Posts Tagged ‘PID’

Amputierte Mamaliebe

7. Mai 2012

Seit Tagen verspüre ich es – so ein großes Verlangen nach Babyduft. Nach kleinen weichen Füßchen und nach Patschehändchen. Nach so schmusigen Babybacken und duftigem, fusseligem Haar. Ein kleines Köpfchen, das an der Fontanelle so herrlich duftet.

Ich dachte, ich habe Kinderwunsch. Aber mir wurde klar, nicht nach irgendeinem Baby.

Ich will nur Johannes.

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Johannes ganz frisch geschlüpft im ersten tiefen Schlaf. Willkommen auf der Welt, kleiner Mann!

 

Ich hatte doch diese Patschehändchen – auch wen sie nie gepatscht haben. Hatte diesen Wunsch, wir beide, der Löwenpapa und ich. Haben alles auf uns genommen. 10 lange Mondmonate lang wuchs er unter meinem Herzen. Dann die Schmerzen der Geburt. Alles egal. Der Duft dieser kleinen, weichen Haut, das Bestaunen eines so kleinen, wunderbaren Wesens. Mit den Lippen ganz sanft diese schmusige Kuhle an seiner Nasenwurzel küssen. Das nicht mehr zu haben, obwohl man es hatte, alles dafür getan hat. Alles dafür getan hätte, was man nicht mehr tun konnte. Das ist amputierte Mamaliebe.

Ich würde sehr gerne irgendwann nochmal so ein kleines Wunder erleben dürfen. Aber ich bin noch nicht frei dafür. Und ich weiß nicht, ob ich es jemals werde. Frei zu sein für dieses „irgendeine Baby“, das nicht Johannes sein wird. Und ich weiß nicht, ob ich den Mut aufbringen würde.

Wie hoch ist der Preis für so eine Schwangerschaft? Es könnte wieder krank sein. Dann würde ich es nicht bekommen. Das ist eins, was ganz sicher ist. Davon würde ich mich auch von niemandem verurteilen lassen. Denn die, die den Finger ausstrecken würden, hätten es nicht erlebt. Es könnte auch alles gut gehen. Aber es wären so viele Wochen, bis man etwas wüßte. Viele, viele Wochen. Das muß man auch er-tragen können. Es würde mich ver-rückt machen. Ver-rückt vor Angst. Könnte mich nicht daran freuen. Schwanger auf Probe. Oder doch einfach nen Haken drunter machen? Es aus dem Kopf schlagen? Da steht das Mamaherz wieder im Weg.

Was ist richtig? Was ist falsch? Ich weiß nur, dass sich grad vieles falsch anfühlt. Vor allem amputierte Mamaliebe.

Es grüßt euch

die Löwenmama

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Ganz große Scheiße

6. Februar 2012

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Eiseskälte hat es zur Zeit. Tags – 12 °C und mehr, die Nächte noch viel kälter.

So ähnlich fühle ich mich zur Zeit. Ich kann mich schon mitreissen lassen – z.B. wenn wir jeden Tag Schlitten fahren gehen hab ich Spaß – aber sonst macht sich gern Lethargie breit. Ich fühle mich teilweise wie gelähmt. So lang hat diese Lethargie noch nie angehalten. Meistens war sie nach zwei, drei Tagen wieder weg.

Ich versuche mich nicht hängen zu lassen, habe aber oft das Gefühl mich am liebsten ins Bett zu legen und mir die Decke über den Kopf zu ziehen. (das bin nicht ich!) Trash-TV zu kucken (ich verachte Trash-TV) und einfach wirklich nichts zu tun. Stundenlang stupide und völlig sinnfreie Computerspiele (das bin ich eigentlich auch nicht) zu zocken. Aber das geht natürlich nicht.

Ich schau an manchen Tagen in den Spiegel und denke mir: „Ich wußte gar nicht, das man Scheiße so hoch stapeln kann!“ und mach trotzdem irgendwie weiter.

Es gibt so lähmende Tage wo man einfach nur drauf wartet, das er so schnell aufhört wie er angefangen hat. Man ist kaum dazu in der Lage, die Zeit sinnvoll zu nutzen. Eine ganz liebe Mitleserin hat mir etwas geschickt, ein wirklich gutes Lebensmotto für solche Tage: „Things to do today: 1. to get up, 2. survive, 3. go back to bed“. Das trifft es wirklich sehr gut!

