es sind doch immer wieder Situationen, die muß man halt schlucken. Gestern war so eine mal wieder…

Wir saßen beim Notar und es ging um einen Kinderbonus. Sagte hier: „Sie haben ja zwei Kinder, …!“ und ich dachte mir: „Nein, ich hab drei, aber das jüngste ist tot und deswegen zählt es nicht für Dich!“. Aber ich hielt brav meinen Mund. Es ändert ja nichts. Und ja, in der Sache rein rechtlich hat er recht. Ich habe nur zwei Kinder.

So wie kürzlich im Finanzamt, weil uns vor kurzem auffiel, dass wir den Kinderfreibetrag für den Löwen noch auf der Lohnsteuerkarte haben. Ich fragte, ob er die Sterbeurkunde einsehen müsse und er entgegnete, dass er das normal aus dem Computer ersehen kann. Konnte er nicht. Warum auch immer. Als hätte es ihn nicht gegeben.

Oder vor ein paar Tagen hatte ich ein Telefonat mit jemandem „vom Fach“, also der immer wieder mit verwaisten Eltern zu tun hat. Nach der Frage, wie es uns geht, war immer wieder Gegenstand des Gesprächs, das andere Eltern zu diesem Zeitpunkt, ein halbes Jahr nach dem Tod des Kindes, noch nicht so weit im Trauerprozess sind. Das es denen viel schlechter geht. Das wir scheinbar auf einem guten Weg sind. Aber immer wieder die Feststellung, das andere Eltern erst nach Jahren an einen solchen Punkt kommen. Ich war nach diesem Telefonat verunsichert. Hatte während des Telefonats das Gefühl, ich muß mich dafür rechtfertigen, dass es mir gut nicht schlechter geht. Ich mußte das erst zer-denken und dann wurde ich sauer. Richtig sauer.

Ich neige nicht dazu, vor anderen plötzlich in Tränen auszubrechen. Aber das muß ich auch nicht. Ich darf so trauern, wie ich mag. Und nur, weil ich nicht spontan vor anderen ständig heule und wie das Leiden Christi durch die Gegend trabe heißt es nicht, das ich nicht trauere. Ich trauere auf meine Art. Irgendwie kann man es nie recht machen. Entweder man trauert nicht „richtig“ (was auch immer das sein mag) oder man trauert immer noch, wo es doch schon sooo lange her ist und man jetzt ja schon mal langsam drüber hinweg sein könnte.

Ich werde nie drüber hinweg sein. Hinweg heißt für mich erledigt. Diese Trauer wird sich verändern. Es werden Löcher kommen, Hoch und Tief werden sich abwechseln. Vielleicht gleichmäßig, vielleicht irgendwann längere Hochs und dafür tiefere Tiefs. Was weiß ich. Aber ich werde meine Trauer über den Tod meines Babies immer in mir tragen. Und es geht niemanden etwas an. Niemand anderer kann sagen, wie richtige Trauer auszusehen hat. Wie ich trauern soll, damit es für die anderen paßt. Mein zorniges Wort zum Sonntag. Löwenmama auf Krawall gebürstet.

Vorletzte Nacht hab ich geträumt vom Löwen, das zweite Mal seit seinem Tod und war wieder sehr verwirrt. Er war schon tot, aber plötzlich wieder da. Er war so hübsch und ganz gesund. Er war mir so fremd, aber auch so vertraut. Er machte einen Haufen Quatsch, lachte, wackelte mit dem Kopf als wollte er sagen „Mama, kuck, ich kann ihn jetzt halten!“. Er kletterte die Treppe rauf und runter und machte wilde Turnübungen.

Was sollen mir dieser Traum sagen? „Mama, mir geht`s jetzt gut?“ Oder ein Wunschtraum?

Nächste Woche ist mein erster Dienst, ich arbeite ab da wieder. Ein neuer Lebensabschnitt. Ich freue mich sehr. Bin aber sehr nervös.

Schaut mal, wir haben Zauber-erde. Vor einer Weile frisch aufs Löwengrab aufgebracht und jetzt wachsen kleine Sternchenblumen überall… sie sehen ein bißchen aus wie seine Sternchenaugen.

Herzliche Grüße

die Löwenmama

Was ein Jahr verändert… Gedanken

Ich überlege gerade immer wieder, was heute vor einem Jahr war. Wir waren noch total geschockt und versuchten irgendwie zu verstehen, irgendetwas zu organisieren und so etwas wie eine Marschrichtung zu finden.

