…ich vermisse nichts…

So fühle ich. …ich vermisse nichts… Und das ist es, was mir weh tut.

Ich dachte schon, mit mir stimmt was nicht. In immer sehr kurzen Momenten habe ich das Gefühl, als hätte ich einen winzigen Augenblick Zugang zu meinen Gefühlen. Wie wenn man einen wolkenverhangenen Himmel anschaut, der schon seit Tagen so ist und plötzlich dringt da ein kleiner Flecken hellblau durch und man weiß, dahinter ist noch mehr davon und schwupps ist die Wolkendecke auch schon dicht.

Am Grab kann ich weinen. Teilweise auch sehr arg. Da bricht so eine Hilflosigkeit über mich herein. Aber hier zu Hause weine ich teilweise gar nicht. Kein Zugang zu meinen Gefühlen.

Das schlimmste für mich ist, dass ich den Löwen nicht wirklich vermisse. Ich bin so weit weg von mir. Das fühlt sich richtig, richtig blöd an. Bilder von ihm stehen auf dem Küchentisch, seine Sachen liegen rum, aber ich habe kaum mehr ein Gefühl dafür, ein Baby gehabt zu haben. Der Löwe ist so weit weg. Ich bin von mir auch so weit weg. Und es ist so groß, es paßt noch immer nicht in meinen Kopf rein.

Ich vermisse kein Sondieren, kein Absaugen, keine Medikamente. Ich vermisse keinen Schleim, keine Temperaturschwankungen, keinen Pflegedienst. Keine durchwachten Nächte, die ich immer als viel zu kurz empfand.

Vielleicht kann ich deswegen den Löwen nicht richtig vermissen, weil das gerade ihn beherrscht hat. Es waren so viele Handgriffe zu tun, die mir oft zuwider waren. Also nicht der Handgriff an sich, ich hab jeden gern getan, sondern die Tätigkeit an sich.

Der Löwe, ganz ohne Sorgen, Ängste und diese medizinischen Interventionen ist so, so, so weit weg. Diese unbeschwerte Zeit war so wahnsinnig kurz. Das, was danach kam, so viel prägnanter.

Wenn ich auf dem ‚Spielplatz bin, sehe ich nicht mehr „ach der Löwe könnte das jetzt vermutlich auch schon, wenn…“. Ich erinnere mich, „Du hattest mal ein Baby, es wäre jetzt genauso alt“. Es fühlt sich bitter an, aber diese Vergleicherei findet gerade nicht statt. Es fühlt sich eher sehr dumpf an. Nicht mal ein richtiger Schmerz, sondern so ein dumpfes, nicht greifbares Gefühl.

Wenn ich Babies sehe in der Stadt, sehe ich sofort ein totes Baby. Vielleicht ist einfach noch so viel davor, vor diesen unbeschwerten Erinnerungen. Ach ich wünschte, sie wären einfach präsenter und der Rest würde in den Hintergrund treten.

Wenn ich an seinem Grab stehe und mit ihm spreche, wenn ich sein Bild auf dem Kreuz ansehe, dann fehlt mir der kleine Stinker so sehr. Sein Bettchen steht noch neben meinem. Ich dachte, wenn ich nachts aufwache, fasse ich instinktiv rüber, aber das ist nicht so. Vielleicht lauf ich doch nicht ganz rund.

Trauer ist vermutlich etwas sehr individuelles. Wer weiß schon im vorraus, wie man trauert?

Die Nächte sind zu lang. Ich schlafe schlecht. Kein erholsamer Schlaf. Ich bin sehr schreckhaft, oft plötzlich gehetzt und noch sehr angespannt. Zerstreut und unstrukturiert. Wir versuchen grad einfach jeden Tag so zu nehmen, wie er ist und was gutes draus zu machen. Meistens gelingt uns das.

Ich hab ein paar Alltagsengel, die hier mitlesen. Ich drück euch. Ihr seid echte Schätze.

Und ich bin gerade dabei, den ein oder anderen Brief aufzusetzen…

Es grüßt die

die Löwenmama

merkwürdige, überdurchschnittliche Meilensteine

Der Löwe ist heute 13 Monate alt. Bei Wikipedia steht, dass Kinder mit Morbus Krabbe im Durchschnitt 13 Monate alt werden. Ein sehr merkwürdiger Meilenstein. Findet ihr nicht?

Ich kann mich noch gut erinnern, als wir kurz nach Erhalt der Diagnose dies bei Wikipedia lasen. Wie bitter war das zu rechnen, wann das ist und ob wir den Löwen wohl dann noch haben.

Tja und heute ist dieser Tag. Und wie fühlt er sich jetzt an? Merkwürdig. Wirklich ein sehr merkwürdiger Meilenstein.

Heut ist ein scheiß Tag. Nicht wegen des Meilensteines, grad ist der Wurm drin. Wir haben saublöde Nächte, heute Nacht hab ich vielleicht zwei Stunden geschlafen und die nicht mal am Stück. Normalerweise wach ich vor dem Wecker auf, raus aus dem Bett und los geht der neue Tag. Ich bin eher ein Frühaufsteher. Abends lange aufbleiben liegt mir nicht.

