Archive for Juni 2011

Löwen-Schleim-Kampf und Alltags-Gedöns

30. Juni 2011

In den Löwen bring ich immer weniger Milch rein. 😦 Ich dachte, wenn wir die Magensonde haben, wird das wenigstens mit der Ernährung einfacher. Sonst konnte ich morgens sicher 120 – 135 ml sondieren, dann mittags nochmal 100 ml, nachmittags im Idealfall 100 ml und abends nochmal wie morgens. Teilweise ging sogar etwas mehr. Irgendwann hatten wir sogar fünf Mahlzeiten per Sonde.

Jetzt hat er morgens noch nen aufgeblähten Bauch vom Abend und ich bekam heute nur 80 ml in ihn rein und dann lief es oben schon wieder raus. Gestern waren es mittags und Nachmittag auch weniger als sonst und er hat vor jeder Mahlzeit noch ne richtige Kugel und ich weiß nie, was da dran Luft oder Restmengen von der vorherigen Mahlzeit sind, obwohl die schon viereinhalb bis fünf Stunden zurück liegt. Offenbar verdaut er langsamer? Ach Mensch. Alles blöd. 😦

Gestern war ich in Eile und konnte gar nicht mehr fertig schreiben.

Dem Löwen ging es mittags gar nicht so gut. Unsere Physio-Perle war da und hat ihm die Lunge abgerüttelt. Er hat zwar geschnorchelt, aber die Tage davor war es gar nicht sooo krass, fand zumindest ich als Laie. Wenn ich ihn am Ball hatte, kam kaum was rausgeblubbert und auch wenn ich ihn bäuchlings am Arm hatte, sabberte er zwar, aber kaum dieser typische Blubber-Schleim oder zähes Sekret.

Beim Abrütteln aber begann er schon wieder so zu „krampfen“ wie an dem Abend, als wir ins Klinikum sind mit ihm. 😦 Wenigstens wußte ich jetzt, dass es keine Krämpfe waren und kam gut damit klar. Immer und immer wieder lief er plötzlich dunkelrot fast lila an und er zog sich so zusammen und ich kann das gar nicht beschreiben. Vielleicht ist es ähnlich wie beim Niesen, nur viel heftiger und es sieht wirklich wie ein Krampf aus, ist aber keiner. Und dann kommt ein Batzen Schleim, meistens nicht zu klein und er quiekt oder schreit im Anschluß.

Als sie wieder weg war, hörte das gar nicht mehr auf und ich hatte Organisationsnot. Eigentlich sollte ich meinen Großen von der Schule holen, hatte Nachhilfe und da kann ihn mir keiner mitbringen von meinen Alltagsengeln. Aber so konnte ich mit dem Löwen auch nicht ins Auto. Ich hatte aber Glück. Mein Dad war auf dem Weg zur Baustelle und hat einen Stopp an der Schule eingelegt. Das war super. Ich war nämlich schon drauf und dran ne befreundete Mama oder ein Taxi zu mobilisieren. 😦 Mein armer Löwe. Im Lauf der nächsten Stunde gings aber wieder und er hat völlig erschöpft geschlafen.

Diese Nacht war er einmal wach und lag ne Weile auf meinem Bauch, und sonst hab ich ihn nur ein paar mal umgelagert. Die Nacht davor hat er gut geschlafen, eben auch nur ein paar Mal umlagern. Seitlich schläft er grad am besten, ich hab aber immer Angst, dass ihm was abklemmt und taub wird, wenn er so liegt. Ich mach mir seit ein paar Tagen Gedanken darüber, ob er sich wundliegen könnte (Dekubitus??) – an sowas hatte ich nie einen Gedanken verschwendet. Super, ich bin auch keine Krankenschwester. Natürlich hab ich ihn immer mal wieder umgelagert, damit er es bequem hat, aber seit ich darüber nachdenke, bin ich sehr angespannt.

Heute kommt das erste Mal jemand vom Kinderkrankenpflegedienst zu uns ins Haus und ich nehme mit dem Großen einen Termin wahr und bin direkt weg. Ich bin sehr gespannt darauf, wie das mit dem Pflegedienst wird. Ich finde es einerseits sehr merkwürdig, jeden Tag stundenweise wen im Haus zu haben und meinen Löwen von einer fremden Person versorgt zu wissen, mit allem Vertrauensvorschuß. Aber es wird auch eine große Entlastung sein für uns, denke ich. Für die Kinder, für die Familie – auch für mich.

