Heute vor einem Jahr – die Diagnose

Es ist genau ein Jahr her, das wir die Diagnose des kleinen Löwen erhielten. Es war ein Freitag, 14.00 Uhr, als mein Herz in tausende Stücke gerissen wurde.

Irgendwie hatte ich es schon geahnt. Der kleine Muck war noch von der Narkose der Lumbalpunktion in einem wirklich jämmerlichen Zustand. Solche Eingriffe steckte er wirklich richtig schlecht weg. Und auch der Mb Krabbe hatte schon ordentlich an ihm genagt, ihm ordentlich zugesetzt.

Irgendwie hatte ich es geahnt, das sowas blödes dabei rauskommen könnte, aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und sie starb an diesem Nachmittag endgültig und mit der Diagnose auch ein Teil von mir, von uns allen. Voller Hoffnung gingen wir in diesen Termin, mit großen Bauchschmerzen, gewappnet für vieles. Aber dafür kann man sich nicht wappen. Das ist zu groß. Zu schmerzhaft. Zu schrecklich und pervers.

Ein Freitag Nachmittag für eine solche Diagnose. Der vermutlich denkbar schlechteste Zeitpunkt. Aber die Ärztin wählte diesen. Warum auch immer. Vielleicht dachte sie, der Zeitpunkt wäre gut. Weil vielleicht weniger los ist und mehr Ruhe herrscht. Vielleicht dachte sie aber auch nicht nach. Vielleicht hatte sie vorher keine Zeit? Vielleicht hatte sie keine Erfahrung?

Kein Groll, weil sie uns diese Diagnose mitteilen mußte. Nein. Sie hat in der Diagnostik einen guten Job gemacht. Sie konnte dem, was Johannes hat, endlich einen Namen geben und uns in gewisser Hinsicht erlösen. Zu wissen, was auf einen zukommt ist x mal besser, als nichts zu wissen und ertragen zu müssen, das der Ausgang völlig offen ist.

Aber wie uns das alles verklickert wurde, das ganze „drumrum“, das war wirklich krass und ist unentschuldbar. Wir empfanden (und empfinden immer noch) das als höchst unprofessionell. Mit dem Wissen heute können wir sagen, dass man das um viele Stufen hätte besser machen können. Wie man jemandem so etwas sagt, ist wirklich wichtig für die Seele. Mit unseren Seelen wurde nicht gut umgegangen.

In der Vergangenheit konnten wir mit verschiedenen Menschen sprechen und im Regelfall wird man nach so einer Diagnose aufgefangen. Wir wurden nicht aufgefangen.

Ich bin Polizeibeamtin und mußte schon oft Menschen mitteilen, dass das Liebste, der Partner, die Ehefrau oder gar das Kind ums Leben gekommen ist. Und ich konnte mich nie wesentlich darauf vorbereiten. Entweder hatte ich den Verkehrsunfall selbst aufgenommen oder ich wurde im Streifenwagen sitzend davon informiert, dass xy ums Leben gekommen ist und wir das bitte der Frau soundso mitteilen sollen. Hinfahren, klingeln, sagen. Keine nennenswerten Möglichkeiten, sich darauf vorzubereiten. Spontan. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass ich guten Gewissens sagen kann, dass ich niemals jemanden zurückgelassen habe, den ich durch mein unprofessionelles Auftreten zusätzlich traumatisiert habe. Egal ob es ein Glas Wasser war, das ich gebracht habe, einen lieben Menschen den man hat anrufen können um den Trauernden nicht allein zurück zu lassen, ob man einen Seelsorger oder ein Kriseninterventionsteam hinzugezogen hat. Diese Nachricht zu überbringen ist Teil meines Berufes, ich wurde dazu ausgebildet und den Rest muß man selbst mitbringen. Es ist richtig schlimm, jemanden so etwas zu sagen. Aber man kann es so tun, dass derjenige das Gefühl hat, er ist nicht allein. Er wird aufgefangen. Es wird ihm beigestanden. Da ist jemand da. „Ich kümmere mich um Dich!“

Als wir die Diagnose erhielten, war das nicht so. Ich hatte in der Zeit zwischen Lumbalpunktion und Diagnose schon um psychologische Unterstützung gebeten, weil es mir sehr schlecht ging. Es hieß, da würde sich „ganz schnell“ jemand bei mir melden. Es hat sich niemand gemeldet. Warum ich nicht selbst nochmal nachgefragt hatte? Ich hatte die Ressourcen nicht mehr.

Bei diesem Termin am 18. März 2011 um 14.00 Uhr baten wir wieder um psychologische Unterstützung. „Da ist jetzt aber keiner da!“, sagte uns die Ärztin.

