Eine Lanze für Trauernde brechen

Ich hatte es im alten Jahr angekündigt ein wenig darüber zu schreiben, was ich letztens in einem Seminar über „sterben, Tod, Trauer“ regelrecht aufgesaugt habe. Der Referent hat absolut eine Lanze für Trauernde gebrochen und das tat mir so unsagbar gut. Ein wenig davon möchte ich zusammenschreiben – für mich, um es mir immer wieder mal durchzulesen und auch für euch, die ihr da draußen seid und auch trauert, in Trauer lebt, mit der Trauer lebt, überlebt oder wie auch immer. Und für diejenigen, die mit Trauernden umgehen. Und vielleicht auch unsicher sind, wie sie am besten mit Trauernden umgehen.

Ich schreibe völlig wertfrei. Wenn sich jemand Nichttrauernder angesprochen fühlt, meine ich das nicht persönlich. Das ist mir ganz wichtig, das zu sagen.

In der Trauer ist alles erlaubt. Von außen wird oft erwartet, das man auch sichtbar trauert, sichtbar traurig ist. Je nachdem, wo man lebt, erwartet man vielleicht sogar, das man in schwarz geht. Manche haben immer noch gedanklich ein Trauerjahr im Kopf. Und wenn dann das erste Jahr rum ist, dann könnte man ja mal wieder normal funktionieren. Trauert man dann aber immer noch oder sogar sehr stark, wird vermutet, dass man depressiv ist, dass man professionelle Hilfe braucht, besteht großes Unverständnis darüber, das man die Trauer noch nicht abgelegt hat. Das man noch nicht darüber hinweggekommen ist.

Ich weiß nicht, wie andere trauern, aber ich glaube, Trauer ist etwas sehr individuelles. Vielleicht ist es auch ein Unterschied, was man betrauert, wen man betrauert und wie alt man dabei ist. Vielleicht auch nicht. Wer weiß das schon?

Das erste Jahr: das erste Jahr war sehr komisch. Ich schreibe jetzt nur von mir. Zuerst war ich sehr betäubt. Und ich konnte das gar nicht glauben, das es wirklich passiert ist. Ich brauchte wirklich viele Wochen, bis ich das realisieren konnte. Ja, Johannes ist wirklich gestorben. Und dann kam eine Phase, wo ich das so unglaublich fand, was uns passierte und ich saß da und fragte mich: „ist uns das _wirklich_ alles passiert“ und „gab es Johannes wirklich?“. Ich ging nach oben und sah nach, ob da tatsächlich seine Sachen sind, fühlte die Kette mit seinem Fingerabdruck an meinem Hals. Und ja, es gab ihn wirklich und ja, es ist uns wirklich passiert. Es ist ihm tatsächlich passiert. Ich mußte das für mich wirklich erst realisieren.

Erst kam eine erste Nacht ohne ihn, ein erster Tag ohne ihn, dann ein erstes Sonntagsfrühstück ohne ihn. Es folgte eine erste Woche ohne ihn, der erste Monat ohne Johannes. Das erste Weihnachten – ohne ihn. Kurz darauf ein erstes Silvester ohne den kleinen Stinker. Sieht er uns von dort oben? Nochmal richtig laut knallen? „Hey, da unten sind wir!!“

Die ersten Geburtstage ohne Jo, ein Ostern ohne Osternest für unser Baby. Ein Geburtstag ohne Geburtstagskind und dann ein Todestag. Ein ganzes Jahr ohne den kleinen Schnuckmuck.

Und dann war es rum. Das erste Trauerjahr. Das berühmtberüchtigte Trauerjahr. Und jetzt sollte ich darüber hinweg sein? Nein, ich war glaub noch nicht mal mittendrin.

In gängiger Trauerliteratur liest man, dass das zweite und dritte Jahr am schlimmsten sind.

Was ich erst ganz schlimm fand: zuerst war es „dieses Jahr ist unser Baby gestorben“, dann „letztes Jahr ist …“ und jetzt seit dem Jahreswechsel „vorletztes Jahr ist …“. So lang ist das schon her? Aber ich glaube, es war doch erst gestern.

