Umbruch

Heute ist ein guter Tag! Zumindest fühlt er sich bis jetzt gut an. Gestern gab es eine Entwicklung, auch gedanklich. Ein Ziel muß her. Ich muß etwas in die Hand nehmen. Ich wehre mich gegen die Decke, die mir auf den Kopf fällt. Mein Kopf braucht Beschäftigung. Ich brauche eine Aufgabe.

Schlag auf Schlag. Die Sau von vorne angreifen, volle Kraft voraus. Flucht nach vorne.

So wie es aussieht, werde ich ab Anfang April wieder anfangen zu arbeiten. Erst mit nur 10 Wochenstunden, ohne Wochenende, ohne Nachtschicht. Das sind meine Rahmenbedingungen. Ich möchte auf meine ganz persönlichen Ressourcen Rücksicht nehmen.

Ich freue mich so. Ich habe Gegenwind erwartet, aber der Zuspruch den ich bekomme, der tut so gut! Es fühlt sich richtig an. Ich mag meinen Beruf sehr. Es ist für mich sehr wertvoll. Und ein Ziel. Und eine Aufgabe!

Noch etwas hat sich ergeben. Ich habe symbolisch betrachtet die letzte Zeit einige Therapeuten-Klinken geputzt, einiges abtelefoniert und bekomme Wartezeiten für Wartelisten um auf die Wartelisten zu kommen. „Ich habe erst wieder einen Platz in einem Jahr, in einem halben Jahr, Erstgespräch in drei Monaten, …“. Das fand ich wirklich sehr ätzend und dachte mir schon, dann lass ich es halt. Hätte mich jetzt bei einer auf die Warteliste setzen lassen um zu kucken, ob ich dann, wenn sie Zeit für mich hat, noch notwendig ist. Aber eine Freundin hat sich an eine andere Stelle gewandt, von der ich keine Kenntnis hatte und mir einen Kontakt vermittelt und ich habe am Montag einen Termin, die Dame klang am Telefon auf jeden Fall sehr nett.

Es grüßt euch heut total überdreht

die Löwenmama

Wie stirbt man schön?

Mal wieder „Willkommen“ in meiner verqueren Gedankenwelt!

Ich hab mir die Tage so meine Gedanken gemacht. Wenn man ein Baby bekommt, wenn man glücklich schwanger ist, kommen einem immer wieder Gefühle voller Ambivalenz hoch, Vorfreude, aber auch Angst. An manchen Tagen ist man ganz mutig, an manchen nicht. Da denkt man, man schafft das nicht. An manchen Tagen will man die Geburt einfach hinter sich bringen, an manchen kann es noch gut etwas dauern.

Man fragt sich ob die Geburt schwer wird, ob es schnell gehen wird, ob man auch ja lang genug das Baby im Bauch halten kann und es nicht zu früh kommt. Das es sich richtig im Bauch hindreht, dass die Geburt unkompliziert wird. Das es nach Möglichkeit kein Kaiserschnitt oder sonst ein operativer Eingriff wird. Das man es ohne Medikamente hinbekommt. Dass das Baby gesund auf die Welt kommt und man selbst natürlich auch möglichst so wenig verletzt wird wie möglich. Halt einfach, dass die Geburt schön wird.

Nun ist es bei uns irgendwie eine ganz ähnliche Situation, nur eben verkehrt herum. Ich bin auch oft ambivalent, habe Angst. An manchen Tagen bin ich ganz mutig, an manchen nicht. Da denke ich, ich schaff das nicht, wenn der Löwe stirbt. An manchen Tagen will ich es einfach hinter mich bringen, an manchen kann es noch gut etwas dauern.

Ich frage mich, wird der Tod schwer? Wird es schnell gehen oder wird es einfach nur schrecklich anzusehen sein? Halte ich das aus? Wie halte ich das aus? Ich frage mich, ob es plötzlich passiert, wenn wir nicht damit rechnen oder ob es sich zieht und man es irgendwann regelrecht herbeisehnt. Brauchen wir Medikamente oder nicht? Haben wir alles, was wir brauchen? Erreichen wir schnell genug unseren Arzt? Was ist, wenn nicht?

Ich frage mich, wie stirbt man schön?

