Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

Nimm Dir einfach, was Du brauchst, kleiner Kerl!

Der Besuch unserer Hospizbegleiterin gestern war wieder sehr wertvolle Zeit, waren wertvolle Gedanken für mich. Mit ihr kann ich Sachen ungefiltert reden, die man nur weiß, wenn man ein Kind begraben hat. Es sind Gedanken zum Tod, zum Sterben, zum Danach, die man so mit sich herumträgt. Sie ist sehr offen. Ich glaube es gibt nichts, das ich sie nicht fragen darf und ich bekomme auf alles ausreichend Antwort. Es nimmt etwas die Angst und macht sicherer. Sicher wird man da wahrscheinlich nie. Weniger Angst macht stärker. Diese Stärke brauche ich.

Dem kleinen Löwen konnte ich das heute Nacht gut zurück geben. Die Nacht war wieder richtig blöd und irgendwann nahm ich ihn fest in den Arm und sagte zu ihm „Kleiner Kerl, nimm Dir einfach, was Du brauchst, das ist das einzige, was ich Dir mitgeben kann und wenn es für mich Nächte mit wenig Schlaf sind, weil Du nur auf meinem Bauch und Busen liegen magst, es ist OK.“. Ich werde noch viel Zeit zu schlafen haben.

Ich fühle mich schon seit ein paar Tagen wie ein Stück Treibholz im großen Meer. Ich laß mich grad treiben, laß es laufen, kann es doch nicht beeinflussen. Weder Dauer, noch Verlauf. Vielleicht leben wir noch Monate so, auch wenn ich es nicht glaube. Treiben lassen ist im Moment nicht unangenehm, hat was von loslassen. Aber irgendwann würd ich gern „Land sehen“. Ne einsame Insel fänd ich blöd. Ich würde gern wieder leben, also bitte anständiges Festland.

Der kleine Löwe hustet seit gestern anders. Der erste Huster ist kraftvoll und mit jedem weiteren schwächen die Hustenstöße ab, bis am Schluß der letzte nicht mehr kommen mag. Mein Baby wird noch flügellahmer. Ich fühle es.

Nachher bekomm ich wieder Besuch von einer lieben Bekannten. Aber es hat eine Hürde, sie hat ihr Baby sicher dabei. Ich hab mir aber vorgenommen, solchen Situationen nicht aus dem Weg zu gehen, weil ich mir sonst Hürden selbst baue, über die ich irgendwann drüber muß.

Ich hab mich gestern so wahnsinnig für meinen Großen gefreut, er hat eine selbst erarbeitete 3 in der Englisch-Schulaufgabe gehabt. Klar hat er die letzte Zeit Nachhilfe, aber ich hab mit ihm daheim nicht nennenswert geübt, sondern eher Aufgaben zur Selbstkontrolle gestellt. Das hat er sich so verdient, das muß Balsam für seine Seele sein. Die letzte Zeit läufts nämlich in der Schule nicht so gut.

Hospiz, Kinderkrankenpflegedienst, …

Ob jetzt Zeit für ne Auszeit im Hospiz wäre, überlege ich immer wieder. Mein Großer will nicht, ich müßte bei dem kleinen Löwen schlafen (unten) und der Löwenpapa mit unseren beiden Großen oben im Elternbereich. Mein Mädchen stillt aber nachts noch oft und will bei mir sein.

Unten im Kinderzimmer fürs kranke Kind mit dem Löwen und meinem Mädchen stell ich mir auch blöd vor. Irgendwie geht es auf Lasten der Kinder und der Löwe läßt sich nicht gut fremdbetreuen. Ich seh irgendwie nicht so gut den Nutzen für uns. Wir könnten nur außerhalb der Ferien, weil die auf lange Sicht gerade in den Ferien total ausgebucht sind. Der Große könnte von dort mit einem anderen Bus zur Schule fahren, aber er will einfach nicht dorthin. Ob der Monsieur sich eine ganze Woche freimachen könnte ist fraglich. Klar, wenns klemmt ja. Hab auch schon überlegt, ob ich alleine mit den Kindern eine Woche dorthin gehe, ist ja nur gut 5 Minuten von hier. Aber was mach ich dann wieder mit meinem Mädchen nachts. Irgendwie haben wir glaub ich daheim mehr Struktur. Ich fände es für uns gerade hilfreicher, würden wir von außen professionelle Unterstützung bekommen, wie von einem Kinderkrankenpflegedienst zum Beispiel.

