Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – Das Palindrom

Heute vor einem Jahr. Das Palindrom. Sogar fast perfekt – 11.02.2011 – 10.10 Uhr Hätten wir den Termin um 10.01 Uhr gehabt, wäre es so richtig perfekt gewesen, das Palindrom.

Aber es sollte gar nichts perfekt sein.

Heute vor einem Jahr hatten wir Hoffnung. Wir waren emotional schon so tief gefallen, hatten schon Gefühlsabgründe durchlebt. Schon so viele verzweifelte Tränen geweint. Schon so viele Horrorszenarien in Gedanken entwickelt und hoffnungsvoll verworfen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. So viele Anker geworfen. So viel Positives gesehen, dass es gar nicht so schlimm kommen kann.

Heute vor einem Jahr war dieser mit größter Nervosität erwartete Termin im SPZ. Es war gefühlt so ein alles entscheidender Termin. Wie erwartet kamen wir genauso schlau wie vorher und einem Haufen Anschlußtermine wieder raus.

Mitgenommen haben wir uns damals, dass der Ultraschall vom Kopf gut war. Alles so, wie es sein soll, außer ein wenig vergrößerte, wassergefüllte Hohlräume, die vielleicht auch Einstein hatte. Und das er kognitiv normal entwickelt scheint und die motorische Eingeschränktheit ihn ganz massiv ärgert. Ob die Ärztin wohl schon die Streckspastiken als solche erkannt hatte?

Der kleine Löwe hatte sich so durchtbar aufgeregt, so viel geweint. Dass die Reflexe nicht auslösbar waren schoben wir darauf. Die ängstliche Frage, ob es wegen seines vielen Weinens sei, dass das Beinchen nicht nach oben schnellt, obwohl sie es immer und immer wieder versuchte, wurde mit „ja, wahrscheinlich“ beantwortet und wir schluckten es, dachten nicht mehr weiter darüber nach. Es kann nicht sein, was nicht sein darf. Das Positive aufnehmen und bewerten. Vielleicht ist das eine tolle Schutzfunktion unserer Seele. An das Gute glauben – denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Heute wissen wir, dass seine Schutzreflexe nicht mehr funktionierten, weil der Morbus Krabbe schon daran genagt hatte. Er konnte es nicht mehr. Das tut so weh. Aber ich bin froh, dass wir es damals nicht überbewertet haben. Die Zeit, bis wir fünf Wochen später die Diagnose hatten, war lang genug. Hat uns genug zermürbt. Der Morbus Krabbe hat auch an unserer Seele genagt. Und das nicht zu knapp.

Hätte man mir damals gesagt, dass der Löwe heute schon lang nicht mehr da ist… ich weiß nicht, was gewesen wäre. Ich hätte das nicht ertragen. Der Mensch ist schon ein komisches Ding. Man wächst offenbar wirklich in alles rein. Was für ein genialer und doch so fehlerhafter Einfall wie doch sind.

Heute vor einem Jahr. Was für ein Scheißtag!

Es grüßt euch

die Löwenmama

Trampolin hüpfen ist der Hit

Heute war wieder unsere Hospizbegleiterin da. Ich mag sie wirklich sehr, sie hat eine liebe, offene Art und wir können wirklich über alles reden, selbst die abgefahrensten Sachen. Und dabei stelle ich dann fest, das ist gar nicht so abgefahren, sondern ihr ging/geht es ganz genauso. Das ist gut. Gleichzeitig sehe ich eine tolle, starke Frau vor mir, die so viel Leben ausstrahlt das ich mir denke, hey ich pack das auch und irgendwann bin ich auch so. Ich sehe aber auch, dass ihr Mädchen in ihrem Leben noch eine sehr große Rolle spielt. Das macht mich merkwürdig froh. Also ist auch ein Kind noch da, wenn es eigentlich nicht mehr da ist. Ich hatte etwas Angst davor, dass es nach und nach verschleiert. Ich weiß gar nicht, wie ich es anders ausdrücken soll.

Mein Mädchen ist wild, wilder, am wildesten. Mein Großer auch. Sie dreht mit dem Trampolin völlig durch. Kaum ist sie wach, will sie hüpfen. Der Große hängt auch dauernd drauf ab und jetzt haben wir ausgemacht, dass wir irgendwann mal in einer lauen Sommernacht alle drauf schlafen. Hoffentlich gibts dann keinen Platzregen.

Auf dem Trampolin haben wir wirklich die tollsten Momente.