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Dem Löwen geht es nicht gut. Wir haben immer noch ein eklatantes Schleimproblem. Er kann kaum mehr husten, er hat keine Kraft mehr dazu. Es hört sich schrecklich an. Bei jedem Atemzug brodelt und rasselt er. Es ist kaum auszuhalten, ihn so zu hören. Wir inhalieren drei Mal täglich, wir haben ihn auf dem Ball, auf dem Arm, streichen zwischen den Rippen ab, versuchen irgendwie Schleim zu lösen. Saugen ab und streicheln ihm den Kopf, verwöhnen ihn mit Liebe. Er ist teilweise sehr blaß oder wird blau, wir unterstützen ihn mit Sauerstoff. Teilweise atmet er gut, oft aber flach oder schnauft „auf der Stelle“.

Jetzt kommt noch ein Mundsoor dazu, heut Vormittag hat die Dame vom Kinderkrankenpflegedienst erste Stippchen entdeckt. Heute Nachmittag war ich mir nicht sicher, ob Nahrung oder gelblicher Rotz aus der Nase läuft. Bekommt er jetzt auch noch einen Infekt? Am Ende eine Lungenentzündung? Geben wir dann Antibiotika oder nicht? Was wäre schlimmer? So weiter zu machen oder …?

Das ist alles sehr bitter. Wir haben den kleinen Kerl doch so lieb.

Danke für alle guten Gedanken, eure Wünsche und Grüße. Ich freue mich immer sehr darüber.

Grüße aus dem Tränenmeer

die Löwenmama

 

merkwürdige, überdurchschnittliche Meilensteine

Der Löwe ist heute 13 Monate alt. Bei Wikipedia steht, dass Kinder mit Morbus Krabbe im Durchschnitt 13 Monate alt werden. Ein sehr merkwürdiger Meilenstein. Findet ihr nicht?

Ich kann mich noch gut erinnern, als wir kurz nach Erhalt der Diagnose dies bei Wikipedia lasen. Wie bitter war das zu rechnen, wann das ist und ob wir den Löwen wohl dann noch haben.

Tja und heute ist dieser Tag. Und wie fühlt er sich jetzt an? Merkwürdig. Wirklich ein sehr merkwürdiger Meilenstein.

Heut ist ein scheiß Tag. Nicht wegen des Meilensteines, grad ist der Wurm drin. Wir haben saublöde Nächte, heute Nacht hab ich vielleicht zwei Stunden geschlafen und die nicht mal am Stück. Normalerweise wach ich vor dem Wecker auf, raus aus dem Bett und los geht der neue Tag. Ich bin eher ein Frühaufsteher. Abends lange aufbleiben liegt mir nicht.

Zur Zeit sondiere ich aber noch sehr spät, bin vielleicht gegen 23.00 Uhr fertig. Oft aber auch nicht. Vor ein paar Tagen ist es mir schon passiert, dass ich den Wecker im Halbschlaf ausgemacht und einfach weiter geschlafen habe. Das ist mir wirklich zuvor noch nie, nie, nie passiert.

Heute morgen war das wohl ähnlich. Ich kann mich nicht mal mehr daran erinnern, dass der Wecker geklingelt hat. Wach wurde ich viel zu spät. Mein Alltagsengel, die meinen Großen morgens mit zur Bushaltestelle nimmt, stand schon mit dem Auto vor der Tür um ihn einzusammeln, aber wir waren wirklich in dem Moment erst voller Verschlaf-Schreck aufgestanden. Logischerweise mußte ich warten, bis die Dame vom Kinderkrankenpflegedienst da ist, bis ich den Großen mit dem Auto in die Stadt zur Schule fahren kann und er kam natürlich viel zu spät. Mist.

Ich hab einfach so ein Schlafdefizit. Ich bin   h u n d e m ü d e  ! Ich kann nicht auf Befehl schlafen. Ich kann nicht „jetzt gehts grad“ und schwupps hinlegen und schlafen und vielleicht nach 20 Minuten wieder fit sein. Ach Scheißdreck!

Der Löwe schleimt um die Wette. Irgendwie ist wieder alles beim Alten. Man merkt einfach, dass er beim Husten wieder weniger Kraft hat, dass es schwerer fällt zu stinkern. Mir tut der kleine Löwe so leid, ich würd ihm das alles so gerne abnehmen. Dabei zuzusehen, wie man nichts tun kann, ist einfach nur schrecklich. Ein Albtraum. Grausam. Nicht zu ertragen.