Wie soll ich jemandem erklären, das ich so schrecklich traurig bin, das ich gelegentlich die ganze Welt vor Schmerz am liebsten zusammenschreien möchte, das ich am liebsten an seinem Grab stehen möchte und „Johaaannnnneeeees“ so laut schreien möchte, das es bis ans Ende der Welt zu hören ist?

Das ist verdammt nochmal nicht schon so lange her, das es vorletztes Jahr war?

„Langsam sollte sie doch jetzt drüber hinweg kommen“… munkelt man dann vielleicht?

Vielleicht komme ich nie darüber hinweg.

Kann man über so etwas hinweg kommen?

Muß man über so etwas hinweg kommen?

Nein, man muß nicht. Vielleicht kann man. Aber man muß es nicht. Und es ist normal, wenn man es nicht tut. Und es ist ein verdammtes Recht, nicht darüber hinweg zu kommen.

Und man ist nicht unnormal, wenn man nie über den Verlust eines geliebten Menschens, des gliebten Partners, des Kindes, … hinweg kommt.

Und ein Leben lang traurig ist.

Und ich wünsche allen Trauernden von Herzen, so lang traurig sein zu dürfen, wie sie es brauchen – vielleicht ein Leben lang. Aber dennoch leben und lachen und lieben. Um am Ende unterm Strich ein glückliches Leben gelebt zu haben.

Bei Angehörigen entsteht Hilflosigkeit, wenn Trauernde vermeintlich nicht über ihre Trauer hinweg kommen. Man möchte helfen und erwartet aber gleichzeitig, dass es besser wird. Das derjenige die Trauer hinter sich läßt. Aber er muß die Trauer nicht hinter sich lassen. Er darf sie weiter leben. Und auch mal nicht leben. Angehörige sind herzlich eingeladen, Trauer mit auszuhalten, anstatt sie auszumerzen, auch wenn es noch so schwer ist.

Es gilt nicht, Trauernde aus „Löchern“ zu holen. Es gilt Trauernden zuzuhören. Sich neben das Loch zu setzen. Dem Trauernden zu sagen „ich bin da, wenn ich was tun kann für Dich“, ihm Zeit zu geben. Bis er bereit ist da wieder auszukommen. Vielleicht mal zu sagen: „Hey, vergiß nicht, da draußen ist das Leben. Ich lade Dich ein, mal wieder teilzunehmen“ und irgendwann wird der Trauernde entweder einfach rauskommen oder sich raushelfen lassen.

Es tat mir so gut zu hören, das es kein richtig oder falsch trauern gibt. Das Trauer auch nach Jahren!!! nicht unnormal oder gar krankhaft ist. Das Trauer einfach ganz individuell ist.

Es ist nochmal etwas ganz anderes, wenn man seine Trauer als Recht in Worte fasst. Ich habe spontan für den Moment meine Gedanken hierzu mal zusammengetragen:

Du hast das Recht zu trauern, wie Du willst und es Dir gut tut.
Du hast das Recht zu weinen, so lange und wo Du willst ohne Dich Deiner Tränen schämen zu müssen.
Du hast das Recht auch nach Jahren traurig zu sein, als wäre es gerade eben passiert ohne Dich dafür rechtfertigen zu müssen, weil Du eigentlich schon darüber hinweg sein müßtest.
Du hast das Recht, Rücksicht zu erfahren, wenn Du nicht einfach funktionierst, nicht leisten kannst was man von Dir erwartet, weil die Trauer Dich blockiert.
Du hast das Recht, Dich für Deine Trauer nicht rechtfertigen zu müssen.
Du hast das Recht, dass man Rücksicht auf Dich und Deine Trauer nimmt.
Du hast das Recht zu leben. Dich am Leben zu erfreuen. Zu lachen. Oder auch vermeintlich nicht sichtbar zu trauern. Auch wenn Du ganz frisch Trauernder bist.
Du hast das Recht, glücklich sein zu dürfen.
Du hast das Recht Deine Trauer zu leben, wie es Dir gut tut. Du bist Du und es ist Dein Weg.
Du hast das Recht, Dir in der Trauer eine Auszeit zu nehmen, wenn Du Zeit für Dich und Deine Trauer brauchst oder die Trauer Dich lähmt.