Spannend ist allerdings auch, was das für ein Theater ist, bis man sowas genehmigt bekommt. So ganz sicher bin ich mir noch nicht, ob wir einen Teil selbst tragen müssen. Ich bin Beamtin und die Beihilfe hat mittels Einzelfallentscheidung dem Antrag entsprochen – Kulanz. Die Private schließt aus und dönst eineinhalb Seiten rum, das soll aber dennoch eine Zusage sein. Na dann. Nun wollen sie, obwohl alle gewünschten Formulare eingereicht, noch einen detailiierten Kostenvoranschlag und einen ausführlichen Befundbericht und Behandlungsplan des Kinderarztes. Eine neverending-Story. *nerv* Ich hab mir die Tage ernsthaft schon Gedanken darüber gemacht, ob wir elendige Sozialschmarotzer sind, die unangemessene Forderungen stellen. Das wollen wir gar nicht.

Uns wurde bei Verkündung der Diagnose am 18. März 2011 gesagt, dass wir ab jetzt Anspruch auf einen Kinderkrankenpflegedienst hätten und unser Kinderarzt den Bedarf feststellen wird, den wir beantragen können. Darauf haben wir momentan verzichtet, da der Löwe sich nicht fremdbetreuen lassen wollte. Er wollte ja nur in meinem Arm liegen, bei niemand anderem. Außerdem waren die Handgriffe ähnlich wie die bei einem gesunden Kind. Jetzt ist aber alles anders und wir brauchen dringend Hilfe. Ich bin im Arsch. Ich bin übers Limit hinaus. Und ich verstehe einfach nicht, wieso man mir diese bürokratischen Hürden vor die Nase stellt, wenn wir doch eigentlich den Anspruch haben??? Ich blick das nicht. Bin gespannt, wie das mit dem Pflegestufenantrag laufen wird bzw. mit der Anerkennung der Behinderung.

Hier ist alles grau und grau und es schifft was geht. Meine Eltern kommen nachher. Ich freue mich sehr, denn ich habe sie jetzt ein paar Tage nicht gesehen.

So, genug Gedöns von mir. Seid lieb gegrüßt, ihr da draußen…

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Ihr da draußen – wir hier drin

29. Juni 2011

Ich mach ja seit langem nur noch „kleine Ausflüge“ nach da draußen. Die restliche Zeit friste ich hier drin mein Dasein.

Das kam so schleichend. Zuerst lief alles noch normal. Einkaufen war schon immer blöd. Der Löwe wollte weder in der Babyschale liegen, noch im Tragetuch sitzen. Also auf dem Arm tragen. Mein Mädchen saß vorn im Einkaufswagen. Aber einhändig einkaufen, vor allem an der Kasse, ist echt blöd.

Auto fahren mit dem Löwen ist auch blöd. Da weint er viel und der Kopf kippt ständig vor, weil er entweder Spastiken hat oder sich so komisch zusammenkrümmt. Er regt sich dabei einfach furchtbar auf und kann gar nicht mehr richtig weinen. Das kostet ihn so viel Kraft.

Irgendwann ging ich nur noch in Begleitung einkaufen. War einfach leichter. Ich kann den Löwen tragen und z.B. meine Mama schiebt den Wagen, legt an der Kasse auf, greift in die Tiefkühltruhe. Da kommt man mit Baby am Arm oft kaum an was hin.

Dann ging das los, dass er so arg verschleimt war und abgesaugt werden mußte und wir hatten kein mobiles Gerät. Vor allem fehlt mir dann ne Ablagemöglichkeit und mindestens zwei Arme. Seitdem lassen wir es sein. Jetzt haben wir das mobile Gerät, aber auch damit ist es blöd.

Ich komme hier nur noch gaaanz wenig raus. Wenn der Löwenpapa da ist, kann ich mal kurz entschwinden. Laufen gehen, mich freilaufen. Schnell einkaufen, Friseur, … aber die Welt da draußen kommt mir inzwischen so fremd vor. Ganz merkwürdig. Ich komme mir vor wie ein Gast. Es fühlt sich komisch, total unwirklich an.

