mal wieder Kinderkrankenpflege – die x-te

Ich hatte heute lieben Besuch. Das fand ich richtig schön.

An der Pflegedienst-Front scheint jetzt was zu gehen. Die Frau hat gestern mit unserem Kinderarzt Kontakt aufgenommen und irre, der hat sofort alles erforderliche an Papierkram fertig gemacht und heute war schon alles bei mir in der Post und bis die Postbotin im nächsten Ort alles ausgefahren hatte, konnte ich ihr alles unterschrieben direkt wieder mitgeben und die Versicherung hat das morgen am Tisch.

An dieser Stelle möchte ich mal ein Hoch auf unseren Kinderarzt hinterlassen. Der Mann ist wirklich toll. Wir haben den besten und tollsten Kinderarzt der ganzen Welt. So einen kann man sich nur wünschen!!

Zurück zur Kinderkrankenpflege: die Beihilfe wurde von ihr bereits unterrichtet und das scheint allem Anschein nach mündlich vorab schon so gut wie geflutscht zu sein. Die Frau war schon so zuversichtlich, dass sie uns vorsichtig in den Terminkalender mit reinplant. Wenn alles so durchgeht, haben wir jetzt dann bald täglich drei Stunden jemanden im Haus, ideal wäre die Genehmigung aber als Monatskontigent. So könnten wir auch mal nen Tag aussetzen und Stunden „ansparen“ und die Frau meinte z.B. mit den großen Kindern ins Freibad gehen für ein paar Stunden und der kleine Löwe ist in der Zeit zu Hause durch die Kinderkrankenschwester bestens versorgt. So weit hatte ich noch gar nicht gedacht. Aber nicht nur deswegen. Wir haben die nächste Zeit Termine, ich auch. Ich sollte schon lange mal wieder Blut nehmen gehen wegen meiner Schilddrüse, Zahnarzt… alles mögliche steht an.

Das Löwenbaby kämpft mit dem Husten und wir gegen den Schleim wie gegen Windmühlen. Vorhin hat er furchtbar viel gehustet und ich hab abgesaugt und geklopft wie ne Wilde. Jetzt schläft er und ich sondiere nebenbei.

Die Nächte sind gerade etwas blöd, aber vielleicht wären sie auch mit einem gesunden Kind blöd. Fabian war auch so ein schlechter Schläfer in dem Alter. Also versuche ich es einfach hinzunehmen…

alles wird schwieriger…

Hier ist gerade alles etwas schwierig… wir hatten die dritte Nacht in Folge, wo er wirklich lange wach war und viel gehustet hat. Das ist kein normales Husten, er fängt an und bleibt im Husten hängen und wird immer lauter, bis es ein schreckliches Schreien ist.

Er hat nicht mehr genug Kraft dazu und versucht irgendwie Schleim aus seinen Bronchien zu bekommen. Ich bin nur noch am Abklopfen und Absaugen, aber es bringt nicht viel. Letzte Nacht war ich fast eine Stunde mit Hilfe des Löwenpapas damit beschäftigt, seinen Darm leer zu bekommen. Er konnte schon seit Tagen keinen oder nur sehr kleine Mengen Stuhl absetzen. Ich habe täglich klistiert, auch mit Öl, aber da kam nix. Sein Bauch war zwar gebläht, aber nicht richtig hart. Letzte Nacht aber war deutlich eine ganze „Kette“ in seinem Darm tastbar und ich habe klistiert und klistiert und nach und nach kam das alles raus.

Es wird grad alles immer schrecklicher. Als er nur schlief, war das irgendwie so gnädig. Aber jetzt wird er immer lauter und kämpft. Wir sind inzwischen an dem Punkt, wo wir ihm wünschen und ihn auch bitten, dass er mit seinem Schutzengelchen geht. Der Weg wird langsam steinig.

Morgen werde ich mal den Kinderarzt kontakten, ob wir evtl. Movicol zum Abführen mit ins Fläschchen geben. Seit 20.30 Uhr sitz ich nun hier und fütter ihm seine Milch über die Sonde. Da wir aber wieder eine Klistier-Wickel-Unterbrechungsaktion hatten, gehts jetzt erst weiter und wir haben noch nichtmal die Hälfte. Ich bin müde und heut Nacht wird wahrscheinlich wieder schwierig, wie die letzten auch. Es nimmt zu, auch tags.

die Zeit bleibt stehen

Für mich ist heut irgendwie die Zeit stehen geblieben. Sie dreht sich nun langsamer. Man setzt einen anderen Fokus. Das sind gerade sehr bittere Momente. Aber es fühlt sich etwas besser an als die letzten Tage. Gerade die letzten waren wirklich schrecklich. mit der Gewissheit, es ist etwas, ist es einfacher umzugehen, als dem Bangen und Hoffen, dass bitte, bitte nichts ist und man bewertet jede Bewegung von ihm neu.

Ich möchte gern wie eine Löwin für ihn kämpfen und ich hoffe, ich schaffe es mit diesem Vorsatz, den kleinen Knilch – egal wie – auf die Füße zu bringen.

Einleitung und der Beginn der unermüdlichen Suche nach dem Sinn des Lebens

Ich möchte hier mit unserem Blog starten. Ich habe irgendwann Mitte Juni 2011 begonnen, dieses Blog für mein kleines Löwenbaby ins Leben zu rufen. Ich möchte über Morbus Krabbe schreiben. Für uns festhalten, wie wir dieses Monster erlebt haben. Man vergißt so vieles.

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Unser kleiner Löwe wurde sehr geborgen am 14. August 2010 als drittes Kind zu Hause geboren. Ich sagte zu meinem Mann recht bald, dass wir auf unseren kleinen Löwen sehr gut aufpassen müssen – er ist sensibel. Wie ich darauf kam, weiß ich nicht. Es war einfach so da.

Alles war gut bis auf ein Schnattern vom Unterkiefer, als würde er frieren, aber nur gelegentlich. Das gab sich mit den Wochen. Ich fand den Moro-Reflex etwas arg ausgeprägt und das Löwenbaby wollte nie nackig sein, schrie einfach wie am Spieß. Er war als Baby ganz anders, als meine anderen Kinder. Aber jedes Kind ist anders und er mag halt nicht nackig sein. Er darf auch anders sein. Er stillte auch anders. Er zog immer zwei, drei Mal und nicht einmal kräftig, wie meinen anderen beiden. Aber er trank gut, nahm gut zu. Alles gut.

Irgendwann begann ich in verschiedenen Entwicklungskalendern nachzulesen, wann Babies dieses oder jenes können sollen. Manche brauchen einfach länger. Bei den U`s wies ich die Kinderärztin auf seine bevorzugte Storchenhaltung, ein Bein lang, einas kurz, hin. Lieblingsseite, wechselnd lagern. Machte ich sowieso.

Mit drei Monaten wurde der fehlende Unterarmstütz bemängelt. Die Kopfkontrolle fand ich nicht gut, aber er hat Zeit. Irgendwann machte ich einen Termin beim Osteopathen, vielleicht hat er Blockaden von der schnellen Geburt. Er überstreckte sich auch gern etwas beim Stillen. Vielleicht KISS? Man beliest sich ja, wofür gibt es das Internet.

Der Osteo fand keine Blockaden, aber der kleine Löwe schien ihm im Rückenmark sehr rigide, wenig nachgiebig und der Muskeltonus war einerseits hyperton, andererseits hypoton. Ich bohrte und löcherte in größter Sorge. Ich wurde bald wahnsinnig. Er umschiffte das sehr geschickt und sagte, dass er nur erklären kann, wie Bewegung entsteht, im Gehirn, das es aber alles und nichts sein könnte, ich solle doch mal beim Kinderarzt einen Termin machen.

Den hatten wir am 10.01.2011. Allerdings hatten wir hierfür einen anderen Kinderarzt „auserwählt“, weil wir zur anderen kein Vertrauen mehr hatten uns nicht ausreichend gut betreut fühlten. Das ein oder andere hatten wir doch angesprochen und fragten uns, ob sie kompetent genug ist. Ich füg einfach mal ein, was ich an anderer Stelle geschrieben habe:

„Heute waren wir beim Kinderarzt und nun wissen wir, dass der kleine Löwe nicht gesund ist. Er ist, wenn man die Motorik ausklammert, zeitgerecht entwickelt, aber motorisch hängt er sehr weit zurück. Wir bekommen nun einen Termin im SPZ, wo er komplett auf den Kopf gestellt wird, unser neuer Kinderarzt hat sich gleich drum gekümmert, und die haben auch schon zurückgerufen und zugesichert, dass wir einen zeitnahen Termin bekommen. Normale Wartezeiten sind bei denen 5 Monate, sie sprachen von 4 – 6 Wochen, evtl. sogar früher. Der Kinderarzt hat uns beruhigt, die Zeit kann er vertreten.

Wir wissen nicht, wo das hinführt. die Entwicklungsverzögerung wird sich über viele Jahre wie ein roter Faden durchziehen, vielleicht wird er mal alles motorisch machen können, vielleicht aber auch nicht. 😦 Er hat einen Ultraschall vom Gehirn gemacht, hat aber kein gutes Gerät. Zumindest konnte er mit seinem Ultraschall nichts feststellen. Auffällige oder massive Veränderungen oder Verkalkungen hätte er gesehen, sagt er.  Aber so lange wir nichts konkreteres haben, ist alles nur rumraten.

Wir sind verzweifelt, versuchen aber dennoch zu hoffen. Alles steht irgendwie Kopf.“

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Der kleine Löwe bewegte sich übrigens sehr wenig, strampelte nie. Er konnte nie greifen, kaum festhalten. Er lernte nie, seinen Kopf richtig selbst zu heben. Unterarmstütz gelang ihm auch nie, nur wenn ich ihn bäuchlings etwas erhöht hinlegte, ging es, aber immer nur mit schrägem Kopf.

Der kleine Löwe hatte aber ein zauberhaftes Lachen. Ich bin sehr verliebt in die Bilder, die wir aus der Zeit haben. Er fand es auch sehr spannend, wenn seine Geschwister um ihn rumgetobt sind. Er hat dann gelacht und fleißig mitgekuckt. Wie gesagt, kognitiv war er normal entwickelt, nur motorisch kam so gut wie nichts.

Unser Weg geht weiter – mit dem ersten SPZ-Termin am 11.02.2011 – ein Palindrom, hat uns aber kein Glück gebracht…