Wenn man Probleme damit hat sich das zuzugestehen, ist das sehr wertvoll es in eigene Gedanken zu fassen.

Noch be-greif-barer wird es, wenn man es mit „Ich“ formuliert. Dann ist es nochmal viel, viel näher.

Es gibt zig Beispiele hierzu, von allen möglichen Verfassern. Im Buch, im Web, …

Hier kopiere ich etwas von einem „Unbekannten Verfasser“ rein, das ich im Netz gefunden habe. Es hat mich sehr angesprochen:

Du hast ein Recht auf deine Trauer

Du darfst dich deinen Verlusten widmen,
musst nicht verdrängen, was dich beschwert.
Du hast ein Recht, das abzutrauern,
was dich so tief enttäuscht hat
und was du nicht ändern kannst.

Du hast ein Recht auf deine Tränen,
auf dein Schweigen,
auf deine Ratlosigkeit,
auf deine innere und äußere Abwesenheit,
Du musst nicht den Glücklichen spielen,
nicht über den Dingen stehen.

Du hast ein Recht, die wegzuschicken,
die dich mit Gewalt aus deiner Trauer
herausholen wollen, weil deine Trauer
sie selbst bedroht.
Du hast ein Recht auf deine Trauerzeit.

Du hast ein Recht,
mit denen nicht reden zu wollen,
die dir ein schlechtes Gewissen machen
für deine Dunkelheit und Trauer.
Die mit Sprüchen kommen
und dich mit diesen Sprüchen
unter Druck zu setzen versuchen.
Du hast ein Recht auf deine Trauerstille.

Du hast ein Recht, dich zu wehren
gegen die, die dir sagen
was du fühlen darfst und was nicht,
die dich nicht als einzelnen,
sondern als Fall behandeln
und sich innerlich nicht wirklich
mit dir einlassen.

Vielleicht macht dich nichts so menschlich
wie deine Trauer.
Über sie kann ein Trauernder sich dir nähern
und auf Verständnis hoffen.
Trauern zu können ist eine Gabe.
Lass dir das Recht auf deine Trauer nicht nehmen
(Verfasser unbekannt)

***

Der Umzugsstreß ist noch nicht ganz abgefallen von uns und so ganz zu Hause fühlen wir uns hier im neuen Heim auch noch nicht. Eigentlich wollten wir nun ein wenig zur Ruhe kommen, aber das sollte nicht so sein. Der Löwenpapa hatte arge Rückenschmerzen, Arztbesuche und ein paar Untersuchungen die uns sehr an den Diagnostik-Weg mit Johannes erinnerten, was mich nervlich irgendwie ziemlich in alte Zeiten zurückgeworfen hat. Nächste Woche muß der Löwenpapa nun ins Krankenhaus und einen Eingriff über sich ergehen lassen. Das belastet mich schon sehr. Wo wir uns doch so sehr auf die Ruhe nach der Bauphase, nach dem Umzug gefreut hatten.

Ich weiß, wir haben einen ganz besonderen Schutzengel im Himmel. Und er hat ein Auge auf seinen Papa.

Hier brennt abends im Regelfall ein besonders drolliges Licht für ihn und zeigt unseren Besuchern schon von Weitem, dass hier ein Löwe wacht.

Es grüßt euch herzlich

die Löwenmama

Grell, bunt, laut – und so stumpf.

