Trampolin hüpfen ist der Hit

Heute war wieder unsere Hospizbegleiterin da. Ich mag sie wirklich sehr, sie hat eine liebe, offene Art und wir können wirklich über alles reden, selbst die abgefahrensten Sachen. Und dabei stelle ich dann fest, das ist gar nicht so abgefahren, sondern ihr ging/geht es ganz genauso. Das ist gut. Gleichzeitig sehe ich eine tolle, starke Frau vor mir, die so viel Leben ausstrahlt das ich mir denke, hey ich pack das auch und irgendwann bin ich auch so. Ich sehe aber auch, dass ihr Mädchen in ihrem Leben noch eine sehr große Rolle spielt. Das macht mich merkwürdig froh. Also ist auch ein Kind noch da, wenn es eigentlich nicht mehr da ist. Ich hatte etwas Angst davor, dass es nach und nach verschleiert. Ich weiß gar nicht, wie ich es anders ausdrücken soll.

Mein Mädchen ist wild, wilder, am wildesten. Mein Großer auch. Sie dreht mit dem Trampolin völlig durch. Kaum ist sie wach, will sie hüpfen. Der Große hängt auch dauernd drauf ab und jetzt haben wir ausgemacht, dass wir irgendwann mal in einer lauen Sommernacht alle drauf schlafen. Hoffentlich gibts dann keinen Platzregen.

Auf dem Trampolin haben wir wirklich die tollsten Momente.

Meinem kleinen Muck geht es nicht so gut. Er schläft immer mehr und es kommt immer öfert vor, dass er gar nicht richtig wach wird. Heut war die Physio da und hat ihm die Lunge frei geklopft und gerüttelt und er schlief währenddessen, wurde erst wach, als sie ihn auf den Bauch gedreht hat. Das war letztens auch schon so. Merkwürdig. 😦 Die Lunge verschleimt immer mehr, hat einfach damit zu tun, dass die gesamte Muskulatur im Brustkorb nachlässt und ihm das Atmen schwerer fällt und die Lunge nicht mehr gut belüftet ist, kombiniert mit schlechtem Abhusten. Er rasselt viel beim Atmen und wenn er versucht zu husten, hört sich das echt schrecklich an. 😦

Mir gehts so lala. Mal laufen die Tränen, dann wieder nicht. Ich glaube, das hatte ich noch gar nicht erzählt… letzte Woche hatte tatsächlich noch eine aus dem Klinikum angerufen. Als wir dort zu der Erstuntersuchung im SPZ waren kündigte man an, wir würden auf ne Liste kommen und das Löwenbaby jedes halbe Jahr zu einer Untersuchung terminiert, wo man den Verlauf dokumentiert und schaut, wo er Förderbedarf hat. Die hatten wohl nun vergessen, uns von dieser Liste zu nehmen. Letzte Woche ruft diese Frau an und will uns nun einen Termin für die entwicklungsneurologische Untersuchung geben. Ich hab ihr erklärt, dass wir einen Befund haben und man wohl vergessen hat, uns von der Liste zu nehmen.

„Ja aber er würde eben auf ihrer Liste draufstehen, also müsse sie auch den Termin vergeben.“ Ich sagte ihr dann, dass er Morbus Krabbe hätte und es sich dabei um eine lebenslimitierende Stoffwechselerkrankung handeln würde und wir diesen Termin nicht benötigen. „Aber wir stehen auf dieser Liste und dann müssen wir auch kommen.“ Ich hab ihr also nochmal erklärt, dass er bald sterben wird. Hallo, ist die begriffsstutzig? Da sagt die doch glatt nochmal, dass wir auf ihrer Liste stehen. Tickt die noch? Ich sagte ihr dann, dass er sich gar nicht mehr entwickelt und nicht mehr lange leben wird. Da sagt die doch glatt, sie müsse das erst mit der Fr. Dr. Blablablubb in Rücksprache klären. Ich wußt in dem Moment nicht, ob ich lachen oder weinen soll. 😦 Größer gehen Fettnäpfchen ja kaum.

Blöde Kuh und Tante google

Ich blöde Kuh hab grad wieder ewig gegoogelt.

Wir haben den Löwen heute mal wieder gewogen, wir sind total erschrocken. Er ist seit Mitte November nur 2 cm gewachsen und wiegt 200 g weniger. 5 kg genau bei etwa 61 cm. Er ist total aus der Perzentilkurve rausgefallen.

Er war schon immer recht dünn, hat unverändert seine kleinen Speckröllchen an den Oberschenkeln. Das Verhältnis Gewicht/Größe ist eigentlich gleich geblieben. Er scheint also insgesamt zu wenig zu wachsen.