Ich wollte eigentlich schon am Sonntag bloggen, aber ich war ehrlich gesagt noch zu geladen. Laut Bordstatistik landete jemand am Sonntag hier im Löwenblog, nachdem bei der Suchmaschine folgendes eingegeben wurde: „was macht man mit scheiß kindern die einen nerven?“

Das begleitet mich seit Tagen. Es hat mich so wütend gemacht für den Moment. Ach eigentlich bin ich immer noch wütend. Jeder, der Kinder hat, war von ihnen – warum auch immer – schonmal genervt. Und ja, Kinder können auch schreckliche Nervensägen sein. Das ist einfach so und das darf man auch sagen. Das, was diese Aussage so unglaublich macht ist das Wort „scheiß“. Scheiß Kinder. Scheiß Kinder? Auch das paßt nicht in meinen Kopf. Das ist einfach alles so ungerecht. Schreiend ungerecht!

Ich laß heute mal einen ganz arg lieben Gruß an meinen fahrenden Alltagsengel aus dem Nachbarort da! Du bist großartig, liebe Dani. Und auch die anderen Mamas, die mir meinen Großen vom Bus mit heimbringen. Und da hab ich noch eine Mami, die schon oft wegen des Fußballtrainings oft genug gefahren ist. Auch an Dich, liebe Katja, Danke! Ich weiß gar nicht, wie ich das wieder gutmachen kann.

Es grüßt euch herzlich

der arg verschleimte Löwe und die Löwenmama

 

 

Wellengang

Wie Wellengang, nur auf den Kopf gestellt, sahen die Wolken vorhin aus. Sie hingen etwas arg tief, grau in grau, so klar abgegrenzt, sehr faszinierend, aber sie verbreiteten melanchoische Stimmung.

Unser aller Leben war noch nie so derart im Umbruch. Wir sind alle sehr angriffslustig und zoffen uns zu oft. Aber vorhin habe ich es verstanden. Wir sind alle mit unseren Nerven durch und absolut über das Limit hinaus. Jeder für sich muß nun lernen, mit seinen ureigenen Kraftressourcen zu arbeiten. Nur wie tut man das? Man muß erstens wissen, erspüren, was man braucht, um wieder zu tanken und dann muß man auch noch die Möglichkeit haben, es umzusetzen.

Beim Löwen ist auch jeden Tag Wellengang angesagt. Einmal hat er einen super Tag, wo alles gut klappt, der nächste ist wieder blöd. Gestern war er wieder mal sehr tapfer. Beim Wickeln sah ich, dass ihm ein wenig verkeilt größere Nierengrießstücke oder kleinere Nierensteine – irgendwas in der Art – unter der Vorhaut hingen und mit Öl aus der Spritze und viel Geduld konnte ich ihn davon befreien. Hab ich geschwitzt dabei, will ihm ja nicht weh tun.

Das Verdauen geht gerade wieder sehr langsam. So oft wäre es an der Zeit zu sondieren, aber der Bauch fühlt sich noch so voll an. Ich hab ein kleines Schlafdefizit, weil ich mir trotz der Sommerferien (endlich!!) den Wecker auf irgendwas gegen 06.00 Uhr stelle, damit ich früh genug mit der Nahrung starten kann. Umso länger sich alles rauszögert, umso länger sitze ich abends dran.

Da ja öfter was im Schwall kam, sondier ich ihn abends nur noch im Bett liegend, am besten, wenn der Löwe schläft. Hundemüde bin ich  im Regelfall und das dauert und dauert, meistens sowas 23.30 Uhr, bis ich mich schlafen legen kann, wenn wir gut sind, dann schon ne halbe Stunde eher. Aber heut jammer ich nicht. Heute war bis jetzt einer der besseren Tage.

Und viel wach ist er gerade, der kleine Löwe. Das freur mich. Aber getragen will er werden. Wenn ich ihn ablege, wird er sehr unruhig. Also hab ich ihn ganz viel bei mir – ist mir seh lieb.

Der Zoobesuch übrigens war sehr gelungen. Der Löwe aber hat mir doch arg gefehlt. Das fühlte sich so nicht richtig an. 😦 Als wir endlich wieder auf dem Heimweg waren, fühlte sich das gut an.