Zur Zeit sondiere ich aber noch sehr spät, bin vielleicht gegen 23.00 Uhr fertig. Oft aber auch nicht. Vor ein paar Tagen ist es mir schon passiert, dass ich den Wecker im Halbschlaf ausgemacht und einfach weiter geschlafen habe. Das ist mir wirklich zuvor noch nie, nie, nie passiert.

Heute morgen war das wohl ähnlich. Ich kann mich nicht mal mehr daran erinnern, dass der Wecker geklingelt hat. Wach wurde ich viel zu spät. Mein Alltagsengel, die meinen Großen morgens mit zur Bushaltestelle nimmt, stand schon mit dem Auto vor der Tür um ihn einzusammeln, aber wir waren wirklich in dem Moment erst voller Verschlaf-Schreck aufgestanden. Logischerweise mußte ich warten, bis die Dame vom Kinderkrankenpflegedienst da ist, bis ich den Großen mit dem Auto in die Stadt zur Schule fahren kann und er kam natürlich viel zu spät. Mist.

Ich hab einfach so ein Schlafdefizit. Ich bin   h u n d e m ü d e  ! Ich kann nicht auf Befehl schlafen. Ich kann nicht „jetzt gehts grad“ und schwupps hinlegen und schlafen und vielleicht nach 20 Minuten wieder fit sein. Ach Scheißdreck!

Der Löwe schleimt um die Wette. Irgendwie ist wieder alles beim Alten. Man merkt einfach, dass er beim Husten wieder weniger Kraft hat, dass es schwerer fällt zu stinkern. Mir tut der kleine Löwe so leid, ich würd ihm das alles so gerne abnehmen. Dabei zuzusehen, wie man nichts tun kann, ist einfach nur schrecklich. Ein Albtraum. Grausam. Nicht zu ertragen.

Ich wollte eigentlich schon am Sonntag bloggen, aber ich war ehrlich gesagt noch zu geladen. Laut Bordstatistik landete jemand am Sonntag hier im Löwenblog, nachdem bei der Suchmaschine folgendes eingegeben wurde: „was macht man mit scheiß kindern die einen nerven?“

Das begleitet mich seit Tagen. Es hat mich so wütend gemacht für den Moment. Ach eigentlich bin ich immer noch wütend. Jeder, der Kinder hat, war von ihnen – warum auch immer – schonmal genervt. Und ja, Kinder können auch schreckliche Nervensägen sein. Das ist einfach so und das darf man auch sagen. Das, was diese Aussage so unglaublich macht ist das Wort „scheiß“. Scheiß Kinder. Scheiß Kinder? Auch das paßt nicht in meinen Kopf. Das ist einfach alles so ungerecht. Schreiend ungerecht!

Ich laß heute mal einen ganz arg lieben Gruß an meinen fahrenden Alltagsengel aus dem Nachbarort da! Du bist großartig, liebe Dani. Und auch die anderen Mamas, die mir meinen Großen vom Bus mit heimbringen. Und da hab ich noch eine Mami, die schon oft wegen des Fußballtrainings oft genug gefahren ist. Auch an Dich, liebe Katja, Danke! Ich weiß gar nicht, wie ich das wieder gutmachen kann.

Es grüßt euch herzlich

der arg verschleimte Löwe und die Löwenmama

 

 

Der Löwe ist heute 11 Monate alt

Der Titel sagt es schon – mein Löwenbaby ist heute 11 Monate alt. Es fühlt sich immer sehr merkwürdig an, wenn er so ein „Monatsdatum“ erreicht hat. Einerseits freut man sich im ersten Moment, andererseits denkt man sich auch, er ist „schon“ 11 Monate alt. Das macht mich dann wieder sehr traurig.

Gerade ist ein Bild für mich sehr prägend. Ich halte so gerne seine Hand in meiner. Ich könnte das stundenlang. Ich weiß nicht, was ich daran so sehr mag, aber ich fühle und sehe dieses Bild so gerne. Vielleicht zeigt es diese besondere Verbundheit zwischen uns.

Ich frage mich immer wieder, wie ich meinen kleinen Muck irgendwann in sein Kistchen legen soll, Deckel drauf und nie mehr diese kleine Hand halten, sie in meiner fühlen, sie streicheln. Irgendwann ist der Moment da. Wie soll ich das schaffen? Ich kann das nicht!

Ich stelle mir das als den allerschlimmsten Moment daran vor. Ich weiß, er wird sterben und ich kann es nicht beeinflussen. Ich wappne mich innerlich. Aber es wird einfach passieren, ohne das ich am wie, wann, warum etwas ändern kann. Aber dieses fein machen, reinlegen, Sachen die er mitnehmen soll dazu legen und dann noch ein letztes Mal streicheln, küssen, Hand halten, vielleicht die langen Löwenmähnen-Haarsträhnen abschneiden – das ist so aktiv. Das passiert nicht einfach, man muß es selbst tun. Und dann der Deckel drauf. Das bringt mich gerade fast um den Verstand, mein Herz krampft bei dem Gedanken. 😦

