Lebenszeichen – und „Neid ist nicht gleich Mißgunst“

Hi an euch alle da draußen,

ich habe hier sehr lange nichts mehr geschrieben. Sicher nicht, weil ich nichts zu sagen gehabt hätte, aber die Themen, mit denen ich mich in den letzten Monaten rumgeschlagen habe, in meinem Kopf und meinem Herz, waren nicht für die Öffentlichkeit eines Blogs bestimmt. Ich mußte mir über manche Sachen erstmal selbst klar werden, das war für mich ein schwieriger Prozess.

Und ich war etwas gehandicapt, da mein Netbook seit dem Umzug noch nicht internettauglich war und mit den anderen Medien im Haus ist posten langwierig und nervig und nicht mal eben zu bewerkstelligen. Aber hier bin ich mal wieder und möchte ein paar Gedanken hier lassen.

Seit dem Einzug haben wir uns gut eingelebt und so langsam kennen wir hier auch die Leute rundrum und vom Kindergarten. Meine guten und schlechten Zeiten wechseln sich noch immer ab, aber ich habe jetzt bessere Zeiten, die auch gern mal länger werden. Aber die schlechten Zeiten – auch wenn sie nie allzu lang dauern – sind wirklich schlecht. Ich kann aber besser steuern, wann ich das „rauslassen“ kann. Und wenn ich dann für mich meine Ruhe habe, fließt es auch. Teils sehr heftig, aber ich fühle mich besser danach. Ich fahre dann oft zu Jo oder schaue mir zu Hause seine Bilder und Videos an, wühle in seinen Sachen, rieche daran und bin trauriger denn je, dass sie seinen Duft verloren haben. Sie riechen jetzt einfach nach uns und nicht mehr nach ihm. Mir ging damit etwas verloren. Aber es war klar, dass es irgendwann so sein wird.

Ich habe gestern eine Wortsammlung gemacht, rund um das Sterben meines Kindes. Ich fand es einfach mal wieder wertvoll, sich alle Emotionen dazu anzusehen und sie auch ohne schlechtes Gewissen zuzulassen. Auch die, die von außen sicher unverständlich sein könnten. Wie kann ich „froh“ sein? Doch, ich war es. Es war gut, das es vorbei sein durfte.

Interessant fand ich, dass alles immer noch so zutrifft von meinem Empfinden her. Vielleicht waren kurz nach seinem Tod manche Worte ganz dick und heute sind sie es nicht mehr und andere sind dafür dick, die ich damals etwas in den Hintergrund gestellt hätte. Aber grundsätzlich hat sich daran nichts geändert. Ich bin unserem Kinderarzt heute noch dafür sehr dankbar, dass er mir bereits im Vorfeld gestattet hat, auch erleichtert und froh sein zu dürfen. Ich hätte sonst größte Probleme damit gehabt, mir auch diese Gefühle, die so gar nicht in das Ganze passen wollen, zugestehen zu können. Ich glaube nur deswegen konnte ich es mir erlauben, einfach so auch diese Gefühle zu leben.

Ich fahre inzwischen nicht mehr täglich zu Johannes. Ich fahre, wenn ich mag und es brauche. Das kann an manchen Tagen mehr als einmal sein, dann ein paar Tage gar nicht und ich fahre nur, weil die Kerzen mal wieder brennen sollten. Ich fahre teilweise auch bewußt nicht, weil es mir nicht gut tun würde. Ich war dieses Jahr vor und nach dem Muttertag, aber nicht an diesem Tag selbst, da ich mich dieses Jahr einfach nicht damit quälen wollte. Für mich ist es, als würde man mich schlagen, am Muttertag am Grab meines kleinen Stinkers zu stehen.

Wir haben immer noch unsere kleinen, süßen Begleiter. Man glaubt es kaum. Erst die Tage war ich mit meiner Tochter auf einer Familienwanderung, die der Kindergarten veranstaltet hat. Ich sah beim Picknick in der Wiese einen Marienkäfer und zeigte ihn ihr noch und wollte ihn fotografieren. Seht, was ich dann entdeckt habe, als ich den Fotoapparat aus dem Rucksack kramen wollte?

 

Er ist immer dabei!

Aber ich stehe oft im Konflikt. Im Kinderturnen, bei solchen Wanderungen, bei Festen rund um die Kinder, kürzlich auf dem großen Indoorspielplatz… eine meiner beiden Hände ist immer leer, wo ich eine zweite kleine Hand halten sollte. Das tut weh und wird mir dann jedes Mal wieder so sehr bewußt. Und da kamen auch diese Gefühle des Neides in mir auf. Vor allem, wo ich ständig Schwangere um mich rum habe und Frauen mit ganz kleinen, frischen Babies. So langsam hat sich herauskristallisiert, dass das am schwersten für mich ist. Es sind nicht die Kinder, die jetzt so alt sind wie Jo wäre. Ich muß tatsächlich immer überlegen, wie alt er jetzt gerade im Moment wäre, die Zeit verschwimmt. Und was er könnte und was er wohl machen würde. Diese Gedanken kommen komischerweise immer hoch, wenn ich ihn besuche. Wenn ich erzähle, was wir gemacht haben. Da überlege ich mir oft, wie er wohl wäre. Was er mögen und nicht mögen würde. Wie die Kleine und er wohl rumzanken würden.