Das Wetter, ja das Wetter. Ich würde mir wünschen, auch wenn grad viel die Sonne scheint, das schnell Frühling wird. Ich hätt so gern wärmende Sonne, Blumen, Schmetterlinge, sprießendes Gras. Der Duft von Frühling oder frischem Regen an einem lauen Sommertag. Diese Kälte – brr. Das ist grad nix für mich.

Das ist alles grad wirklich blöd, blöd, blöd.

Für mich ist gestern wieder ein ganz persönliches Wunder geschehen. Johannes starb am Geburtstag von S., sie ist das Mädchen meiner ehem. Hospizbegleitung (in der ich nun übrigens einen sehr lieben Menschen gefunden und behalten 😉 habe *ich schick Dir einen ganz lieben Gruß*). S. ist schon vor einiger Zeit ins Sternenland gereist. Irgendeinen Sinn hatte es wohl, das Johannes ausgerechnet an ihrem Geburtstag starb. Es gibt so viele Tage im Jahr, warum ausgerechnet an diesem? So viel Zufall kann es gar nicht geben. Ich mag es zumindest nicht glauben.

Gestern war nun ihr Sternenreisetag und wir haben ihr ein Licht und ein Schneckenhaus gebracht. Mein Großer gab es mir und ich legte es zur Kerze und er sagte: „Mama, hier, die kleine Schnecke auch, die gehört dazu!“. Tatsächlich war in dem großen Schneckenhaus nochmal ein ganz kleines mit drin. Ich konnte es kaum glauben. Für mich war das wie „nicht alleine, zusammen, die Große und der Kleine! Das war der Wahnsinn. Ganz, ganz stark.

Mein Baby fehlt mir so sehr. Ich vermisse ihn so. Tränenmeer. Gefühlstsunami. Finde das alles so gemein. So ungerecht. Alle Lebenspläne über den Haufen geworfen. Alles anders. Alles blöd. So viel kaputt. So viele Chancen genommen. Finde mich nicht. Habe das Gefühl auf der Stelle zu treten. Manchmal wie gelähmt. Nicht die Perspektiven, die ich mir gewünscht habe. Mein verträumter Blick in die Zukunft war so ganz anders, aber das Leben kann verdammt gemein und eklig zu einem sein. Träume und Wünsche, die nicht einfach so zu verwirklichen sind. Gleich nochmal bestraft. (Stichwort Kinderwunsch, Genschrott, autosomal rezessiv) Und wenn man Mut hat, vielleicht gleich nochmal auf die Fresse. Davor Angst. Und dann heult man wieder seinen Träumen und Wünschen hinterher und fühlt sich so hilflos dem Ganzen Genschrottthema gegenüber. Warum nicht nur ein gestorbenes Kind, sondern das Folgerisiko nochmal hinterher?

Meinen Löwen kann man nicht ersetzen, aber meine Familie fühlt sich so zerrissen und nicht komplett an. Ein Loch, eine große Wunde. Einfach nicht komplett.

Das ist alles eine ganz große Scheiße!

Es grüßt euch

die Löwenmama

Aufreger – Meinungen zur PID – ich könnt so kotzen

21. Juli 2011

Heute morgen hab ich mich schon furchtbar aufgeregt. Max Liebermann, Dein Zitat ist mir gerade immer noch so nah: „Ich kann gar nicht so viel fressen, wie ich kotzen möchte!“ Das denk ich mir jedes Mal, wenn ich so engstirnige Leserbriefe in der Tageszeitung zum Thema PID lese.

Man kann ja geteilter Meinung sein. Aber ich habe wirklich ein sehr ernsthaftes Problem mit Leserbriefen wo sinngemäß drinsteht, dass quasi alles einen Sinn hat und man es als gläubiger Christ nur annehmen muß oder ähnliches. Oder Leserbriefe, wo man von Bekannten erzählt, die im Rollstuhl sitzen, also eine Körperbehindernund haben und deren Leben sehr wohl lebenswert ist und die es wohl mit der PID nicht mehr geben würde oder künftig wird.

Ich weiß, es gibt so Wahnsinnige, die eine PID auf sich nehmen, um ein Mädchen oder Jungen zu bekommen. Ich kenne keine solchen Menschen, aber es gibt ja alles mögliche verrückte auf der Welt, warum nicht auch das. Aber dafür haben wir ja diesen sehr engen gesetzlichen Rahmen, eine Ethikkomission und nur wenige Zentren, die das anbieten. Was denn noch? Letztlich kann man das alles umgehen, wenn man so will, und sich ein paar nette Tage in einem Land machen, wo man ohne Probleme die ganze Palette haben kann. Bezahlen muß man es hie und dort, denn die PID wird derzeit in Deutschland noch von keiner Krankenkasse bezahlt!!