So – ich tippe einhändig schon die ganze Zeit und verabschiede mich nun für heute.

Die Löwenmama

Ihr da draußen – wir hier drin

Ich mach ja seit langem nur noch „kleine Ausflüge“ nach da draußen. Die restliche Zeit friste ich hier drin mein Dasein.

Das kam so schleichend. Zuerst lief alles noch normal. Einkaufen war schon immer blöd. Der Löwe wollte weder in der Babyschale liegen, noch im Tragetuch sitzen. Also auf dem Arm tragen. Mein Mädchen saß vorn im Einkaufswagen. Aber einhändig einkaufen, vor allem an der Kasse, ist echt blöd.

Auto fahren mit dem Löwen ist auch blöd. Da weint er viel und der Kopf kippt ständig vor, weil er entweder Spastiken hat oder sich so komisch zusammenkrümmt. Er regt sich dabei einfach furchtbar auf und kann gar nicht mehr richtig weinen. Das kostet ihn so viel Kraft.

Irgendwann ging ich nur noch in Begleitung einkaufen. War einfach leichter. Ich kann den Löwen tragen und z.B. meine Mama schiebt den Wagen, legt an der Kasse auf, greift in die Tiefkühltruhe. Da kommt man mit Baby am Arm oft kaum an was hin.

Dann ging das los, dass er so arg verschleimt war und abgesaugt werden mußte und wir hatten kein mobiles Gerät. Vor allem fehlt mir dann ne Ablagemöglichkeit und mindestens zwei Arme. Seitdem lassen wir es sein. Jetzt haben wir das mobile Gerät, aber auch damit ist es blöd.

Ich komme hier nur noch gaaanz wenig raus. Wenn der Löwenpapa da ist, kann ich mal kurz entschwinden. Laufen gehen, mich freilaufen. Schnell einkaufen, Friseur, … aber die Welt da draußen kommt mir inzwischen so fremd vor. Ganz merkwürdig. Ich komme mir vor wie ein Gast. Es fühlt sich komisch, total unwirklich an.

Ich habe hier viele liebe Menschen, die mir alle möglichen Wege abnehmen. Fußballplatz fahren mit dem Großen z.B. oder vom Bus holen, wenn er von der Schule kommt. Das ist großartig. Auch an dieser Stelle mal ein ganz großes DANKE an euch! Das ist für den kleinen Löwen und auch mich eine riesen Erleichterung.

Ich komm teilweise hier die ganze Woche nicht raus, oft auch länger. Nur im Haus und im Garten. Eingekerkert wie in einem goldenen Käfig.

Auf was warte ich eigentlich? Wie krank ist das eigentlich?

Grüße von da drinnen an euch da draußen

eure Löwenmama

Nimm Dir einfach, was Du brauchst, kleiner Kerl!

Der Besuch unserer Hospizbegleiterin gestern war wieder sehr wertvolle Zeit, waren wertvolle Gedanken für mich. Mit ihr kann ich Sachen ungefiltert reden, die man nur weiß, wenn man ein Kind begraben hat. Es sind Gedanken zum Tod, zum Sterben, zum Danach, die man so mit sich herumträgt. Sie ist sehr offen. Ich glaube es gibt nichts, das ich sie nicht fragen darf und ich bekomme auf alles ausreichend Antwort. Es nimmt etwas die Angst und macht sicherer. Sicher wird man da wahrscheinlich nie. Weniger Angst macht stärker. Diese Stärke brauche ich.

Dem kleinen Löwen konnte ich das heute Nacht gut zurück geben. Die Nacht war wieder richtig blöd und irgendwann nahm ich ihn fest in den Arm und sagte zu ihm „Kleiner Kerl, nimm Dir einfach, was Du brauchst, das ist das einzige, was ich Dir mitgeben kann und wenn es für mich Nächte mit wenig Schlaf sind, weil Du nur auf meinem Bauch und Busen liegen magst, es ist OK.“. Ich werde noch viel Zeit zu schlafen haben.