Nein, es sind die ganzen Mamas mit den Tragetüchern, mit den kleinen Zwutschgis auf dem Arm oder die mit dem dicken Bauch. Die setzen mir ordentlich zu. Ich habe mir große Vorwürfe gemacht, weil ich Neid irgendwie mit Mißgunst gleichgesetzt habe. Macht man das allgemein so? Ich habe mich nun mit dem Thema Mißgunst auseinandergesetzt und für mich festgestellt, dass einem das auch suggeriert wird. Also auch andere Neid mit Mißgunst gleichsetzen. Ich bin neidisch auf die Kinderschar der anderen, also gönne ich sie ihr nicht? Nein, das ist natürlich Quatsch. Ich mußte somit nun lernen, dass man sehrwohl auf etwas neidisch sein kann und man dem anderen trotzdem sein volles Glück gönnt. Es ist kein boshafter Neid. Im Gegenteil, es ist wunderschön, dass es all diese Kinder um mich rum gibt. Aber es wäre noch schöner, würde meiner mit rumhüpfen. Es ist ein bitterer Neid.

Johannes hatte gestern Namenstag. Pünktlich dazu ist seine Rose aufgeblüht:

 

Und was ich auch schon lange posten wollte – wir konnten am 18. April diesen Jahres endlich Johannes Geburtsbaum pflanzen – es wurde ein Gravensteiner Apfelbaum. Seine Plazenta liegt darunter…

 

Es grüßt euch herzlich nach langer Zeit mal wieder

die Löwenmama

Smalltalk

Man überlebt ganz gut. Eigentlich ist alles ok so gut wie es sein kann.

Und dann kommt wieder so ein Moment. Dann passiert es. Eine Situation, die einen wieder völlig überfordert. Eigentlich einfach nur ein Stück des ganz normalen Lebens, das man vorher gelebt hat. Selbstverständlichkeiten, die nicht mehr selbstverständlich sind. Man rechnet gar nicht damit.

Und es fühlt sich an, als sei Johannes eben noch einmal gestorben.

Diese Hilflosigkeit ist wieder da. Diese Unerträglichkeit der Zeit. Sie scheint still zu stehen. Diese körperliche Unruhe treibt einen schon wieder um, die Gereiztheit ist zurück und es geht schon wieder nur darum, diesen einen verdammten Tag zu überleben um zu fühlen, ob der nächste Tag sich noch genauso unerträglich anfühlt oder ob es schon ein bißchen besser ist.

Man fühlt sich so zurückgeworfen. So unfähig am normalen Leben teilzunehmen. Ein bißchen außerirdisch vielleicht. Und man fragt sich: Wird es jemals anders? Kann man das irgendwann wieder?

Es war ein wunderschönes Sommerfest. Sehr mühe- und liebevoll vorbereitet von den Gastgebern. Viele Mensche, die man schätzt und gerne ein paar Worte mit ihnen wechselt. Lange nicht gesehen hat. Ein ganzer Haufen Kinder. Sonne. Lachen. Alles da, um glücklich zu sein.

Und da ist er, der verdammte Smalltalk. Und ich kann es so gut verstehen, so gut nachvollziehen. Respekt und Danke an die, die mit uns gesmalltalked haben.

Smalltalk ist sowas übliches. Und sowas leichtes. Und doch so schwer. Über was smalltalked der Mensch? Über die Arbeit, die Familie, Kinder!!, den Urlaub, irgendein x-beliebiges T’hema und vielleicht aus purer Verzweiflung noch das Wetter.

„Und, wie schmeckt das Arbeiten?“ „Wie geht`s voran am Bau?“ „Diese Hitze heute ist krass, ich hoffe, dass es kein Unwetter gibt während des Festes.“

Ein paar Mutige haben gefragt, wie es uns geht. Ich fürchte diese Frage inzwischen, wenn ich weiß, derjenige weiß eigentlich gar nicht, was bei uns los war. Hat nur mitbekommen, dass unser Johannes gestorben ist. Weiß nicht, woran. Weiß nicht, wie wo was. Vermutliches wird dieses Gespräch nicht über Smalltalk hinausgehen. Dafür taugt dieses so sensible Thema nicht. Also lügt man und sagt „gut“ oder „paßt schon“. Floskelt so vor sich hin.