Man darf aber wirklich nicht vergessen, was das für ein Act ist, den man da auf sich nimmt. Man geht ja nicht nett hin und sucht sich mal eben den richtigen Zellhaufen aus (ich schreibe bewußt provokant!) und hat das Designerbaby im Bauch, sondern man muß den gesamten Apparat der künstlichen Befruchtung durchlaufen. Stimulieren, per Eingriff Eibläschen absaugen, im Reagenzglas künstlich befruchten, Zellen entnehmen und untersuchen und dann transferieren und dann erstmal schauen, ob es geklappt hat. Es gibt zig Nebenwirkungen und das ist echt kein Spaziergang. Lest doch mal in entsprechende Foren rein! Wer ist so jeck und tut sich das freiwillig an?

Wenn man die PID in Anspruch nimmt heißt das ja nicht zwangsläufig, dass man ein gesundes Kind bekommt. Man schließt einen kleinen Teil an Krankheiten aus, wenn man z.B. eine genetische Vorbelastung hat. Das ist ein klitzekleiner Teil an Eltern, für die dieses Verfahren in Frage kommt!

Wie pervers ist das eigentlich? Wir könnten munter ein Kind zeugen, es während der Schwangerschaft mit den gängigen Instrumenten der Pränataldiagnostik auf Morbus Krabbe untersuchen lassen und es dann einfach so abtreiben, wenn es Morbus Krabbe hat. Das ist gängig. Das ist legitim. Das ist gesetzlich erlaubt. Das ist alles schöööön gedeckt und wird auch noch fix von der Kasse bezahlt.

Wenn man aber mit Gen-Schrott verantwortungsbewußt umgehen will, wird das verurteilt? Wird man in die Nazi-Ecke gedrängt? Ja wo sind wir denn? Würde ich schwanger werden und abtreiben, würde man sagen „ach die Arme, das Kind war so krank“. Aber mit der PID zeigt man mit dem Finger auf mich? Könnte man meinen, wenn man manche Leserbriefe liest.

Aber was mich noch viel mehr stört: da sind diese Leute alle pro Leben. Es gibt so viele schwer kranke, behinderte Kinder, Menschen. Wen juckt das, wie die an Hilfsmittel kommen, die sie nicht selten dringend brauchen? Wie lange muß man mit viel Nerven um so vieles kämpfen? Nur ein klitzekleines Beispiel: ich brauche ein Stethoskop um den korrekten Sitz der Magensonde zu überprüfen, ehe ich füttere, wenn ich keine Nahrungsreste über die Sonde mit der Spritze hochziehen kann. Das hat 14,90 Euro gekostet. Die Beihilfe hat es bezahlt (80 %), die private Versicherung (20 %) nicht. Haben sie nicht im Leistungskatalog. Ich kann, weil ich einen Ergänzungstarif habe, den Beihilfebescheid nachträglich einreichen, dann begleichen sie es doch noch. Dieses Gedöns rentiert sich wegen der paar Euros aber echt nicht. Das ist nur ein kleines Beispiel von vielen. Hätte noch mehr auf Lager.

So. Wer also pro Leben ist, wer also warum auch immer – respektiere vieles – gegen die PID ist, sollte sich dringendst dafür einsetzen, dass alle schwer kranken oder behinderten Menschen in ausreichender Menge und ohne ständige Kämpfe die Hilfsmittel zur Verfügung gestellt bekommen, die sie und ihre Angehörigen die sie pflegen für ein würdiges und so beschwerdefreies Leben wie nur irgend möglich bekommen. Ist das zuviel verlangt? Ja? Dann kommt gleich mein großer Aufschrei! Nein? Warum setzt ihr euch dann nicht endlich mal dafür ein?

Zum Sinn von solchen Krankheiten schreib ich nachher oder morgen was. Wollte ich schon gestern, da geistert mir ein Gedankenkreis im Kopf rum, aber ich bin grad echt zu sehr auf Krawall gebürstet!

Ach und wie es dem Löwen geht, schreib ich später auf jeden Fall noch, denn es geht ihm besser!! 😀

…es geht weiter… Hinweis an die Presse

10. Juli 2011

Ich habe lange darüber nachgedacht und auch mit dem Löwenpapa geredet. Hier gehts weiter. Mir ist das Blog zu wichtig. Es hat viel Raum eingenommen.

