Der Löwe ist heute 11 Monate alt

Der Titel sagt es schon – mein Löwenbaby ist heute 11 Monate alt. Es fühlt sich immer sehr merkwürdig an, wenn er so ein „Monatsdatum“ erreicht hat. Einerseits freut man sich im ersten Moment, andererseits denkt man sich auch, er ist „schon“ 11 Monate alt. Das macht mich dann wieder sehr traurig.

Gerade ist ein Bild für mich sehr prägend. Ich halte so gerne seine Hand in meiner. Ich könnte das stundenlang. Ich weiß nicht, was ich daran so sehr mag, aber ich fühle und sehe dieses Bild so gerne. Vielleicht zeigt es diese besondere Verbundheit zwischen uns.

Ich frage mich immer wieder, wie ich meinen kleinen Muck irgendwann in sein Kistchen legen soll, Deckel drauf und nie mehr diese kleine Hand halten, sie in meiner fühlen, sie streicheln. Irgendwann ist der Moment da. Wie soll ich das schaffen? Ich kann das nicht!

Ich stelle mir das als den allerschlimmsten Moment daran vor. Ich weiß, er wird sterben und ich kann es nicht beeinflussen. Ich wappne mich innerlich. Aber es wird einfach passieren, ohne das ich am wie, wann, warum etwas ändern kann. Aber dieses fein machen, reinlegen, Sachen die er mitnehmen soll dazu legen und dann noch ein letztes Mal streicheln, küssen, Hand halten, vielleicht die langen Löwenmähnen-Haarsträhnen abschneiden – das ist so aktiv. Das passiert nicht einfach, man muß es selbst tun. Und dann der Deckel drauf. Das bringt mich gerade fast um den Verstand, mein Herz krampft bei dem Gedanken. 😦

Der Löwe hat grad neue Baustellen. Er lagert immer wieder Wasser ein, das ist neu. Auf Anraten unseres Kinderarztes höre ich nun immer mal wieder die Herztöne ab und ich glaube, er hat recht, er scheint Herzrythmusstörungen zu haben. 😦 Ja, warum sollte das Schwein Morbus Krabbe sein kleines Herzchen in Ruhe lassen? Und er lädt wieder im Schwall ab, hat er schon ganz lange nicht mehr gemacht, seit der Diagnostik nicht mehr. Aber erst zwei Mal, vorgestern morgen als ihm hinten ne Rakete rausging (meine Theorie, Druck hinten erzeugte Druck nach oben und schwupps war die Milch wieder draußen) und gestern abend – nach der Rakete. Es war schon spät, ich war hundemüde und ich freute mich so aufs Bett. Mein Mädchen war auch noch wach. Ich ging noch rasch Zähne putzen und will mir den Löwen schnappen, schnupper, oh neee, ne Rakete. Also ab nach oben, ganz vorsichtig wickeln. Grad angezogen, letzter Knopf zu, rattert es wieder in der Hose. Vorsichtig kucken, gut, war nur ein Pups. Ich sag noch: „Stinkern kannst Du so oft Du magst, solange nur die Milch drin bleibt.“ und sprachs – da kam der Schwall und der kleine Kerl war ziemlich nass. Komplett neue Garnitur, ab ins Bett, nochmal Milch machen und ich hab ihn nun im Bett sondiert. Aber ich hätt echt heulen können. Ich war doch so müde.

Ich bin eh gerade völlig im Arsch. Unsere Nächte sind deutlich besser, ziemlich gut sogar, würd ich sagen. Aber ich bin völlig im Arsch. Ausgebrannt. Leer. Ich schlepp mich nur so durch die Tage und bin total dankbar dafür, dass der Kinderkrankenpflegedienst kommt und mir den Löwen ein wenig abnimmt. Wobei er da die meiste Zeit schläft, Nachmittags hab ich grad immer alle Hände voll mit ihm zu tun. Er schleimt wieder etwas mehr, kriegt den aber schwer raus und ich klopfe, rüttle ab, sauge ab, trage ihn viel. Wir kuscheln auch viel. Wenn er wach ist, bring ich es kaum übers Herz, ihn in sein Wägelchen zu legen. Ich trag ihn lieber rum und schmuse mit ihm. Ich mach nur schnell, schnell das nötigste. So schauts hier auch aus. *rotwerd*

Scheiß drauf, aufgeräumt wird wann anders. Ich werd noch viel Zeit zum Aufräumen haben!

