Posts Tagged ‘Magensonde’

…entnervt…

29. August 2011

– Magensonde heut mal wieder im Schwall erbrochen, erst beim dritten Versuch legen können. Beim ersten Mal kam sie beim Mund wieder raus, beim zweiten Mal lag sie vermutlich nicht richtig, denn der Muck hat gequiekt, beim dritten Mal war sie drin.

– Milch läuft heut überhaupt nicht gut rein

– Schleim, Schleim, Schleim der ihn ärgert

– Wir kommen von der Flüssigkeit nicht gut hinterher

– sehr unruhiger Löwe

 

– Die Kinder sind extremst anstrengend grad, zanken sich in einer Tour *aaarrrrgh*

 

Ich bin entnervt.

 

 

 

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Wellengang

6. August 2011

Wie Wellengang, nur auf den Kopf gestellt, sahen die Wolken vorhin aus. Sie hingen etwas arg tief, grau in grau, so klar abgegrenzt, sehr faszinierend, aber sie verbreiteten melanchoische Stimmung.

Unser aller Leben war noch nie so derart im Umbruch. Wir sind alle sehr angriffslustig und zoffen uns zu oft. Aber vorhin habe ich es verstanden. Wir sind alle mit unseren Nerven durch und absolut über das Limit hinaus. Jeder für sich muß nun lernen, mit seinen ureigenen Kraftressourcen zu arbeiten. Nur wie tut man das? Man muß erstens wissen, erspüren, was man braucht, um wieder zu tanken und dann muß man auch noch die Möglichkeit haben, es umzusetzen.

Beim Löwen ist auch jeden Tag Wellengang angesagt. Einmal hat er einen super Tag, wo alles gut klappt, der nächste ist wieder blöd. Gestern war er wieder mal sehr tapfer. Beim Wickeln sah ich, dass ihm ein wenig verkeilt größere Nierengrießstücke oder kleinere Nierensteine – irgendwas in der Art – unter der Vorhaut hingen und mit Öl aus der Spritze und viel Geduld konnte ich ihn davon befreien. Hab ich geschwitzt dabei, will ihm ja nicht weh tun.

Das Verdauen geht gerade wieder sehr langsam. So oft wäre es an der Zeit zu sondieren, aber der Bauch fühlt sich noch so voll an. Ich hab ein kleines Schlafdefizit, weil ich mir trotz der Sommerferien (endlich!!) den Wecker auf irgendwas gegen 06.00 Uhr stelle, damit ich früh genug mit der Nahrung starten kann. Umso länger sich alles rauszögert, umso länger sitze ich abends dran.

Da ja öfter was im Schwall kam, sondier ich ihn abends nur noch im Bett liegend, am besten, wenn der Löwe schläft. Hundemüde bin ich  im Regelfall und das dauert und dauert, meistens sowas 23.30 Uhr, bis ich mich schlafen legen kann, wenn wir gut sind, dann schon ne halbe Stunde eher. Aber heut jammer ich nicht. Heute war bis jetzt einer der besseren Tage.

Und viel wach ist er gerade, der kleine Löwe. Das freur mich. Aber getragen will er werden. Wenn ich ihn ablege, wird er sehr unruhig. Also hab ich ihn ganz viel bei mir – ist mir seh lieb.

Der Zoobesuch übrigens war sehr gelungen. Der Löwe aber hat mir doch arg gefehlt. Das fühlte sich so nicht richtig an. 😦 Als wir endlich wieder auf dem Heimweg waren, fühlte sich das gut an.

So – ich tippe einhändig schon die ganze Zeit und verabschiede mich nun für heute.

Die Löwenmama

Untertemperatur

22. Juli 2011

Ach jetzt wollt ich ganz fröhlich verkünden, dass es dem Löwen besser geht, jetzt ist es schon wieder anders. Nicht ganz schlecht, aber eben auch nicht mehr ganz so gut.