Und ich für mich spürte, ich bin für solche Veranstaltungen (noch) nicht (mehr?!) gemacht. Zog mich zurück. Mied Blickkontakt. Mied Smalltalk. Denn für die Stolpersteine der anderen bin ich nicht bereit. „Ah, Deine Frau ist schwanger, ihr bekommt ja wieder ein Baby! Wißt ihr schon, was es wird?“ oder was in der Art.

Smalltalk ist mir ein Graus, aber ich verbuche ihn unter notwendiges Übel. Übergrenzwertig wurde es, als mein Mädchen mit den anderen Kindern zu spielen begann und ich dabei saß, um sie im Auge zu behalten. Es waren Kinder in Johannes Alter, also so alt wie er jetzt wäre, dabei. Als sie mit einem kleinen Mädchen spielte, konnte ich meine Tränen kaum verbergen. Ich kannte die Mutter des Kindes nicht und lächelte mehr gezwungen, antwortete zurückhaltend, stellte keine Gegenfragen. Klar, auch hier holt mich natürlich dieser dumme, dumme Smalltalk wieder ein. „Und, wie alt ist Deine Kleine?“ „Wie heißt sie denn?“ etc. pp

Ich hatte keine Lust zu fragen, wie ihre Kleine heißt. Und ich wollte auch nicht wissen, wie alt sie ist. Sie empfand mich sicher als unhöflich, arrogant, verschroben, oder einfach nur doof. Weil sie antwortete, obwohl ich nicht fragte und mit „ah, schön“, „aha“ antwortete und auch alle anderen Bemerkungen „ach, das hat sie von ihren größeren Geschwistern, sie ist das Kleinste“ ignorierte oder sehr kurz angebunden kommentierte.

In mir schrie es „ich will hier weeeeeeg!“ aber mein Mädchen kam der Aufforderung zu gehen, nur sehr zögerlich nach. Und ich fühlte mich auch schlecht deswegen, weil sie sich so freute, einen Spielkameraden zu haben. Und ich kann es so verstehen. Und dann soll sie aufhören zu spielen, weil Mama warum auch immer gehen will. Blöd.

Ich sehe Johannes dort statt des Kindes mit meinem Mädchen spielen. Aber Johannes ist tot. Johannes spielt nicht mit ihr. Das war aber der Plan. Und ich fühle mich fassungslos hilflos. Klage an. Kämpfe mit den Tränen. Spüre diesen körperlichen Schmerz als würde man mich schlagen, immer härter.

Und dann ist sie wieder da, diese Taubheit. Diese Unruhe. Die Unerträglichkeit. Die Zeit, die scheinbar still steht.

Und es fühlt sich an, als wäre er soeben noch einmal gestorben.

 

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Bügelperlen haben etwas meditatives. Und sie sind herrlich bunt. Und schwupps, schon kam da was angehüpft…

Viele Grüße

die Löwenmama

 

Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – Das Palindrom

Heute vor einem Jahr. Das Palindrom. Sogar fast perfekt – 11.02.2011 – 10.10 Uhr Hätten wir den Termin um 10.01 Uhr gehabt, wäre es so richtig perfekt gewesen, das Palindrom.

Aber es sollte gar nichts perfekt sein.

Heute vor einem Jahr hatten wir Hoffnung. Wir waren emotional schon so tief gefallen, hatten schon Gefühlsabgründe durchlebt. Schon so viele verzweifelte Tränen geweint. Schon so viele Horrorszenarien in Gedanken entwickelt und hoffnungsvoll verworfen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. So viele Anker geworfen. So viel Positives gesehen, dass es gar nicht so schlimm kommen kann.

Heute vor einem Jahr war dieser mit größter Nervosität erwartete Termin im SPZ. Es war gefühlt so ein alles entscheidender Termin. Wie erwartet kamen wir genauso schlau wie vorher und einem Haufen Anschlußtermine wieder raus.

Mitgenommen haben wir uns damals, dass der Ultraschall vom Kopf gut war. Alles so, wie es sein soll, außer ein wenig vergrößerte, wassergefüllte Hohlräume, die vielleicht auch Einstein hatte. Und das er kognitiv normal entwickelt scheint und die motorische Eingeschränktheit ihn ganz massiv ärgert. Ob die Ärztin wohl schon die Streckspastiken als solche erkannt hatte?

Der kleine Löwe hatte sich so durchtbar aufgeregt, so viel geweint. Dass die Reflexe nicht auslösbar waren schoben wir darauf. Die ängstliche Frage, ob es wegen seines vielen Weinens sei, dass das Beinchen nicht nach oben schnellt, obwohl sie es immer und immer wieder versuchte, wurde mit „ja, wahrscheinlich“ beantwortet und wir schluckten es, dachten nicht mehr weiter darüber nach. Es kann nicht sein, was nicht sein darf. Das Positive aufnehmen und bewerten. Vielleicht ist das eine tolle Schutzfunktion unserer Seele. An das Gute glauben – denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Heute wissen wir, dass seine Schutzreflexe nicht mehr funktionierten, weil der Morbus Krabbe schon daran genagt hatte. Er konnte es nicht mehr. Das tut so weh. Aber ich bin froh, dass wir es damals nicht überbewertet haben. Die Zeit, bis wir fünf Wochen später die Diagnose hatten, war lang genug. Hat uns genug zermürbt. Der Morbus Krabbe hat auch an unserer Seele genagt. Und das nicht zu knapp.

