Archive for Juli 2011

…verzweifelte Ohnmacht… / derzeitige Baustellen

29. Juli 2011

Mich spült grad mal wieder so  ne Welle weg. Ich fühle mich so ohnmächtig. Ich bin so verzweifelt. Ich schwimme mal wieder wie Treibholz im Tränenmeer so rum, komm nicht vom Fleck. Wie immer wieder unter Wasser getaucht, die Lunge brennt. Ich fühle mich so hilflos. Ich könnte schreien, ich liebe dieses kleine Wesen so abgöttisch. Es zerreisst mich innerlich, es tut so weh. Worte reichen da gar nicht aus um zu beschreiben, was in mir drin los ist.

Das war noch ein Eintrag von Vorgestern, den ich veröffentlichen wollte. Ich wurde aber unterbrochen und seither kam ich nicht mehr dazu, zu schreiben.

Die Tage sind grad voll. Ich möchte aber mal wieder aktualisieren. Letzten Samstag hat der kleine Löwe einen Nierenstein ausgeschieden. Das würde erklären, warum er die Tage davor immer mal wieder aus dem Nichts raus schlimm geweint hat. Teils auch aus dem Schlaf raus. Ist sehr ungewöhnlich für ihn, da er kaum einen Mucks von sich gibt. Es war aber nichts ersichtlich bis dahin… also war ich am Montag direkt morgens beim Kinderarzt und hab den Stein abgegeben, damit er weiter ins Labor geht. Dienstag war auch irgendwas, Mittwoch war ich bei meiner lieben Krabbelgruppen-Bekannten. War für mich dieses Mal sehr schwierig. Ihr Kleiner ist ja nur vier Wochen jünger als mein Löwenbaby. Der Kleine robbt jetzt, geht in den Vierfüßler, zieht sich hoch, sitzt… und meiner nicht. Danach entstanden die Zeilen im Beginn dieses Artikels.

Donnerstag war Krabbelgruppe. Mein Mädchen geht so gern dorthin. Für mich ist es schwierig. Ist mal so, mal so. Am besten was zum Futtern in die Hand, damit ich mich dran festhalten kann und im Notfall Augen immer geradeaus, immer auf mein Mädchen. Dann geht es einigermassen.

Nach der Krabbelgruppe zu Hause stellte sich das nächste Problem, der Löwe zuckte wieder, Krampfanfälle. Dieses Mal hatte es sich recht zügig von „immer wieder mal“ auf „mehrmals die Minute“ zucken gesteigert. Also wieder Kinderarzt anrufen, er war zum Glück ganz schnell im Rückruf und Luminal erhöhen. Gestern hatte er deswegen einen richtig blöden Tag. Er schlief gar nicht, bzw. am Nachmittag mal aber nur sehr kurz und das ist allein schon sehr ungewöhnlich und er jammerte unheimlich viel. Ich oder die Oma saßen immer daneben und haben ihm die Ärmchen gehalten. Obwohl ich ihn gepuckt hatte, flogen sie ihm immer weg, der arme Tropf. 😦

Unsere Nacht war aber wider erwarten gut und heute morgen zuckte er zwar noch, aber es war deutlich besser. Er jammerte auch nicht mehr und jetzt ist es fast weg. Sondieren gestern war auch blöd. Kaum drückte ich ihm die Milch mit der Spritze rein, kam sie oben auch als Rinnsal schon wieder rausgelafuen. 😦

Und noch was haben wir diese Woche festgestellt: er hat immer wieder Atemaussetzer im Schlaf, bekommt dabei blaue Lippen und plötzlich schnappt er wieder nach Luft und die Lippen werden wieder rosig.

Alles etwas schwierig gerade…

Meine liebe Frieseuse heute hat es fast auf den Punkt gebracht. Als ich erzählte, wie es ihm geht sagte sie zu den Atemaussetzern „das ist aber gefährlich“. Nein, die Atemaussetzer sind nicht gefährlich. Die wären das gnädigste, was ihm passieren könnte vermutlich… Morbus Krabbe. Das Schwein ist es, das gefährlich ist! Nur das.