Da bin ich grad dran zu erkunden, ob es noch mehr davon hier vor Ort gibt. Die sind halt doch sehr handverlesen, da „Spezialdienst“ und alte und kranke große Menschen gibts halt viel mehr, als schwerkranke Kinder, die Pflegebedarf haben und deswegen sind speziell diese Dienst nicht so häufig vorhanden.

—

20.11 Uhr: Alle Kinder schlafen heute schon. Ich staune vor allem über mein Mädchen. Das Löwenbaby bekommt grad den Rest seiner Milch. Mit der Sonde füttern dauert länger. Gut, ich kann zwischendrin was machen, Kleinigkeiten erledigen, aber das würfelt mir den ganzen Fütter-Zeitplan durcheinander. Im Klinikum sagten sie immer 5 ml laaangsam reindrücken, kurze Pause und nach einer 20 ml-Spritze eine etwas längere kurze Pause machen. Wenn er dann so „vollgetankt“ ist, trau ich mich gar nicht mehr, ihn richtig hochzuheben.

Bei uns gewitterts langsam. Ich mag das. Ich werd jetzt auch ziemlich bald ins Bett abdampfen. Wollte gestern schon „früh“ schlafen gehen und mein Mädchen ist erst gegen 22.00 Uhr eingeschlafen.

Heute haben wir sie müdegehüpft. Wir waren wieder alle draußen am Trampolin, der Löwe daneben in der Wippe. Wir haben viel gelacht, ich dachte mir, vielleicht hört er uns und freut sich. Ich denk mir oft, er findet es blöd, wenn ich ständig heule.

So, ich verabschiede mich…

daily soap die x-te

Mein Muck hat jetzt 120 ml Milch intus. Heut Nacht wars blöd, er ist gegen 02.00 Uhr aufgewacht, weil trotz Kissen unterm Kopf und den Schultern Flüssigkeit aus dem Magen hochgekommen ist und er es aspiriert hat. 😦

Hab ihn dann in den Arm genommen und zwei Mal versucht ihn abzulegen, aber beide Male schwappte es wieder. Als ich noch ein Kissen untergeschoben habe, ging es. Vielleicht geb ich heut abend nicht erst um 20.00 Uhr was, sondern etwas früher wie sonst auch. Ich hatte nur die Möglichkeit genutzt, ihn im Schlaf zu füttern, da der Rythmus gestern ohnehin etwas durcheinander war. Ein Vorteil ist, dass ich jetzt nicht mehr klistieren muß und sicher bin, dass das, was an Flüssigkeit in der Windel ist, definitiv gepinkelt ist und Flüssigkeit ankommt.

Ich bekomm nachher besuch, eine Freundin kommt, die ich schon echt lang nicht mehr gesehen habe. Heut Nachmittag kommt meine liebe Hospizbegleiterin und heut abend kommt die Frau vom Kinderkrankenpflegedienst. Irgendwie befürchte ich, dass sie keinen Bedarf sieht. Ich hoffe, ich kann zumindest erwirken, dass die zur Versorgung der Sonde kommen, wenn ich sie brauche.

—

Grad hat mich die vom Pflegedienst geärgert. Der Termin für heute abend ist abgesagt und auf Mitte nächste Woche verschoben. Eine ganze Woche. Als ich fragte, ob ich mich kurzfristig melden dürfte, wenn es um Sonde neu legen geht sagt sie doch glatt, da müßte ich den Notarzt rufen oder ins Klinikum fahren.

Ich befürchte, da sitzt jemand am Telefon, die null Plan hat. Magensonde verrutscht, Notarzt rufen. Paßt vorn und hinten nicht zusammen. Ich seh zu, dass ich das selbst Sonde legen am Freitag hinbekomme. Ich wollte das zwar eigentlich nicht machen, aber ich kann mir wohl selbst viel Streß rausnehmen, wenn ich das wirklich lerne und selbst erledigen kann.