Letzte Woche hatten wir ja täglich das Problem, dass er im Schwall eine ganze Mahlzeit erbrochen hat, einmal sogar mit Magensonde, die hing ihm dann aus dem Mund. 😦

Nachdem er sich ständig so überbläht anfühlte und sicher eine Stunde vor dem Erbrechen laut schluckte und viel speichelte dachte ich mir, vielleicht ist ihm einfach übel. Er hat auch sooo lange zum Verdauen gebraucht. Nach vier bis fünf Stunden war der Bauch immer noch so dick. Also begann ich, weniger Milch zu machen und die noch mit Fencheltee aufzugießen, damit sie dünner ist. Zusätzlich öfter und weniger, weil alles ist ja schneller durch und er kam super damit zurecht. Unser Kinderarzt gab auch grünes Licht, die kcal reichen so aus, eine der fleißigen Damen vom Kinderkrankenpflegedienst hat wie wild gerechnet – und der tollste Nebeneffekt: der Löwe schleimte plötzlich kaum mehr und wir mußten so gut wie gar nicht mehr absaugen. 😀

Heute schleimt er schon wieder etwas mehr – mal schauen, was draus wird. Und Untertemperatur hat der kleine Kerl auch schon wieder. Das war die letzten Tage auch kein Problem mehr, paßte immer. Aber heut morgen hatte er schon wieder nur 35°C und auch jetzt fühlt er sich trotz Strumpfhose, Langarmbody, Strickjacke, Klamotten, Fell als Unterlage und zwei kuschelige Decken noch total kalt an. Jetzt hab ich ihm noch eine Wärmflasche gebracht, denn warmkuscheln mit Körperwärme hat vorhin nicht gereicht.


Aufreger – Meinungen zur PID – ich könnt so kotzen

21. Juli 2011

Heute morgen hab ich mich schon furchtbar aufgeregt. Max Liebermann, Dein Zitat ist mir gerade immer noch so nah: „Ich kann gar nicht so viel fressen, wie ich kotzen möchte!“ Das denk ich mir jedes Mal, wenn ich so engstirnige Leserbriefe in der Tageszeitung zum Thema PID lese.

Man kann ja geteilter Meinung sein. Aber ich habe wirklich ein sehr ernsthaftes Problem mit Leserbriefen wo sinngemäß drinsteht, dass quasi alles einen Sinn hat und man es als gläubiger Christ nur annehmen muß oder ähnliches. Oder Leserbriefe, wo man von Bekannten erzählt, die im Rollstuhl sitzen, also eine Körperbehindernund haben und deren Leben sehr wohl lebenswert ist und die es wohl mit der PID nicht mehr geben würde oder künftig wird.

Ich weiß, es gibt so Wahnsinnige, die eine PID auf sich nehmen, um ein Mädchen oder Jungen zu bekommen. Ich kenne keine solchen Menschen, aber es gibt ja alles mögliche verrückte auf der Welt, warum nicht auch das. Aber dafür haben wir ja diesen sehr engen gesetzlichen Rahmen, eine Ethikkomission und nur wenige Zentren, die das anbieten. Was denn noch? Letztlich kann man das alles umgehen, wenn man so will, und sich ein paar nette Tage in einem Land machen, wo man ohne Probleme die ganze Palette haben kann. Bezahlen muß man es hie und dort, denn die PID wird derzeit in Deutschland noch von keiner Krankenkasse bezahlt!!

Man darf aber wirklich nicht vergessen, was das für ein Act ist, den man da auf sich nimmt. Man geht ja nicht nett hin und sucht sich mal eben den richtigen Zellhaufen aus (ich schreibe bewußt provokant!) und hat das Designerbaby im Bauch, sondern man muß den gesamten Apparat der künstlichen Befruchtung durchlaufen. Stimulieren, per Eingriff Eibläschen absaugen, im Reagenzglas künstlich befruchten, Zellen entnehmen und untersuchen und dann transferieren und dann erstmal schauen, ob es geklappt hat. Es gibt zig Nebenwirkungen und das ist echt kein Spaziergang. Lest doch mal in entsprechende Foren rein! Wer ist so jeck und tut sich das freiwillig an?