Eure besorgte Löwenmama

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das sinn-lose umdrehen, rückwärts einen Sinn geben – wenn das geht

23. Juli 2011

Ich häng grad immer wieder in zwei Gedankenkreisen. Zu diesem mag ich mal meine Gedanken loswerden, beim anderen traue ich mich noch nicht so ganz, ist etwas heikel, wenn man sich nicht ausreichend dazu erklärt, rechtfertigt.

Die Krankheit des Löwen hat keinen Sinn. Es ist einfach keiner drin, man kann es drehen und wenden, wie man will. Es wird auch keinen geben, den ich später verstehe, im Nachhinein betrachtet. Ich mag diesen Nonsens gar nicht hören. Es kann nichts sinnbringendes daran geben, dass mein Baby stirbt.

Aber das alles, diese ganze Situation, setzt gerade soviel Energie frei – leider nicht immer positiv. Hier ist alles so unter Druck, stimmungsgeladen, emotional. Deswegen hat es leider gestern wieder gekracht bei uns. 😦

Ich schweife ab – zurück zum Thema. Ich möchte diese Energie nützen. Vielleicht können wir dem Ganzen rückwärts einen Sinn geben. Das es nicht ganz sinnlos war. Ich möchte es mit Sinn befüllen. Ich möchte diese Energie umwandeln, da reinstecken. Ich möchte damit irgendwas bewegen.

Ich weiß nur noch nicht, was!

Untertemperatur

22. Juli 2011

Ach jetzt wollt ich ganz fröhlich verkünden, dass es dem Löwen besser geht, jetzt ist es schon wieder anders. Nicht ganz schlecht, aber eben auch nicht mehr ganz so gut.

Letzte Woche hatten wir ja täglich das Problem, dass er im Schwall eine ganze Mahlzeit erbrochen hat, einmal sogar mit Magensonde, die hing ihm dann aus dem Mund. 😦

Nachdem er sich ständig so überbläht anfühlte und sicher eine Stunde vor dem Erbrechen laut schluckte und viel speichelte dachte ich mir, vielleicht ist ihm einfach übel. Er hat auch sooo lange zum Verdauen gebraucht. Nach vier bis fünf Stunden war der Bauch immer noch so dick. Also begann ich, weniger Milch zu machen und die noch mit Fencheltee aufzugießen, damit sie dünner ist. Zusätzlich öfter und weniger, weil alles ist ja schneller durch und er kam super damit zurecht. Unser Kinderarzt gab auch grünes Licht, die kcal reichen so aus, eine der fleißigen Damen vom Kinderkrankenpflegedienst hat wie wild gerechnet – und der tollste Nebeneffekt: der Löwe schleimte plötzlich kaum mehr und wir mußten so gut wie gar nicht mehr absaugen. 😀

Heute schleimt er schon wieder etwas mehr – mal schauen, was draus wird. Und Untertemperatur hat der kleine Kerl auch schon wieder. Das war die letzten Tage auch kein Problem mehr, paßte immer. Aber heut morgen hatte er schon wieder nur 35°C und auch jetzt fühlt er sich trotz Strumpfhose, Langarmbody, Strickjacke, Klamotten, Fell als Unterlage und zwei kuschelige Decken noch total kalt an. Jetzt hab ich ihm noch eine Wärmflasche gebracht, denn warmkuscheln mit Körperwärme hat vorhin nicht gereicht.


Aufreger – Meinungen zur PID – ich könnt so kotzen

21. Juli 2011

Heute morgen hab ich mich schon furchtbar aufgeregt. Max Liebermann, Dein Zitat ist mir gerade immer noch so nah: „Ich kann gar nicht so viel fressen, wie ich kotzen möchte!“ Das denk ich mir jedes Mal, wenn ich so engstirnige Leserbriefe in der Tageszeitung zum Thema PID lese.