Ahhh, das mit der Sonde funzt nicht so gut. Heut morgen bekam er 120 ml. Dreieinhalb Stunden später hätte er wieder was bekommen sollen und nach 15 ml war Schluß, da kam es oben schon wieder raus. Verdaut er nicht mehr?

Ich hab jetzt mal den KiA angemailt, was er für Ideen hat… Alles blöd.

—

Der Kinderarzt hat heut mittag angerufen. Alles, was er jetzt mit der Milch über die Sonde bekommt wird mehr sein als vorher. Ich soll keine ml zählen, sondern nach Gefühl füttern. Wenn sein Bauch sich voll anfühlt, dann halt nix oder wenig und wenn mehr rein geht, wie z.B. morgens, dann geht halt mehr rein. Auf nasse Windeln achten und sonst egal.

Sein Grundumsatz ist einfach mit null Bewegung anders als die eines Kindes, das sich bewegt und fertig. Ich kann auch ruhig was anderes als Milch über die Sonde geben. Heute gab es Sahne-Vanille-Pudding. Wir hatten allerdings einen kleinen Pudding-Unfall. Ich hatte den Pudding in die Spritze aufgezogen und mit heißem Wasser verdünnt. Beim Sondieren hat die Pudding-Spritze mit Druck den Schlauch abgeploppt und der Pudding klebte prompt in der Löwenmähne. Man sind wir erschrocken.

Leider hat er sich immer wieder warum auch immer arg verschluckt. Also einfach so in der Wippe oder im Arm. Von jetzt auf die nächste Sekunde wird er ohne einen Mucks von sich zu geben plötzlich dunkelrot, fast lila und wenn man dann zu ihm eilt und ihn aufrichtet oder was weiß ich was macht, schnauft er wieder oder hustet plötzlich arg los. 😦

Evtl. können wir aber versuchen, mit einem speziellen Pulver (Nestargel oder so) aus der Apotheke, die Nahrung anzudicken, wird wohl ähnlich wie Gel. Dann würde es nicht mehr schwappen. Muß halt noch durch die Sonde gehen, damit wir nicht wieder so nen Unfall wie heute haben. *hüstel*

Heut abend hat er wieder 120 ml bekommen, nachdem ich beim Pudding etwas zurückhaltender war. Ich hab jetzt ein andere Kissen genommen, damit er nochmal etwas höher liegt, es aber noch angenehm bequem hat.

Ich bin grad sehr ausgebrannt.

Rückschritt

Er hat geschlafen, zuckt aber immer noch. Ich hoffe, das gibt sich heut im Lauf des Tages mit der Dosiserhöhung. Jetzt hat er ja erst eine viertel Tablette mehr und bekommt Tags j doch morgens, mittags und abends sein Medikament.

Sein Frühstück hat er nur gut zur Hälfte gegessen. Er ist wieder eingeschlafen, wachhalten ging nicht. Seitdem schläft er in der Wippe. Er zuckt inzwischen weniger, aber immer noch. Mal sehen, wie das im Lauf des Tages wird.

Hab jetzt nochmal Kontakt zum KiA aufgenommen per Mail, ab wann ich reagieren muß, wenn er mir nicht mehr oder nicht mehr gescheit ißt und was wir dann machen. 😦

—

Das Löwenbaby bekommt noch heute oder morgen eine Magensonde über die Nase und wir stellen wieder auf Milchnahrung um. Es hat mehrere Vorteile, die einfach überwiegen. Er verschluckt sich nicht mehr beim Essen, bekommt mehr und ausreichend Flüssigkeit über die Nahrung und ich muß nicht ständig bangen, dass er zuwenig ißt und seine Stuhlprobleme sind wahrscheinlich leichter.

Ich bin damit total unglücklich. Klar, für ihn ist es jetzt wahrscheinlich die bessere Lösung. Aber für mich ist das so ein krass sichtbarer Rückschritt. Ich will nicht ins Klinikum zum Sonde legen lassen. Ich will da nicht hin. Ich will nicht jedes Mal vorm Nahrung eingeben Magensäure hochziehen und mit Lacmuspapier überprüfen, dass ich richtig bin. Ich will keinen Schlauch aus der Nase meines Babies haben.