Wenn man die PID in Anspruch nimmt heißt das ja nicht zwangsläufig, dass man ein gesundes Kind bekommt. Man schließt einen kleinen Teil an Krankheiten aus, wenn man z.B. eine genetische Vorbelastung hat. Das ist ein klitzekleiner Teil an Eltern, für die dieses Verfahren in Frage kommt!

Wie pervers ist das eigentlich? Wir könnten munter ein Kind zeugen, es während der Schwangerschaft mit den gängigen Instrumenten der Pränataldiagnostik auf Morbus Krabbe untersuchen lassen und es dann einfach so abtreiben, wenn es Morbus Krabbe hat. Das ist gängig. Das ist legitim. Das ist gesetzlich erlaubt. Das ist alles schöööön gedeckt und wird auch noch fix von der Kasse bezahlt.

Wenn man aber mit Gen-Schrott verantwortungsbewußt umgehen will, wird das verurteilt? Wird man in die Nazi-Ecke gedrängt? Ja wo sind wir denn? Würde ich schwanger werden und abtreiben, würde man sagen „ach die Arme, das Kind war so krank“. Aber mit der PID zeigt man mit dem Finger auf mich? Könnte man meinen, wenn man manche Leserbriefe liest.

Aber was mich noch viel mehr stört: da sind diese Leute alle pro Leben. Es gibt so viele schwer kranke, behinderte Kinder, Menschen. Wen juckt das, wie die an Hilfsmittel kommen, die sie nicht selten dringend brauchen? Wie lange muß man mit viel Nerven um so vieles kämpfen? Nur ein klitzekleines Beispiel: ich brauche ein Stethoskop um den korrekten Sitz der Magensonde zu überprüfen, ehe ich füttere, wenn ich keine Nahrungsreste über die Sonde mit der Spritze hochziehen kann. Das hat 14,90 Euro gekostet. Die Beihilfe hat es bezahlt (80 %), die private Versicherung (20 %) nicht. Haben sie nicht im Leistungskatalog. Ich kann, weil ich einen Ergänzungstarif habe, den Beihilfebescheid nachträglich einreichen, dann begleichen sie es doch noch. Dieses Gedöns rentiert sich wegen der paar Euros aber echt nicht. Das ist nur ein kleines Beispiel von vielen. Hätte noch mehr auf Lager.

So. Wer also pro Leben ist, wer also warum auch immer – respektiere vieles – gegen die PID ist, sollte sich dringendst dafür einsetzen, dass alle schwer kranken oder behinderten Menschen in ausreichender Menge und ohne ständige Kämpfe die Hilfsmittel zur Verfügung gestellt bekommen, die sie und ihre Angehörigen die sie pflegen für ein würdiges und so beschwerdefreies Leben wie nur irgend möglich bekommen. Ist das zuviel verlangt? Ja? Dann kommt gleich mein großer Aufschrei! Nein? Warum setzt ihr euch dann nicht endlich mal dafür ein?

Zum Sinn von solchen Krankheiten schreib ich nachher oder morgen was. Wollte ich schon gestern, da geistert mir ein Gedankenkreis im Kopf rum, aber ich bin grad echt zu sehr auf Krawall gebürstet!

Ach und wie es dem Löwen geht, schreib ich später auf jeden Fall noch, denn es geht ihm besser!! 😀

Löwen-Schleim-Kampf und Alltags-Gedöns

30. Juni 2011

In den Löwen bring ich immer weniger Milch rein. 😦 Ich dachte, wenn wir die Magensonde haben, wird das wenigstens mit der Ernährung einfacher. Sonst konnte ich morgens sicher 120 – 135 ml sondieren, dann mittags nochmal 100 ml, nachmittags im Idealfall 100 ml und abends nochmal wie morgens. Teilweise ging sogar etwas mehr. Irgendwann hatten wir sogar fünf Mahlzeiten per Sonde.