„Wie kann es sein,“ fragte ich, „dass ich im Dienst zu jeder Tages- und Nachtzeit jemanden der irgendwelche Firlefanz-Probleme hat und ein bißchen austickt, vielleicht einen heftigen Krach mit seinem Partner hat und in diesem Moment psychologische Unterstützung braucht ins Klinikum auf die entsprechende Station bringen kann und demjenigen wird geholfen und jetzt sagen Sie mir, dass unser Kind stirbt und da ist niemand da?“.

„Am Freitag Nachmittag ist niemand da, Sie müssen irgendwie das Wochenende überstehen und am Montag können Sie xy erreichen!“. Sagte sie. Und ich fühlte mich so verloren.

Ich hatte einen Heulkrampf, ich wußte nicht mehr wie ich Luft bekommen soll. Wie ich den Löwen in meinem Arm halten soll, weil ich keine Kraft mehr spürte, hatte Angst, er kullert mir aus den Armen. Ich dachte, ich komm mit dem Schnaufen nicht mehr hinterher. Es war eine kalte, trostlose Situation.

Was ich auch als richtig schlimm empfand war, dass sie nicht meinetwegen gesagt hat: „Johannes hat eine so schwere Krankheit, dass wir ihm nicht mehr helfen können, er wird leider sterben.“ Und dann den Rest erklärte. Nein, das Gespräch baute sich mit einem Spannungsbogen auf. Sie erklärte die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse, vom Anfang bis zum Schluß und das Resultat lag schon irgendwie in der Luft. Irgendwie schlimm und bedrohlich hörte sich alles an. Sie machte immer wieder Pausen und wir fanden uns in der Situation ständig „und jetzt?!?“ zu fragen, bis sie letzten Endes irgendwann sagte, das er mit dieser Krankheit nicht leben kann und sterben wird. Dieser Spannungsbogen war wirklich unerträglich.

Alles andere zu der Erkrankung erfuhren wir nur grob und auf Nachfrage. Die Krankheit selbst erklärte sie schon, also dass ein Enzym fehlt und das Myelin deswegen zugrunde geht, … Aber als Laie kann man sich nicht vorstellen, wo das letzten Endes hinführt, also was mit Johannes genau passieren wird, was für Baustellen zu erwarten sind. Hierzu erfuhren wir staccatoartige Eckpunkte: „wird blind, wird taub, wird steif, stirbt“. Dazu die Anmerkung, das wir sicher googeln würden und ein paar Internetadressen.

Irgendwann zu Hause haben wir gegoogelt. Ich landete als erstes bei Wikipedia und klickte alle hinterlegten Stichworte an. Als ich am Bild des Opisthotonus hängenblieb, war es aus. So sollte mein Baby irgendwann daliegen? Das ging einfach gar nicht und wir vereinbarten einen Termin mit unserem Kinderarzt, der uns alles sehr genau erklärte.

Bei dem Diagnose-Termin wurden wir auch direkt darauf hingewiesen, das wir ab jetzt Anspruch auf einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst hätten. Und ein Flyer des hiesigen Kinderhospizes wurde uns mitgegeben. Wir hätten uns gewünscht, das man uns das alles behutsamer nahelegt.

Wenn man voller Hoffnung in so einen Termin geht, auch wenn man was blödes ahnt, ist das alles zu viel. Man kann es nicht gut aufnehmen und verarbeiten, weil man so sehr geschockt ist, nur noch auf Notbetrieb funktioniert. Im Nachhinein frage ich mich, ob wir überhaupt fahrbereit waren. Zumindest schien es so, ein Taxi wurde uns mal nicht angeboten. Ich in meinem Job habe eine Garantenstellung und muß das hinterfragen.

Ein Rezept händigte sie uns noch aus. Für die Luminaletten. Ich hätte in diesem Zustand nicht in eine Apotheke gehen können, ein vermutlich nicht mal vorrätiges Medikament zu holen. Auch hier hätte es sicher Möglichkeiten gegeben. Und es gab eine. Nachdem ich ihr unmißverständlich klargemacht habe, dass wir jetzt in diesem Moment definitiv nicht dazu in der Lage sind eine Apotheke anzusteuern und sie hier im Haus eine Krankenhausapotheke haben, bzw. irgendwie es sicher eine Möglichkeit gibt, dieses Medikament zumindest für ein paar Tage für Johannes zu organisieren, verneinte sie erst und ging dann doch los und kam mit einer vollen Packung zurück.

Und so machten wir uns auf den Heimweg. Mit dem Wissen, wie der Feind heißt. Mit der Gewissheit, dass wir unser Baby nicht mehr lange haben werden. Das unser kleiner Johannes, für den wir alles getan hätten, sterben wird. Mit der Angst, wie wird das den Kindern, der ganzen Familie sagen. Mit der krassen Ungewissheit, was kommt auf uns zu? Das kann doch alles gar nicht wahr sein. DAS IST EIN ALBTRAUM!!! Freier Fall ohne Rettungsschirm.