Ich fühle mich schon seit ein paar Tagen wie ein Stück Treibholz im großen Meer. Ich laß mich grad treiben, laß es laufen, kann es doch nicht beeinflussen. Weder Dauer, noch Verlauf. Vielleicht leben wir noch Monate so, auch wenn ich es nicht glaube. Treiben lassen ist im Moment nicht unangenehm, hat was von loslassen. Aber irgendwann würd ich gern „Land sehen“. Ne einsame Insel fänd ich blöd. Ich würde gern wieder leben, also bitte anständiges Festland.

Der kleine Löwe hustet seit gestern anders. Der erste Huster ist kraftvoll und mit jedem weiteren schwächen die Hustenstöße ab, bis am Schluß der letzte nicht mehr kommen mag. Mein Baby wird noch flügellahmer. Ich fühle es.

Nachher bekomm ich wieder Besuch von einer lieben Bekannten. Aber es hat eine Hürde, sie hat ihr Baby sicher dabei. Ich hab mir aber vorgenommen, solchen Situationen nicht aus dem Weg zu gehen, weil ich mir sonst Hürden selbst baue, über die ich irgendwann drüber muß.

Ich hab mich gestern so wahnsinnig für meinen Großen gefreut, er hat eine selbst erarbeitete 3 in der Englisch-Schulaufgabe gehabt. Klar hat er die letzte Zeit Nachhilfe, aber ich hab mit ihm daheim nicht nennenswert geübt, sondern eher Aufgaben zur Selbstkontrolle gestellt. Das hat er sich so verdient, das muß Balsam für seine Seele sein. Die letzte Zeit läufts nämlich in der Schule nicht so gut.

alles wird schwieriger…

Hier ist gerade alles etwas schwierig… wir hatten die dritte Nacht in Folge, wo er wirklich lange wach war und viel gehustet hat. Das ist kein normales Husten, er fängt an und bleibt im Husten hängen und wird immer lauter, bis es ein schreckliches Schreien ist.

Er hat nicht mehr genug Kraft dazu und versucht irgendwie Schleim aus seinen Bronchien zu bekommen. Ich bin nur noch am Abklopfen und Absaugen, aber es bringt nicht viel. Letzte Nacht war ich fast eine Stunde mit Hilfe des Löwenpapas damit beschäftigt, seinen Darm leer zu bekommen. Er konnte schon seit Tagen keinen oder nur sehr kleine Mengen Stuhl absetzen. Ich habe täglich klistiert, auch mit Öl, aber da kam nix. Sein Bauch war zwar gebläht, aber nicht richtig hart. Letzte Nacht aber war deutlich eine ganze „Kette“ in seinem Darm tastbar und ich habe klistiert und klistiert und nach und nach kam das alles raus.

Es wird grad alles immer schrecklicher. Als er nur schlief, war das irgendwie so gnädig. Aber jetzt wird er immer lauter und kämpft. Wir sind inzwischen an dem Punkt, wo wir ihm wünschen und ihn auch bitten, dass er mit seinem Schutzengelchen geht. Der Weg wird langsam steinig.

Morgen werde ich mal den Kinderarzt kontakten, ob wir evtl. Movicol zum Abführen mit ins Fläschchen geben. Seit 20.30 Uhr sitz ich nun hier und fütter ihm seine Milch über die Sonde. Da wir aber wieder eine Klistier-Wickel-Unterbrechungsaktion hatten, gehts jetzt erst weiter und wir haben noch nichtmal die Hälfte. Ich bin müde und heut Nacht wird wahrscheinlich wieder schwierig, wie die letzten auch. Es nimmt zu, auch tags.

Die Taufe bei Kaiserwetter nur für den Löwen

So, jetzt möchte ich mich noch rasch melden.

Das Wetter war toll und die Taufe schön, aber auch etwas hart. Ich hatte bewußt meine Jeans, die lila Chucks und bunte Sachen an. Ich wollte keine vorgezogene Trauerfeier, sondern ein Tauffest feiern und mir für mich ist das gelungen. Ich hatte mir auch vorgenommen, nicht zu weinen und wenn die Tränen kamen, hab ich sie runtergeschluckt.

Ich war allerdings die einzige, die keine Taschentücher gebraucht hat. Unser Dekan hat schon beim Begrüßen und Einzug geweint, als er kurz davor noch ein Gebet sprach und auch während des Gottesdienstes kamen ihm immer wieder die Tränen. Nicht einfach.