Hätte man mir damals gesagt, dass der Löwe heute schon lang nicht mehr da ist… ich weiß nicht, was gewesen wäre. Ich hätte das nicht ertragen. Der Mensch ist schon ein komisches Ding. Man wächst offenbar wirklich in alles rein. Was für ein genialer und doch so fehlerhafter Einfall wie doch sind.

Heute vor einem Jahr. Was für ein Scheißtag!

Es grüßt euch

die Löwenmama

Weihnachtsgruß der Löwenfamilie

Hallo ihr lieben,

ich möchte euch sehr gerne einen lieben Weihnachtsgruß hier lassen und euch kurz erzählen, wie wir Weihnachten bis jetzt erlebt haben.

Heute ist es genau ein viertel Jahr her, dass der Löwe gestorben ist. 😦 Gegen mittag hatte ich einen ganz miesen Einbruch und es war alles „da“. 14.38 Uhr. Wie ich mit ihm auf dem Boden saß. Wie er ging. Es tat so weh, es war kaum erträglich.

Wir hatten ihm gestern einen Zweig aus unserem Christbaum geschnitten, den hab ich heute geschmückt und verpackt. Auch der Löwe sollte sein Geschenk haben. Am Nachmittag waren wir in der Kirche (ich war halt anwesend, ich glaube meine allgemeine Glaubenshaltung wurde die letzte Zeit präsent genug) und danach beim Löwen. Wir hatten gar nicht damit gerechnet, aber er hatte wohl Besuch, denn es stand ein Rosenstock auf dem Grab, eine weiße Grabkerze und eine rote Kerze in Herzform. Ganz lieb! Die Herz-Kerze haben wir mit nach Hause genommen, da der Wind sie sofort wieder ausgeblasen hätte. Sie brennt jetzt hier neben mir auf dem Tisch vor dem Bild des Löwen.

Wir standen da ziemlich bedröppelt bei Mistwetter und verhältnismäßig viel Betrieb am Friedhof und packten sein Geschenk aus, zündeten alle mitgebrachten Kerzen an (eine ganz arg schöne Kerze in Verbundenheit mit Sophia, einem Johannes sehr nahestehenden Sternenkind, das weiß ich einfach!!) und brannten die Wunderkerzen ab und dachten ganz intensiv an die beiden. Der Zweig hätte ihm mit der ganz bunten Kugel und dem goldenen Christkind bestimmt gefallen.

Wer auch immer die Kerzen und die Rose gebracht hat – es hat uns sehr berührt, wie alle Geschenke auf des Löwen Grab. Herzlichen Dank dafür!

Wehmütig sahen wir zu der alten Winterlinde neben seinem Grab auf. Wir hatten ganz bewußt diese Stelle ausgesucht, so nah wie möglich an diesem alten, großen Baum. Leider mußten wir in der Zeitung lesen, das er gefällt werden wird. Er ist sehr krank und ja, die letzte Zeit lagen oft große Äste am Boden. Einige große abgebrochene hängen noch in der Baumkrone und es ist zu gefährlich, man kann auch nichts mehr für ihn tun.

Der kleine Stinker geht mir/uns so ab. Ich muß zur Zeit sehr viel daran denken, wie alt er jetzt wäre und was er wohl machen würde, wenn er gesund und hier wäre. Was er alles könnte. Ob er schon laufen würde, ob er schon erste Worte sagen könnte. Was er für Streiche spielen würde. Komme mit kleinen Kindern in seinem Alter nur schlecht zurecht.

Ich habe etwas sehr wertvolles aus der letzten Stunde bei meiner Psychologin mitgenommen. Nicht mehr „ja aber“ sagen. Ich könnte sagen: „die Kinder haben sich heut so gefreut und eigentlich war es ein schönes Weihnachten. Aber wenn der Löwe da gewesen wäre, …“. Deswegen sag ich jetzt ganz bewußt: „Ich bin heute sehr traurig, dass der Löwe nicht da ist, habe schon viel geweint deswegen!“ …Kunstpause… „Wir hatten ein tolles Essen und die Kinder haben sich so über die Geschenke gefreut. Ich mich über meines auch und der Löwenpapa sah auch ganz beglückt aus, eine schöne Familienzeit, die wir so verbringen konnten.“ Ist schon eine ganz andere Botschaft.