Meinem kleinen Muck geht es nicht so gut. Er schläft immer mehr und es kommt immer öfert vor, dass er gar nicht richtig wach wird. Heut war die Physio da und hat ihm die Lunge frei geklopft und gerüttelt und er schlief währenddessen, wurde erst wach, als sie ihn auf den Bauch gedreht hat. Das war letztens auch schon so. Merkwürdig. 😦 Die Lunge verschleimt immer mehr, hat einfach damit zu tun, dass die gesamte Muskulatur im Brustkorb nachlässt und ihm das Atmen schwerer fällt und die Lunge nicht mehr gut belüftet ist, kombiniert mit schlechtem Abhusten. Er rasselt viel beim Atmen und wenn er versucht zu husten, hört sich das echt schrecklich an. 😦

Mir gehts so lala. Mal laufen die Tränen, dann wieder nicht. Ich glaube, das hatte ich noch gar nicht erzählt… letzte Woche hatte tatsächlich noch eine aus dem Klinikum angerufen. Als wir dort zu der Erstuntersuchung im SPZ waren kündigte man an, wir würden auf ne Liste kommen und das Löwenbaby jedes halbe Jahr zu einer Untersuchung terminiert, wo man den Verlauf dokumentiert und schaut, wo er Förderbedarf hat. Die hatten wohl nun vergessen, uns von dieser Liste zu nehmen. Letzte Woche ruft diese Frau an und will uns nun einen Termin für die entwicklungsneurologische Untersuchung geben. Ich hab ihr erklärt, dass wir einen Befund haben und man wohl vergessen hat, uns von der Liste zu nehmen.

„Ja aber er würde eben auf ihrer Liste draufstehen, also müsse sie auch den Termin vergeben.“ Ich sagte ihr dann, dass er Morbus Krabbe hätte und es sich dabei um eine lebenslimitierende Stoffwechselerkrankung handeln würde und wir diesen Termin nicht benötigen. „Aber wir stehen auf dieser Liste und dann müssen wir auch kommen.“ Ich hab ihr also nochmal erklärt, dass er bald sterben wird. Hallo, ist die begriffsstutzig? Da sagt die doch glatt nochmal, dass wir auf ihrer Liste stehen. Tickt die noch? Ich sagte ihr dann, dass er sich gar nicht mehr entwickelt und nicht mehr lange leben wird. Da sagt die doch glatt, sie müsse das erst mit der Fr. Dr. Blablablubb in Rücksprache klären. Ich wußt in dem Moment nicht, ob ich lachen oder weinen soll. 😦 Größer gehen Fettnäpfchen ja kaum.

tränenreich und irreal

Es tut mir ganz gut, hier einfach etwas vor mich hin zu blubbern.

Die vom Hospiz sind toll. Gestern haben sie angerufen und meinen Großen zu einem Geschwisterkinder-Wochenende eingeladen. Ist hier in der Nähe in einer Umweltstation mit Blockhütten, wo sie auch übernachten. Es seien zwei ganz tolle Jungs in seinem Alter dabei und unser Großer hat uns echt überrscht – er hat spontan zugesagt und freut sich total.

Gestern war ein tränenreicher Tag. Ist grad alles blöd. Man ertappt sich immer wieder beim Lachen. Mensch, der Große und unser Mädchen sind ja auch noch da und haben Gott sei Dank nicht ihre Unbeschwertheit verloren. Wir empfinden das spontane Lachen als so befreiend, sofort kommt aber das Gefühl, scheiße, ich hab ja grad gelacht. Der Löwenpapa hat fürs Wochenende nen extra lustigen Film gekauft. Nen Versuch ist`s ja wert?

Gestern hat wer angerufen und wollte uns nen Wunderheiler empfehlen. Mit sowas kann ich grad nicht gut umgehen. Es war nett gemeint, aber Aussenstehende können teilweise nicht gut verstehen, warum man es nicht mal versuchen will.

