Der Weg

Ich bin gestern im Regen spazieren gegangen. Als ich loslief, regnete es noch nicht. Wie im echten Leben. Es schlägt sehr plötzlich um. Zuerst ist es ganz ok, dann wird es auf einmal kalt und ungemütlich. Aber ich ließ es zu, es fühlte sich lebendig an.

Beim Laufen dachte ich darüber nach, wie erwachsen ich gerade gemacht werde. Vielleicht erwachsener als ich je werden wollte. Ich schmecke den Tod.

Vor einer Weile hat mir eine ganz liebe ein paar mich sehr beeindruckende Zeilen geschrieben:

„Die Welt stürzt in Scherben und es ist nie mehr, wie es vorher war,
aber anders kann es auch gut werden. Vielleicht kannst du bald das kleine Licht am Horizont sehen.

In solchen Zeiten sind wir im Niemandsland, es gibt keine Wege, vieles scheint öd und unbewachsen unbewohnt.
Wir sind so schrecklich alleine dort, so nackt und verwundbar.
Wir werden vom Leben abgeschliffen, es fühlt sich an, wie bis aufs Skelett.“

Das trifft es ins Mark. Exakt so fühle ich mich schon lange.

Ich lief also diesen Weg oben auf dem Bild hinunter. Zuerst war es sehr naß und schmierig. Dann wurde er sehr steinig. Dann blieb eine Fahrrinne steinig und etwas unwegsam, die andere wurde sandiger und gut begehbar. Ich war schon drauf und dran die Fahrrinne zu wechseln und entschied mich doch noch, weiter die steinige zu laufen. Mein Weg ist gerade steinig. Den Lebensweg kann ich auch nicht einfach verlassen. Warum sollte er dann nicht sinnbildlich auch steinig bleiben?

Ich lief und lief und paßte gut auf, dass ich nicht strauchelte, stolperte. Manchmal war es doch etwas schwierig nicht umzuknicken. Aber ich stellte fest, da ich gemütlich lief und auch die sandige Rinne nicht schneller bestritten hätte, dass ich kaum langsamer vorankomme. Nur bedächtiger. Und als ich unten war, kam mir etwas in den Sinn. Ich ging jetzt diesen steinigen Weg, ich sah kaum nach rechts und links, denn ich mußte mich darauf konzentrieren, nicht zu stolpern und ich kam unten an und es war auch schön. Das heißt, wenn ich diesen Lebensweg bestritten habe, diesen Weg hinter mir liegen habe, kann es dort angekommen auch schön sein.

Es muß nicht schöner oder schlechter sein, als wenn der Weg leicht ist, das Ziel bekannt, das Ziel unbekannt. Es ist egal. Es kann auch schön sein, egal wie man es erreicht, wie man dort hinkommt, egal was hinter einem liegt. Es muß einem aber gelingen, wenn man angekommen ist, nach rechts und links zu blicken, sich Zeit nehmen, vielleicht dort angekommen rasten. Das möchte ich auch tun.

Diesen Stein fand ich gestern, ehe ich diesen Weg lief. Ich nahm ihn mit.

Ich hab am Samstag eine Bleistiftzeichnung bekommen. Dieses Bild begleitet mich gedanklich auch gerade sehr. Es stellt einen Baum dar, der mit seiner Rinde in einen Maschendrahtzaun gewachsen ist. Ich habe hier ganz in der Nähe solche Bäume schon gesehen. Ich weiß aber nicht, ob sie noch stehen. Wenn ja, möchte ich ein Bild davon machen. Es ist so treffend. Über lange Zeit muß diese Verwachsung stattgefunden haben. Keine offene Verletzung, aber viele Narben, Spuren in der Rinde hat es dennoch hinterlassen. Ich fühle mich sehr ähnlich.

Danke fürs Zulesen. Danke auch für eure Kommentare, für E-Mails. Für Kerzen. Es beeindruckt mich sehr, wieviele Menschen an uns und unseren Löwen denken. Vielen Dank dafür.

Eure Löwenmama

das sinn-lose umdrehen, rückwärts einen Sinn geben – wenn das geht

Ich häng grad immer wieder in zwei Gedankenkreisen. Zu diesem mag ich mal meine Gedanken loswerden, beim anderen traue ich mich noch nicht so ganz, ist etwas heikel, wenn man sich nicht ausreichend dazu erklärt, rechtfertigt.

Die Krankheit des Löwen hat keinen Sinn. Es ist einfach keiner drin, man kann es drehen und wenden, wie man will. Es wird auch keinen geben, den ich später verstehe, im Nachhinein betrachtet. Ich mag diesen Nonsens gar nicht hören. Es kann nichts sinnbringendes daran geben, dass mein Baby stirbt.

Aber das alles, diese ganze Situation, setzt gerade soviel Energie frei – leider nicht immer positiv. Hier ist alles so unter Druck, stimmungsgeladen, emotional. Deswegen hat es leider gestern wieder gekracht bei uns. 😦

Ich schweife ab – zurück zum Thema. Ich möchte diese Energie nützen. Vielleicht können wir dem Ganzen rückwärts einen Sinn geben. Das es nicht ganz sinnlos war. Ich möchte es mit Sinn befüllen. Ich möchte diese Energie umwandeln, da reinstecken. Ich möchte damit irgendwas bewegen.

Ich weiß nur noch nicht, was!