Man kann ja geteilter Meinung sein. Aber ich habe wirklich ein sehr ernsthaftes Problem mit Leserbriefen wo sinngemäß drinsteht, dass quasi alles einen Sinn hat und man es als gläubiger Christ nur annehmen muß oder ähnliches. Oder Leserbriefe, wo man von Bekannten erzählt, die im Rollstuhl sitzen, also eine Körperbehindernund haben und deren Leben sehr wohl lebenswert ist und die es wohl mit der PID nicht mehr geben würde oder künftig wird.

Ich weiß, es gibt so Wahnsinnige, die eine PID auf sich nehmen, um ein Mädchen oder Jungen zu bekommen. Ich kenne keine solchen Menschen, aber es gibt ja alles mögliche verrückte auf der Welt, warum nicht auch das. Aber dafür haben wir ja diesen sehr engen gesetzlichen Rahmen, eine Ethikkomission und nur wenige Zentren, die das anbieten. Was denn noch? Letztlich kann man das alles umgehen, wenn man so will, und sich ein paar nette Tage in einem Land machen, wo man ohne Probleme die ganze Palette haben kann. Bezahlen muß man es hie und dort, denn die PID wird derzeit in Deutschland noch von keiner Krankenkasse bezahlt!!

Man darf aber wirklich nicht vergessen, was das für ein Act ist, den man da auf sich nimmt. Man geht ja nicht nett hin und sucht sich mal eben den richtigen Zellhaufen aus (ich schreibe bewußt provokant!) und hat das Designerbaby im Bauch, sondern man muß den gesamten Apparat der künstlichen Befruchtung durchlaufen. Stimulieren, per Eingriff Eibläschen absaugen, im Reagenzglas künstlich befruchten, Zellen entnehmen und untersuchen und dann transferieren und dann erstmal schauen, ob es geklappt hat. Es gibt zig Nebenwirkungen und das ist echt kein Spaziergang. Lest doch mal in entsprechende Foren rein! Wer ist so jeck und tut sich das freiwillig an?

Wenn man die PID in Anspruch nimmt heißt das ja nicht zwangsläufig, dass man ein gesundes Kind bekommt. Man schließt einen kleinen Teil an Krankheiten aus, wenn man z.B. eine genetische Vorbelastung hat. Das ist ein klitzekleiner Teil an Eltern, für die dieses Verfahren in Frage kommt!

Wie pervers ist das eigentlich? Wir könnten munter ein Kind zeugen, es während der Schwangerschaft mit den gängigen Instrumenten der Pränataldiagnostik auf Morbus Krabbe untersuchen lassen und es dann einfach so abtreiben, wenn es Morbus Krabbe hat. Das ist gängig. Das ist legitim. Das ist gesetzlich erlaubt. Das ist alles schöööön gedeckt und wird auch noch fix von der Kasse bezahlt.

Wenn man aber mit Gen-Schrott verantwortungsbewußt umgehen will, wird das verurteilt? Wird man in die Nazi-Ecke gedrängt? Ja wo sind wir denn? Würde ich schwanger werden und abtreiben, würde man sagen „ach die Arme, das Kind war so krank“. Aber mit der PID zeigt man mit dem Finger auf mich? Könnte man meinen, wenn man manche Leserbriefe liest.