Niemand hätte gedacht, das Johannes ein Jahr nach der Diagnose bereits fast ein halbes Jahr lang nicht mehr lebt.

Die Sonne scheint da draußen so ein bißchen scheinheilig vor sich hin und tut so, als könnte das ein toller Tag werden. Aber heut ist unsere Seele einfach zu sehr von Schatten verdeckt.

miss you…

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Herzliche Grüße – wütend und gleichzeitig traurig

die Löwenmama

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17 Antworten to “Heute vor einem Jahr – die Diagnose”

  1. Drewshine Says:

    Liebe Löwenmama, ich kann dir nur einen Trostknuddler da lassen. Und mir wünschen, dass Geschichten wie die euren dazu führen, dass in Krisenfällen immer entsprechend geschulte Menschen vor Ort sind, damit niemand mehr das durchmachen muss, was ihr durchgemacht habt :-(.

    Ein dickes Busserl aus Wien!

  2. Engelchen Says:

    In Gedanken bei euch…sprachlos angesichts dieser grauenvollen Vergewaltigung eurer Seelen.

    Es tut mir so leid, liebe Löwenmama.

  3. Sprosse Says:

    Liebe Loewenmama, es tut mir unglaublich Leid, dass so unsensibel und herzlos mit euch umgegangen wurde. 😦 Viele Grüße.

  4. Koala Says:

    Eine Träne läuft für euch und Johannes. Das Leben ist nicht fair.

  5. K. Says:

    So schlimm, wie der Tag vor einem Jahr abgelaufen ist, das tut mir so leid… Mit der Hilflosigkeit der Ärztin ist das nicht zu entschuldigen, das ist unmenschlich und das darf nicht sein 😦 .

  6. kama Says:

    Meine liebe Löwenmama,
    wir wußten es ja genau, wie „damals“ alles abgelaufen ist.
    Aber jetzt alles wieder so zu lesen, das Bewußtsein zu erlangen, wie tief jedes Wort, jede Sekunde in deiner Seele verankert ist ……….. es tut uns so unendlich leid!
    Fühl´ dich ganz, ganz fest gedrückt
    kama

  7. Nebelfrau19 Says:

    Ich lass Euch eine tröstende Umarmung da und hoffe, dass ihr irgendwann mit diesem Schmerz leben könnt, der Euch an diesem Tag zugefügt wurde.
    Hier brennt hehut Abend wieder eine Kerze für Euch und Euer Löwenbaby.

  8. Earthling Gabriela Says:

    Liebe Löwenmama,

    ich bin zutiefst betroffen und ärgere mich maßlos darüber wie diese Ärztin mit euch und euren Seelen umgegangen ist 😦
    Das darf man Niemandem antun.
    Es ist sehr schade, denn diesen zusätzlichen Schmerz hätte sie verhindern können, wo sie doch genau wusste was auf euch noch zukommt.
    Es tut mir so leid.
    Ich lass viele gute Wünsche und Grüße hier für dich und dein Löwenbaby.

    Gabriela25

  9. Arina Says:

    Ich glaube nicht, dass es für so ein Gespräch einen „idealen“ Zeitpunkt gibt. Nie…. aber das wie des Gespräches, ja da geb ich dir recht, das WIE ist entscheidend. Es tut weh zu lesen wie unsensibel die Ärztin war.

    Keine Mama sollte ihr Baby verlieren müssen, das ist einfach nur „Scheisse“ tschuldige das ich fluche, aber ein anderes Wort für so was gemeines gibts einfach nicht.

    Möchte Dich fest umarmen.

    • loewenbaby Says:

      Vielleicht hast du recht und es gibt keinen idealen Zeitpunkt. Aber ein Termin zu einem Zeitpunkt wo Psychologen etc da gewesen wären, wäre besser gewesen. Es gibt ja nichts was schlechter ist als jemandem zu sagen der dringend um Hilfe, das man ihm die jetzt nicht gewähren kann. An einem Freitag Nachmittag erreiche ich niemanden vom fach mehr, kann ich nichts organisieren. Kein Hausarzt, kein psychoge, kein Kinderarzt. Keine Institution mehr wie ‚Bunter Kreis‘ oder ein Hospiz, außer die verfügen über Notfallnummern.

      Jeder verantwortungsvolle Chef wird nie ein unangenehmes Personslgespräch an einem Freitag Nachmittag führen.