Was mich auch noch nachdenklich stimmt: wenn man nix mit gestorbenen oder sterbenden Kindern zu tun hat, hört man auch nix davon. Kaum ist es Thema, erzählt fast jeder „ja dem und dem und da ist auch wem eins gestorben“. Ich kam mir ja letztens am Sportplatz wie ein Alien vor. So außen vor. So nicht dazugehörend. Ich hatte mir da Gedanken darüber gemacht, wieviele Mamas und Papas da wohl jetzt dabei sind, denen auch ein Kind gestorben ist, oder das in absehbarerer Zeit stirbt. Ich hab mir überlegt, wenn jeder einen roten Luftballon für sein Kind in die Hand nehmen würde, wieviele es dann wohl wären. Ich hab weiter überlegt, wenn ich mich am Samstag, bei schönem Wetter, wenn viele Menschen unterwegs sind, mal in die Fußgängerzone stellen würde, mit vielen roten Luftballons bewaffnet und mit einem Schild, dass sich bitte jedes (bald) verwaiste Elternpaar für das gestorbene oder sterbenskranke Kind einen Luftballon nimmt und wir am Abend eine Lichterkette machen und uns alle an der Hand halten, wieviele es wohl wären. Ob der Marktplatz voll wäre? Ob es nur eine Hand voll Leute wäre? Wir könnten diese Aktion wunderbar für einen Flashmob nutzen, wir bräuchten nur noch Vollmond. 😀

Dieses Blog ist noch nicht sooo lange online und ihr knackt vielleicht heute die 20.000. Wer seid ihr alle, die ihr hier reinklickt? Zufallsklicker? Tagklicker? Seid ihr neugierig durch die 100 Top-Blogs bei wordpress.com geschlittert und hier gelandet? Habt ihr über die Presse von uns erfahren und das Löwenbaby mit seiner Löwenmama gesucht und habt hier reingeklickt? Aus meinem Frauenforum? Über ein anderes Forum oder Netzwerk? Habt ihr Lust euch zu outen? Ich würd mich freuen, z.B. über meine Mail-Adresse oder noch einfache bei meiner Umfrage: http://wp.me/p1D1Hd-aw

Edit: Ach ich bin zu blöd den Link richtig zu verschachteln, also das da nur „Umfrage“ steht und ihr draufklicken könnt. Seis drum. Sieht doof aus, erfüllt aber den Zweck. 😉

So, mein Mädchen ist wach. Soll ich euch was verraten? Der Tag hat gerade erst begonnen und ich bin schon wieder oder immer noch voll im Arsch. Und heut kommt der Kinderkrankenpflegedienst erst am Nachmittag – weil wir müssen zum Zahnarzt. *NERV*

Viele Grüße

von euerer Löwenmama

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15 Antworten to “Der Löwe ist heute 11 Monate alt”

  1. Blub Says:

    Frauenforum *freunde*

  2. Rubella Says:

    Liebe Löwenmama,

    ich will dir gerne eine Antwort auf eine deiner Fragen geben.

    Ich bin eine Frau aus dem Frauenforum und lese schon lange bei dir mit. Angefangen habe ich, als dein Löwenbaby geboren wurde. Mich hat dein Hausgeburtsbericht so fasziniert. Deine Art zu schreiben ist einfach nur wundervoll, darum bin ich auf deiner Seite hängen geblieben.
    Danke das du uns an deinem Leben teilhaben lässt.

    Was ich mir schon oft gedacht habe, du wärst eine tolle Buchautorin.

    Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft.

    Ach blöd, ich suche Worte und finde nichts.

    Fühl dich gedrückt. Du und deine Familie ihr seid jeden Tag in meinen Gedanken.

    Liebe Grüße

    Rubella

  3. Sprosse Says:

    Die Idee mit der Lichterkette bzw. mit den Ballons finde ich total toll – das ist doch wirklich häufig so bei seltenen Krankheiten, bestimmten Familienschicksalen usw. – kaum hat man es einmal auf dem Schirm, trifft man an jeder Ecke Betroffene.
    Ich denk an euch und schick euch ganz viele Sonnenstrahlen!