—

Hab vorhin im Klinikum angerufen und wir sollen stationär aufgenommen werden weil es nicht nur das Legen ist sondern auch der Umgang damit. Davon hat mir mein Kinderarzt aber gar nix gesagt. Super und den erreich ich jetzt auch grad nicht, vor halb drei ist die Praxis besetzt. Panik macht sich breit.

Ich mag da nicht stationär rein. Wie soll das schon wieder mit meinem Mädchen werden und davon war null die Rede. Warum kann man mir das nicht einfach zeigen, ihm das Ding legen und gut? Ich kenn den Laden. Da sitzt man eeeewig rum und hie und da kommt mal wer und schenkt einem ehrenwerte 5 Minuten und dafür soll ich stationär.

—

Wieder da – ohne Sonde. Die wollten, dass ich drei bis vier Tage !! stationär bin um den Umgang zu lernen. Wir haben uns nun drauf geeinigt, dass wir morgen früh um 7 Uhr da sind, die Sonde gelegt wird und er so sein Frühstück bekommt und wir mittags vor dem Mittagessen kommen, wir gemeinsam den Sitz der Sonde prüfen und er das Mittagessen so bekommt. War grad noch beim Kinderarzt und hab ein Rezept für Sonden und ein Stethoskop geholt, der konnte das auch nicht verstehen. Zeigen ja, alles genau erklären, unkompliziert helfen wenn man Fragen hat einfach bei Bedarf, aber stationär und dann auch noch so lang konnte er nicht nachvollziehen. Also morgen zweite Runde…

Ich bin grad dran, dass wir nen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst herbekommen. Scheint ein größter Akt zu werden.

Unsere Hospizbegleiterin war vorhin noch da und wir hatten gute Gespräche. Ich hatte das Gefühl, wir waren uns gedanklich sehr nah, wir sind sehr verbunden.

Trampolin hüpfen ist der Hit

Heute war wieder unsere Hospizbegleiterin da. Ich mag sie wirklich sehr, sie hat eine liebe, offene Art und wir können wirklich über alles reden, selbst die abgefahrensten Sachen. Und dabei stelle ich dann fest, das ist gar nicht so abgefahren, sondern ihr ging/geht es ganz genauso. Das ist gut. Gleichzeitig sehe ich eine tolle, starke Frau vor mir, die so viel Leben ausstrahlt das ich mir denke, hey ich pack das auch und irgendwann bin ich auch so. Ich sehe aber auch, dass ihr Mädchen in ihrem Leben noch eine sehr große Rolle spielt. Das macht mich merkwürdig froh. Also ist auch ein Kind noch da, wenn es eigentlich nicht mehr da ist. Ich hatte etwas Angst davor, dass es nach und nach verschleiert. Ich weiß gar nicht, wie ich es anders ausdrücken soll.

Mein Mädchen ist wild, wilder, am wildesten. Mein Großer auch. Sie dreht mit dem Trampolin völlig durch. Kaum ist sie wach, will sie hüpfen. Der Große hängt auch dauernd drauf ab und jetzt haben wir ausgemacht, dass wir irgendwann mal in einer lauen Sommernacht alle drauf schlafen. Hoffentlich gibts dann keinen Platzregen.

Auf dem Trampolin haben wir wirklich die tollsten Momente.

Meinem kleinen Muck geht es nicht so gut. Er schläft immer mehr und es kommt immer öfert vor, dass er gar nicht richtig wach wird. Heut war die Physio da und hat ihm die Lunge frei geklopft und gerüttelt und er schlief währenddessen, wurde erst wach, als sie ihn auf den Bauch gedreht hat. Das war letztens auch schon so. Merkwürdig. 😦 Die Lunge verschleimt immer mehr, hat einfach damit zu tun, dass die gesamte Muskulatur im Brustkorb nachlässt und ihm das Atmen schwerer fällt und die Lunge nicht mehr gut belüftet ist, kombiniert mit schlechtem Abhusten. Er rasselt viel beim Atmen und wenn er versucht zu husten, hört sich das echt schrecklich an. 😦

Mir gehts so lala. Mal laufen die Tränen, dann wieder nicht. Ich glaube, das hatte ich noch gar nicht erzählt… letzte Woche hatte tatsächlich noch eine aus dem Klinikum angerufen. Als wir dort zu der Erstuntersuchung im SPZ waren kündigte man an, wir würden auf ne Liste kommen und das Löwenbaby jedes halbe Jahr zu einer Untersuchung terminiert, wo man den Verlauf dokumentiert und schaut, wo er Förderbedarf hat. Die hatten wohl nun vergessen, uns von dieser Liste zu nehmen. Letzte Woche ruft diese Frau an und will uns nun einen Termin für die entwicklungsneurologische Untersuchung geben. Ich hab ihr erklärt, dass wir einen Befund haben und man wohl vergessen hat, uns von der Liste zu nehmen.