Zu den Leuten vom Hospiz wollte ich noch kurz was schreiben. Wahnsinn, was die leisten. Da wird einem nicht nur ein Arsch voll Broschüren da gelassen, sondern man bekommt wirklich das, was man braucht und da steht überall direkt der Ansprechpartner mit E-Mail und Telefonnummer drauf. Wir haben nun auch Nummern, wo wir 7 Tage die Woche rund um die Uhr anrufen können – von Ärzten, wenn wir was haben, was wir nicht einordnen können, von der Dame vom Hospiz und auch immer direkt der Hinweis darauf, dass sie für uns da sind, sie es gerne tun, sie das Telefon genau aus dem Grund am Bett haben, weil wer anrufen und sie brauchen könnte und wir nicht belasten. Heute sind wir beim Kinderarzt und lassen uns komplett über die Krankheit aufklären. Ich hab mal gegoogelt, kam aber mit manchen Bildern nicht klar, die überall auftauchen und aus dem SPZ haben wir nur vage „Pfeiler“ mitgeteilt bekommen. Nächste Woche sind wir im Hospiz und schauen das mal an.

Das Löwenbaby kann wohl nicht mehr stillen. Es war die letzte Zeit schon immer etwas schwierig, ihn an die Brust zu bekommen. Ich hatte schon länger den Eindruck, er verlernt es oder kommt mit der Mundmotorik nicht mehr gut klar. Gestern hat er gar nicht, die letzten beiden Nächte auch nicht. Vom Löffel essen klappt zum Glück noch gut und er verweigert es auch nicht mehr. Nun pumpe ich für den Morgen- und Abendbrei ab und den Rest gibts Gläschen. Es war für mich ein trauriges Stillende mit ihm. Jetzt pumpen wir halt, er ißt nur diesen einen Brei und nur, wenn er mit Muttermilch angerührt ist. Leider ißt und trinkt er viel zu wenig. Er hat weiter nicht zugenommen, eher ab. Wir bekommen heute vom Kinderarzt leihweise eine ausrangierte Babywaage. Flüssigkeit bekommt er jetzt dann als Lösung rektal mit einer Klistierspritze. Unser Kinderarzt hat damit gute Erfahrungen gemacht, damit die Kinder mit der Flüssigkeit hinterher kommen. Evtl. kommen wir so noch ne Weile um die Magensonde drumrum.

Es ist alles sehr irreal. Das ist alles schwer auszuhalten, die Situation ist pervers. Ich weiß gar nicht genau, wie ich es anders beschreiben soll.

Ich hab noch gar nicht erzählt, unsere Physio ist der Hit. Sie hat uns ne Hängematte für ihn geliehen, damit er schön rund liegen kann und ein paar Minuten toleriert er das zwischenrein immer wieder. Wir bekonmmen jetzt Hausbesuche.

Milch rein, Milch raus – Sorgen über Sorgen

Physio war heut gut. Der kleine Mann ist wieder total locker gemacht und fühlt sich sichtlich wohl, weint ganz wenig. Heute Nacht hatte ich ihn fast durchgehend auf dem Arm. Ich habe ein mittelschweres Schlafdefizit. Seit dem Blut nehmen war er total durch den Wind. Wir werden bald auf 2 x Physio die Woche hochfahren. Sie will aber erst, dass alle Klinikum-Termine um sind und das Löwenjunge sich wieder gefangen hat, da es ihm sonst wohl zuviel wird…

Heute hat er auch bis jetzt alles drin behalten, ich füttere und stille aber sehr zaghaft. Wir haben nun ernsthaft überlegt, ob er evtl im Schwall abgeladen hat, weil ihm das zu viel Streß war. Seit Freitag nach dem SPZ-Termin war er total verspannt und hat sich nur noch steif gemacht, ich wußte teils echt nicht mehr, in welcher Haltung ich ihn stillen soll. Unsere Physio meinte letztens schon, dass er es viel ruhig und einen behutsamen Umgang braucht, sie fand ihn auch durch den Wind. Die Ärztin gestern hatte auch keine Erklärung parat, fand es aber nicht so bedenklich, weil er etwas krank ist, bald viele Zähne bekommt… nachdem er gestern morgen nüchtern sein mußte, zu Hause nach dem Stillen direkt wieder abgeladen hat und er nichts aus der Flasche trinkt, hatte er gestern erst am Abend etwas Pipi in der Windel. Heute wieder mehr. Ich hatte mir schon Sorgen gemacht. Er stillt aber wieder mehr, das freut mich. Die Tage hatte er immer weniger gestillt. Beikost hab ich etwas runtergefahren, evtl. waren wir da zu schnell?!

Ich sitze noch etwas auf glühenden Kohlen. Die SPZ-Ärztin meinte, dass wenn wir gestern und heute nichts von ihr hören, waren die Blutwerte, die im Haus untersucht werden können, ok. Bis jetzt war alles ruhig.