Hier hab ich noch ein versprochenes Suchbild für euch. Was ist besonders an diesem Bild? Es ist eine klitzekleine Kleinigkeit!

Wer sucht aber nicht findet, hier eine kleine Hilfe. Ziemlich in der Mitte…

Es grüßt euch

die Löwenmama

Weihnachtsgetöse

Hier ist es gerade etwas still. Ich finde es gerade richtig, richtig schlimm und kann dieses ganze Weihnachtsgetöse kaum ertragen. Ich versuche einfach jeden Tag rumzubringen und finde es elendig. Weihnachten ist für mich gerade so heile, heile Segen, Familie, Geschenke, Geschenke, Geschenke. Besinnlichkeit. Einen auf „alles ist gut und toll“ machen. Hier ist nichts gut und toll!!! Ich finde Weihnachten dieses Jahr einfach nur scheiße und hab null Bock drauf. Null Bock auf Geschenke ausdenken, basteln, einpacken. Nicht, weil ich meine Familie/Verwandtschaft nicht wertschätze, sondern weil es grad einfach nicht geht. Das ist wie naschen, obwohl man nix zum Fressen hat. Paßt nicht!

Natürlich habe ich Geschenke gekauft und gebastelt. Aber es hat mich dieses Jahr so viel Kraft gekostet. Nichts rechtes wollte mir einfallen, irgendwas kaufen wollte ich auch nicht. Irgendwas basteln wollte ich auch nicht, aber meinen Lieben was schenken wollte ich dennoch. Sie liegen mir ja sehr am Herzen. Es gibt dieses Jahr etwas kleines, ich hab schon noch was gefunden, was ich für alle gemacht habe. Aber es mußte etwas sein, womit ich mich identifizieren kann.

Auch vor den Feiertagen graut mir etwas. Natürlich ist es schön,wenn man sich mit der Familie trifft und ich sehe meine Familie sehr gerne. Aber ich kann grad so schwer mit dieser feierlichen Stimmung. Das ist einfach alles drumrum. Alles ist so schön geschmückt, alles ist in Vorfreude. Ich hab diese Stimmung zu 0,00 % dieses Jahr.

Wir haben die Tage einen Christbaum gekauft. Nur beim Gedanken daran liefen schon wieder die Tränen. Wie hätte der kleine Muck die ganzen Lichter am Heilig Abend angestaunt. Ich hätte ihm auch so gern ein Geschenk gekauft. Hätte auch gern seine leuchtenden Augen gesehen, wenn er versucht hätte es aufzureißen. Stattdessen wird er einen dämlichen Zweig unseres Christbaumes bekommen, den ich ihm wunderwunderhübsch schmücken werde. Frohe Weihnachten, kleiner Johannes. Das ich nicht lache. Wenn ich daran denke… das _zersetzt_ mich!

Gestern erst haben wir wieder mal erstaunt festgestellt, wie wenig Johannes aktiv machen konnte, wie wenig uns von ihm bleibt und wie viel von ihm überall ist. Überall im Haus ist Johannes. In unseren Gedanken ist überall Johannes. Die ganze Welt da draußen ist in Erinnerung voller Johannes. So viel Johannes. Er war so klein und nur so kurz da. Aber er ist wirklich überall!

Ich dachte immer, wenn man ein Kind über längere Zeit ins Leben begleitet, mit ihm etliches erleben konnte, ist es vielleicht noch schlimmer, wenn das überhaupt steigerungsfähig ist. Inzwischen glaube ich das aber nicht mehr. Ich glaube vielmehr, das fehlende Kind – oder der fehlende Mensch – ist wie ein Puzzleteil. Das Puzzle ist vielleicht größer, aber das Teil das fehlt ist immer gleich groß. Es ist nicht kleiner, weil das Kind kleiner war und nicht größer, weil man es länger hatte. Nein, es ist immer gleich groß. Man betrauert ja nicht alle Situationen auf einmal, die man vermisst, die man mit dem Kind erlebt hat. Vielleicht kannte man es auch besser und kann Eigenarten noch mehr vermissen. Aber ein Kind, das man nicht sprechen hören konnte, laufen sehen konnte, das keinen Quatsch sagte, betrauert man in ganz gleichem Maß. Man erinnert sich ja immer an etwas ganz konkretes zurück, das einen in die Erinnerung spült und es ist wirklich völlig egal was es ist. Unterm Strich ist dieser Schmerz immer gleich groß, weil kleiner nicht geht. Zumindest ist das meine neueste Erkenntnis. Wow!