Der Gottesdienst war sehr schön, aber wenn ich ehrlich bin, hat er mir zu oft darüber geredet, dass der Löwe nur kurz bei uns ist. Ich hätte mir gewünscht, dass er mehr darauf eingeht, dass er jetzt da ist. Für den Rest ist wann anders Zeit. Der Mann war sehr ergriffen, da gibt es kein richtig oder falsch, deswegen war es gut, so wie es war. Aber wie gesagt, die Taufe war sehr schön. Das Löwenbaby hat alles verpennt.

Ich glaub mit meiner Tuch-Händeabdruck-Idee hab ich heute einige meiner Verwandtschaft kurzfristig überfordert, das tut mir leid, aber alle haben mitgemacht. Nur mein Mädchen fehlt mir noch, die wollte nicht. Die bestech ich mir noch, dann kann ich das Tuch fertig zurecht schneiden und säumen.

Ich hab euch ein Bild von der Kerze auf dem Tuch gemacht:

Ich bin merkwürdig froh, dass er getauft ist, aber ich gestehe, ich hadere gerade sehr mit meinem Glauben. Ich kann einfach nicht blind unser Schicksal annehmen. Ich frag mich oft, was ich schlimmes verbrochen habe, dass wenn es Gott gibt, er uns damit straft, bzw. auch das Löwenbaby damit straft, aber ich finde keine Antwort. Ich weiß nicht, ob es ihn gibt. Ich fühle zur Zeit auch nicht, dass er mich besonders mit Kraft ausstatten würde, diese Hölle auszuhalten. Ich weiß nicht, der kleine Muck hatte gestern Nachmittag immer wieder lange Atempausen und einmal dachte ich schon, er atmet nicht mehr. Das halten die besten Nerven der Welt nicht auf Dauer durch. Warum also?  😦

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Der Löwe kriegt übrigens keinen Mumi-Brei mehr runter. Scheinbar ist ihm die Konsistenz zu schleimig. Er mag auch lieber herzhaft, hab ich den Eindruck. Er bekommt jetzt morgens, mittags, abends Lasagne, Spaghetti, Schinkennudeln … aus dem Glas, aufgepeppt mit Streichkäse und vormittags und nachmittags Obstmus mit und ohne Joghurt oder Quark. Wers mag… für mich wär das nix.

schau nicht nach links oder rechts, sondern schau nur auf dein kind und liebe es bedingungslos, so wie es ist

Da ich gerade zu wenig esse, hat mir mein Hausarzt heiße Schokolade statt Kaffee und wenn nix runtergeht, Obstgläschen mit Mandelmus „verordnet“. Ich hab was homöopathisches mitbekommen.

Der kleine Muck hat gestern den ganzen Tag über nicht stillen wollen und ich hab mir große Sorgen gemacht. Nachmittag hab ich 50 ml abgepumpt und mal wieder mein Glück mit der Flasche versucht und er hart zum ersten Mal aus der Flasche getrunken, sogar richtig gut. Später hat er noch einige Male gestillt, auch nachts. Heute morgen allerdings schon wieder Stillstreik aus mir unerfindlichen Gründen. Ich hatte rechts nen Milchstau, weil er nachts zum Schlafen, blöd auf meiner Brust lag.

Reden mit meiner Schwägerin war gestern gut. Sie hat eine gute Freundin, ich kenne sie auch, die hat damals ihr viertes Kind kurz vorm Termin verloren und mußte es tot gebären. Diese Freundin sagte zu ihr in einer schwierigen Situation einmal, dass man es einfach annehmen soll, was einem gerade geschieht und darauf vertrauen soll, dass man die Kraft bekommt, es zu tragen. Sie hatte mit all ihren Kindern diverse gesundheitliche Probleme und sagte immer, „schau nicht nach links oder rechts, sondern schau nur auf dein Kind und liebe es bedingungslos, so wie es ist.“

Ich versuche mir das als Beispiel zu nehmen. Das sind starke Worte von einer starken Frau, die selbst schon durch die Hölle gegangen ist. Es gelingt mir aber gerade noch nicht.

Mein aktueller Wunsch für den Moment ist, dass mein kleiner Löwe wieder anfängt gut zu stillen, essen, Flasche trinken – was auch immer und natürlich drin behalten.