Aber – das möchte ich noch loswerden:

Liebe Presseleute,

vorgestern las ich im Zusammenhang mit der PID einen Artikel in einer deutschen Tageszeitung, in welchem viele meiner sehr persönlichen Gedanken eingeflochten waren. Das fand ich ok – aber nicht ok fand ich, dass dies ohne mein Wissen und meine Zustimmung geschah und zudem der direkte Hinweis auf dieses Blog erfolgte.

Ich verwende nichts aus dem Netz, das ich nicht selbst geschrieben habe, ohne vorher den Verfasser um Erlaubnis zu fragen. Ich erwarte auch von anderen, dass sie sich daran halten. Ich werde mich erkundigen, was ich für rechtliche Möglichkeiten habe, dem noch nachzugehen, denn das hätte für uns richtig blöde Konsequenzen haben können.Geht garnicht.

Ob man für ein rein privates Blog ein Impressum braucht, ist ja so ein Ding. Ich hatte zum Glück bislang keines – ich mag mir gar nicht ausmalen, was das nach sich ziehen kann, wenn so ein Schicksal in einer Tageszeitung mit eindeutigem Hinweis auf die Betroffenen – ohne deren Wissen – abgedruckt wird. Und mit dem direkten Hinweis auf dieses Blog wäre es ein Klick mehr gewesen und man hätte sofort gewußt, wo wir wohnen. So viel Phantasie habe ich, was uns da hätte blühen können. Na herzlichen Dank.

Das finde ich eine riesen Schweinerei. Ich habe rechts unter „Blogroll“ einen verbindlichen Pressehinweis hinterlassen und fordere dazu auf, diesen entsprechend zu befolgen.

Danke sagt

die Löwenmama

Wellen

8. Juli 2011

Ach das ist ja der Knaller. Genau das war nicht meine Intention.

Ich war von Anfang an erstaunt, wie viele Klicks ich in relativ kurzer Zeit hatte. Ich kann aber nur teilweise über die Blog-Statistik nachvollziehen, woher die kommen.

Meine Intention war, dass ich unser Erlebnis mit Morbus Krabbe festhalte – für uns und für andere betroffene Eltern. Man findet so wenig außer „Stützpfeiler“, diese immer gleiche und wenig aussagende medizinische Fachliteratur, völlig nichtssagend über diese Krankheit. Ich wollte unsere Erfahrung beisteuern und die Möglichkeit bieten nachzulesen, „ja, so war es bei denen, so könnte es bei uns sein und das haben die dann gemacht. „. Man hat so viele Fragen, solche Blogs könnten sie vielleicht beantworten.

Im Rahmen der PID-Diskussion wurde ich in einer heute erschienenen Tageszeitung mit eindeutigem Hinweis auf unser Blog – sicher in guter Absicht – mehrfach zitiert. An dem Artikel habe ich mich grundsätzlich nicht gestört, ich fand ihn nicht reisserisch. Im Gegenteil. Jetzt – noch nicht drüber geschlafen – freue ich mich, dass wir „gehört“ wurden, auch wenn das in der Art gar nicht meine Absicht war.

Aber das hat für uns nun auch gefühlt Nachteile. Ich wußte nicht, dass ich für ein kleines, privates, nicht kommerzielles Online-Blog mit besten Absichten ein Impressum brauche. Ich möchte nicht riskieren, eine Abmahnung zu bekommen und Bußgeld bezahlen zu müssen. Ich sehe mich aber auch gezwungen, unsere Privatssphäre zu schützen. Ein Journalist schreibt über den Löwen, ein anderer möchte am Ende ein Bild und eine Story und findet über das Impressum den Weg zu uns. Das schlägt mir für den Moment zu große Wellen.

Ich sah mich deswegen gezwungen, alle Artikel erstmal aus dem sichtbaren Bereich des Blogs zu nehmen. Ich mag uns nicht zur Schau stellen. Ich schätze echte Anteilnahme, aber ich hab etwas Angst davor, zur reisserischen Sensation zu werden. Wir haben gerade wirklich genug Probleme.

Schade, das macht mich jetzt richtig traurig, dass ich das Löwenblog – zumindest für den Moment so nicht weiter führen kann.

Ich schlaf da jetzt mal ne Nacht drüber…

Viele Grüße an euch da draußen

Löwenmama

Edit: auf die Schnelle für Bedarf an Kontakt – meinloewenbaby (at) googlemail.com