Trampolin hüpfen ist der Hit

Heute war wieder unsere Hospizbegleiterin da. Ich mag sie wirklich sehr, sie hat eine liebe, offene Art und wir können wirklich über alles reden, selbst die abgefahrensten Sachen. Und dabei stelle ich dann fest, das ist gar nicht so abgefahren, sondern ihr ging/geht es ganz genauso. Das ist gut. Gleichzeitig sehe ich eine tolle, starke Frau vor mir, die so viel Leben ausstrahlt das ich mir denke, hey ich pack das auch und irgendwann bin ich auch so. Ich sehe aber auch, dass ihr Mädchen in ihrem Leben noch eine sehr große Rolle spielt. Das macht mich merkwürdig froh. Also ist auch ein Kind noch da, wenn es eigentlich nicht mehr da ist. Ich hatte etwas Angst davor, dass es nach und nach verschleiert. Ich weiß gar nicht, wie ich es anders ausdrücken soll.

Mein Mädchen ist wild, wilder, am wildesten. Mein Großer auch. Sie dreht mit dem Trampolin völlig durch. Kaum ist sie wach, will sie hüpfen. Der Große hängt auch dauernd drauf ab und jetzt haben wir ausgemacht, dass wir irgendwann mal in einer lauen Sommernacht alle drauf schlafen. Hoffentlich gibts dann keinen Platzregen.

Auf dem Trampolin haben wir wirklich die tollsten Momente.

Meinem kleinen Muck geht es nicht so gut. Er schläft immer mehr und es kommt immer öfert vor, dass er gar nicht richtig wach wird. Heut war die Physio da und hat ihm die Lunge frei geklopft und gerüttelt und er schlief währenddessen, wurde erst wach, als sie ihn auf den Bauch gedreht hat. Das war letztens auch schon so. Merkwürdig. 😦 Die Lunge verschleimt immer mehr, hat einfach damit zu tun, dass die gesamte Muskulatur im Brustkorb nachlässt und ihm das Atmen schwerer fällt und die Lunge nicht mehr gut belüftet ist, kombiniert mit schlechtem Abhusten. Er rasselt viel beim Atmen und wenn er versucht zu husten, hört sich das echt schrecklich an. 😦

Mir gehts so lala. Mal laufen die Tränen, dann wieder nicht. Ich glaube, das hatte ich noch gar nicht erzählt… letzte Woche hatte tatsächlich noch eine aus dem Klinikum angerufen. Als wir dort zu der Erstuntersuchung im SPZ waren kündigte man an, wir würden auf ne Liste kommen und das Löwenbaby jedes halbe Jahr zu einer Untersuchung terminiert, wo man den Verlauf dokumentiert und schaut, wo er Förderbedarf hat. Die hatten wohl nun vergessen, uns von dieser Liste zu nehmen. Letzte Woche ruft diese Frau an und will uns nun einen Termin für die entwicklungsneurologische Untersuchung geben. Ich hab ihr erklärt, dass wir einen Befund haben und man wohl vergessen hat, uns von der Liste zu nehmen.

„Ja aber er würde eben auf ihrer Liste draufstehen, also müsse sie auch den Termin vergeben.“ Ich sagte ihr dann, dass er Morbus Krabbe hätte und es sich dabei um eine lebenslimitierende Stoffwechselerkrankung handeln würde und wir diesen Termin nicht benötigen. „Aber wir stehen auf dieser Liste und dann müssen wir auch kommen.“ Ich hab ihr also nochmal erklärt, dass er bald sterben wird. Hallo, ist die begriffsstutzig? Da sagt die doch glatt nochmal, dass wir auf ihrer Liste stehen. Tickt die noch? Ich sagte ihr dann, dass er sich gar nicht mehr entwickelt und nicht mehr lange leben wird. Da sagt die doch glatt, sie müsse das erst mit der Fr. Dr. Blablablubb in Rücksprache klären. Ich wußt in dem Moment nicht, ob ich lachen oder weinen soll. 😦 Größer gehen Fettnäpfchen ja kaum.

Milch rein, Milch raus – Sorgen über Sorgen

Physio war heut gut. Der kleine Mann ist wieder total locker gemacht und fühlt sich sichtlich wohl, weint ganz wenig. Heute Nacht hatte ich ihn fast durchgehend auf dem Arm. Ich habe ein mittelschweres Schlafdefizit. Seit dem Blut nehmen war er total durch den Wind. Wir werden bald auf 2 x Physio die Woche hochfahren. Sie will aber erst, dass alle Klinikum-Termine um sind und das Löwenjunge sich wieder gefangen hat, da es ihm sonst wohl zuviel wird…

Heute hat er auch bis jetzt alles drin behalten, ich füttere und stille aber sehr zaghaft. Wir haben nun ernsthaft überlegt, ob er evtl im Schwall abgeladen hat, weil ihm das zu viel Streß war. Seit Freitag nach dem SPZ-Termin war er total verspannt und hat sich nur noch steif gemacht, ich wußte teils echt nicht mehr, in welcher Haltung ich ihn stillen soll. Unsere Physio meinte letztens schon, dass er es viel ruhig und einen behutsamen Umgang braucht, sie fand ihn auch durch den Wind. Die Ärztin gestern hatte auch keine Erklärung parat, fand es aber nicht so bedenklich, weil er etwas krank ist, bald viele Zähne bekommt… nachdem er gestern morgen nüchtern sein mußte, zu Hause nach dem Stillen direkt wieder abgeladen hat und er nichts aus der Flasche trinkt, hatte er gestern erst am Abend etwas Pipi in der Windel. Heute wieder mehr. Ich hatte mir schon Sorgen gemacht. Er stillt aber wieder mehr, das freut mich. Die Tage hatte er immer weniger gestillt. Beikost hab ich etwas runtergefahren, evtl. waren wir da zu schnell?!