Der Löwe hat grad neue Baustellen. Er lagert immer wieder Wasser ein, das ist neu. Auf Anraten unseres Kinderarztes höre ich nun immer mal wieder die Herztöne ab und ich glaube, er hat recht, er scheint Herzrythmusstörungen zu haben. 😦 Ja, warum sollte das Schwein Morbus Krabbe sein kleines Herzchen in Ruhe lassen? Und er lädt wieder im Schwall ab, hat er schon ganz lange nicht mehr gemacht, seit der Diagnostik nicht mehr. Aber erst zwei Mal, vorgestern morgen als ihm hinten ne Rakete rausging (meine Theorie, Druck hinten erzeugte Druck nach oben und schwupps war die Milch wieder draußen) und gestern abend – nach der Rakete. Es war schon spät, ich war hundemüde und ich freute mich so aufs Bett. Mein Mädchen war auch noch wach. Ich ging noch rasch Zähne putzen und will mir den Löwen schnappen, schnupper, oh neee, ne Rakete. Also ab nach oben, ganz vorsichtig wickeln. Grad angezogen, letzter Knopf zu, rattert es wieder in der Hose. Vorsichtig kucken, gut, war nur ein Pups. Ich sag noch: „Stinkern kannst Du so oft Du magst, solange nur die Milch drin bleibt.“ und sprachs – da kam der Schwall und der kleine Kerl war ziemlich nass. Komplett neue Garnitur, ab ins Bett, nochmal Milch machen und ich hab ihn nun im Bett sondiert. Aber ich hätt echt heulen können. Ich war doch so müde.

Ich bin eh gerade völlig im Arsch. Unsere Nächte sind deutlich besser, ziemlich gut sogar, würd ich sagen. Aber ich bin völlig im Arsch. Ausgebrannt. Leer. Ich schlepp mich nur so durch die Tage und bin total dankbar dafür, dass der Kinderkrankenpflegedienst kommt und mir den Löwen ein wenig abnimmt. Wobei er da die meiste Zeit schläft, Nachmittags hab ich grad immer alle Hände voll mit ihm zu tun. Er schleimt wieder etwas mehr, kriegt den aber schwer raus und ich klopfe, rüttle ab, sauge ab, trage ihn viel. Wir kuscheln auch viel. Wenn er wach ist, bring ich es kaum übers Herz, ihn in sein Wägelchen zu legen. Ich trag ihn lieber rum und schmuse mit ihm. Ich mach nur schnell, schnell das nötigste. So schauts hier auch aus. *rotwerd*

Scheiß drauf, aufgeräumt wird wann anders. Ich werd noch viel Zeit zum Aufräumen haben!

Was mich auch noch nachdenklich stimmt: wenn man nix mit gestorbenen oder sterbenden Kindern zu tun hat, hört man auch nix davon. Kaum ist es Thema, erzählt fast jeder „ja dem und dem und da ist auch wem eins gestorben“. Ich kam mir ja letztens am Sportplatz wie ein Alien vor. So außen vor. So nicht dazugehörend. Ich hatte mir da Gedanken darüber gemacht, wieviele Mamas und Papas da wohl jetzt dabei sind, denen auch ein Kind gestorben ist, oder das in absehbarerer Zeit stirbt. Ich hab mir überlegt, wenn jeder einen roten Luftballon für sein Kind in die Hand nehmen würde, wieviele es dann wohl wären. Ich hab weiter überlegt, wenn ich mich am Samstag, bei schönem Wetter, wenn viele Menschen unterwegs sind, mal in die Fußgängerzone stellen würde, mit vielen roten Luftballons bewaffnet und mit einem Schild, dass sich bitte jedes (bald) verwaiste Elternpaar für das gestorbene oder sterbenskranke Kind einen Luftballon nimmt und wir am Abend eine Lichterkette machen und uns alle an der Hand halten, wieviele es wohl wären. Ob der Marktplatz voll wäre? Ob es nur eine Hand voll Leute wäre? Wir könnten diese Aktion wunderbar für einen Flashmob nutzen, wir bräuchten nur noch Vollmond. 😀

Dieses Blog ist noch nicht sooo lange online und ihr knackt vielleicht heute die 20.000. Wer seid ihr alle, die ihr hier reinklickt? Zufallsklicker? Tagklicker? Seid ihr neugierig durch die 100 Top-Blogs bei wordpress.com geschlittert und hier gelandet? Habt ihr über die Presse von uns erfahren und das Löwenbaby mit seiner Löwenmama gesucht und habt hier reingeklickt? Aus meinem Frauenforum? Über ein anderes Forum oder Netzwerk? Habt ihr Lust euch zu outen? Ich würd mich freuen, z.B. über meine Mail-Adresse oder noch einfache bei meiner Umfrage: http://wp.me/p1D1Hd-aw

Edit: Ach ich bin zu blöd den Link richtig zu verschachteln, also das da nur „Umfrage“ steht und ihr draufklicken könnt. Seis drum. Sieht doof aus, erfüllt aber den Zweck. 😉

So, mein Mädchen ist wach. Soll ich euch was verraten? Der Tag hat gerade erst begonnen und ich bin schon wieder oder immer noch voll im Arsch. Und heut kommt der Kinderkrankenpflegedienst erst am Nachmittag – weil wir müssen zum Zahnarzt. *NERV*

Viele Grüße

von euerer Löwenmama

Löwen-Schleim-Kampf und Alltags-Gedöns

In den Löwen bring ich immer weniger Milch rein. 😦 Ich dachte, wenn wir die Magensonde haben, wird das wenigstens mit der Ernährung einfacher. Sonst konnte ich morgens sicher 120 – 135 ml sondieren, dann mittags nochmal 100 ml, nachmittags im Idealfall 100 ml und abends nochmal wie morgens. Teilweise ging sogar etwas mehr. Irgendwann hatten wir sogar fünf Mahlzeiten per Sonde.