Ich habe hier viele liebe Menschen, die mir alle möglichen Wege abnehmen. Fußballplatz fahren mit dem Großen z.B. oder vom Bus holen, wenn er von der Schule kommt. Das ist großartig. Auch an dieser Stelle mal ein ganz großes DANKE an euch! Das ist für den kleinen Löwen und auch mich eine riesen Erleichterung.

Ich komm teilweise hier die ganze Woche nicht raus, oft auch länger. Nur im Haus und im Garten. Eingekerkert wie in einem goldenen Käfig.

Auf was warte ich eigentlich? Wie krank ist das eigentlich?

Grüße von da drinnen an euch da draußen

eure Löwenmama

ver-rückt

28. Juni 2011

Ich fühl mich heute wie etwas ver-rückt. Ich ertrage das hier eingesperrt sein nur schwer.

Ich bin so unendlich traurig. Weil –

irgendwann
ist der tag
da schleicht er sich an
vielleicht von hinten
ohne vorwarnung
und
nimmt dich mit

oder

er wird ganz sichtbar
und du bist
nicht ganz plötzlich
aber ohne
etwas
dagegen tun zu können
weg

nicht mehr da
einfach so
und ich kann
nichts
nichts
nichts
dagegen tun

vielleicht ist es
gut
so?

würde es nicht
um mein
KIND
gehen, sondern um
irgendwen
würde ich mir
anmassen
„es ist besser so“
zu sagen.

bei seinem eigenen
KIND
fällt das
zu
schwer.

ich liebe dich, kleiner löwe.

danke, dass du mit mir heute so fein unter dem apfelbaum gelegen hast. ich habe es aufgesogen in mir. ich glaube, du auch.

Fingerabdruckketten – der Löwe hinterläßt jetzt schon Spuren…

25. Juni 2011

Gestern wurde uns ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Wir haben einen wundervollen und ersehnten Schatz bekommen.

Ich habe vor ein paar Jahren in ein Forum mit vielen tollen Frauen gefunden und dort während der Schwangerschaft mit „gleich schwangeren“ Frauen in einem Thread geschrieben. 29 dieser Frauen hatten eine wunderschöne Idee. Sie schenkten uns Fingerabdruckketten mit den Abdrücken des Löwen.

Das war eine schwere Geburt. Das kann man so sagen. In diese Idee hatten wir uns sofort schrecklich verliebt. Der Gedanke, einen Fingerabdruck an einer Kette unser Leben lang nah an unserem Herzen zu tragen wurde so wichtig.

Die Firma, die die Ketten fertigt, ist in England. Es kamen Fingerabdrucksets und wir hatten schon die ganze Zeit ehe sie kamen Angst, dass es zu lang dauert und der Löwe nicht mehr bei uns ist. Es wurde zur fixen Idee, an die man sich viel zu sehr klammerte. Vielleicht läßt es sich schwer nachvollziehen, aber mir raubte es den Schlaf, dass die Fingerabdrucksets zu spät kommen könnten. Der Löwe begann zu diesem Zeitpunkt damit, beim Schlafen teils sehr lange Atemaussetzer zu haben.

Es kam der Tag, da waren die Fingerabdrucksets endlich da. Um die Fingerabdrücke zu nehmen, muß man Dentalabdruckmasse (zwei kleine Klumpen) zusammenkneten. Sobald beide Massen miteinander verbunden sind, härtet sie recht bald aus. Der Löwe schlief gerade so friedlich in meinem Arm, der Moment war perfekt. Ich knetete, legte die kleine Kugel bereit und nahm seinen Finger. Als ich gerade dabei war, seinen kleinen Finger in die weiche Masse zu drücken, begann er schrecklich zu schreien wie sonst nie. Ich sah natürlich sofort nach was los ist und ehe ich wenige Sekunden später wieder mit dem Finger an der Masse war, begann sie auszuhärten.