Ich sitze noch etwas auf glühenden Kohlen. Die SPZ-Ärztin meinte, dass wenn wir gestern und heute nichts von ihr hören, waren die Blutwerte, die im Haus untersucht werden können, ok. Bis jetzt war alles ruhig.

Mein Arsch geht auf Grundeis

Unser Löwe ist gerade der friedlichste Muck im Haus. Wir hatten ja letzte Woche zum ersten Mal Physio und seitdem schläft er besser und tiefer, bzw. wacht nicht so leicht wieder auf. Die Physiofrau meinte, er könne sich offenbar wirklich besser entspannen. Wir haben aber auch viel auf dem Ball geturnt und brav jeden Tag unsere Übungen gemacht. Er toleriert neuerdings auch die Bauchlage. Das besser spare ich mir, weil bis jetzt konnten wir ihn eigentlich gar nicht richtig auf den Bauch legen. Bäuchlings auf dem Ball ist er mir nun auch schon zwei Mal eingepennt, scheint toll entspannend zu sein, er wird auch herrlich locker und das ein und andere Mal hat er sogar schonmal seinen Kopf auf dem Ball in Bauchlage von der einen zur anderen Seite gedreht. Langsam aber immerhin.

Wenn ich ihn auf den Bauch lege macht er keinen so argen Buckel mehr. Das war das, was der Osteo mit „rigide im Bereich der Wirbelsäule/Rückenmark“ beschrieben hat. Er ist nachgiebiger und wenn er am Bauch liegt, wird der Rücken wie bei jedem anderen auch inzwischen flach. Ich hoffe, man kann das verstehen. Ich hab das gestern dem Osteo gesagt und er fand das auch. Bilde ich mir also nicht ein. 😀

Seine Kopfhaltung finde ich hat sich verschlechtert. Ich erkläre mir das aber laienhaft damit, dass er jetzt locker wird insgesamt und erst so der Muskelaufbau stattfinden kann. Ich hoffe, das trifft zu. Heute bei der Physio hatten wir dann ein mutmachendes Erlebnis: sie hatte ihn totaaaal locker geturnt und legte ihn auf den Bauch und nach einigem Gemaunze nahm er die Arme nach vorne wie beim Unterarmstütz und hob seinen Kopf etwas an. Nicht viel, vielleicht zwei cm, aber gleich zweimal hintereinander. Das hat er wirklich noch nie, nie, nie geschafft. Ich hätte heulen können, aus zwei Gründen, er will das tun und er versucht es, auch wenn es noch so schwer ist. Er liegt also nicht nur rum, sondern hat einen Willen, nämlich das zu können, was man halt als Baby so üblicherweise macht. Das heißt, die Platte ist da, er kann sie nur nicht abspielen und schafft es teilweise mit Hilfe.

Jetzt schließt sich aber der Kreis. Das „Warum“ können wir vielleicht übermorgen klären, da ist der Termin. Mir geht der Arsch auf Grundeis und ich werde jeden Tag fahriger, die Zeit hat mich sehr zermürbt.

Wie geht es mir? Ich bin nervös und angespannt. Vielleicht randaliert meine Bande deswegen so rum. Ich kann aber auch nicht aus meiner Haut raus. Es geht mir durchwachsen. Einmal sehe ich vieles wie heute positiv, am nächsten Tag gehts mir elend. Als ich letzten Freitag von meiner Krabbelgruppen-Bekannten kam, hatte ich einen völligen Einbruch. Es war unheimlich schwer für mich ihr Kleines munter brabbeln und strampeln zu sehen und der Löwe daneben. Ich komm damit noch nicht gut klar. Aber ich darf mich davor auch nicht verschließen, andere Babies zu sehen. Das wäre nicht richtig.

Ich versuche mich gerade für Freitag zu wappnen. Die Physiofrau meinte heute, dass der Muck total super gut mitmachen und darauf ansprechen würde, was sie mit ihm macht. Es ist halt immer wieder dieses steif machen. Was ist die Ursache dafür? Findet man eine? Bekommt man das in den Griff? Ist es was schlimmes? Wie sehr würde es uns beeinträchtigen… das dreht sich in meinem Kopf wie Gegenstände im Weltall. Ich versuche mir gerade immer wieder zu sagen, dass es wurscht ist, wie das heißt, was er hat. Wichtig für mich in erster Linie ist das, was man für ihn tun kann. Und ich versuche mich auch dagegen zu wappnen, wenn wir ne schlechte Prognose bekommen, das einfach so zu schlucken. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wenn nur schon dieser Freitag rum wär. Wobei ich mir sicher bin, dass wir wieder mit irgendwelchen Anschlußterminen rauskommen, bzw. die irgendwelche Untersuchungen nicht gleich machen und wir wieder warten und warten und warten müssen. Das sagt mir mein Gefühl. 😦