Rückschritt

Er hat geschlafen, zuckt aber immer noch. Ich hoffe, das gibt sich heut im Lauf des Tages mit der Dosiserhöhung. Jetzt hat er ja erst eine viertel Tablette mehr und bekommt Tags j doch morgens, mittags und abends sein Medikament.

Sein Frühstück hat er nur gut zur Hälfte gegessen. Er ist wieder eingeschlafen, wachhalten ging nicht. Seitdem schläft er in der Wippe. Er zuckt inzwischen weniger, aber immer noch. Mal sehen, wie das im Lauf des Tages wird.

Hab jetzt nochmal Kontakt zum KiA aufgenommen per Mail, ab wann ich reagieren muß, wenn er mir nicht mehr oder nicht mehr gescheit ißt und was wir dann machen. 😦

Das Löwenbaby bekommt noch heute oder morgen eine Magensonde über die Nase und wir stellen wieder auf Milchnahrung um. Es hat mehrere Vorteile, die einfach überwiegen. Er verschluckt sich nicht mehr beim Essen, bekommt mehr und ausreichend Flüssigkeit über die Nahrung und ich muß nicht ständig bangen, dass er zuwenig ißt und seine Stuhlprobleme sind wahrscheinlich leichter.

Ich bin damit total unglücklich. Klar, für ihn ist es jetzt wahrscheinlich die bessere Lösung. Aber für mich ist das so ein krass sichtbarer Rückschritt. Ich will nicht ins Klinikum zum Sonde legen lassen. Ich will da nicht hin. Ich will nicht jedes Mal vorm Nahrung eingeben Magensäure hochziehen und mit Lacmuspapier überprüfen, dass ich richtig bin. Ich will keinen Schlauch aus der Nase meines Babies haben.

Hab vorhin im Klinikum angerufen und wir sollen stationär aufgenommen werden weil es nicht nur das Legen ist sondern auch der Umgang damit. Davon hat mir mein Kinderarzt aber gar nix gesagt. Super und den erreich ich jetzt auch grad nicht, vor halb drei ist die Praxis besetzt. Panik macht sich breit.

Ich mag da nicht stationär rein. Wie soll das schon wieder mit meinem Mädchen werden und davon war null die Rede. Warum kann man mir das nicht einfach zeigen, ihm das Ding legen und gut? Ich kenn den Laden. Da sitzt man eeeewig rum und hie und da kommt mal wer und schenkt einem ehrenwerte 5 Minuten und dafür soll ich stationär.

Wieder da – ohne Sonde. Die wollten, dass ich drei bis vier Tage !! stationär bin um den Umgang zu lernen. Wir haben uns nun drauf geeinigt, dass wir morgen früh um 7 Uhr da sind, die Sonde gelegt wird und er so sein Frühstück bekommt und wir mittags vor dem Mittagessen kommen, wir gemeinsam den Sitz der Sonde prüfen und er das Mittagessen so bekommt. War grad noch beim Kinderarzt und hab ein Rezept für Sonden und ein Stethoskop geholt, der konnte das auch nicht verstehen. Zeigen ja, alles genau erklären, unkompliziert helfen wenn man Fragen hat einfach bei Bedarf, aber stationär und dann auch noch so lang konnte er nicht nachvollziehen. Also morgen zweite Runde…

Ich bin grad dran, dass wir nen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst herbekommen. Scheint ein größter Akt zu werden.

Unsere Hospizbegleiterin war vorhin noch da und wir hatten gute Gespräche. Ich hatte das Gefühl, wir waren uns gedanklich sehr nah, wir sind sehr verbunden.

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