Einen Tag vor der Diagnose hatten wir die Einladungen zur Taufe verschickt, nun galt es einen neuen, einen früheren Termin zu finden. Die Taufe mußte vorgezogen werden. Von der Narkose für die Lumbalpunkt hatte sich der kleine Löwe nie mehr richtig erholt und die Luminaletten sorgten dafür, dass er ordentlich abgeschossen war und man ihm kaum zutraute, die nächste Woche zu überstehen.

Am 21.03.2011 war unser Dekan da und wir fanden einen neuen Termin für die Löwen-Taufe und änderten die Wahl der Lieder, den Taufspruch. Im Anschluß an das Gespräch erhielt der Löwe die Nottaufe. Das war wirklich sehr bewegend. Aber auch sehr wichtig für uns. Ich spürte noch diese tiefe Beruhigung. Damals glaubte ich noch.

Wir hatten ernste Sorgen, dass er die Taufe am 03.04.2011 nicht mehr erlebt. Er hatte immer wieder Atemaussetzer, baute insgesamt weiter ab. Es gab Probleme mit der Ernährung, die Schutzreflexe waren schon eingeschränkt, was immer öfter zu Problemen führte. Er hat nach der letzten Narkose nie mehr gelächelt und er bekam immer mehr Probleme mit der Mundmotorik. Bald sollte auch das Absetzen des Stuhls Probleme bereiten und der Löwe nichts mehr sehen.

Das Beste, was wir damals machen konnten war, uns beim Hospiz zu melden. Das machten  wir direkt am nächsten Werktag nach der Diagnose. Wir haben dort unheimlich viel Wertschätzung erfahren und aktive Hilfe erhalten. Am wertvollsten war jedoch die Inanspruchnahme des Dienstes der ambulanten Kinderhospizbegleitung. Eine ganz Liebe schenkte uns so wertvoll ihre Zeit, viele Stunden, Woche für Woche. Das war stark. Sehr stark. Aber das besonderste – wir mußten sie nach der Begleitung nicht wieder hergeben. Ich finde es herrlich, dass wir uns weiter sehen. Zu lieb gewonnen einfach. Allesamt.

Jetzt gerade ist diese Zeit, wo sich alles zum ersten Mal jährt. Wo sich alles so neu und ungewohnt anfühlt. Wo nichts mehr ist, wie es war. Wo man ausprobieren muß, wie es jetzt richtig sein könnte, wo das alte nicht mehr paßt. Wo man auch mal wehmütig zurückblickt und nicht verstehen, warum jetzt alles anders ist.

Ich glaube, der Löwe hätte Marienkäfer gerne gehabt… der hier begrüßt uns täglich beim Löwen. Schon von Weitem sieht man ihn leuchten.

Herzliche Grüße

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

Forrest Gump

 

Die letzten Tage war viel los. Viel, viel, viel. Hier wurde es mal ein wenig stiller, aber ich wollte euch heute wieder ein Lebenszeichen hinterlassen.

Wir arbeiten gerade an unserem neuen Leben, brechen aus dem Alten aus, weil es das Alte nicht mehr gibt. Machen uns auf in ein neues Leben – unser neues Leben. Wir haben die letzten Wochen beschlossen, von hier wegzuziehen. Ein Haus zu bauen. In Laufnähe vom Löwen. Der Große wird zum nächsten Schuljahr die Schule wechseln. Mein Mädchen besucht nun seit zwei Tagen als nigelnagelneues Kindergartenkind bereits den Kindergarten im künftigen Wohnort. Es fühlt sich richtig an, für uns alle. Das ist so ein großer Schritt.

Vor ein paar Tagen kam „Forrest Gump“ im Fernsehen. Ich höre den wunderschönen Soundtrack wirklich sehr gerne. http://youtu.be/2GFgwJiWaJE (Soundtrack von Forrest Gump)

Ich habe ihn oft gehört, mit dem kleinen Löwen auf dem Arm. Und bitterlich geweint. Und ihm immer wieder gesagt (und mir selbst tapfer vorgesagt), dass wir alles schaffen können. Wenn wir nur fest genug daran glauben, stark genug dafür kämpfen. Alles geben.

Wir haben viel geschafft und auch nichts. Aber gekämpft bis zum Letzten und alles gegeben. Ich konnte den Film dieses Mal nicht sehen. Wenn ich an die Melodie nur denke, treibt es mir die Tränen in die Augen.