Jetzt hat er morgens noch nen aufgeblähten Bauch vom Abend und ich bekam heute nur 80 ml in ihn rein und dann lief es oben schon wieder raus. Gestern waren es mittags und Nachmittag auch weniger als sonst und er hat vor jeder Mahlzeit noch ne richtige Kugel und ich weiß nie, was da dran Luft oder Restmengen von der vorherigen Mahlzeit sind, obwohl die schon viereinhalb bis fünf Stunden zurück liegt. Offenbar verdaut er langsamer? Ach Mensch. Alles blöd. 😦

Gestern war ich in Eile und konnte gar nicht mehr fertig schreiben.

Dem Löwen ging es mittags gar nicht so gut. Unsere Physio-Perle war da und hat ihm die Lunge abgerüttelt. Er hat zwar geschnorchelt, aber die Tage davor war es gar nicht sooo krass, fand zumindest ich als Laie. Wenn ich ihn am Ball hatte, kam kaum was rausgeblubbert und auch wenn ich ihn bäuchlings am Arm hatte, sabberte er zwar, aber kaum dieser typische Blubber-Schleim oder zähes Sekret.

Beim Abrütteln aber begann er schon wieder so zu „krampfen“ wie an dem Abend, als wir ins Klinikum sind mit ihm. 😦 Wenigstens wußte ich jetzt, dass es keine Krämpfe waren und kam gut damit klar. Immer und immer wieder lief er plötzlich dunkelrot fast lila an und er zog sich so zusammen und ich kann das gar nicht beschreiben. Vielleicht ist es ähnlich wie beim Niesen, nur viel heftiger und es sieht wirklich wie ein Krampf aus, ist aber keiner. Und dann kommt ein Batzen Schleim, meistens nicht zu klein und er quiekt oder schreit im Anschluß.

Als sie wieder weg war, hörte das gar nicht mehr auf und ich hatte Organisationsnot. Eigentlich sollte ich meinen Großen von der Schule holen, hatte Nachhilfe und da kann ihn mir keiner mitbringen von meinen Alltagsengeln. Aber so konnte ich mit dem Löwen auch nicht ins Auto. Ich hatte aber Glück. Mein Dad war auf dem Weg zur Baustelle und hat einen Stopp an der Schule eingelegt. Das war super. Ich war nämlich schon drauf und dran ne befreundete Mama oder ein Taxi zu mobilisieren. 😦 Mein armer Löwe. Im Lauf der nächsten Stunde gings aber wieder und er hat völlig erschöpft geschlafen.

Diese Nacht war er einmal wach und lag ne Weile auf meinem Bauch, und sonst hab ich ihn nur ein paar mal umgelagert. Die Nacht davor hat er gut geschlafen, eben auch nur ein paar Mal umlagern. Seitlich schläft er grad am besten, ich hab aber immer Angst, dass ihm was abklemmt und taub wird, wenn er so liegt. Ich mach mir seit ein paar Tagen Gedanken darüber, ob er sich wundliegen könnte (Dekubitus??) – an sowas hatte ich nie einen Gedanken verschwendet. Super, ich bin auch keine Krankenschwester. Natürlich hab ich ihn immer mal wieder umgelagert, damit er es bequem hat, aber seit ich darüber nachdenke, bin ich sehr angespannt.

Heute kommt das erste Mal jemand vom Kinderkrankenpflegedienst zu uns ins Haus und ich nehme mit dem Großen einen Termin wahr und bin direkt weg. Ich bin sehr gespannt darauf, wie das mit dem Pflegedienst wird. Ich finde es einerseits sehr merkwürdig, jeden Tag stundenweise wen im Haus zu haben und meinen Löwen von einer fremden Person versorgt zu wissen, mit allem Vertrauensvorschuß. Aber es wird auch eine große Entlastung sein für uns, denke ich. Für die Kinder, für die Familie – auch für mich.

