tränenreich und irreal

Es tut mir ganz gut, hier einfach etwas vor mich hin zu blubbern.

Die vom Hospiz sind toll. Gestern haben sie angerufen und meinen Großen zu einem Geschwisterkinder-Wochenende eingeladen. Ist hier in der Nähe in einer Umweltstation mit Blockhütten, wo sie auch übernachten. Es seien zwei ganz tolle Jungs in seinem Alter dabei und unser Großer hat uns echt überrscht – er hat spontan zugesagt und freut sich total.

Gestern war ein tränenreicher Tag. Ist grad alles blöd. Man ertappt sich immer wieder beim Lachen. Mensch, der Große und unser Mädchen sind ja auch noch da und haben Gott sei Dank nicht ihre Unbeschwertheit verloren. Wir empfinden das spontane Lachen als so befreiend, sofort kommt aber das Gefühl, scheiße, ich hab ja grad gelacht. Der Löwenpapa hat fürs Wochenende nen extra lustigen Film gekauft. Nen Versuch ist`s ja wert?

Gestern hat wer angerufen und wollte uns nen Wunderheiler empfehlen. Mit sowas kann ich grad nicht gut umgehen. Es war nett gemeint, aber Aussenstehende können teilweise nicht gut verstehen, warum man es nicht mal versuchen will.

Zu den Leuten vom Hospiz wollte ich noch kurz was schreiben. Wahnsinn, was die leisten. Da wird einem nicht nur ein Arsch voll Broschüren da gelassen, sondern man bekommt wirklich das, was man braucht und da steht überall direkt der Ansprechpartner mit E-Mail und Telefonnummer drauf. Wir haben nun auch Nummern, wo wir 7 Tage die Woche rund um die Uhr anrufen können – von Ärzten, wenn wir was haben, was wir nicht einordnen können, von der Dame vom Hospiz und auch immer direkt der Hinweis darauf, dass sie für uns da sind, sie es gerne tun, sie das Telefon genau aus dem Grund am Bett haben, weil wer anrufen und sie brauchen könnte und wir nicht belasten. Heute sind wir beim Kinderarzt und lassen uns komplett über die Krankheit aufklären. Ich hab mal gegoogelt, kam aber mit manchen Bildern nicht klar, die überall auftauchen und aus dem SPZ haben wir nur vage „Pfeiler“ mitgeteilt bekommen. Nächste Woche sind wir im Hospiz und schauen das mal an.

Das Löwenbaby kann wohl nicht mehr stillen. Es war die letzte Zeit schon immer etwas schwierig, ihn an die Brust zu bekommen. Ich hatte schon länger den Eindruck, er verlernt es oder kommt mit der Mundmotorik nicht mehr gut klar. Gestern hat er gar nicht, die letzten beiden Nächte auch nicht. Vom Löffel essen klappt zum Glück noch gut und er verweigert es auch nicht mehr. Nun pumpe ich für den Morgen- und Abendbrei ab und den Rest gibts Gläschen. Es war für mich ein trauriges Stillende mit ihm. Jetzt pumpen wir halt, er ißt nur diesen einen Brei und nur, wenn er mit Muttermilch angerührt ist. Leider ißt und trinkt er viel zu wenig. Er hat weiter nicht zugenommen, eher ab. Wir bekommen heute vom Kinderarzt leihweise eine ausrangierte Babywaage. Flüssigkeit bekommt er jetzt dann als Lösung rektal mit einer Klistierspritze. Unser Kinderarzt hat damit gute Erfahrungen gemacht, damit die Kinder mit der Flüssigkeit hinterher kommen. Evtl. kommen wir so noch ne Weile um die Magensonde drumrum.

Es ist alles sehr irreal. Das ist alles schwer auszuhalten, die Situation ist pervers. Ich weiß gar nicht genau, wie ich es anders beschreiben soll.

Ich hab noch gar nicht erzählt, unsere Physio ist der Hit. Sie hat uns ne Hängematte für ihn geliehen, damit er schön rund liegen kann und ein paar Minuten toleriert er das zwischenrein immer wieder. Wir bekonmmen jetzt Hausbesuche.

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