„Ja aber er würde eben auf ihrer Liste draufstehen, also müsse sie auch den Termin vergeben.“ Ich sagte ihr dann, dass er Morbus Krabbe hätte und es sich dabei um eine lebenslimitierende Stoffwechselerkrankung handeln würde und wir diesen Termin nicht benötigen. „Aber wir stehen auf dieser Liste und dann müssen wir auch kommen.“ Ich hab ihr also nochmal erklärt, dass er bald sterben wird. Hallo, ist die begriffsstutzig? Da sagt die doch glatt nochmal, dass wir auf ihrer Liste stehen. Tickt die noch? Ich sagte ihr dann, dass er sich gar nicht mehr entwickelt und nicht mehr lange leben wird. Da sagt die doch glatt, sie müsse das erst mit der Fr. Dr. Blablablubb in Rücksprache klären. Ich wußt in dem Moment nicht, ob ich lachen oder weinen soll. 😦 Größer gehen Fettnäpfchen ja kaum.

müde vom Leben

Morgen Nachmittag kommt zum ersten Mal unsere „ambulante Hospizbetreuung“. Sie war letzte Woche abends mal mit der Dame vom Kinderhospiz zum Beschnuppern da und ich fand sie sofort sehr sympathisch – sie spricht und lacht mit den Augen, das mag ich. Morgen können wir uns einfach mal kennenlernen.

Wenn es zwischen uns paßt, kommt sie ab jetzt jede Woche für einen Vormittag oder Nachmittag oder wie es sich ergibt, ausgeht. Sie hat selbst schon ein Kind verloren und kann sich deswegen vielleicht noch mehr in uns reinfühlen. Ich freue mich!

Ansonsten hab ich gerade viele Durchhänger, heule von jetzt auf plötzlich.

Gestern abend beim Füttern hatte ich den Eindruck, er ist nicht nur müde, sondern auch müde vom Leben. Das hat mich sehr traurig gemacht, ich habe sehr geweint. Es tut so unheimlich weh, sein Baby aufgeben zu sehen. Er schläft zur Zeit auch sehr viel und lang. Was soll ihn auch stören, wenn er schlecht hört.

Ich liebe diesen kleinen Menschen so abartig stark, es tut in jeder Faser meines Körpers weh.

„alles kaputt, es ist alles kaputt“ – Meldung aus der Seifenblase…

Ich will aus dieser beschissenen Situation raus. Ich will mal wieder einfach nur so unbeschwert lachen. Als ich gestern aus dem Hospiz kam, standen da Eltern draußen und haben richtig gelacht. Ich dachte mir ‚wow, die können das noch, oder wieder … ‚ was weiß ich. Kann ich das auch irgendwann wieder? Werd ich wieder sowas wie Spaß erleben, glücklich sein? Geht das noch, nach allem was ist und was noch kommt? 😦

Das war das, was ich kürzlich mit leben in der Seifenblase meinte. Die Welt da draußen läuft normal weiter, wir da drin, kein Boden mehr unter den Füßen. Man will wieder am Leben teilhaben, will wieder Boden unter den Füßen spüren. Man will, dass die Blase platzt, was aber im Umkehrschluß bedeuten würde, dass man sich wünscht, dass der löwe stirbt. Aber wollen tun wir das ja auch nicht.

Das ist alles Mist.