Spannend ist allerdings auch, was das für ein Theater ist, bis man sowas genehmigt bekommt. So ganz sicher bin ich mir noch nicht, ob wir einen Teil selbst tragen müssen. Ich bin Beamtin und die Beihilfe hat mittels Einzelfallentscheidung dem Antrag entsprochen – Kulanz. Die Private schließt aus und dönst eineinhalb Seiten rum, das soll aber dennoch eine Zusage sein. Na dann. Nun wollen sie, obwohl alle gewünschten Formulare eingereicht, noch einen detailiierten Kostenvoranschlag und einen ausführlichen Befundbericht und Behandlungsplan des Kinderarztes. Eine neverending-Story. *nerv* Ich hab mir die Tage ernsthaft schon Gedanken darüber gemacht, ob wir elendige Sozialschmarotzer sind, die unangemessene Forderungen stellen. Das wollen wir gar nicht.

Uns wurde bei Verkündung der Diagnose am 18. März 2011 gesagt, dass wir ab jetzt Anspruch auf einen Kinderkrankenpflegedienst hätten und unser Kinderarzt den Bedarf feststellen wird, den wir beantragen können. Darauf haben wir momentan verzichtet, da der Löwe sich nicht fremdbetreuen lassen wollte. Er wollte ja nur in meinem Arm liegen, bei niemand anderem. Außerdem waren die Handgriffe ähnlich wie die bei einem gesunden Kind. Jetzt ist aber alles anders und wir brauchen dringend Hilfe. Ich bin im Arsch. Ich bin übers Limit hinaus. Und ich verstehe einfach nicht, wieso man mir diese bürokratischen Hürden vor die Nase stellt, wenn wir doch eigentlich den Anspruch haben??? Ich blick das nicht. Bin gespannt, wie das mit dem Pflegestufenantrag laufen wird bzw. mit der Anerkennung der Behinderung.

Hier ist alles grau und grau und es schifft was geht. Meine Eltern kommen nachher. Ich freue mich sehr, denn ich habe sie jetzt ein paar Tage nicht gesehen.

So, genug Gedöns von mir. Seid lieb gegrüßt, ihr da draußen…

Ich find mich heut mal selbst toll!

23. Juni 2011

Ich find mich heut mal selbst toll. Ich hab die Magensonde des Löwenbabies vorhin alleine neu gelegt!“

Gestern stand ich am Kalender und hab durchgezählt, wann das denn dran ist. Die Sonde hat ne Liegezeit von 4 Wochen. Wollte das ganz gern den Pflegedienst übernehmen lassen. Dann der Schreck und die Erkenntnis: 1 Monat sind nicht gleich 4 Wochen. Morgen (also gestern abend denkend) sind 4 Wochen genau rum. Mich hat nur getröstet, dass wir einfach rasch ins Klinikum fahren können, falls ich sie nicht reinbekomme. Wär ja kein Akt und wurde ja so angeboten.

Aber es war ganz einfach. Nach dem Frühstück alles herrichten, alte Sonde raus, neue Sonde rein, ferddisch. Und der kleine Löwe hat es verpennt.

Ich triefe grad vor Stolz und ein halbes Gebirge poltert immer noch von meinem Herz. Hört ihrs?

Unsere Nacht war besser. Zwar noch nicht echt gut, aber nix zum Nörgeln. 😉

Auf Krawall gebürstet

31. Mai 2011

So, die Pflegedienstfrau war heute da. Sie hat sich unseren Bedarf angeschaut und tendiert jetzt mal zu drei Stunden/Tag. Sie nimmt Kontakt zum Kinderarzt auf und schaut, wie und was er verordent, muß begründet werden, gab bis jetzt wenig Probleme. Dann nimmt sie Kontakt mit der Beihilfe und der Versicherung auf und tritt in Verhandlung, wieviel die übernehmen werden. Gleichzeitig schaut sie, wie sie das in ihrem Dienstplan unterbringt.