Mich ergriff blanke Panik. Ich begann zu heulen. Ich schwitzte. Vielleicht denkt ihr „meine Güte, die spinnt ja“, aber der Gedanke, das jetzt verkackt zu haben und diese Ketten nicht bekommen zu können war furchtbar für mich. Ich überlegte und nahm die zweite Masse, knetete sie zusammen, teilte sie, knetete die andere unentwegt weiter und machte rasch den einen, dann den anderen Abdruck, denn der Löwenpapa wollte einen anderen Finger. Ich dachte mir, seine Finger sind so klein, dann wird auch die halbe Masse ausreichen.

Ich kommunizierte per E-Mail und wir bekamen innerhalb weniger Tage nochmal Abdrucksetzs. Die als nächstes angefertigten Abdrücke waren aber nicht so schön. Die Hände des Löwen sind immer fest geschlossen und innen darum feucht, die Haut leicht aufgequollen oder wie soll ich sagen. Man bekommt die Hände nie richtig auf. Er hat von der ständigen Fäustchenhaltung bereits Querrillen an den Fingern. Sie sehen deswegen sicher etwas anders aus als die anderer Babies.

Die Abdrücke waren rasch in England. Wir versandten die ersten mit der halben Masse. Wir bekamen einen Brief, dass sie sie nicht verwenden können, die Abdrücke sind zu schwach ausgeprägt. Es lagen neue Abdrucksets dabei. Ich hab so geheult.

Wir warteten einen guten Moment und machten nun zum dritten Mal Abdrücke. Ich schrieb in meinem besten Schulenglisch (das ist ein Witz!) einen Brief dazu, beschrieb die Situation und warum wir keine besseren Abdrücke machen können und das sie -bitte- die Abdrücke einfach so machen, wie sie sind.

Wir warteten und warteten und rechneten auch damit, dass schlichtweg keine Fingerabdruck-Anhänger möglich sind. Gestern war es soweit. Der Postbote brachte ein dickes Kuvert aus England, ein Einwurfeinschreiben. Da konnte nur wertvolle Fracht drin sein. 😀

Ich hatte Tränen in den Augen. Diese Anhänger sind einfach nur wunder-, wunderschön. Und das beste – normalerweise werden die Abdrücke von dieser Firma 18 Monate aufbewahrt, stand in dem beiliegenden Begleitschreiben, aber die des Löwen haben sie uns mitgeschickt. So können wir sie aufbewahren und ggf. verwenden, falls ein Anhänger kaputt oder gar verloren geht. Ich bin sehr beruhigt. Ich fühlte mich gestern sehr friedlich damit.

Auch an dieser Stelle möchte ich, möchten wir, nochmal euch allen danken!

Wie oft hört man „ach, das Internet. Das ist nicht echt. Was willst Du denn damit?“ – Das ist nicht richtig. Ich habe vor allem in den letzten Monaten so viel wertvollen Input aus diesem Forum mit seinen wunderbaren Frauen bekommen. Und nicht nur virtuelle Worte. Es gab Zeiten während der Diagnostik, da bekam ich teils täglich, teils alle paar Tage Pakete, Päckchen, Briefe, Karten mit den liebenswertesten Sachen. Viele davon begleiten uns jeden Tag. Vielleicht fange ich mal an und mache davon Schnappschüsse und stelle sie hier ein…

Wo mein Umfeld im realen Leben versagte, ob aus Hilflosigkeit, aus Verdrängung, zu großer eigener Bestürztheit – diese Frauen waren da. Vielleicht hatten sie den Vorteil, dass sie überelgen konnten, ehe sie schrieben, dass sie reinklicken konnten bei mir, wenn sie just in dem Moment die Nerven, die Kraft dazu hatten. Wenn sie die Zeit und genug Ruhe dazu hatten. Das klappt im realen Leben nicht immer. Aber sie waren da.

Und wie so oft schrieben sie, dass sie für uns eine oder mehrere Kerzen angezündet haben. Wie oft war ich nachts wach und online und das waren Grüße von ihnen, dass sie an uns denken und uns eine schlafreiche Nacht wünschen. Ich habe selbst schon oft für jemanden eine Kerze angezündet. Wenn ich mir alle die Kerzen vorstelle, die man für uns da schon angezündet hat, muß es ein riesengroßes Lichtermeer sein. Es zaubert Gänsehaut. Danke, Mädels, dass ihr -uns- mir die Stange haltet.