Jetzt hat er morgens noch nen aufgeblähten Bauch vom Abend und ich bekam heute nur 80 ml in ihn rein und dann lief es oben schon wieder raus. Gestern waren es mittags und Nachmittag auch weniger als sonst und er hat vor jeder Mahlzeit noch ne richtige Kugel und ich weiß nie, was da dran Luft oder Restmengen von der vorherigen Mahlzeit sind, obwohl die schon viereinhalb bis fünf Stunden zurück liegt. Offenbar verdaut er langsamer? Ach Mensch. Alles blöd. 😦

Gestern war ich in Eile und konnte gar nicht mehr fertig schreiben.

Dem Löwen ging es mittags gar nicht so gut. Unsere Physio-Perle war da und hat ihm die Lunge abgerüttelt. Er hat zwar geschnorchelt, aber die Tage davor war es gar nicht sooo krass, fand zumindest ich als Laie. Wenn ich ihn am Ball hatte, kam kaum was rausgeblubbert und auch wenn ich ihn bäuchlings am Arm hatte, sabberte er zwar, aber kaum dieser typische Blubber-Schleim oder zähes Sekret.

Beim Abrütteln aber begann er schon wieder so zu „krampfen“ wie an dem Abend, als wir ins Klinikum sind mit ihm. 😦 Wenigstens wußte ich jetzt, dass es keine Krämpfe waren und kam gut damit klar. Immer und immer wieder lief er plötzlich dunkelrot fast lila an und er zog sich so zusammen und ich kann das gar nicht beschreiben. Vielleicht ist es ähnlich wie beim Niesen, nur viel heftiger und es sieht wirklich wie ein Krampf aus, ist aber keiner. Und dann kommt ein Batzen Schleim, meistens nicht zu klein und er quiekt oder schreit im Anschluß.

Als sie wieder weg war, hörte das gar nicht mehr auf und ich hatte Organisationsnot. Eigentlich sollte ich meinen Großen von der Schule holen, hatte Nachhilfe und da kann ihn mir keiner mitbringen von meinen Alltagsengeln. Aber so konnte ich mit dem Löwen auch nicht ins Auto. Ich hatte aber Glück. Mein Dad war auf dem Weg zur Baustelle und hat einen Stopp an der Schule eingelegt. Das war super. Ich war nämlich schon drauf und dran ne befreundete Mama oder ein Taxi zu mobilisieren. 😦 Mein armer Löwe. Im Lauf der nächsten Stunde gings aber wieder und er hat völlig erschöpft geschlafen.

Diese Nacht war er einmal wach und lag ne Weile auf meinem Bauch, und sonst hab ich ihn nur ein paar mal umgelagert. Die Nacht davor hat er gut geschlafen, eben auch nur ein paar Mal umlagern. Seitlich schläft er grad am besten, ich hab aber immer Angst, dass ihm was abklemmt und taub wird, wenn er so liegt. Ich mach mir seit ein paar Tagen Gedanken darüber, ob er sich wundliegen könnte (Dekubitus??) – an sowas hatte ich nie einen Gedanken verschwendet. Super, ich bin auch keine Krankenschwester. Natürlich hab ich ihn immer mal wieder umgelagert, damit er es bequem hat, aber seit ich darüber nachdenke, bin ich sehr angespannt.

Heute kommt das erste Mal jemand vom Kinderkrankenpflegedienst zu uns ins Haus und ich nehme mit dem Großen einen Termin wahr und bin direkt weg. Ich bin sehr gespannt darauf, wie das mit dem Pflegedienst wird. Ich finde es einerseits sehr merkwürdig, jeden Tag stundenweise wen im Haus zu haben und meinen Löwen von einer fremden Person versorgt zu wissen, mit allem Vertrauensvorschuß. Aber es wird auch eine große Entlastung sein für uns, denke ich. Für die Kinder, für die Familie – auch für mich.

Spannend ist allerdings auch, was das für ein Theater ist, bis man sowas genehmigt bekommt. So ganz sicher bin ich mir noch nicht, ob wir einen Teil selbst tragen müssen. Ich bin Beamtin und die Beihilfe hat mittels Einzelfallentscheidung dem Antrag entsprochen – Kulanz. Die Private schließt aus und dönst eineinhalb Seiten rum, das soll aber dennoch eine Zusage sein. Na dann. Nun wollen sie, obwohl alle gewünschten Formulare eingereicht, noch einen detailiierten Kostenvoranschlag und einen ausführlichen Befundbericht und Behandlungsplan des Kinderarztes. Eine neverending-Story. *nerv* Ich hab mir die Tage ernsthaft schon Gedanken darüber gemacht, ob wir elendige Sozialschmarotzer sind, die unangemessene Forderungen stellen. Das wollen wir gar nicht.