  4. Sonnenblume Says:

    Ich finde die Idee mit der Lichterkette und den Ballons auch toll. Und ja, auch ich kann sagen dass es in meiner Familie auch schon vorkam, dass das Baby gestorben ist. Meine beiden Geschwister (kurz nach der Geburt) und das Baby meiner Cousine (Stoffwechselkrankheit). Es passiert doch recht oft, es wird aber nicht viel darüber gesprochen, auch wenn sie immer im Herzen bleiben. Ich drück dich 🙂

  5. Watergirl Says:

    Liebe Löwenmama,

    ich komme auch aus dem Frauenforum, verfolge eure Geschichte dort schon eine ganze Weile, aber habe mich bisher nicht zu Wort gemeldet. Einfach, weil ich nie wusste was ich schreiben soll, weil ich dich doch garnicht kenne, aber trotzdem so sehr anteilnehme, an dem, was euch passiert.

    Ich bin nicht gut im formulieren, deswegen wünsche ich euch einfach, dass ihr noch viele Monatsgeburtstage mit dem kleinen Löwen haben werdet! Auch hier wird an euch gedacht!!!

  6. Wolkenkind Says:

    Ich komm auch aus deinem Forum. Ich les schon so lange mit und weiß einfach nicht, was ich schreiben soll.
    Morbus Krabbe ist einfach scheiße, und ich denke ganz oft an dich und deinen kleinen Löwenjungen.
    Aus jeder deiner Zeilen spricht soviel Liebe für den kleinen Löwen. Ich bin sicher, er weiß das, er spürt es, und er nimmt soviel davon mit, wie nur geht.
    Ich wünsch dir – euch – ganz viel Kraft!

  7. bianca Says:

    Wenn ich eines Tages gehen muss, tue ich das nicht wirklich.
    Du kannst mich dann nur nicht mehr sehen, nicht mehr berühren.
    Aber ich werde immer da sein, egal wo du bist.
    Werde der Wind sein, der zärtlich durch dein Haar streicht,
    der Regen, der sanft deine Haut berührt, der Regenbogen am Horizont,
    der dir die schönsten Farben schenkt,
    die Sonne, die dich wärmt und mit dir lacht,
    der Duft von Sommer, den du einatmest,
    die Erde auf der du gehst,
    die Nacht, in der ich für dich die Sterne erstrahlen lasse,
    der Tag, der dir tausend Überraschungen bringt,
    die Hoffnung, die dich trägt, wenn du traurig bist,
    dieses Gefühl was in dir ist, wenn du glücklich bist.
    Du kannst mit mir reden,
    ich werde dich immer hören oder einfach weinen,
    dann nehme ich dich in meinen Arm und du wirst dich frei fühlen.
    Ich werde über deinen Schlaf wachen
    und dir wundervolle Träume schenken.
    Du brauchst keine Angst zu haben, wenn du daran glaubst.
    Du bist niemals allein, weil ich immer da sein werde,
    wenn du an mich denkst so wie ich an dich.

  8. "ella" Says:

    Lieber tapferer Löwe, ich gratuliere zu Deinem Monatsgeburtstag!
    Ich komme aus dem Frauenforum und kenne Deine Löwenmami „vom Lesen her“, weil mein kleiner Junge nur wenig älter ist als Du.

    Ich bin oft mit ihm im Garten und in letzter Zeit sehe ich immer wieder schöne Schmetterlinge. Letztens zeigte ich ihm einen wunderschönen hellblauen und musste dabei fest an Dich denken. Eigentlich denke ich immer an Dich, wenn ich einen Schmetterling sehe. Diese Wesen sind so zerbrechlich und zart, aber so wunderschön, sie sind nicht greifbar, man kann sie nicht festhalten, sondern nur die Momente leben. Sie sind beides, sie leben auf der Erde, berühren die Blumen, aber sie können auch fliegen… Und trotzdem oder gerade deshalb, bedeuten sie so viel.

    lg.

  9. Drewshine Says:

    Ich komme auch aus deinem Frauenforum – und schick dir einen ganz lieben Gruß aus Wien (und bei Bedarf auch wieder „unsere“ Mozartkugeln 😉 ).

    *knuddel* – habt eine ruhige Nacht, ihr 5!