Und auch ein großes Danke an die treuen Seelen aus meinem echten Leben, die nicht einfach so verschwunden sind. Das sind Menschen, mit denen ich im Vorfeld nicht den engsten Kontakt hatte. Wo man nicht jeden Tag, jeden zweiten oder dritten durchgeklingelt hat. Aber diese wenigen Menschen sind seit der Diagnostik schon für mich, für uns da. Ich hab auch jetzt nicht immer die Kraft, selbst den Hörer in die Hand zu nehmen, aber die schaffen das und rufen hier an. Alle paar Tage, jede Woche, alle 10 Tage. Das tut gut. Ihr alle seid meine, unsere Alltagsengel. Ich danke euch von Herzen. Ihr wißt nicht, wie gut das getan hat und immer noch tut. Einfach nur Danke. Es kommt der Tag, da kann ich es zurück geben und ich werde es von Herzen gerne tun.

Eure Löwenmama

„643 Tage bis zum nächsten Service.“

25. Juni 2011

Gestern abend war ich mit dem Auto unterwegs. Ein kurzer Freigang, den ich sehr genossen habe. Ich habe ganz rasch jemand sehr liebes besucht.

Der Bordcomputer stellte ganz simpel fest: „Noch 27500 km oder 643 Tage bis zum nächsten Service.“ Ganz nüchtern.

Das Auto – neu. Extra angeschafft, damit alle Kinder gut hinten Platz haben, für den Großen war es zwischen der Babyschale und dem Kindersitz meines Mädchens recht eng. Bekamen wir geliefert, wenn ich es noch recht im Kopf habe, einen Tag, ehe wir die Diagnose bekamen. Wir konnten uns nicht daran freuen.

Dieser  Bordcomputer weißt nichts von uns. Er weiß nichts von meinem Löwenbaby. Und er weiß auch nicht, wie unsere Zeitrechnungen seit ein paar Monaten aussehen. Wie auch. Ist ja auch nur eine dumme Maschine. Ohne Herz und Verstand.

Aber er spricht mit mir. Mein Hirn fängt zu rattern an.

„Bist Du, kleiner Löwe, in 643 Tagen noch da?“ – wahrscheinlich nicht, wenn man die Prognosen für das Schwein Morbus Krabbe betrachtet.

„Wenn Du nicht mehr da bist, kleiner Löwe, was ist in 643 Tagen?“

Ich fragte mich, der wievielte wird in 643 Tagen wohl sein? Wo stehen wir in 643 Tagen? Wie lange bist Du dann schon nicht mehr bei uns?

Und dabei soll man nicht verrückt werden…

Ich find mich heut mal selbst toll!

23. Juni 2011

Ich find mich heut mal selbst toll. Ich hab die Magensonde des Löwenbabies vorhin alleine neu gelegt!“

Gestern stand ich am Kalender und hab durchgezählt, wann das denn dran ist. Die Sonde hat ne Liegezeit von 4 Wochen. Wollte das ganz gern den Pflegedienst übernehmen lassen. Dann der Schreck und die Erkenntnis: 1 Monat sind nicht gleich 4 Wochen. Morgen (also gestern abend denkend) sind 4 Wochen genau rum. Mich hat nur getröstet, dass wir einfach rasch ins Klinikum fahren können, falls ich sie nicht reinbekomme. Wär ja kein Akt und wurde ja so angeboten.

Aber es war ganz einfach. Nach dem Frühstück alles herrichten, alte Sonde raus, neue Sonde rein, ferddisch. Und der kleine Löwe hat es verpennt.

Ich triefe grad vor Stolz und ein halbes Gebirge poltert immer noch von meinem Herz. Hört ihrs?

Unsere Nacht war besser. Zwar noch nicht echt gut, aber nix zum Nörgeln. 😉

Schrei

21. Juni 2011

Ein Klick auf den Blog und ich sehe Dein Bild.

Deine Augen sind so schön. Oh Gott, das tut weh. Schaust mich an und doch nicht, denn Du siehst mich nicht mehr.