Uns wurde bei Verkündung der Diagnose am 18. März 2011 gesagt, dass wir ab jetzt Anspruch auf einen Kinderkrankenpflegedienst hätten und unser Kinderarzt den Bedarf feststellen wird, den wir beantragen können. Darauf haben wir momentan verzichtet, da der Löwe sich nicht fremdbetreuen lassen wollte. Er wollte ja nur in meinem Arm liegen, bei niemand anderem. Außerdem waren die Handgriffe ähnlich wie die bei einem gesunden Kind. Jetzt ist aber alles anders und wir brauchen dringend Hilfe. Ich bin im Arsch. Ich bin übers Limit hinaus. Und ich verstehe einfach nicht, wieso man mir diese bürokratischen Hürden vor die Nase stellt, wenn wir doch eigentlich den Anspruch haben??? Ich blick das nicht. Bin gespannt, wie das mit dem Pflegestufenantrag laufen wird bzw. mit der Anerkennung der Behinderung.

Hier ist alles grau und grau und es schifft was geht. Meine Eltern kommen nachher. Ich freue mich sehr, denn ich habe sie jetzt ein paar Tage nicht gesehen.

So, genug Gedöns von mir. Seid lieb gegrüßt, ihr da draußen…

Fingerabdruckketten – der Löwe hinterläßt jetzt schon Spuren…

Gestern wurde uns ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Wir haben einen wundervollen und ersehnten Schatz bekommen.

Ich habe vor ein paar Jahren in ein Forum mit vielen tollen Frauen gefunden und dort während der Schwangerschaft mit „gleich schwangeren“ Frauen in einem Thread geschrieben. 29 dieser Frauen hatten eine wunderschöne Idee. Sie schenkten uns Fingerabdruckketten mit den Abdrücken des Löwen.

Das war eine schwere Geburt. Das kann man so sagen. In diese Idee hatten wir uns sofort schrecklich verliebt. Der Gedanke, einen Fingerabdruck an einer Kette unser Leben lang nah an unserem Herzen zu tragen wurde so wichtig.

Die Firma, die die Ketten fertigt, ist in England. Es kamen Fingerabdrucksets und wir hatten schon die ganze Zeit ehe sie kamen Angst, dass es zu lang dauert und der Löwe nicht mehr bei uns ist. Es wurde zur fixen Idee, an die man sich viel zu sehr klammerte. Vielleicht läßt es sich schwer nachvollziehen, aber mir raubte es den Schlaf, dass die Fingerabdrucksets zu spät kommen könnten. Der Löwe begann zu diesem Zeitpunkt damit, beim Schlafen teils sehr lange Atemaussetzer zu haben.

Es kam der Tag, da waren die Fingerabdrucksets endlich da. Um die Fingerabdrücke zu nehmen, muß man Dentalabdruckmasse (zwei kleine Klumpen) zusammenkneten. Sobald beide Massen miteinander verbunden sind, härtet sie recht bald aus. Der Löwe schlief gerade so friedlich in meinem Arm, der Moment war perfekt. Ich knetete, legte die kleine Kugel bereit und nahm seinen Finger. Als ich gerade dabei war, seinen kleinen Finger in die weiche Masse zu drücken, begann er schrecklich zu schreien wie sonst nie. Ich sah natürlich sofort nach was los ist und ehe ich wenige Sekunden später wieder mit dem Finger an der Masse war, begann sie auszuhärten.

Mich ergriff blanke Panik. Ich begann zu heulen. Ich schwitzte. Vielleicht denkt ihr „meine Güte, die spinnt ja“, aber der Gedanke, das jetzt verkackt zu haben und diese Ketten nicht bekommen zu können war furchtbar für mich. Ich überlegte und nahm die zweite Masse, knetete sie zusammen, teilte sie, knetete die andere unentwegt weiter und machte rasch den einen, dann den anderen Abdruck, denn der Löwenpapa wollte einen anderen Finger. Ich dachte mir, seine Finger sind so klein, dann wird auch die halbe Masse ausreichen.

Ich kommunizierte per E-Mail und wir bekamen innerhalb weniger Tage nochmal Abdrucksetzs. Die als nächstes angefertigten Abdrücke waren aber nicht so schön. Die Hände des Löwen sind immer fest geschlossen und innen darum feucht, die Haut leicht aufgequollen oder wie soll ich sagen. Man bekommt die Hände nie richtig auf. Er hat von der ständigen Fäustchenhaltung bereits Querrillen an den Fingern. Sie sehen deswegen sicher etwas anders aus als die anderer Babies.

Die Abdrücke waren rasch in England. Wir versandten die ersten mit der halben Masse. Wir bekamen einen Brief, dass sie sie nicht verwenden können, die Abdrücke sind zu schwach ausgeprägt. Es lagen neue Abdrucksets dabei. Ich hab so geheult.