Einleitung und der Beginn der unermüdlichen Suche nach dem Sinn des Lebens

Ich möchte hier mit unserem Blog starten. Ich habe irgendwann Mitte Juni 2011 begonnen, dieses Blog für mein kleines Löwenbaby ins Leben zu rufen. Ich möchte über Morbus Krabbe schreiben. Für uns festhalten, wie wir dieses Monster erlebt haben. Man vergißt so vieles.

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Unser kleiner Löwe wurde sehr geborgen am 14. August 2010 als drittes Kind zu Hause geboren. Ich sagte zu meinem Mann recht bald, dass wir auf unseren kleinen Löwen sehr gut aufpassen müssen – er ist sensibel. Wie ich darauf kam, weiß ich nicht. Es war einfach so da.

Alles war gut bis auf ein Schnattern vom Unterkiefer, als würde er frieren, aber nur gelegentlich. Das gab sich mit den Wochen. Ich fand den Moro-Reflex etwas arg ausgeprägt und das Löwenbaby wollte nie nackig sein, schrie einfach wie am Spieß. Er war als Baby ganz anders, als meine anderen Kinder. Aber jedes Kind ist anders und er mag halt nicht nackig sein. Er darf auch anders sein. Er stillte auch anders. Er zog immer zwei, drei Mal und nicht einmal kräftig, wie meinen anderen beiden. Aber er trank gut, nahm gut zu. Alles gut.

Irgendwann begann ich in verschiedenen Entwicklungskalendern nachzulesen, wann Babies dieses oder jenes können sollen. Manche brauchen einfach länger. Bei den U`s wies ich die Kinderärztin auf seine bevorzugte Storchenhaltung, ein Bein lang, einas kurz, hin. Lieblingsseite, wechselnd lagern. Machte ich sowieso.

Mit drei Monaten wurde der fehlende Unterarmstütz bemängelt. Die Kopfkontrolle fand ich nicht gut, aber er hat Zeit. Irgendwann machte ich einen Termin beim Osteopathen, vielleicht hat er Blockaden von der schnellen Geburt. Er überstreckte sich auch gern etwas beim Stillen. Vielleicht KISS? Man beliest sich ja, wofür gibt es das Internet.

Der Osteo fand keine Blockaden, aber der kleine Löwe schien ihm im Rückenmark sehr rigide, wenig nachgiebig und der Muskeltonus war einerseits hyperton, andererseits hypoton. Ich bohrte und löcherte in größter Sorge. Ich wurde bald wahnsinnig. Er umschiffte das sehr geschickt und sagte, dass er nur erklären kann, wie Bewegung entsteht, im Gehirn, das es aber alles und nichts sein könnte, ich solle doch mal beim Kinderarzt einen Termin machen.

Den hatten wir am 10.01.2011. Allerdings hatten wir hierfür einen anderen Kinderarzt „auserwählt“, weil wir zur anderen kein Vertrauen mehr hatten uns nicht ausreichend gut betreut fühlten. Das ein oder andere hatten wir doch angesprochen und fragten uns, ob sie kompetent genug ist. Ich füg einfach mal ein, was ich an anderer Stelle geschrieben habe:

„Heute waren wir beim Kinderarzt und nun wissen wir, dass der kleine Löwe nicht gesund ist. Er ist, wenn man die Motorik ausklammert, zeitgerecht entwickelt, aber motorisch hängt er sehr weit zurück. Wir bekommen nun einen Termin im SPZ, wo er komplett auf den Kopf gestellt wird, unser neuer Kinderarzt hat sich gleich drum gekümmert, und die haben auch schon zurückgerufen und zugesichert, dass wir einen zeitnahen Termin bekommen. Normale Wartezeiten sind bei denen 5 Monate, sie sprachen von 4 – 6 Wochen, evtl. sogar früher. Der Kinderarzt hat uns beruhigt, die Zeit kann er vertreten.

Wir wissen nicht, wo das hinführt. die Entwicklungsverzögerung wird sich über viele Jahre wie ein roter Faden durchziehen, vielleicht wird er mal alles motorisch machen können, vielleicht aber auch nicht. 😦 Er hat einen Ultraschall vom Gehirn gemacht, hat aber kein gutes Gerät. Zumindest konnte er mit seinem Ultraschall nichts feststellen. Auffällige oder massive Veränderungen oder Verkalkungen hätte er gesehen, sagt er.  Aber so lange wir nichts konkreteres haben, ist alles nur rumraten.

Wir sind verzweifelt, versuchen aber dennoch zu hoffen. Alles steht irgendwie Kopf.“

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Der kleine Löwe bewegte sich übrigens sehr wenig, strampelte nie. Er konnte nie greifen, kaum festhalten. Er lernte nie, seinen Kopf richtig selbst zu heben. Unterarmstütz gelang ihm auch nie, nur wenn ich ihn bäuchlings etwas erhöht hinlegte, ging es, aber immer nur mit schrägem Kopf.

Der kleine Löwe hatte aber ein zauberhaftes Lachen. Ich bin sehr verliebt in die Bilder, die wir aus der Zeit haben. Er fand es auch sehr spannend, wenn seine Geschwister um ihn rumgetobt sind. Er hat dann gelacht und fleißig mitgekuckt. Wie gesagt, kognitiv war er normal entwickelt, nur motorisch kam so gut wie nichts.

Unser Weg geht weiter – mit dem ersten SPZ-Termin am 11.02.2011 – ein Palindrom, hat uns aber kein Glück gebracht…