Aber was mich noch viel mehr stört: da sind diese Leute alle pro Leben. Es gibt so viele schwer kranke, behinderte Kinder, Menschen. Wen juckt das, wie die an Hilfsmittel kommen, die sie nicht selten dringend brauchen? Wie lange muß man mit viel Nerven um so vieles kämpfen? Nur ein klitzekleines Beispiel: ich brauche ein Stethoskop um den korrekten Sitz der Magensonde zu überprüfen, ehe ich füttere, wenn ich keine Nahrungsreste über die Sonde mit der Spritze hochziehen kann. Das hat 14,90 Euro gekostet. Die Beihilfe hat es bezahlt (80 %), die private Versicherung (20 %) nicht. Haben sie nicht im Leistungskatalog. Ich kann, weil ich einen Ergänzungstarif habe, den Beihilfebescheid nachträglich einreichen, dann begleichen sie es doch noch. Dieses Gedöns rentiert sich wegen der paar Euros aber echt nicht. Das ist nur ein kleines Beispiel von vielen. Hätte noch mehr auf Lager.

So. Wer also pro Leben ist, wer also warum auch immer – respektiere vieles – gegen die PID ist, sollte sich dringendst dafür einsetzen, dass alle schwer kranken oder behinderten Menschen in ausreichender Menge und ohne ständige Kämpfe die Hilfsmittel zur Verfügung gestellt bekommen, die sie und ihre Angehörigen die sie pflegen für ein würdiges und so beschwerdefreies Leben wie nur irgend möglich bekommen. Ist das zuviel verlangt? Ja? Dann kommt gleich mein großer Aufschrei! Nein? Warum setzt ihr euch dann nicht endlich mal dafür ein?

Zum Sinn von solchen Krankheiten schreib ich nachher oder morgen was. Wollte ich schon gestern, da geistert mir ein Gedankenkreis im Kopf rum, aber ich bin grad echt zu sehr auf Krawall gebürstet!

Ach und wie es dem Löwen geht, schreib ich später auf jeden Fall noch, denn es geht ihm besser!! 😀

…ausgerastet…

18. Juli 2011

Gestern bin ich ausgerastet. Ich hab mich so geschämt, so elend wie selten zuvor gefühlt. Ich bin mit meinen Nerven gerade völlig durch. Mein Mädchen geht meist abends mit mir ins Bett und steht morgens mit mir auf. Ich war gestern abend so, wie ich nie sein wollte. Irgendwie wurde an mir genoddelt und genoddelt, ich war mit mehreren Dingen gleichzeitig beschäftigt und ich wurde meiner Kleinen gegenüber laut, dem Löwenpapa gegenüber ungerecht. Ich war so, wie ich nie sein wollte. Ich bin ein riesengroßes Arschloch.

Ich saß so krass bewußt vor dem Trümmerhaufen meines Lebens. Ein Kinderlachen mehr im Haus hatte ich mir gewünscht. Und jetzt ist alles für den Arsch. Nicht nur die Gesundheit des kleinen Löwen, sondern auch das ganze drumherum krankt. Wohin führt das, frage ich mich oft. Eine Antwort habe ich darauf nicht. Aber das macht mich sehr, sehr unglücklich.

Der Löwe bekommt seit dem Wochenende etwas weniger Milch, die aber zusätzlich mit Fencheltee verdünnt. Das scheint er besser verdauen zu können. Wir hatten kein im Schwall erbrechen seitdem und er verdaut deutlich schneller. Jetzt müssen wir nur noch rausfinden, ob ihm das von den kcal her reicht…

Ich wollte noch rasch was loswerden. Es gibt an jeder Ecke Eltern, die ein Kind oder gar mehrere, begraben haben. Keiner redet darüber. Niemand weiß es. Totgeschwiegen. So totgeschwiegen, wie die Kinder nicht mehr da sind. Das beschäftigt mich sehr. Immer wieder steht mir wer gegenüber und signalisiert mir „ich auch“. Das gibts doch nicht!! Da häng ich gerade gedanklich fest. Ich kann das nicht einfach so hinnehmen, dass all diese Kinder sterben und das ist so weggeschwiegen. Tabu. In meinem Kopf reift da grad was mit roten Luftballons…

Und noch was will ich loswerden. Ich möchte mich für eure ganzen lieben Kommentare und E-Mails bedanken. Ich will auf einiges zurückschreiben, aber ich komm einfach nicht dazu. Ich bitte um Geduld oder Nachsicht.