Wir warteten einen guten Moment und machten nun zum dritten Mal Abdrücke. Ich schrieb in meinem besten Schulenglisch (das ist ein Witz!) einen Brief dazu, beschrieb die Situation und warum wir keine besseren Abdrücke machen können und das sie -bitte- die Abdrücke einfach so machen, wie sie sind.

Wir warteten und warteten und rechneten auch damit, dass schlichtweg keine Fingerabdruck-Anhänger möglich sind. Gestern war es soweit. Der Postbote brachte ein dickes Kuvert aus England, ein Einwurfeinschreiben. Da konnte nur wertvolle Fracht drin sein. 😀

Ich hatte Tränen in den Augen. Diese Anhänger sind einfach nur wunder-, wunderschön. Und das beste – normalerweise werden die Abdrücke von dieser Firma 18 Monate aufbewahrt, stand in dem beiliegenden Begleitschreiben, aber die des Löwen haben sie uns mitgeschickt. So können wir sie aufbewahren und ggf. verwenden, falls ein Anhänger kaputt oder gar verloren geht. Ich bin sehr beruhigt. Ich fühlte mich gestern sehr friedlich damit.

Auch an dieser Stelle möchte ich, möchten wir, nochmal euch allen danken!

Wie oft hört man „ach, das Internet. Das ist nicht echt. Was willst Du denn damit?“ – Das ist nicht richtig. Ich habe vor allem in den letzten Monaten so viel wertvollen Input aus diesem Forum mit seinen wunderbaren Frauen bekommen. Und nicht nur virtuelle Worte. Es gab Zeiten während der Diagnostik, da bekam ich teils täglich, teils alle paar Tage Pakete, Päckchen, Briefe, Karten mit den liebenswertesten Sachen. Viele davon begleiten uns jeden Tag. Vielleicht fange ich mal an und mache davon Schnappschüsse und stelle sie hier ein…

Wo mein Umfeld im realen Leben versagte, ob aus Hilflosigkeit, aus Verdrängung, zu großer eigener Bestürztheit – diese Frauen waren da. Vielleicht hatten sie den Vorteil, dass sie überelgen konnten, ehe sie schrieben, dass sie reinklicken konnten bei mir, wenn sie just in dem Moment die Nerven, die Kraft dazu hatten. Wenn sie die Zeit und genug Ruhe dazu hatten. Das klappt im realen Leben nicht immer. Aber sie waren da.

Und wie so oft schrieben sie, dass sie für uns eine oder mehrere Kerzen angezündet haben. Wie oft war ich nachts wach und online und das waren Grüße von ihnen, dass sie an uns denken und uns eine schlafreiche Nacht wünschen. Ich habe selbst schon oft für jemanden eine Kerze angezündet. Wenn ich mir alle die Kerzen vorstelle, die man für uns da schon angezündet hat, muß es ein riesengroßes Lichtermeer sein. Es zaubert Gänsehaut. Danke, Mädels, dass ihr -uns- mir die Stange haltet.

Und auch ein großes Danke an die treuen Seelen aus meinem echten Leben, die nicht einfach so verschwunden sind. Das sind Menschen, mit denen ich im Vorfeld nicht den engsten Kontakt hatte. Wo man nicht jeden Tag, jeden zweiten oder dritten durchgeklingelt hat. Aber diese wenigen Menschen sind seit der Diagnostik schon für mich, für uns da. Ich hab auch jetzt nicht immer die Kraft, selbst den Hörer in die Hand zu nehmen, aber die schaffen das und rufen hier an. Alle paar Tage, jede Woche, alle 10 Tage. Das tut gut. Ihr alle seid meine, unsere Alltagsengel. Ich danke euch von Herzen. Ihr wißt nicht, wie gut das getan hat und immer noch tut. Einfach nur Danke. Es kommt der Tag, da kann ich es zurück geben und ich werde es von Herzen gerne tun.

Eure Löwenmama

Schrei

Ein Klick auf den Blog und ich sehe Dein Bild.

Deine Augen sind so schön. Oh Gott, das tut weh. Schaust mich an und doch nicht, denn Du siehst mich nicht mehr.

Ich liebe Deine kleine Schnubbel, Du hast so schöne Lippen. Ich küße sie immer wieder und versuche mir zu merken, wie schön es sich anfühlt.

Ich sage „Ich liebe Dich, kleiner Löwe“, aber Du kannst mich nicht mehr hören.

Ich lege meinen Kopf ganz vorsichtig auf Deinen Brustkorb, mache ihn nicht zu schwer und höre Dein Herz schlagen.

Der Gedanke beherrscht mich gerade so sehr, dass es irgendwann nicht mehr schlägt. Ich schau Dich an und sofort ist es in meinem Kopf.

Was passiert da? Bis auf dieses dumme, dumme Enzym kamst Du gesund aber chancenlos auf die Welt.

Die Nächte sind grad blöd, die Tage verpennst Du. Minifitzelchen Schleim machen Dir das Leben schwer. Man wünscht sich, mal eben kurz räuspern zu  können für Dich, aber mehr als klopfen, saugen, klopfen geht nicht.

Hilflos steht man daneben, ich möchte schreien, aber der Schrei ist stumm. Das Gefühl, es zerreisst einen innerlich ist übermächtig.