  10. Erdbeer Says:

    Alles Gute zum Monatstag kleiner Löwe!!!
    Ich denke auch ganz oft an dich und deine Mama und hoffe, dass ihr schöne Momente mit deiner Hand in der von Mama, unter dem Apfelbaum oder beim Kuscheln haben könnt!
    Ja, und irgendwann, viel zu bald, wird deine Mama den Deckel auf dein Kistchen geben und dich zu den Engeln fliegen lassen. Auch mir zerreisst der Gedanke das Herz und drückt mir Tränen in den Augen, weil es doch so schön wäre, wenn du frisch und fröhlich die Welt erkunden könntest und es doch noch so vieles hier geben würde, das dir gefallen könnte. Aber das wird es bestimmt auch im Himmel!
    Liebe Löwenmama, ich könnte auch ein paar rote Luftballons an meinen Freundeskreis verteilen, die haben auch den Deckel auf das Kistchen ihres Babys oder Kindes geben müssen und auch wenn es unvorstellbar klingt im Moment, die haben es geschafft diesen Schmerz auszuhalten und können trotzdem wieder Glück, Freude und Leichtigkeit erleben – jeder auf seine Art und Weise. Und auch du wirst es schaffen und wieder aufleben können – ganz bestimmt!!!

  11. Barblin Says:

    Liebe Löwenmama,
    auch wir kennen uns aus deinem Frauenforum, ja schon recht lange. Auch wenn ich mich die letzte Zeit sehr rar gemacht habe, denke ich oft an euch. Wir hatten ja auch eine Hausgeburt, nur so kurz vor euch, und das verbindet irgendwie noch mehr… Ich lese sehr viel bei dir hier mit, und bin jedes Mal tief ergriffen, wie klar du all das in Worte fassen kannst. Die Idee mit den Luftballons finde ich sehr schön. Vielleicht solltest du das wirklich mal machen. Auch hier gibt es Familien, die einen solchen roten Luftballon in der Hand halten würden. Du bist nicht allein. Fühl dich gedrückt und eine gute Nacht!

  12. lipgloss Says:

    Huhu. Ich komme auch aus dem Frauenforum. : ) Hab mich dort aber nie zu Wort gemeldet. Wir kennen uns gar nicht und die vielen die dich kennen, sagen oft genau dass, was ich auch gesagt hätte. Ich bin auf euch gestoßen als jemand aus einem anderen Unterforum von der schlimmen Diagnose berichtete. Und seitdem lese ich mit. Seit neustem auch in deinem Blog.
    Ich denke mittlerweile ganz oft an euch. Habe selbst einen kleinen Sohn (jetzt fast 6 Monate alt) und ich halte genauso gerne seine kleine Hand in meiner. Ich leide mit, wenn du deine Gedanken schilderst, was ist wenn seine Hand nicht mehr da ist… Unvorstellbar, unfassbar ungerecht!
    Ich hab viel über Morbus Krabbe jetzt gelesen und was soll man sagen, diese Krankheit ist wirklich ein Schwein!!! Ein riesengroßes!!!!!!!
    Also, auch wenn wir uns nicht kennen, irgendwo in der Pfalz (nähe Speyer… ; ) ) denkt eine kleine Familie ganz oft an dich/ euch und wünscht dir/ deiner Familie ganz viel Kraft für alles was kommt und vorallem für den letzten Schritt. Ihr gebt eurem kleinen Löwen so viel Liebe und Halt, dass wird er mitnehmen. Ich bete für euch, gerade deshalb, weil ihr es nicht mehr könnt. Mag dir vielleicht jetzt leer und hohl erscheinen. Und zurecht fragst du, warum??? Ist doch eh alles sinnlos. Aber ich glaube ohne Gott wäre noch alles viel sinnloser. So hat man wenigstens jemand, dem man den blanken Hintern hinstrecken kann!

    Wie schon meine Vorrednerinnen schrieben: Du, deine Familie, ihr seit nicht allein!

    Ganz, ganz liebe Grüße

  13. Silke Says:

    auch ich lese oft Deine Zeilen ,habe selbst vor 25 Jahren meine Karina verloren an der schlimmen Krankheit
    MORBUS KRABBE sie wurde 4 1/2 Jahre sie war eine kleine Kämpferin und es war trotzdem eine schöne Zeit mit ihrwir haben intensiv genossen
    Gruß Silke

  14. Tinkerbell Says:

    Und hier noch eine aus dem Frauenforum!
    Ich denke auch sehr oft an euch, wenn ich auch nicht immer schreibe.
    Die Luftballon-Idee finde ich richtig gut!
    Ich nehme dann auch einen in die Hand…

    Sei lieb gegrüßt!

  15. rike Says:

    11 Monate bist du nun bei deiner starken Familie – Alles Liebe und Gute, kleiner Löwe!
    Liebe Löwenmama, jeden Tag zeigst du uns, wie zerbrechlich das Glück ist und wie groß die Liebe. Danke dafür! Ich denk an euch.

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