Die Zeit, die wir bewilligt bekommen, können wir sehr individuell planen. Wir können sie täglich „aufbrauchen“, aber auch z.B. jeden zweiten Tag eine längere Zeit in Anspruch nehmen, natürlich auch in Einklang mit deren Dienstplan. Wir werden dann erstmal versuchen müssen das für uns rauszufinden, was wir brauchen.

Hier schiffts was geht. Paßt zu meiner Laune. Ich bin angepisst und nicht gesellschaftstauglich. Stelle ich gerade immer wieder fest. Ich bin bissig und galgenhumorig. Blöde Mischung, bin bemüht nicht zu sehr aufzulaufen, wenn ich Kontakt zur Außenwelt habe. Weil man kann grad mehr falsch als richtig machen. Halt einfach auf Krawall gebürstet.

Einkaufen empfinde ich als Spießrutenlauf. Wer mitleidig kuckt, riskiert verbales Gewitter. Mir wärs am liebsten, die Leute würden ganz normal kucken, wie wenn alles easy wäre. Ist aber etwas schwierig glaub ich. Ich sollte nicht zu viel verlangen. Aber nicht vor Mitleid zu zerfliessen wäre schonmal ganz angenehm. Auch diese pikierten Blicke gehen mir auf den Sack, wenn sie das Löwenbaby sehen. Sonst hat man eher diese Blicke „ooooh, ein Baby“ in die Autoschale eingefangen, wenn sie ihn dann mit der Sonde sehen, schauen sie gleich weg und mißachten einen. Ist etwas befremdlich für mich. Aber mir kann man es auch grad schwer recht machen.

Ich hab online geshoppt. Mir ist inzwischen alles zu groß, hab ja über 10 kg abgenommen, Bikinifigur – ich komme, Frühlingsrollen ade! Ich komm ja nicht in die Stadt – blöd. Ich hab zwei Teile bei Zalando bestellt. Ich hoff, es paßt, sonst muß ich bald nackt gehen.

Der kleine Löwe hat heut Vormittag fast komplett geschlafen, am Nachmittag nochmal über drei Stunden. Wahnsinn. Wenn er schläft, tut ihm nichts weh und er hustet nicht. Das tröstet mich etwas.

Wie es mir geht wurde gefragt. Kann ich nicht genau sagen. Im Arsch und nicht gesellschaftstauglich. Das ist nicht gut, nicht schlecht, sondern irgendwie zwischendrin.

…wieder daheim vom Klinikum…

26. Mai 2011

Kein Schlaf bis jetzt. Zuerst dauernd Alarme, Sättigung. Dann Schleim, absaugen, Schleim, absaugen… So geht das schon die ganze Zeit. 😦

Ich bin nur noch müde.


06.02 Uhr: Ja, hoffentlich können wir heim. Kommt drauf an, wie es nachher ist, wenn er wach ist.

Richtig geschlafen ghb ich nicht. Vorhin ist er gegen 4.45 h eingeschlafen und ich hab mit ihm im Arm gedöst.

09.59 Uhr: Wir haben vorhin die Magensonde gezogen und seitdem geht es ihm deutlich besser und er schläft. Gegen Mittag versuchen wir nochmals eine zu legen. Kann sein, dass durch das viele husten der Reiz durch die Sonde noch größer war. Drückt uns die Daumen, dass er die Sonde wieder gut toleriert. Wenn füttern über die Sonde klappt, dürfen wie heute noch heim.

Ich hau mich jetzt ne runde aufs Ohr.