—

Ich möchte mein Baby um alles in der Welt behalten, aber es ist so kein Leben. Also ich kann es kaum mehr ertragen. Heute mußte ich ihn wieder rumdrehen, weil er sich an seinem Speichel so arg verschluckt hat. Der ist recht zäh und ich sauge eh schon immer wieder mit dem Mucex Absauger manuell überschüssigen Speichel aus dem Mund ab. 😦 Aber manches kommt auch aus der Lunge hoch und er kann inzwischen sehr schlecht abhusten. Essen wird immer schwieriger. Er atmet oft so flach und hat richtig lange Atempausen. Er gibt kaum einen Ton von sich, außer er jammert und dann bin ich mir nie sicher, ob ihm was weh tut und wir versuchen uns wieder mit Schmerzmitteln. Er kann sich so gut wie nicht bewegen und macht sich ständig steif. Es ist ja nicht so, dass ich ihn hergeben muß und er den ganzen Tag munter brabbelt, rumstrampelt, kullert, lacht… lachen kann er schon lange nicht mehr. Er kann nicht mal mehr am Schnuller nuckeln. Es ist so schrecklich ihm dabei zuzusehen, wie er nach und nach abbaut.

Mein Mädchen hat vorgestern ein altes Buch von meinem Großen zerrissen und er weinte „alles kaputt, es ist alles kaputt“ und ich begann mit dem Löwenbaby  im Arm auch zu weinen weil ich dachte „ja, alles kaputt, es ist alles kaputt“. Ich hab den kleinen Kerl ganz auf die Welt gebracht, bis auf dieses eine einzige fucking GALC-Enzym wegen diesem dummen, dummen autosomal rezessiven Gendefekt, den wir ja unbedingt beide haben müssen, der bei jedem 150. vorkommt und bei einem von 100.000 – 150.000 Babies zusammentrifft und Morbus Krabbe macht. An dem kleinen Kerl ist alles dran, bis auf dieses eine einzige Enzym und das macht alles, alles kaputt.

Ja, ich hätte ihn so gerne aufwachsen sehen. Meine Mama sagt immer, er sieht exakt aus wie ich als Baby, bis auf die blauen Augen. Ich hätte gern gesehen, wie er mobil wird, gehört wie er Mama und Papa sagt. Wie er mit seinen beiden Geschwistern spielt. Ich hatte diese Strapaze mit zwei kleinen Kindern, kurzer Altersabstand auf mich genommen weil ich wollte, dass die Kinder miteinander aufwachsen, gemeinsam spielen. Und das tut so verdammt weh, dass alles kaputt ist. Wir wollten evtl. noch ein viertes Kind. Das käme ja jetzt nur noch mit Pränataldiagnostik in Frage. Und ich könnte es nicht abtreiben, wenn es auch die Krankheit hätte. Also käme nur infrage künstlich befruchten zu lassen, nachdem man Morbus Krabbe ausgeschlossen hat. Auf diese Prozedur hätte ich vermutlich null Bock

Wir wollten beide so wahnsinnig gerne eine große Familie. Das ist alles kaputt. Ich bin so gerne Mama, ich hab Kinderlachen so gern. Ich hätte ihn so gern durchs Leben begleitet. Aber alles ist kaputt. Und jetzt sitz ich hier und warte darauf, dass mein Kind stirbt, damit es nicht mehr leiden muß. Mich widert es so an, ihm jeden Tag diese scheiß Medikamente zu geben. Ihm Schleim abzusaugen. Ihm mit der Klistierspritze Flüssigkeit in den Po zu spritzen, damit er nicht austrocknet.

Ach, ich geh besser ins Bett. Hat ja doch keinen Sinn.

mit der Faust auf meinen Kopf hauen – Kühlbett

Wir waren gestern im Hospiz, danach hat es mir den Boden weggezogen. Das Haus war sehr schön, aber im Trauerbereich stehen (Andachtsraum, Abschiedsraum mit Kühlbett, das war das krasseste für mich) war wie immer und immer wieder mit der Faust auf meinen Kopf hauen. Ich will nicht, dass man mein Baby kühlt, er friert doch eh immer so schnell.

Immerhin haben wir jetzt nen Tipp wegen „gutem“ Bestatter bekommen und darauf vertraue ich jetzt einfach blind. Die scheinen jeden „Quatsch“ mitzumachen – kein Leichenwagen, sondern ein normales Auto und Jeans und buntes T-Shirt statt schwarzem Anzug und Hausbesuch statt antanzen in deren Geschäftsräumen. Muß mal per Mail Kontakt aufnehmen, anrufen schaffe ich (noch) nicht.