Ja, so stellte ich mir unseren Aufenthalt in London vor. Grell, bunt und laut. Und so war es dort irgendwie auch. Aber ich empfand es als so stumpf. Ich brauchte eine Weile, bis ich das Gefühl als solches überhaupt ausmachen konnte, bis ich für mein sich blöd anfühlendes Empfinden Worte fand. Wir stellten fest, es ist für uns beide so. Und ich brauchte ein bißchen Zeit, um die richtigen Worte dafür zu finden und ich weiß nicht mal, ob ich beschreiben kann, wie es sich anfühlte.

Es fehlte – dieser Enthusiasmus. Man hat die Kinder gut versorgt zu Hause gelassen und weiß, wir haben Zeit für uns. Zeit für die Partnerschaft. Eine riesengroße und richtig geile Stadt lockt und wir können alles tun, was uns in den Sinn kommt. Alles ausprobieren, es so richtig rocken lassen.

Und dann ist man dort. Mit dem Kopf vielleicht noch nicht ganz angekommen, aber spätestens beim ersten Knaller kommt dieses Gefühl, dieses „ach wie geil, schau doch, Wahnsinn„… und das fehlte. „Ach ja, das ist nett. Wow, stark“. Sehr verhalten. Nicht dieses „cool, was schauen wir uns als nächstes an“ nach der Karte kramend und schon halb in der U-Bahn stehend. Eher dieses „da fehlt der Knaller, haben wir schon alles gesehen?“-Gefühl und „ok, was könnten wir als nächstes machen…“. Und dann fährt man halt und erlebt es ganz ähnlich.

Es fühlte sich alles dumpf an und mir wurde am dritten Tag klar, warum. Im Alltag funktionieren wir wunderbar. Alles ist festgelegt von außen durch Dienstpläne, Stundenpläne, Busfahrpläne, Trainingspläne, Spielpläne, … man hat seine täglichen „do`s“ und macht einfach sein Ding. Und plötzlich steht man da in blinke-blinke London, hat alle Zeit der Welt, wird regelrecht erschlagen von allen möglichen Eindrücken und soll es richtig rocken lassen. Und man wartet und wundert sich, fragt sich was mit einem los ist und dieser Funke springt verdammt nochmal einfach nicht so richtig über.

Da ist sie dann, diese Trauer, die im Alltag nicht so richtig Zeit hat rauszukommen. Wo man denkt, man ist so weit und man ist es nicht. Man ist nur weit weg davon. Aber nicht weit gekommen. Versteht ihr, was ich meine?

Diese paar Tage Auszeit haben mich überrumpelt. Haben mich vor die Herausforderung gestellt, nicht nur zu funktionieren, sondern aktiv zu sein. Einfach „ich“ zu sein. Und ich konnte es nicht gut. Es gelang mir irgendwie nicht.

Ich schrieb einmal, das die Welt seit des Löwen Tod nicht mehr so bunt ist, wie sie einmal war. Und das meine ich wirklich so, wie ich es schreibe. Wortwörtlich. Ich kann es gar nicht anders beschreiben. Sie ist blasser. Einfach nicht mehr so bunt. Und das war in London, in diesem lauten, grellen, bunten, blinkenden London so deutlich spürbar.

Da ist es wieder dieses Thema mit der Freude. Mit dem fühlbaren Glück. Sich nicht mehr so sprühend über etwas freuen können. Vielleicht fühlt sich dann einfach auch so ein London-Trip so an. Das man einfach lernen muß, dass es anders ist. Es war ja nicht schlecht in London. Es waren schöne Tage, sehr wertvolle Zeit mit meinem Mann. Besondere Augenblicke und Eindrücke die einen bereichern. Aber der Fokus ist ein anderer. Unsere Erwartungen waren es, die sich anders anfühlten. Vielleicht müssen wir das neu lernen.

London mit meinen Augen:

Mit anderen Augen habe ich eine Holocaust-Ausstellung gesehen. Ich fand mich zum ersten Mal in der Opferhaltung wieder. Man betrachtet so eine Ausstellung mit Widerwillen, mit Abscheu, ist erschrocken, vielleicht treten einem auch Tränen in die Augen. Man ist angeekelt und angewidert und kann gar nicht verstehen, was da damals mit den Leuten passiert ist. Zumindest ich empfinde solche Ausstellungen und beobachte ähnliche Reaktionen bei Umstehenden.

