„alles kaputt, es ist alles kaputt“ – Meldung aus der Seifenblase…

Ich will aus dieser beschissenen Situation raus. Ich will mal wieder einfach nur so unbeschwert lachen. Als ich gestern aus dem Hospiz kam, standen da Eltern draußen und haben richtig gelacht. Ich dachte mir ‚wow, die können das noch, oder wieder … ‚ was weiß ich. Kann ich das auch irgendwann wieder? Werd ich wieder sowas wie Spaß erleben, glücklich sein? Geht das noch, nach allem was ist und was noch kommt? 😦

Das war das, was ich kürzlich mit leben in der Seifenblase meinte. Die Welt da draußen läuft normal weiter, wir da drin, kein Boden mehr unter den Füßen. Man will wieder am Leben teilhaben, will wieder Boden unter den Füßen spüren. Man will, dass die Blase platzt, was aber im Umkehrschluß bedeuten würde, dass man sich wünscht, dass der löwe stirbt. Aber wollen tun wir das ja auch nicht.

Das ist alles Mist.

Ich möchte mein Baby um alles in der Welt behalten, aber es ist so kein Leben. Also ich kann es kaum mehr ertragen. Heute mußte ich ihn wieder rumdrehen, weil er sich an seinem Speichel so arg verschluckt hat. Der ist recht zäh und ich sauge eh schon immer wieder mit dem Mucex Absauger manuell überschüssigen Speichel aus dem Mund ab. 😦 Aber manches kommt auch aus der Lunge hoch und er kann inzwischen sehr schlecht abhusten. Essen wird immer schwieriger. Er atmet oft so flach und hat richtig lange Atempausen. Er gibt kaum einen Ton von sich, außer er jammert und dann bin ich mir nie sicher, ob ihm was weh tut und wir versuchen uns wieder mit Schmerzmitteln. Er kann sich so gut wie nicht bewegen und macht sich ständig steif. Es ist ja nicht so, dass ich ihn hergeben muß und er den ganzen Tag munter brabbelt, rumstrampelt, kullert, lacht… lachen kann er schon lange nicht mehr. Er kann nicht mal mehr am Schnuller nuckeln. Es ist so schrecklich ihm dabei zuzusehen, wie er nach und nach abbaut.

Mein Mädchen hat vorgestern ein altes Buch von meinem Großen zerrissen und er weinte „alles kaputt, es ist alles kaputt“ und ich begann mit dem Löwenbaby  im Arm auch zu weinen weil ich dachte „ja, alles kaputt, es ist alles kaputt“. Ich hab den kleinen Kerl ganz auf die Welt gebracht, bis auf dieses eine einzige fucking GALC-Enzym wegen diesem dummen, dummen autosomal rezessiven Gendefekt, den wir ja unbedingt beide haben müssen, der bei jedem 150. vorkommt und bei einem von 100.000 – 150.000 Babies zusammentrifft und Morbus Krabbe macht. An dem kleinen Kerl ist alles dran, bis auf dieses eine einzige Enzym und das macht alles, alles kaputt.

Ja, ich hätte ihn so gerne aufwachsen sehen. Meine Mama sagt immer, er sieht exakt aus wie ich als Baby, bis auf die blauen Augen. Ich hätte gern gesehen, wie er mobil wird, gehört wie er Mama und Papa sagt. Wie er mit seinen beiden Geschwistern spielt. Ich hatte diese Strapaze mit zwei kleinen Kindern, kurzer Altersabstand auf mich genommen weil ich wollte, dass die Kinder miteinander aufwachsen, gemeinsam spielen. Und das tut so verdammt weh, dass alles kaputt ist. Wir wollten evtl. noch ein viertes Kind. Das käme ja jetzt nur noch mit Pränataldiagnostik in Frage. Und ich könnte es nicht abtreiben, wenn es auch die Krankheit hätte. Also käme nur infrage künstlich befruchten zu lassen, nachdem man Morbus Krabbe ausgeschlossen hat. Auf diese Prozedur hätte ich vermutlich null Bock

Wir wollten beide so wahnsinnig gerne eine große Familie. Das ist alles kaputt. Ich bin so gerne Mama, ich hab Kinderlachen so gern. Ich hätte ihn so gern durchs Leben begleitet. Aber alles ist kaputt. Und jetzt sitz ich hier und warte darauf, dass mein Kind stirbt, damit es nicht mehr leiden muß. Mich widert es so an, ihm jeden Tag diese scheiß Medikamente zu geben. Ihm Schleim abzusaugen. Ihm mit der Klistierspritze Flüssigkeit in den Po zu spritzen, damit er nicht austrocknet.

Ach, ich geh besser ins Bett. Hat ja doch keinen Sinn.

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