Einen Aufenthalt im Hospiz haben wir für den Moment verworfen. Das Haus ist toll, aber paßt gerade nicht zu unserer Familiensituation. Die kranken Kinder haben ihr (Schlaf-)Zimmer unten, die Eltern und Geschwister sind oben. Unten ist rund um die Uhr Pflegepersonal im Einsatz und die Zimmer der kranken Kinder sind videoüberwacht. Die Mamas der kranken Kinder, die sich nicht fremdbetreuen lassen, schlafen unten und übernehmen so viel Pflege wie sie wollen, an den Bedürfnissen des Kindes orientiert. Oben übernachten keine kranken Kinder, damit die anderen Familien wirklich durchschlafen und auftanken können. Nachvollziehbar.

Wir haben ein Familienbett (außer undserem Großen 😉 ) und können uns das für uns gerade nicht anders vorstellen. Unser Pflegeaufwand ist auch nicht viel anders als bei anderen Babies, deswegen brauchen wir das jetzt nicht so dringend. Vielleicht aber wann anders. Wir werden aber den ambulanten Hospizdienst in Anspruch nehmen.

Die Taufkerze kam gestern, sie sieht wunderschön aus. 😀

Mir gehts heut stimmungsmäßig nicht so gut. Nicht, dass es mir die letzte Zeit mal richtig gut ging, aber da war ich irgendwie gesammelter. Ich konnte heut morgen mit Ölpastellkreiden einfangen, wie es in mir drin gerade aussieht. Es gelang mir selten so gut.

Wir müssen noch in die Stadt, Schuhe kaufen. Vielleicht hab ich Glück, ich hätte gern für die Taufe lila Chucks. Ich hab keinen Bock auf spießige Klamotten. Das Motto ist bunt!

wie wenn man kurz vorm Ertrinken ist

Die Sonne hat gescheint und wir waren draußen. Die Tage sind gerade sehr durchwachsen. Ich weine oft, bin im nächsten Moment wieder total abgeklärt, ohne jede Empfindung. Fühle mich einerseits leer, andererseits fallen mir tausend Sachen ein, die ich unbedingt vorbereiten muß, damit ich sie dann mache, wenn der Tag X war. Dieser hilflose Aktionismus kommt mir andererseits aber so ungesund vor. Fühlt sich so hilflos an, wie wenn man kurz vorm Ertrinken ist und meint, mitten im Meer, hilft einem dieser dumme Rettungsring, aber es ist kein rettendes Ufer, kein Schiff in Sicht und es ist zu kalt, um längere Zeit überbrücken zu können.

Es fühlt sich auch falsch an, für danach zu planen. Es ist überhaupt total pervers, ständig darauf warten zu müssen, dass die Seifenblase platzt, indem der Tag X eintritt, damit man wieder auf dem Boden ankommt und versuchen kann zu leben. Bloß kann man das, was gerade Leben sein soll, in der Seifenblase auch kaum ertragen. Versteht man überhaupt, was ich meine? In meinem hilflosen Aktionismus hab ich gestern meine total verstimmte und unbespielbare Querflöte zum Flötenbauer zur Generalüberholung gebracht.

Dem kleinen Löwen geht es gerade nicht so gut, scheint mir. Er hat schon wieder damit begonnen, seit zwei, drei Tagen und auch wieder stundenweise nachts, sonor vor sich hinzujammern. Hatte vorhin den Eindruck, er hat Schmerzen und habe ein Zäpfchen gegeben. Dann kamen Unmengen an Stuhl und er hat gedrückt, als wäre das was weiß ich was für harter Stuhl. Er kam aber ganz pastig und sehr, sehr weich und hätte keine Probleme machen dürfen. Offenbar scheint er da jetzt auch schon Probleme zu haben. 😦

Hab vorhin per Mail Kontakt zum Kinderarzt aufgenommen, mal sehen, was er antwortet. Er ist herrlich unkompliziert, per Mail kann ich in Ruhe formulieren, was unser Problem ist, er kann ggf. nachfragen (gibt ne Ärztehotline für besonders seltene Erkrankungen, diese Ärzte haben auch eine Palliativausbildung) und dann sehen, wie wir weiter machen.

Heute Nachmittag schauen wir das Hospiz an.