Umfrage – wer seid ihr Klicker, wo kommt ihr her? Bitte mitmachen!!

14. Juli 2011

Der Löwe ist heute 11 Monate alt

14. Juli 2011

Der Titel sagt es schon – mein Löwenbaby ist heute 11 Monate alt. Es fühlt sich immer sehr merkwürdig an, wenn er so ein „Monatsdatum“ erreicht hat. Einerseits freut man sich im ersten Moment, andererseits denkt man sich auch, er ist „schon“ 11 Monate alt. Das macht mich dann wieder sehr traurig.

Gerade ist ein Bild für mich sehr prägend. Ich halte so gerne seine Hand in meiner. Ich könnte das stundenlang. Ich weiß nicht, was ich daran so sehr mag, aber ich fühle und sehe dieses Bild so gerne. Vielleicht zeigt es diese besondere Verbundheit zwischen uns.

Ich frage mich immer wieder, wie ich meinen kleinen Muck irgendwann in sein Kistchen legen soll, Deckel drauf und nie mehr diese kleine Hand halten, sie in meiner fühlen, sie streicheln. Irgendwann ist der Moment da. Wie soll ich das schaffen? Ich kann das nicht!

Ich stelle mir das als den allerschlimmsten Moment daran vor. Ich weiß, er wird sterben und ich kann es nicht beeinflussen. Ich wappne mich innerlich. Aber es wird einfach passieren, ohne das ich am wie, wann, warum etwas ändern kann. Aber dieses fein machen, reinlegen, Sachen die er mitnehmen soll dazu legen und dann noch ein letztes Mal streicheln, küssen, Hand halten, vielleicht die langen Löwenmähnen-Haarsträhnen abschneiden – das ist so aktiv. Das passiert nicht einfach, man muß es selbst tun. Und dann der Deckel drauf. Das bringt mich gerade fast um den Verstand, mein Herz krampft bei dem Gedanken. 😦

Der Löwe hat grad neue Baustellen. Er lagert immer wieder Wasser ein, das ist neu. Auf Anraten unseres Kinderarztes höre ich nun immer mal wieder die Herztöne ab und ich glaube, er hat recht, er scheint Herzrythmusstörungen zu haben. 😦 Ja, warum sollte das Schwein Morbus Krabbe sein kleines Herzchen in Ruhe lassen? Und er lädt wieder im Schwall ab, hat er schon ganz lange nicht mehr gemacht, seit der Diagnostik nicht mehr. Aber erst zwei Mal, vorgestern morgen als ihm hinten ne Rakete rausging (meine Theorie, Druck hinten erzeugte Druck nach oben und schwupps war die Milch wieder draußen) und gestern abend – nach der Rakete. Es war schon spät, ich war hundemüde und ich freute mich so aufs Bett. Mein Mädchen war auch noch wach. Ich ging noch rasch Zähne putzen und will mir den Löwen schnappen, schnupper, oh neee, ne Rakete. Also ab nach oben, ganz vorsichtig wickeln. Grad angezogen, letzter Knopf zu, rattert es wieder in der Hose. Vorsichtig kucken, gut, war nur ein Pups. Ich sag noch: „Stinkern kannst Du so oft Du magst, solange nur die Milch drin bleibt.“ und sprachs – da kam der Schwall und der kleine Kerl war ziemlich nass. Komplett neue Garnitur, ab ins Bett, nochmal Milch machen und ich hab ihn nun im Bett sondiert. Aber ich hätt echt heulen können. Ich war doch so müde.