16.07 Uhr: Wir sind daheim, der Löwe ist zwar alles andere als fit, aber wenn wir nicht zurecht kommen, sollen wir wieder kommen. Wann anders mehr…

Sonde selbst legen – mehr geschwitzt als bei der Führerscheinprüfung

20. Mai 2011

Das Sonde legen hat gut geklappt. Ich war zwar hyper nervös, aber war nicht schwer. Ich darf das jetzt alleine machen. Ob ich will ist ne andere Frage…

Heut Nacht hat der kleine Kerl gekämpft. Speichel, Sekret vom Schleim abhusten, irgendwas war ständig unterwegs und er konnte es nicht gut loswerden. Eineinhalb Stunden ging das so und ich war mir nicht sicher, was daraus wird. 😦

Er schläft gerade in der Wippe, mein Mädchen stillt. Sehr innig und friedlich gerade.

Hospiz, Kinderkrankenpflegedienst, …

19. Mai 2011

Ob jetzt Zeit für ne Auszeit im Hospiz wäre, überlege ich immer wieder. Mein Großer will nicht, ich müßte bei dem kleinen Löwen schlafen (unten) und der Löwenpapa mit unseren beiden Großen oben im Elternbereich. Mein Mädchen stillt aber nachts noch oft und will bei mir sein.

Unten im Kinderzimmer fürs kranke Kind mit dem Löwen und meinem Mädchen stell ich mir auch blöd vor. Irgendwie geht es auf Lasten der Kinder und der Löwe läßt sich nicht gut fremdbetreuen. Ich seh irgendwie nicht so gut den Nutzen für uns. Wir könnten nur außerhalb der Ferien, weil die auf lange Sicht gerade in den Ferien total ausgebucht sind. Der Große könnte von dort mit einem anderen Bus zur Schule fahren, aber er will einfach nicht dorthin. Ob der Monsieur sich eine ganze Woche freimachen könnte ist fraglich. Klar, wenns klemmt ja. Hab auch schon überlegt, ob ich alleine mit den Kindern eine Woche dorthin gehe, ist ja nur gut 5 Minuten von hier. Aber was mach ich dann wieder mit meinem Mädchen nachts. Irgendwie haben wir glaub ich daheim mehr Struktur. Ich fände es für uns gerade hilfreicher, würden wir von außen professionelle Unterstützung bekommen, wie von einem Kinderkrankenpflegedienst zum Beispiel.

Da bin ich grad dran zu erkunden, ob es noch mehr davon hier vor Ort gibt. Die sind halt doch sehr handverlesen, da „Spezialdienst“ und alte und kranke große Menschen gibts halt viel mehr, als schwerkranke Kinder, die Pflegebedarf haben und deswegen sind speziell diese Dienst nicht so häufig vorhanden.

20.11 Uhr: Alle Kinder schlafen heute schon. Ich staune vor allem über mein Mädchen. Das Löwenbaby bekommt grad den Rest seiner Milch. Mit der Sonde füttern dauert länger. Gut, ich kann zwischendrin was machen, Kleinigkeiten erledigen, aber das würfelt mir den ganzen Fütter-Zeitplan durcheinander. Im Klinikum sagten sie immer 5 ml laaangsam reindrücken, kurze Pause und nach einer 20 ml-Spritze eine etwas längere kurze Pause machen. Wenn er dann so „vollgetankt“ ist, trau ich mich gar nicht mehr, ihn richtig hochzuheben.

Bei uns gewitterts langsam. Ich mag das. Ich werd jetzt auch ziemlich bald ins Bett abdampfen. Wollte gestern schon „früh“ schlafen gehen und mein Mädchen ist erst gegen 22.00 Uhr eingeschlafen.

Heute haben wir sie müdegehüpft. Wir waren wieder alle draußen am Trampolin, der Löwe daneben in der Wippe. Wir haben viel gelacht, ich dachte mir, vielleicht hört er uns und freut sich. Ich denk mir oft, er findet es blöd, wenn ich ständig heule.

So, ich verabschiede mich…