Wenn man Liebe stapeln könnte, würd ich ne Himmelsleiter bauen.

Mein kleiner Löwe, ich liebe Dich!

Deine über alle Maßen stolze Löwenmama

Mein Löwenbaby hatte nie eine Chance

Ach wir sind immer wieder wach. Der zähe Schleim ist fies für ihn, das Abhusten klappt immer schlechter.

Ich fühl mich heut zum aus der Haut fahren. Ich bin nicht wütend oder so, aber ich würd am liebsten raus aus meiner Haut. Aussteigen. Find bloß den Reißverschluß nicht.

Ich hab schiß. Ich frag mich immer wieder wie es wird, wenn der kleine Löwe stirbt. Ob er leidet, ob es schrecklich wird, ob er einfach irgendwann einschläft und nicht mehr aufwacht. Ob ich stark bin oder mich hilflos fühle. Es gibt Momente, da wär ich so stark, aber auch Momente wo ich mir denke, bitte nicht jetzt.

Unser Kinderarzt hat gestern Morphin angesprochen, wenn er sich arg quält. Für mich gefühlt zu früh. Das hat mich für den Moment völlig überfordert. Morphin! Nächste Woche ist er im Urlaub. Ich kann ihn zwar telefonisch erreichen, aber es ist immer ein blödes Gefühl, wenn er nicht so greifbar ist.

Ich hab schiß. Das fühlt sich blöd an. Es fühlt sich nach immer näher an. Total blödes Gefühl. Weiß nicht, wie ich meinen Gefühlen trauen kann. Aber es ist ja immer näher auch wenn keiner weiß, wann. Kann heute, morgen, in zwei Monaten, in einem viertel Jahr, … sein.

Eine ganz liebe schrieb mir an anderer Stelle irgendwann, dass ein Bekannter sagte „da wo die Angst ist, da gehts lang“. Mensch, wie das stimmt.

Ich muß weinen. Mein toller Löwe hatte nie eine Chance. Das tut mir so arg weh. Er hatte sie nie. Er kam auf die Welt und war chancenlos. Ich hoffe, das ich irgendwann so weit bin, ein kitschiges T-Shirt mit einem riesengroßen Bild von ihm drauf zu tragen, wo er lacht, wo es ihm noch gut ging. Ich würd es voller Stolz tragen. Viele würden sich denken, Himmel, wie peinlich ist die denn. Aber die wissen ja nicht, dass ich so stolz auf mein Löwenbaby bin. Das er ein ganz besonderer Löwe ist, dann war. Und er ist ein toller, kleiner Löwe. Ich fühl mich so hilflos.

Nimm Dir einfach, was Du brauchst, kleiner Kerl!

Der Besuch unserer Hospizbegleiterin gestern war wieder sehr wertvolle Zeit, waren wertvolle Gedanken für mich. Mit ihr kann ich Sachen ungefiltert reden, die man nur weiß, wenn man ein Kind begraben hat. Es sind Gedanken zum Tod, zum Sterben, zum Danach, die man so mit sich herumträgt. Sie ist sehr offen. Ich glaube es gibt nichts, das ich sie nicht fragen darf und ich bekomme auf alles ausreichend Antwort. Es nimmt etwas die Angst und macht sicherer. Sicher wird man da wahrscheinlich nie. Weniger Angst macht stärker. Diese Stärke brauche ich.

Dem kleinen Löwen konnte ich das heute Nacht gut zurück geben. Die Nacht war wieder richtig blöd und irgendwann nahm ich ihn fest in den Arm und sagte zu ihm „Kleiner Kerl, nimm Dir einfach, was Du brauchst, das ist das einzige, was ich Dir mitgeben kann und wenn es für mich Nächte mit wenig Schlaf sind, weil Du nur auf meinem Bauch und Busen liegen magst, es ist OK.“. Ich werde noch viel Zeit zu schlafen haben.

Ich fühle mich schon seit ein paar Tagen wie ein Stück Treibholz im großen Meer. Ich laß mich grad treiben, laß es laufen, kann es doch nicht beeinflussen. Weder Dauer, noch Verlauf. Vielleicht leben wir noch Monate so, auch wenn ich es nicht glaube. Treiben lassen ist im Moment nicht unangenehm, hat was von loslassen. Aber irgendwann würd ich gern „Land sehen“. Ne einsame Insel fänd ich blöd. Ich würde gern wieder leben, also bitte anständiges Festland.

Der kleine Löwe hustet seit gestern anders. Der erste Huster ist kraftvoll und mit jedem weiteren schwächen die Hustenstöße ab, bis am Schluß der letzte nicht mehr kommen mag. Mein Baby wird noch flügellahmer. Ich fühle es.

Nachher bekomm ich wieder Besuch von einer lieben Bekannten. Aber es hat eine Hürde, sie hat ihr Baby sicher dabei. Ich hab mir aber vorgenommen, solchen Situationen nicht aus dem Weg zu gehen, weil ich mir sonst Hürden selbst baue, über die ich irgendwann drüber muß.