Ich fand mich vor einem Glaskasten wieder. Da lief ein Propaganda-Video. Menschenmenge, Nahaufnahmen und jeder vierte Mensch war ein Behinderter. Im Hintergrund eine Stimme: „Wenn wir jetzt nicht eingreifen, wird das unsere Zukunft sein. In 50 Jahren ist jeder vierte ein Behinderter, Seite an Seite mit unseren Kindern. Wollen wir das? Davor müssen wir uns schützen.“ (nicht exakter Wortlaut, aber sinngemäß und so ähnlich wie ich es halt noch im Kopf habe)

Im Glaskasten lagen Bücher wie „Gattenwahl“ und „Rassenlehre“ aus und ein Buch war aufgeschlagen. Gezeigt wurde anhand von Bildern, wie man Sterilisationen medizinisch durchführt. Zwangssterilisationen. Und mir wurde schlagartig klar, ich wäre damals ein Opfer gewesen. Man hätte mich zwangssterlilisiert. Und den Löwenpapa auch. ZWANGSSTERILISIERT! Wegen unseres Genschrotts. Den Morbus Krabbe kannte man damals ja schon…

Ich tat mir schwer damit. Diese Gedanken daran, wie die das mit mir, mit uns gemacht hätten. Man kann diese Gedanken nicht einfach beiseite schieben. Mir stiegen die Tränen in die Augen, meine Wangen waren heiß. Was hätten sie mit meinem kleinen Löwen gemacht? Wieder die Stimme: „Wir pflegen sie liebevoll, aber wir wollen sie nicht und werden mit aller Macht verhindern, dass sie geboren werden.“ (sinnentsprechend, kann den Wortlaut nicht genau widergeben)

Mein kleiner Löwe, den wir geliebt haben bis zum letzten Moment und immer noch so sehr lieben. Den wir randvoll angefüllt haben mit Liebe und Streicheleinheiten. Nicht weiterdenken will ich. Gedanken bremsen, stoppen. Geht nicht gut. Raus hier. Zu viel.

—

Viele Gedanken habe ich mitgebracht von dieser London-Reise. Es lebt sich gerade nicht locker leicht. Ich bin nachdenklich, hinterfrage mein bisheriges Leben, fühle als hätte ich so viel falsch gemacht. Nie was richtig gemacht. Nie was fertig gemacht. Als wäre alles so viel schief gelaufen. Ist es natürlich nicht, aber rückblickend frage ich mich, warum das so ein gefühltes Durcheinander ist. Auch wenn es schon ok ist, so wie es ist. Aber ich hätte es mir anders vorgestellt.

Mit 22 Jahren ungeplant schwanger geworden (Wunschkind zum falschen Zeitpunkt 😉 ). Kein Beinbruch, Ausbildung beendet, ein Jahr gearbeitet und eigentlich begann es gerade richtig Spaß zu machen. Geheiratet. Aber im Leben ist wie es ist und zuweilen geht man plötzlich ganz andere Wege.

Ich freute mich und genoss es Mutter zu sein. Drei Jahre war ich zu Hause, die Ehe ging in der Zeit in die Brüche und ich war alleinerziehend. Dann eine neue Liebe und 2008 wurde unser Mädchen geboren. Perfekt! Sie war unser Hochzeitsnachtsbaby. Im Auto auf dem Weg ins Geburtshaus geboren. Merkt ihr? Immer Grenzgänger.

Alles sollte so sein und wir waren so glücklich. Wieder hatte ich aufgehört zu arbeiten, Elternzeit. Die Zeit mit den Kindern mitnehmen, genießen. In sich aufsagen, dieses ganze Glück! Ich hatte beruflich ein bißchen was erreicht und weil ich es dieses Mal richtig machen wollte und wir noch ein Kind wollten (ich bin eine Vielkindmama, ich liebe Kinder und wollte ganz viel Kinderlachen um den Tisch) und wir einen kurzen Altersabstand toll fanden, haben wir es wieder gewagt.