Ich bin total von der Rolle. Stoffwechselerkrankung? Manche sind gar nicht heilbar. 😦

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Ich versuch mich grad selbst wieder runterzuholen. Wäre es so ernst gewesen, hätte unser Kinderarzt nicht lang gefackelt. Er sagte ganz klar, 3 – 4 Wochen Zeitverzug, auch wegen Untersuchung auf Stoffwechselerkrankungen, sind völlig vertretbar. Er sah eher eine Ursache im Kleinhirn und nicht muskulär, das Gehirn sah im US normal entwickelt aus, auch wenn das Gerät nicht ausreichend war, aber heftigere Sachen hätte er gesehen.

Wir haben keinen Entwicklungsstillstand, auch wenn wir Miniministeps machen. Er ist wach, rege und aufmerksam, trinkt, isst gern Beikost, hat einen Rythmus und Willen und eine offenbar altersgemäße kognitive Entwicklung. Ich muß diese Zeit bis zum 11.02. irgendwie rumbringen. Ich bin psychisch gerade arg angeschlagen und weine wieder zu viel. Ich lenke mich mit flachem Schrott-TV ab. Nicht gut.

1000 Fragen

In meinem Kopf sind tausend Fragen, auf die ich keine Antwort habe. Alles dreht sich im Kreis.

Das Gehirn eines kleinen Babies wächst und entwickelt sich ja ständig. Kann es die Defizite anderweitig kompensieren?
Wenn man keine Ursache findet, kann man den Hypertonus – warum auch immer er besteht – medikamentös beheben und den Hypotonus so weit mit Physio trainieren, dass er z.b. sitzen oder laufen lernt?
Können die normalen Entwicklungsschritte zeitverzögert von ganz allein kommen?
Er hat die arme ja auch kaum bewegt. Kommen die Beine irgendwann von allein in Bewegung?
Wenn man das alles nicht behandeln kann, kann er dann nur in einem Rollstuhl liegen?
Wie transportiert man ein Kind, das nicht sitzen kann im Auto?
Können wir jemals wieder in den Urlaub fahren oder ist dieses jahr Rømø das letzte, was ich von der Welt sehe? Wie erkläre ich das dann meinen Kindern?
Kann ich jemals wieder arbeiten gehen? Ich hatte mich so gefreut?
Wird er vielleicht geistig behindert sein?
Hat er vielleicht eine unheilbare Stoffwechselerkrankung und muß er vielleicht sterben?
Warum kann mein Baby nicht einfach gesund sein? 😦
Wird er für immer bei uns leben, weil er nicht allein leben kann?
Müßten wir vielleicht nach anderen Kliniken suchen, ob wir evtl. einen schnelleren Termin erlangen können?
Sollten wir einfach irgendwo hinfahren und einfach „da“ sein?
Würde mir das einen Mehrwert bringen? Vermutlich nein. Niemand wird sagen „ach, auf Sie haben wir gerade gewartet.“
Wie bringe ich die nächsten Wochen rum? Morgens denke ich mir, scheiße die Nacht ist rum und abends denke ich „toll, endlich vorbei und Bett!“.
Ich stehe total neben mir und kann kaum einen vernünftigen Gedanken fassen. Das alles zwischen Maus-Büchern, Knete und Buntstifte, Multiplikations- und Divisions-Aufgaben, schön fröhlich für die Kinder sein und plötzlich laufen doch wieder Tränen, wenn ich des Löwen Zehen unkontrolliert wackeln sehe durch die Socken, wenn er wieder in Spannung kommt.

Was hat er nur? Ich habe Angst.

Einleitung und der Beginn der unermüdlichen Suche nach dem Sinn des Lebens

Ich möchte hier mit unserem Blog starten. Ich habe irgendwann Mitte Juni 2011 begonnen, dieses Blog für mein kleines Löwenbaby ins Leben zu rufen. Ich möchte über Morbus Krabbe schreiben. Für uns festhalten, wie wir dieses Monster erlebt haben. Man vergißt so vieles.

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Unser kleiner Löwe wurde sehr geborgen am 14. August 2010 als drittes Kind zu Hause geboren. Ich sagte zu meinem Mann recht bald, dass wir auf unseren kleinen Löwen sehr gut aufpassen müssen – er ist sensibel. Wie ich darauf kam, weiß ich nicht. Es war einfach so da.