Ich liebe Deine kleine Schnubbel, Du hast so schöne Lippen. Ich küße sie immer wieder und versuche mir zu merken, wie schön es sich anfühlt.

Ich sage „Ich liebe Dich, kleiner Löwe“, aber Du kannst mich nicht mehr hören.

Ich lege meinen Kopf ganz vorsichtig auf Deinen Brustkorb, mache ihn nicht zu schwer und höre Dein Herz schlagen.

Der Gedanke beherrscht mich gerade so sehr, dass es irgendwann nicht mehr schlägt. Ich schau Dich an und sofort ist es in meinem Kopf.

Was passiert da? Bis auf dieses dumme, dumme Enzym kamst Du gesund aber chancenlos auf die Welt.

Die Nächte sind grad blöd, die Tage verpennst Du. Minifitzelchen Schleim machen Dir das Leben schwer. Man wünscht sich, mal eben kurz räuspern zu  können für Dich, aber mehr als klopfen, saugen, klopfen geht nicht.

Hilflos steht man daneben, ich möchte schreien, aber der Schrei ist stumm. Das Gefühl, es zerreisst einen innerlich ist übermächtig.

Wenn man Liebe stapeln könnte, würd ich ne Himmelsleiter bauen.

Mein kleiner Löwe, ich liebe Dich!

Deine über alle Maßen stolze Löwenmama

Deine zarte Haut

19. Juni 2011

Ich streichelte eben Deine zarte Haut. Du hast es so sehr genossen.

Dein Herz wird irgendwann einfach aufhören zu schlagen. Einfach so. Und ich kann nichts dagegen tun. Nichts. Du wirst einfach aufhören zu atmen. Und ich werde nichts dagegen tun können. Nichts!

Wie wird ein Leben ohne Dich sein?

Wie soll ich das aushalten?

Das tut so weh!

Deine Hand, meine Hand – für immer…

19. Juni 2011

Kleiner Löwe, Du bist etwas besonderes.

Deine Hand, meine Hand – für immer.

Nie werde ich ohne Dich sein, gleich wo Du bist.

Nie wirst Du ohne mich sein, verbunden bis wir uns

wiedersehen… Ich liebe Dich!

 

Während er schlief, habe ich seine Hand lange gehalten, lange gestreichelt. Ich war ihm so nah. Ich habe ihm erzählt, wie lieb ich ihn habe. Wie besonders er ist. Wie hübsch er ist.

Aber es fühlte sich so falsch an, dass er hier liegt und schläft und nicht rumkrabbelt, nicht einfach gesund ist und seine Geschwister ärgert. Mein Großer und mein Mädchen waren im Nebenzimmer und haben etwas gebaut und ich hörte beide in meiner Phantasie schimpfen und zetern, nach mir rufen, weil der Löwe alles Gebaute wieder niedergerissen hat. Ach wär das schön gewesen.

Morbus Krabbe ist einfach ein Schwein.

ein Engelsgeschenk

19. Juni 2011

Wenn Engel einsam sind

in ihren Kreisen,

dann gehen sie von Zeit

zu Zeit auf Reisen…

Sie suchen auf der ganzen Welt

nach ihresgleichen,

nach Engeln, die in Menschengestalt

durchs Leben streifen…

Sie nehmen diese mit

zu sich nach Haus –

für uns sieht dies Verschwinden

dann wie sterben aus.

(von R.  Eggert-Schwarten)

Ich hatte gestern sehr lieben Besuch. Eine Begegnung, die ich noch nicht ganz einzuordnen weiß für mich. Sie ist auf jeden Fall besonders und sehr spannend. Wir sollten scheinbar aufeinander treffen, wir kamen nicht aneinander vorbei. Jetzt lernen wir uns rückwärts kennen. So drückte sie es aus. Das trifft es.

Diesen Engel hat sie mitgebracht für uns, die Handabdrücke darauf machen das Bild, das der Engel abgibt, so besonders. Es sagt alles. Es ist perfekt. Vielen lieben Dank! Es hat mich sehr berührt.

Das Gedicht hat mich sehr beeindruckt, das in der Karte stand. Ich habe es heute schon zig Mal gelesen. Es ist auch besonders. Ich möchte es mit euch teilen.