Ich bin eh gerade völlig im Arsch. Unsere Nächte sind deutlich besser, ziemlich gut sogar, würd ich sagen. Aber ich bin völlig im Arsch. Ausgebrannt. Leer. Ich schlepp mich nur so durch die Tage und bin total dankbar dafür, dass der Kinderkrankenpflegedienst kommt und mir den Löwen ein wenig abnimmt. Wobei er da die meiste Zeit schläft, Nachmittags hab ich grad immer alle Hände voll mit ihm zu tun. Er schleimt wieder etwas mehr, kriegt den aber schwer raus und ich klopfe, rüttle ab, sauge ab, trage ihn viel. Wir kuscheln auch viel. Wenn er wach ist, bring ich es kaum übers Herz, ihn in sein Wägelchen zu legen. Ich trag ihn lieber rum und schmuse mit ihm. Ich mach nur schnell, schnell das nötigste. So schauts hier auch aus. *rotwerd*

Scheiß drauf, aufgeräumt wird wann anders. Ich werd noch viel Zeit zum Aufräumen haben!

Was mich auch noch nachdenklich stimmt: wenn man nix mit gestorbenen oder sterbenden Kindern zu tun hat, hört man auch nix davon. Kaum ist es Thema, erzählt fast jeder „ja dem und dem und da ist auch wem eins gestorben“. Ich kam mir ja letztens am Sportplatz wie ein Alien vor. So außen vor. So nicht dazugehörend. Ich hatte mir da Gedanken darüber gemacht, wieviele Mamas und Papas da wohl jetzt dabei sind, denen auch ein Kind gestorben ist, oder das in absehbarerer Zeit stirbt. Ich hab mir überlegt, wenn jeder einen roten Luftballon für sein Kind in die Hand nehmen würde, wieviele es dann wohl wären. Ich hab weiter überlegt, wenn ich mich am Samstag, bei schönem Wetter, wenn viele Menschen unterwegs sind, mal in die Fußgängerzone stellen würde, mit vielen roten Luftballons bewaffnet und mit einem Schild, dass sich bitte jedes (bald) verwaiste Elternpaar für das gestorbene oder sterbenskranke Kind einen Luftballon nimmt und wir am Abend eine Lichterkette machen und uns alle an der Hand halten, wieviele es wohl wären. Ob der Marktplatz voll wäre? Ob es nur eine Hand voll Leute wäre? Wir könnten diese Aktion wunderbar für einen Flashmob nutzen, wir bräuchten nur noch Vollmond. 😀

Dieses Blog ist noch nicht sooo lange online und ihr knackt vielleicht heute die 20.000. Wer seid ihr alle, die ihr hier reinklickt? Zufallsklicker? Tagklicker? Seid ihr neugierig durch die 100 Top-Blogs bei wordpress.com geschlittert und hier gelandet? Habt ihr über die Presse von uns erfahren und das Löwenbaby mit seiner Löwenmama gesucht und habt hier reingeklickt? Aus meinem Frauenforum? Über ein anderes Forum oder Netzwerk? Habt ihr Lust euch zu outen? Ich würd mich freuen, z.B. über meine Mail-Adresse oder noch einfache bei meiner Umfrage: http://wp.me/p1D1Hd-aw

Edit: Ach ich bin zu blöd den Link richtig zu verschachteln, also das da nur „Umfrage“ steht und ihr draufklicken könnt. Seis drum. Sieht doof aus, erfüllt aber den Zweck. 😉

So, mein Mädchen ist wach. Soll ich euch was verraten? Der Tag hat gerade erst begonnen und ich bin schon wieder oder immer noch voll im Arsch. Und heut kommt der Kinderkrankenpflegedienst erst am Nachmittag – weil wir müssen zum Zahnarzt. *NERV*

Viele Grüße

von euerer Löwenmama

Ausflug in eine fremde Welt

10. Juli 2011

Gestern hatte mein Großer ein Fußballturnier und der kleine Löwe blieb beim Löwenpapa. Ich war also mit dem Großen und meinem Mädchen unterwegs. Die Fußball-Mamas und -Papas hab ich teils seit Ende letzten Jahres nicht mehr gesehen. Es war irgendwie merkwürdig. Es sind ein paar neue Kinder dabei, das war auch merkwürdig. Einfach so ändern sich Dinge und man bekommt es gar nicht richtig mit. Nichts mehr vertraut.

Am Turnier selbst war viel los. Viele Menschen auf einem Haufen. Alle reden durcheinander, alle rennen durcheinander. Das hat mich verwirrt. Ich hab hie und da ein Gespräch geführt, hatte aber Probleme mich richtig darauf zu konzentrieren. Zu viel ungewohntes Gewusel um mich rum.

Ich lief so rum und kam mir zwischen all den Menschen so fremd vor. Ich fühlte mich ein Stück weit wie ein Alien. So unnormal. Zu lang eingesperrt. Meine Welt steht schon seit Monaten still, deren Welt dreht sich weiter. Diese Unbeschwertheit hab ich verloren. Ja, ich lache. Aber nicht wie sonst. Ich scherze, aber nicht wie sonst.

Da drüben versucht eine Mama ihr Baby zum Schlafen zu bringen. Mein Baby liegt daheim und ich kann es gar nicht mehr zu sowas mitnehmen. Mein Mädchen spielt fangen mit mir und immer, immer wieder rennt sie zu dem Kinderwagen. Ich hatte Mühe, sie von dort fernzuhalten. Das Baby sollte schlafen, sie sollte es nicht wecken. Aber ich wollte auch nicht immer mit dem Baby konfrontiert sein.

Auf der Wiese neben der Tribüne lag ein Ball. Mein Mädchen spielte damit, ich kickte ihr ihn zu, sie zurück. Ich saß auf der Wiese und sah ihr dabei zu, wie sie mit dem Ball spielte – alleine. Ich dachte mir, was mein Löwe jetzt machen würde, hätte er nicht diesen scheiß Morbus Krabbe. Vielleicht würde er rumkrabbeln. Vielleicht würden wir auf einer Decke im Gras liegen und er würde robben. Quietschen und brabbeln. Ich hätte Mühe, denn mein Mädchen würde ständig rumrennen und der Löwe sich beschweren, wenn ich ihr hinterher jage und er nicht nachkommt.

Aber nein, ich sitze hier, fühle mich fremd wie ein Alien in einer ehemals so vertrauten Welt und mein Mädchen spielt allein. Das fühlte sich so falsch an und die Tränen liefen hinter der Sonnenbrille. Ich war froh, als wir zu Hause waren. Ruhe, Sicherheit und mein Löwe.

Heute haben der Löwenpapa und der kleine Löwe richtig viel gekuschelt.

Traurig aber nötig – wir mußten heute eine Elternverfügung, einen Behandlungsverzicht für den kleinen Löwen ausfüllen. Wir wollen nicht, dass der Pflegedienst in unserer Abwesenheit keine Handlungssicherheit hat und am Ende etwas geschieht, das wir so nicht wollen.

Es ist schon merkwürdig, mit was man plötzlich konfrontiert ist.

Was passiert hier nur gerade?!

…es geht weiter… Hinweis an die Presse

10. Juli 2011

Ich habe lange darüber nachgedacht und auch mit dem Löwenpapa geredet. Hier gehts weiter. Mir ist das Blog zu wichtig. Es hat viel Raum eingenommen.

Aber – das möchte ich noch loswerden:

Liebe Presseleute,

vorgestern las ich im Zusammenhang mit der PID einen Artikel in einer deutschen Tageszeitung, in welchem viele meiner sehr persönlichen Gedanken eingeflochten waren. Das fand ich ok – aber nicht ok fand ich, dass dies ohne mein Wissen und meine Zustimmung geschah und zudem der direkte Hinweis auf dieses Blog erfolgte.

Ich verwende nichts aus dem Netz, das ich nicht selbst geschrieben habe, ohne vorher den Verfasser um Erlaubnis zu fragen. Ich erwarte auch von anderen, dass sie sich daran halten. Ich werde mich erkundigen, was ich für rechtliche Möglichkeiten habe, dem noch nachzugehen, denn das hätte für uns richtig blöde Konsequenzen haben können.Geht garnicht.

Ob man für ein rein privates Blog ein Impressum braucht, ist ja so ein Ding. Ich hatte zum Glück bislang keines – ich mag mir gar nicht ausmalen, was das nach sich ziehen kann, wenn so ein Schicksal in einer Tageszeitung mit eindeutigem Hinweis auf die Betroffenen – ohne deren Wissen – abgedruckt wird. Und mit dem direkten Hinweis auf dieses Blog wäre es ein Klick mehr gewesen und man hätte sofort gewußt, wo wir wohnen. So viel Phantasie habe ich, was uns da hätte blühen können. Na herzlichen Dank.

Das finde ich eine riesen Schweinerei. Ich habe rechts unter „Blogroll“ einen verbindlichen Pressehinweis hinterlassen und fordere dazu auf, diesen entsprechend zu befolgen.

Danke sagt

die Löwenmama

Wellen

8. Juli 2011

Ach das ist ja der Knaller. Genau das war nicht meine Intention.

Ich war von Anfang an erstaunt, wie viele Klicks ich in relativ kurzer Zeit hatte. Ich kann aber nur teilweise über die Blog-Statistik nachvollziehen, woher die kommen.

Meine Intention war, dass ich unser Erlebnis mit Morbus Krabbe festhalte – für uns und für andere betroffene Eltern. Man findet so wenig außer „Stützpfeiler“, diese immer gleiche und wenig aussagende medizinische Fachliteratur, völlig nichtssagend über diese Krankheit. Ich wollte unsere Erfahrung beisteuern und die Möglichkeit bieten nachzulesen, „ja, so war es bei denen, so könnte es bei uns sein und das haben die dann gemacht. „. Man hat so viele Fragen, solche Blogs könnten sie vielleicht beantworten.

Im Rahmen der PID-Diskussion wurde ich in einer heute erschienenen Tageszeitung mit eindeutigem Hinweis auf unser Blog – sicher in guter Absicht – mehrfach zitiert. An dem Artikel habe ich mich grundsätzlich nicht gestört, ich fand ihn nicht reisserisch. Im Gegenteil. Jetzt – noch nicht drüber geschlafen – freue ich mich, dass wir „gehört“ wurden, auch wenn das in der Art gar nicht meine Absicht war.

Aber das hat für uns nun auch gefühlt Nachteile. Ich wußte nicht, dass ich für ein kleines, privates, nicht kommerzielles Online-Blog mit besten Absichten ein Impressum brauche. Ich möchte nicht riskieren, eine Abmahnung zu bekommen und Bußgeld bezahlen zu müssen. Ich sehe mich aber auch gezwungen, unsere Privatssphäre zu schützen. Ein Journalist schreibt über den Löwen, ein anderer möchte am Ende ein Bild und eine Story und findet über das Impressum den Weg zu uns. Das schlägt mir für den Moment zu große Wellen.

Ich sah mich deswegen gezwungen, alle Artikel erstmal aus dem sichtbaren Bereich des Blogs zu nehmen. Ich mag uns nicht zur Schau stellen. Ich schätze echte Anteilnahme, aber ich hab etwas Angst davor, zur reisserischen Sensation zu werden. Wir haben gerade wirklich genug Probleme.

Schade, das macht mich jetzt richtig traurig, dass ich das Löwenblog – zumindest für den Moment so nicht weiter führen kann.

Ich schlaf da jetzt mal ne Nacht drüber…

Viele Grüße an euch da draußen

Löwenmama

Edit: auf die Schnelle für Bedarf an Kontakt – meinloewenbaby (at) googlemail.com