Gestern hat es viel geschneit. Beim Löwen lag ein ganzer Haufen Schnee…

Einen ganz lieben Gruß in Verbundenheit lasse ich all denen da, die dieses Weihnachtsgetöse grad ähnlich erleben wie ich. Es gibt noch mehr Mamas und Papas, die ein Kind betrauern oder ein schwerst krankes Kind zu Hause haben – oder erst vor kurzem gehen lassen mußten. In Gedanken nehme ich euch an die Hände und am Schluß ist es ein großer Kreis des Zusammenhalts! Vielleicht ist es etwas, woran man sich gedanklich festhalten kann, dass vielleicht gar nicht für alle, die da draußen einen auf „Weihnachtsgedöns“ machen, Weihnachten so toll und sie beugen sich nur dem Protokoll des Einzelhandels. Ihr seid nicht allein. Ich wohl auch nicht… *mir selber gut zured und mir das bewußt mach*

Es grüßt mit einem frohen Weihnachtsgruß

die Löwenmama

Die Mimosen-Ming-Vase

Ich möchte mich auch mal wieder melden.

Ich fühle mich zur Zeit einerseits wie eine sehr wertvolle und alte Ming-Vase, die schon öfter mal zerbrochen ist und wieder geklebt wurde. Gleichzeitig wie eine Mimose. Habt ihr schonmal eine gesehen? Eine falsche Bewegung und sie klappt sich ein. Extrem empfindlich. Ein falsches Wort, eine dumme Begebenheit, irgendwas was mich im falschen Moment an blöde Situationen erinnert und mein sehr dünnes Nervenkostüm bröselt wie die Ming-Vase bei einer blöden Stoß. Das ist ätzend. Ich bin quasi eine Mimosen-Ming-Vase.

Andererseits fühle ich mich voller Energie, voller Tatendrang, habe Ideen und einiges vor. Ich übernehme mich aber sehr schnell. Wie ein Laptop, das nicht geladen ist, kurz am Strom angestöpselt ist und schon wieder kommt irgendein Arsch und steckt es aus, dann gehts noch kurz und dann ist der Saft alle.

Ich war heut den ganzen Tag total wuselig. Überall und nirgendwo. Viel angefangen, nicht viel geschafft. Ich wurde immer wuseliger und unruhiger, kribbelig hoch 10, dann wurde ich gereizt, übertrug das wohl auf mein Mädchen. Die wurde nämlich auch immer wuselig und hat mich noch wuseliger gemacht, ich wurde wahnsinnig. Dann wurde ich sauer und wir hatten Ärger.

Es wurde Zeit, zum Löwen zu fahren, seine Kerzen anzuzünden und dann kam so ein dummes, dummes Loch. Wie ein Film lief es während der Autofahrt ab. 29.09.2011, 14.38 h. Alles war da und ich hab so geheult. Diese ganze Hilflosigkeit kam wieder hoch. Die Situation, das es passiert und ich kann nichts, nichts, nichts dagegen tun.

Der Stinker fehlt, fehlt, fehlt! Ich kann es gar nicht anders sagen.

Ich fühl mich grade so scheiß traurig. Ach alles blöd.

Morgen wird hoffentlich wieder besser.

Es grüßt euch herzlich

die Löwenmama

…vermisse Dich…

In unserer Sanduhr fällt das letzte Korn.
Ich hab gewonnen und hab ebenso verlor’n.
Jedoch missen möcht ich nichts,
alles bleibt unser gedanklicher Besitz.
Und eine bleibende Erinnerung.
Zwischen Tag und Nacht legt sich die Dämmerung.

„Und wenn ein Lied“ von den Söhnen Mannheims

 

Gestern waren es vier Wochen, morgen ist es einen Monat her, dass der kleine Löwe gestorben ist. Die Zeit ist so verdammt schnell vergangen. Regelrecht verflogen. Wo ist sie hin?

Ich hab so viel zu sagen, soviel im Kopf und krieg es nicht raus. Ich fühl so viel und fühl mich gleichzeitig so taub. Die Welt ist weniger bunt, seit der kleine Muck nicht mehr da ist. Gerade die letzten Tage sind schwieriger als die davor. Wie eine Hand, die mein Herz quetscht. So fühlt es sich immer wieder an. Tränen bei der Gartenarbeit. Tränen beim Spazierengehen. Viele Tränen am Grab. Ich möchte dort am liebsten ganz laut seinen Namen schreien. Ich vermisse ihn so so so sehr.

So viele Dinge möchte man oft erledigen und zu nichts, nichts ist man in der Lage. Mein Kopf ist voller Kleinigkeiten, die zu tun sind. Es türmt sich, ich verliere den Überblick. Dafür kommen wir im Haus voran. Neues Schlafzimmer steht, das Zimmer meines Mädchens glich einem Schlachtfeld und nun lichtet es sich. Ich kann freudig vermelden: bis auf Staub und Boden wischen und nett einräumen ist es fertig. Ja und des Löwen Bollerwagen muß noch raus und hoch. Sein Bettchen, das meinem beigestellt war bleibt ja im Schlafzimmer, aber der Bollerwagen kommt hoch.