Alles war gut bis auf ein Schnattern vom Unterkiefer, als würde er frieren, aber nur gelegentlich. Das gab sich mit den Wochen. Ich fand den Moro-Reflex etwas arg ausgeprägt und das Löwenbaby wollte nie nackig sein, schrie einfach wie am Spieß. Er war als Baby ganz anders, als meine anderen Kinder. Aber jedes Kind ist anders und er mag halt nicht nackig sein. Er darf auch anders sein. Er stillte auch anders. Er zog immer zwei, drei Mal und nicht einmal kräftig, wie meinen anderen beiden. Aber er trank gut, nahm gut zu. Alles gut.

Irgendwann begann ich in verschiedenen Entwicklungskalendern nachzulesen, wann Babies dieses oder jenes können sollen. Manche brauchen einfach länger. Bei den U`s wies ich die Kinderärztin auf seine bevorzugte Storchenhaltung, ein Bein lang, einas kurz, hin. Lieblingsseite, wechselnd lagern. Machte ich sowieso.

Mit drei Monaten wurde der fehlende Unterarmstütz bemängelt. Die Kopfkontrolle fand ich nicht gut, aber er hat Zeit. Irgendwann machte ich einen Termin beim Osteopathen, vielleicht hat er Blockaden von der schnellen Geburt. Er überstreckte sich auch gern etwas beim Stillen. Vielleicht KISS? Man beliest sich ja, wofür gibt es das Internet.

Der Osteo fand keine Blockaden, aber der kleine Löwe schien ihm im Rückenmark sehr rigide, wenig nachgiebig und der Muskeltonus war einerseits hyperton, andererseits hypoton. Ich bohrte und löcherte in größter Sorge. Ich wurde bald wahnsinnig. Er umschiffte das sehr geschickt und sagte, dass er nur erklären kann, wie Bewegung entsteht, im Gehirn, das es aber alles und nichts sein könnte, ich solle doch mal beim Kinderarzt einen Termin machen.

Den hatten wir am 10.01.2011. Allerdings hatten wir hierfür einen anderen Kinderarzt „auserwählt“, weil wir zur anderen kein Vertrauen mehr hatten uns nicht ausreichend gut betreut fühlten. Das ein oder andere hatten wir doch angesprochen und fragten uns, ob sie kompetent genug ist. Ich füg einfach mal ein, was ich an anderer Stelle geschrieben habe:

„Heute waren wir beim Kinderarzt und nun wissen wir, dass der kleine Löwe nicht gesund ist. Er ist, wenn man die Motorik ausklammert, zeitgerecht entwickelt, aber motorisch hängt er sehr weit zurück. Wir bekommen nun einen Termin im SPZ, wo er komplett auf den Kopf gestellt wird, unser neuer Kinderarzt hat sich gleich drum gekümmert, und die haben auch schon zurückgerufen und zugesichert, dass wir einen zeitnahen Termin bekommen. Normale Wartezeiten sind bei denen 5 Monate, sie sprachen von 4 – 6 Wochen, evtl. sogar früher. Der Kinderarzt hat uns beruhigt, die Zeit kann er vertreten.

Wir wissen nicht, wo das hinführt. die Entwicklungsverzögerung wird sich über viele Jahre wie ein roter Faden durchziehen, vielleicht wird er mal alles motorisch machen können, vielleicht aber auch nicht. 😦 Er hat einen Ultraschall vom Gehirn gemacht, hat aber kein gutes Gerät. Zumindest konnte er mit seinem Ultraschall nichts feststellen. Auffällige oder massive Veränderungen oder Verkalkungen hätte er gesehen, sagt er.  Aber so lange wir nichts konkreteres haben, ist alles nur rumraten.

Wir sind verzweifelt, versuchen aber dennoch zu hoffen. Alles steht irgendwie Kopf.“

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Der kleine Löwe bewegte sich übrigens sehr wenig, strampelte nie. Er konnte nie greifen, kaum festhalten. Er lernte nie, seinen Kopf richtig selbst zu heben. Unterarmstütz gelang ihm auch nie, nur wenn ich ihn bäuchlings etwas erhöht hinlegte, ging es, aber immer nur mit schrägem Kopf.

Der kleine Löwe hatte aber ein zauberhaftes Lachen. Ich bin sehr verliebt in die Bilder, die wir aus der Zeit haben. Er fand es auch sehr spannend, wenn seine Geschwister um ihn rumgetobt sind. Er hat dann gelacht und fleißig mitgekuckt. Wie gesagt, kognitiv war er normal entwickelt, nur motorisch kam so gut wie nichts.

Unser Weg geht weiter – mit dem ersten SPZ-Termin am 11.02.2011 – ein Palindrom, hat uns aber kein Glück gebracht…