Ich hab mich gestern so wahnsinnig für meinen Großen gefreut, er hat eine selbst erarbeitete 3 in der Englisch-Schulaufgabe gehabt. Klar hat er die letzte Zeit Nachhilfe, aber ich hab mit ihm daheim nicht nennenswert geübt, sondern eher Aufgaben zur Selbstkontrolle gestellt. Das hat er sich so verdient, das muß Balsam für seine Seele sein. Die letzte Zeit läufts nämlich in der Schule nicht so gut.

…Schlafentzug und Urlaub ade!

Wir waren seit etwa 01.45 Uhr durchgehend mit etwas dösen wach. Er will dann in meinem Arm liegen, dort ist er friedlich. Am liebsten Bauch an Bauch, ich halb liegend, halb sitzend im Bett. Geht ne Weile ganz gut, dann meckert aber mein Milchbusen. Außerdem tut einem irgendwann alles weh. So kann man nicht schlafen, aber etwas dösen. Teils hustet er aber auch, dann muß ich klopfen und saugen. Wenn ich ihn hinlege, weiß ich nicht ob er drückt oder hustet, es hört sich halt angestrengt an, aber ich kann es nicht immer genau deuten, wo es zwickt. Ne viertel Stunde ehe ich aufstehen mußte, ist er doch noch eingeschlafen. Brachte mir aber nix mehr.

Wir werden wohl jetzt unseren Urlaub stornieren. Wir prüfen gerade die Police der Versicherung aufs Kleingedruckte, also das genaue Prozedere. Ich bzw. wir sind zum einen Teil total traurig, weil da so viel Hoffnung, Herzblut, Vorfreude und irgendwie „aufatmen“ dringesteckt hatte. Das ist irgendwie total komisch, ich kann das gar nicht erklären, was es für uns bedeutet hätte.

Mein Großer hat sehr vernünftig reagiert, so erwachsen für einen 11jährigen, dass es schon fast weh getan hat. Er meinte nur, als ich ihm unsere Entscheidung mit der Stornierung mitteilte, dass er sich das schon fast gedacht hätte und „es sei schon ok“.

Es war momentan nicht ganz klar, ob der Löwe einfach nur einen Infekt eingesammelt hat oder was aus dem verschleimt sein wird und sondieren und absaugen können wir überall. Er war noch gut reisefähig, zumal wir die Info vom Kinderkrankenpflegedienst hatten, dass sie auch Urlaubsbegleitung machen.

Den Tapetenwechsel hätten wir dringendst gebraucht und den Löwen so auch mitgenommen. Ich hatte sogar schon die Idee gehabt, mit dem Zug paralell reisen zu können und die anderen mit dem Auto, weil fahren wird auch immer schwieriger mit ihm, da wir seit ein paar Tagen immer mehr absaugen müssen, auch unterwegs. Wie gesagt, das was wir hier machen, können wir überall.

Das mit dem Urlaub ist – hm.  Das mit dem verschleimt sein ist scheinbar jetzt wirklich nochmal so ein weiterer Schritt in seiner Grunderkrankung, wo wir u.U. schnell wieder im Krankenhaus landen können. Ein Infekt hätte locker wieder abklingen können, evtl. bleibt es jetzt aber doch so, wie es ist.

Ein bißchen verschleimt wäre ja jetzt nicht so das Problem, aber wenn das jetzt so, wie es jetzt ist, einfach bleibt, dann bleibt man da, wo Hilfe gut greifbar ist. Wir wissen ja jetzt noch nicht mal, ob es einfach ein Infekt ist, weil irgendwie kommt der ja nicht heute und ist übermorgen wieder vorbei. Schwierig zu unterscheiden. Alles blöd. 😦

Aber irgendwann mußten wir jetzt eine Entscheidung treffen, damit wir keine Probleme mit der Stornierung haben. Wir haben gebucht, als wir noch nicht mal wußten, dass das Löwenbaby was hat. Wir hatten im Vorfeld auch mit dem Kinderarzt über die Reise gesprochen. Bisher sprach nichts dagegen. Jetzt könnten wir ja noch abwarten, wie sich die Schleimerei weiter entwickelt und wieviel Sinn für uns alle das noch bringt, weiter weg zu fahren. Jetzt im Moment ginge es nicht. Vielleicht rappelt sich der kleine Kerl ja aber wieder hoch, keiner weiß es. Auch unser Kinderarzt traut sich keine Prognose zu. Aber bevor es wirklich noch Probleme mit dem Reiserücktritt gibt, da zu kurzfristig, entscheiden wir das jetzt einfach so.

…schlaflos wie so oft…

Mal wieder wach. Er braucht grad abends immer ne Weile bis er pennt, meist bis 23 h und immer gegen 2.30 – 2.45 h wacht er auf. Ich bin hundemüde, will einfach nur schlafen. 😦

Dem Muck ging es heut Nachmittag mit der Lunge wieder nicht so gut. Auch konnte ich weniger sondieren als sonst über den Tag verteilt, sein Bauch hat sich immer so aufgebläht angefühlt. Der Stinker fehlt heut auch trotz Macrogol-Pulver. Aber jetzt schläft er. Ich hoffe, die Nacht heute wird wieder etwas besser.