Das hier im Haus ist wichtig. Es ändert sich hier gerade einiges und das ist gut. Umbruch auch hier. Etwas Neues machen. Raus aus dem alten Grau. Wenn nur nicht immer diese Lethargie wäre…Aber wenn man mal dran ist tut es unheimlich gut, es zu tun.

Wir sind zum Teil auch so viel unterwegs. Würde man mich fragen, was ich alles gemacht habe, wüßte ich es nicht mal. Nicht jede Fahrt ist sinnvoll. Mir fällt es nur auf, weil unser Anrufbeantworter ständig blinkt.

Vorgestern sind wir auf dem Friedhof einmal ein paar Reihen durchgelaufen. Mir war es schon lange ein Bedürfnis, das zu tun. Ich wollte wissen, wer dort alles liegt, ob dort auch andere Kinder sind. Mir sind die Tränen runtergelaufen. So viele Kinder. So viele Gräber, wo Mama, Papa und ein Kind liegen. Kleine Kinder, Babies, größere Kinder. Es ist so traurig. Warum spricht niemand darüber, warum hört man nie davon? ES SIND SO VIELE KINDER!!!

Der Löwenpapa hatte eine geniale Idee! Wir haben letzte Woche spontan gebucht und fliegen nächsten April für vier Tage nach London. Wir flüchten einfach mal ein bißchen als Paar und lassen die Kinder bei Oma und Opa. Wir freuen uns wie blöd, das Abenteuer ruft und ich habe eine Mission. Ich werde am Speakers Corner sprechen. Ich hab schon einiges im Kopf. Vielleicht geht es nicht viel um Morbus Krabbe. Aber es geht um meinen kleinen Stinker und um viele andere gestorbene Kinder. Sie haben ein Recht darauf, dass man über sie spricht. Und danach zünde ich für den kleinen Muck eine Kerze an…

Ich wollte noch vieles schreiben, aber wie zur Zeit so oft ist mein Hirn durcheinandergewürfelt. Unstrukturiert. Wie ätzend. Deswegen belass ich es einfach mal dabei.

Das Licht, die Kugel. Ihr erinnert euch? Mein Frauenforum. Ach, sie sieht so schön aus…

Es grüßt euch

die Löwenmama

 

Sternenhimmel

Gestern haben wir den kleinen Löwen am Abend in der Dunkelheit besucht. Ich wollte mal sehen, wie es dort aussieht, wenn es dunkel ist. Wir hatten einen richtig schönen Sternenhimmel über uns, aber keiner leuchtete besonders hervor. Ich hatte irgendwie gehofft, dass einer besonders hervorsticht.

Dort zu stehen, macht mich so hilflos. Ich habe immer das Bedürfnis, dem Löwen etwas zu erzählen, ihm etwas mitzubringen. Aber es reicht nicht. Ich muß immer so weinen, wenn ich ihm erzähle, mich verabschiede, Gute Nacht wünsche.

Wir schlafen immer noch nicht gut. Traumlos, schwer. Richtig erholsam ist das nicht. Ich bin nachts oft wach, surfe mit dem IPhone im Internet. Es fällt mir schwer, durchzuschlafen. Mich einfach umzudrehen, wieder in den Schlaf zu finden.

Ich habe damit begonnen, im Haus zu räumen und zu putzen. Es tut mir gut. Ich habe kein schlechtes Gewissen dem Löwen gegenüber, Sachen zu verräumen. Den Dreck der vergangenen Monate wegzuputzen, ist wie den Mb. Krabbe aus meinem Haus zu vertreiben. Der Löwe gewinnt seine eigenen Ecken. Es ist schöner, seine Sachen gezielt hier und da zu verteilen, als „alten Kram“ einfach rumliegen zu lassen. Aber es fließen auch da Tränen. Heute morgen habe ich seine Anziehsachen in einen Karton geschlichtet. Sie werden bei uns im Schlafzimmer bleiben, wie sein Bettchen, seine Decken, ein kleiner Löwe, den wir behalten haben. Nur die großen haben ihn begleitet.

Der Löwenpapa ist heute auf dem Weg zu seinem neuen Studienort – 600 km weit weg während der Woche. Mich ärgert das ein wenig, dass wir immer wieder das Gefühl haben, dass von außen geurteilt wird, dass er das Studium fortsetzt. Wir haben immer wieder den Eindruck, dass man denkt, er läßt uns im Stich, ihm sei seine Karriere wichtiger. Das war schon im vergangenen Jahr so. Von außen sieht aber keiner, dass uns Strukturen gut tun. Das es weitergehen muß und mußte. Die Welt bleibt ja auch nicht stehen. Ich trage es mit. Ich ertrage es nicht, nein, ich trage es ganz bewußt mit. Wir haben uns gemeinsam zu diesem Weg entschieden.