Ich wußte, es wird streßig. Ich wußte, das wird knackig, bis das jüngste Kind vielleicht ein Jahr ist. Dann wird es leichter. Alle Strapazen auf mich genommen. Es war so ein scheiß heißer Sommer und ich trug Kompressionsstrümpfe. Nicht selten schwitzte ich so sehr, dass ich sie nach der Toilette nicht mehr hoch bekam. Trug meine Kleine viel und stillte. Und sagte mir immer, „wenn das Baby da ist und Du es im Arm hälst, weißt Du für was Du das getan hast“.

Für was? Frage ich mich heute. Das ich Kerzen auf den Friedhof trage? Spießrutenläufe im Supermarkt hinter mich bringe, weil die süßen kleinen Zwerge vorne im Einkaufswagen sitzend mich so süß angrinsend? Weil ich meinen Johannes dann da sitzen sehe, so wie ich gedanklich irgendwann irgendwo hängen geblieben bin, wie er jetzt wohl sein würde?

Aber weiter in meiner Gedankenschleife. Alles richtig machen wollte ich ja. Logisch planen. Erst noch ein Kind bekommen und dann wieder arbeiten gehen. Und wieder machte mir das Leben einen Strich durch die Rechnung. Mein Baby ist tot. Jetzt habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Arbeite mich wieder neu ein. Es macht Spaß. Sehr viel Spaß sogar. Ich bin richtig gefordert. Die Einarbeitung ist anstrengend. So viel vergessen, so viel neu und anders. Aber fange ich jetzt wieder an zu arbeiten und schmeiß dann alles erneut hin, weil wir uns vielleicht doch nochmal für ein Kind entscheiden? Welche Möglichkeiten hätten wir überhaupt? Die genetische Beratung steht noch aus. Oder lassen wir es einfach? Will ich überhaupt? Trau ich mich? Ich hab Angst! Wo bleibe eigentlich ich?

Oder arbeite ich, mach im Job mein Ding, gebe meiner Angst nach und bereue es irgendwann? Das ich zu feige war und Glück verschenkt habe? Das ich nicht das gemacht habe, was mir wirklich wichtig war im Leben?

Was ist heute? Was ist morgen? Mein Urvertrauen ist ein einziger Schrotthaufen geworden. Früher dachte ich mir, „das krieg ich schon irgendwie hin, das fügt sich schon irgendwie, …“. Heute hadere ich mich, kann nichtmal bei den simpelsten Sachen darauf vertrauen, dass das schon rutschen wird. Stelle alles in Frage, traue mir viel weniger zu und das bremst so sehr. Das ist so anstrengend.

Ich traue mich nicht mehr zu träumen, weil das Ende offen ist. Das war es vorher auch, aber weil man darauf vertraute, dass es schon irgendwie klappen wird, konnte man sich diese Bilder bunt und fröhlich ausmalen, die Träume leben. Und das machte so viel Spaß auch wenn viele Träume Träume blieben.

Jetzt plane ich zwar, gehe aber sehr verhalten an Pläne ran. Es könnte ja jede Sekunde schief gehen. Ich arbeite sie ab, aber leben tu ich Träume erst, wenn sie keine mehr sind. Wenn der Plan aufging und das Geplante umgesetzt werden konnte, wird es gelebt. Aber die bunten Stifte zum Ausmalen der Träume sind verschwunden. So macht träumen keinen richtigen Spaß. Lernt man das wieder? Oder bin ich jetzt einfach verkorkst?

Oder doch ver-rückt auf Lebenszeit.

Eine Falte hab ich bekommen. Eine Falte des Lebens. Auf der Stirn zwischen den Augenbrauen. Eine Sorgenfalte hat sich tief eingegraben. Meine Johannes-Falte nenn ich sie inzwischen. Ich mag sie. Sie zeigt, ich lebe.

Es grüßt mal wieder aus einem wirren Gedankenchaos

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama