Einleitung und der Beginn der unermüdlichen Suche nach dem Sinn des Lebens

Ich möchte hier mit unserem Blog starten. Ich habe irgendwann Mitte Juni 2011 begonnen, dieses Blog für mein kleines Löwenbaby ins Leben zu rufen. Ich möchte über Morbus Krabbe schreiben. Für uns festhalten, wie wir dieses Monster erlebt haben. Man vergißt so vieles.

Unser kleiner Löwe wurde sehr geborgen am 14. August 2010 als drittes Kind zu Hause geboren. Ich sagte zu meinem Mann recht bald, dass wir auf unseren kleinen Löwen sehr gut aufpassen müssen – er ist sensibel. Wie ich darauf kam, weiß ich nicht. Es war einfach so da.

Alles war gut bis auf ein Schnattern vom Unterkiefer, als würde er frieren, aber nur gelegentlich. Das gab sich mit den Wochen. Ich fand den Moro-Reflex etwas arg ausgeprägt und das Löwenbaby wollte nie nackig sein, schrie einfach wie am Spieß. Er war als Baby ganz anders, als meine anderen Kinder. Aber jedes Kind ist anders und er mag halt nicht nackig sein. Er darf auch anders sein. Er stillte auch anders. Er zog immer zwei, drei Mal und nicht einmal kräftig, wie meinen anderen beiden. Aber er trank gut, nahm gut zu. Alles gut.

Irgendwann begann ich in verschiedenen Entwicklungskalendern nachzulesen, wann Babies dieses oder jenes können sollen. Manche brauchen einfach länger. Bei den U`s wies ich die Kinderärztin auf seine bevorzugte Storchenhaltung, ein Bein lang, einas kurz, hin. Lieblingsseite, wechselnd lagern. Machte ich sowieso.

Mit drei Monaten wurde der fehlende Unterarmstütz bemängelt. Die Kopfkontrolle fand ich nicht gut, aber er hat Zeit. Irgendwann machte ich einen Termin beim Osteopathen, vielleicht hat er Blockaden von der schnellen Geburt. Er überstreckte sich auch gern etwas beim Stillen. Vielleicht KISS? Man beliest sich ja, wofür gibt es das Internet.

Der Osteo fand keine Blockaden, aber der kleine Löwe schien ihm im Rückenmark sehr rigide, wenig nachgiebig und der Muskeltonus war einerseits hyperton, andererseits hypoton. Ich bohrte und löcherte in größter Sorge. Ich wurde bald wahnsinnig. Er umschiffte das sehr geschickt und sagte, dass er nur erklären kann, wie Bewegung entsteht, im Gehirn, das es aber alles und nichts sein könnte, ich solle doch mal beim Kinderarzt einen Termin machen.

Den hatten wir am 10.01.2011. Allerdings hatten wir hierfür einen anderen Kinderarzt „auserwählt“, weil wir zur anderen kein Vertrauen mehr hatten uns nicht ausreichend gut betreut fühlten. Das ein oder andere hatten wir doch angesprochen und fragten uns, ob sie kompetent genug ist. Ich füg einfach mal ein, was ich an anderer Stelle geschrieben habe:

„Heute waren wir beim Kinderarzt und nun wissen wir, dass der kleine Löwe nicht gesund ist. Er ist, wenn man die Motorik ausklammert, zeitgerecht entwickelt, aber motorisch hängt er sehr weit zurück. Wir bekommen nun einen Termin im SPZ, wo er komplett auf den Kopf gestellt wird, unser neuer Kinderarzt hat sich gleich drum gekümmert, und die haben auch schon zurückgerufen und zugesichert, dass wir einen zeitnahen Termin bekommen. Normale Wartezeiten sind bei denen 5 Monate, sie sprachen von 4 – 6 Wochen, evtl. sogar früher. Der Kinderarzt hat uns beruhigt, die Zeit kann er vertreten.

Wir wissen nicht, wo das hinführt. die Entwicklungsverzögerung wird sich über viele Jahre wie ein roter Faden durchziehen, vielleicht wird er mal alles motorisch machen können, vielleicht aber auch nicht. 😦 Er hat einen Ultraschall vom Gehirn gemacht, hat aber kein gutes Gerät. Zumindest konnte er mit seinem Ultraschall nichts feststellen. Auffällige oder massive Veränderungen oder Verkalkungen hätte er gesehen, sagt er.  Aber so lange wir nichts konkreteres haben, ist alles nur rumraten.

Wir sind verzweifelt, versuchen aber dennoch zu hoffen. Alles steht irgendwie Kopf.“

Der kleine Löwe bewegte sich übrigens sehr wenig, strampelte nie. Er konnte nie greifen, kaum festhalten. Er lernte nie, seinen Kopf richtig selbst zu heben. Unterarmstütz gelang ihm auch nie, nur wenn ich ihn bäuchlings etwas erhöht hinlegte, ging es, aber immer nur mit schrägem Kopf.

Der kleine Löwe hatte aber ein zauberhaftes Lachen. Ich bin sehr verliebt in die Bilder, die wir aus der Zeit haben. Er fand es auch sehr spannend, wenn seine Geschwister um ihn rumgetobt sind. Er hat dann gelacht und fleißig mitgekuckt. Wie gesagt, kognitiv war er normal entwickelt, nur motorisch kam so gut wie nichts.

Unser Weg geht weiter – mit dem ersten SPZ-Termin am 11.02.2011 – ein Palindrom, hat uns aber kein Glück gebracht…

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