Gestern haben wir es schön gemacht beim Löwen. Die Erde war über den Winter schon wieder so abgesackt und es tat sich rundrum so ein gräßlicher Spalt auf. Es war so ein verdammt beschissenes Gefühl durch den Gartencenter zu laufen und Graberde zu kaufen, ein Windrad auszusuchen. Und ein paar Blumen als Frühlingsgruß. Einen tollen Farbtupfer haben wir gefunden. Einen Marienkäfer an einer langen, biegsamen Stange, die sich im Wind wiegt. Ein fröhlicher und herrlich bunter Gruß, wenn man zum Löwen kommt. Schon von Weitem sieht man die Farben um die Wette leuchten. Und es ist seltsam beruhigend, wenn es dort wieder schön ist.

Aber heute ist meine Seele übergelaufen. Gebrodelt hat es schon ein paar Tage. Löwe im Kopf, Löwe im Herz – fehlt so sehr. Überall toben sie rum, die Zwergennasen. Er wäre jetzt bald 19 Monate alt. Würde durch den Garten laufen. Erst vor ein paar Tagen war ich mit meinem Mädchen im Schuhladen. Gummistiefel, Halbschuhe und ein Paar Sandalen. Und ich hatte noch ein paar Schuhe in der Hand, das ich gekauft hätte. Hätte. HÄTTE! Die wären es gewesen, die er bekommen hätte.

Gestern schon hatte ich so einen Drang nochmal zum Löwen zu fahren. Fühlte mich so weit weg von ihm. Heute war der Drang noch viel stärker, obwohl ich morgens schon dort war. Also setzte ich mich ins Auto und die Tränen liefen. Tränenmeer ganz voll. Viel Gefühlstsunami. So viel Loch, Trauer, Wut, Hilflosigkeit. So viel Durcheinander im Kopf, Herz und Bauch. Nur wohin damit?

Ich schicke euch Sonne

die Löwenmama

 

…Seelenherzschmerz…

Du bist nicht da.

Einfach nicht mehr da!

Ich kann Dir nicht mehr die Stirn streicheln, Dich liebkosen, Dich liebhaben! Für Dich da sein. Dich riechen. Du hast immer so fein gerochen. Dich auf die kleine Stelle auf Deinem Nasenrücken küssen.

Du fehlst mir so sehr, ich könnte schreien. Ganz laut gellend Johannes schreien. Ob Du mich vielleicht irgendwo hörst? Der Schrei ist so laut in meinem Herzen, in meinen Ohren. Aber auf der Welt würde er nur leise verhallen. Nicht gewaltig genug.

Warum hat man mir mein Baby weggenommen. Wollte ihn haben, nie hergeben.

Durfte so sein, wie er war. Ich hab ihn trotz allem geliebt – und liebe ihn immer noch so sehr.

Wohin mit so viel Liebe?

So plötzlich bricht es immer über einen herein, dieser Seelenherzschmerz. An dem man verzweifeln könnte, wenn man wollte. Aber ich will nicht. Das andere drumherum ist zu wertvoll. Aber das andere wertvolle, das fehlt halt so sehr, dass das Loch, das es gerissen hat, immer wieder so doll weh tut, das man nicht recht weiß wohin damit!

eure Löwenmama

Mitten im Leben

Es ist mir wichtig, das zu sagen. Es gibt diese Tage, wo man lacht. Wo ein Tag am Ende dessen nicht nur ein überlebter Tag ist, sondern wirklich ein guter Tag. Heute war so ein Tag!

Die letzte Massage beim Physiotherapeuten und mein Rücken ist wie neu. Liebe Menschen den ganzen Tag um mich rum, wertvolle Kontakte, gute Gespräche.

Um meinen Hals geschlungene Arme meines sehr eigenwilligen Mädchens, über die gute Note meines Größen habe ich mich so für ihn gefreut.

Sichtbare Pläne für ein neues Leben in Händen gehalten! Und von Herzen gelacht. Das hab ich heut auch. Ich fühlte mich „Mitten im Leben.“ Beide Beine fest mit der Erde verankert…

Ich gehe heute ganz zufrieden ins Bett, mein Mädchen immer noch Mama saugend wie ein Schwamm auf meinem Kissen, unter meiner Decke und ich mit einem von Jo’s Lagerungskissen im Arm. Ihn so ganz nah bei meinem Herzen fühlend.

Mit herzlichen Gute-Nacht-Grüßen

die Löwenmama