Überhaupt haben wir das Gefühl, unser Umfeld ist verwundert darüber, dass wir nicht zusammenbrechen. Wundern sich vielleicht, warum wir Ausflüge machen. WIR MUSSTEN HIER RAUS! Wir wollten atmen, Luft holen, einfach hier für den Moment weg. Wir haben mit der Diagnose schon diese lähmende Ohnmacht, diese grausige Hoffnungslosigkeit gespürt und betrauert. Jetzt, wo der Löwe gestorben ist, ist es eine andere Traurigkeit. Ein Loch. Ein sehr stumpfer Schmerz. Eine große Leere, schal und dumpf. Diese Unerträglichkeit, diese grellen Gefühle erlebten wir mit der Diagnose, oder schon im Vorfeld, als wir uns damit auseinandersetzen mußten, dass der Löwe etwas haben könnte, wo man nichts dagegen tun kann. Wir sind auch noch so verdammt abgespalten von uns. Wir können die Gefühle nicht immer zulassen. Aber man spürt diese Verwunderung – von denen, die uns nicht ganz so nahestanden wie manch einer in der letzten Zeit – Verwunderung darüber, warum wir relativ nüchtern sprechen können. Aber ich verstehe, es ist auch sehr schwierig uns gegenüberzutreten. Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Unser Motto: „Volle Kraft voraus!“

Grüße von

der Löwenmama

Wie stirbt man schön?

Mal wieder „Willkommen“ in meiner verqueren Gedankenwelt!

Ich hab mir die Tage so meine Gedanken gemacht. Wenn man ein Baby bekommt, wenn man glücklich schwanger ist, kommen einem immer wieder Gefühle voller Ambivalenz hoch, Vorfreude, aber auch Angst. An manchen Tagen ist man ganz mutig, an manchen nicht. Da denkt man, man schafft das nicht. An manchen Tagen will man die Geburt einfach hinter sich bringen, an manchen kann es noch gut etwas dauern.

Man fragt sich ob die Geburt schwer wird, ob es schnell gehen wird, ob man auch ja lang genug das Baby im Bauch halten kann und es nicht zu früh kommt. Das es sich richtig im Bauch hindreht, dass die Geburt unkompliziert wird. Das es nach Möglichkeit kein Kaiserschnitt oder sonst ein operativer Eingriff wird. Das man es ohne Medikamente hinbekommt. Dass das Baby gesund auf die Welt kommt und man selbst natürlich auch möglichst so wenig verletzt wird wie möglich. Halt einfach, dass die Geburt schön wird.

Nun ist es bei uns irgendwie eine ganz ähnliche Situation, nur eben verkehrt herum. Ich bin auch oft ambivalent, habe Angst. An manchen Tagen bin ich ganz mutig, an manchen nicht. Da denke ich, ich schaff das nicht, wenn der Löwe stirbt. An manchen Tagen will ich es einfach hinter mich bringen, an manchen kann es noch gut etwas dauern.

Ich frage mich, wird der Tod schwer? Wird es schnell gehen oder wird es einfach nur schrecklich anzusehen sein? Halte ich das aus? Wie halte ich das aus? Ich frage mich, ob es plötzlich passiert, wenn wir nicht damit rechnen oder ob es sich zieht und man es irgendwann regelrecht herbeisehnt. Brauchen wir Medikamente oder nicht? Haben wir alles, was wir brauchen? Erreichen wir schnell genug unseren Arzt? Was ist, wenn nicht?

Ich frage mich, wie stirbt man schön?

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Dem Löwen geht es nicht gut. Wir haben immer noch ein eklatantes Schleimproblem. Er kann kaum mehr husten, er hat keine Kraft mehr dazu. Es hört sich schrecklich an. Bei jedem Atemzug brodelt und rasselt er. Es ist kaum auszuhalten, ihn so zu hören. Wir inhalieren drei Mal täglich, wir haben ihn auf dem Ball, auf dem Arm, streichen zwischen den Rippen ab, versuchen irgendwie Schleim zu lösen. Saugen ab und streicheln ihm den Kopf, verwöhnen ihn mit Liebe. Er ist teilweise sehr blaß oder wird blau, wir unterstützen ihn mit Sauerstoff. Teilweise atmet er gut, oft aber flach oder schnauft „auf der Stelle“.

Jetzt kommt noch ein Mundsoor dazu, heut Vormittag hat die Dame vom Kinderkrankenpflegedienst erste Stippchen entdeckt. Heute Nachmittag war ich mir nicht sicher, ob Nahrung oder gelblicher Rotz aus der Nase läuft. Bekommt er jetzt auch noch einen Infekt? Am Ende eine Lungenentzündung? Geben wir dann Antibiotika oder nicht? Was wäre schlimmer? So weiter zu machen oder …?

Das ist alles sehr bitter. Wir haben den kleinen Kerl doch so lieb.

Danke für alle guten Gedanken, eure Wünsche und Grüße. Ich freue mich immer sehr darüber.

Grüße aus dem Tränenmeer

die Löwenmama