      In anderen Kliniken ist es normal, dass man nach oder während solcher diagnosegespräche von Fachpersonal oder Mitarbeitern des ‚Bunter Kreis‘ beispielsweise (gibt überall solche Institutionen)begleitet und/oder aufgefangen wird. (nicht allein gelassen wird) Was man da erlebt ist nicht mit Worten zu beschreiben. Das macht mich immer noch so wütend. Was an diesem Freitag Nachmittag und dem folgenden Wochenende mit uns passierte, war einfach nur krass.

      Aber ich weiß schon was Du meinst!

      Es grüßt

      die Löwenmama

  10. Steffi Says:

    Liebe Löwenmama,

    ich husche seit Kurzem hier immer mal rum und hab schon manche mit euch geweint … Es tut mir furchtbar leid, was euch passiert ist. Und mir bleibt nur, euch auf eurem Weg weiter viel viel Kraft zu wünschen. Haltet zusammen, stützt euch und ich hoffe ihr habt liebe Menschen um euch herum, die euch auch Tragen können.

    Ich möchte zu solch unsensiblen Ärzten aber unbedingt auch etwas loswerden. Es ist leider so, dass es doch viele solcher Ärzte gibt. Uns ist ähnliches passiert und eine Situation davon hat sich mir sehr eingebrannt: Ein Herr Prof. V. hatte es tatsächlich drauf, mir kurz vor der Geburt im vollbelegten Patientenzimmer (5 Schwangere) nahezulegen, dass es doch so viel besser wäre, dass Kind nicht operieren zu lassen, sondern einschlafen zu lassen. Mich schüttelte dort wieder einmal ein Weinkrampf … Abschließend klopfte er mir auf die Schulter und sagte tatsächlich „Ja, das Leben besteht nicht nur aus Sonnenschein.“ Das alles ist bald 9 Jahre her, heute denke ich, warum hab ich den nicht des Zimmers verwiesen? Angebrüllt er solle mich in Ruhe lassen …? Ja, dazu fehlte mir die Kraft, leider.

    Mittlerweile versuche ich all die schlechten Erlebnisse, KH-Aufenthalte, Operationen, … zu verdrängen. Ehrlich, ich fürchte mich manchmal davor diese Erinnerungen zuzulassen, aber es hat nie ein Ende.

    Stille traurige Grüße
    Steffi

  11. Nona Says:

    Liebe Löwenmama,

    ich lese weiter mit, bin weiter beeindruckt, wie nah und detailliert du eure Situation, deine Gefühle beschreiben kannst. Das ist eine große Gabe und du nutzt sie gut! Danke dafür!

    Ich weiß auch noch, wie ich dir geschrieben habe vor einem Jahr und einigen Tagen, als du befürchtetest, mit deinem kleinen Johannes sei irgendetwas Schlimmes. Und ich habe dir geschrieben, dass die Sonne wieder scheinen wird, auch wenn ihr erfahren würdet, dass Johannes eine Behinderung hat. Und nun scheint die Sonne, aber nicht in deinem Herzen :(. Ich hatte unrecht. Johannes lebt nicht mehr. Das Schlimmste ist passiert. Etwas, was man sich, bevor es eintritt, nicht vorstellen kann. Es tut mir so leid!!!

    Seit ich viel mit Ärzten zu tun habe, habe ich den Respekt vor diesem Berufsstand aufgegeben. Ich habe tolle Menschen kennengelernt, die ihren Job aussergewöhnlich gut machen, ganz normale Menschen, die einfach gute Arbeit machen und welche, die vollkommen ungeeignet sind für diesen Beruf. Das Schlimme ist, das Letztere so tiefe Wunden schlagen können – ich weiß nicht, ob ihnen das selbst bewusst ist. Aus dem ersten Jahr mit meinem Sohn weiß ich viele Kommentare und Aussagen von vielen Ärzten noch wortwörtlich und werde mich wohl immer daran erinnern. Ein paar wichtige, hilfreiche gute, aber auch viele schmerzhafte, unsensible, unpersönliche. Diese Ärztin, die ihr da erwischt habt, hat die Verantwortung, die ihr Beruf mit sich bringt, nicht tragen können und ihr musstet so stark darunter leiden.

    Ich denke an euch!

    Nona

  12. Maria Says:

    Liebe Löwenmama,
    ich möchte dir eine Umarmung hier lassen. Ich musste gerade ein paar Tränen vergießen, beim Anblick vom Löwengrabes. Es ist so verdammt unfair, dass er nicht mehr bei euch sein kann!
    Das Verhalten der Ärztin ist keinesfalls zu entschuldigen. Ich habe leider auch schon so einige erleben dürfen, denen schlicht und ergreifend das Einfühlungsvermögen fehlt. Leider werden die Ärzte im Studium auch nur sehr engenügend bis gar nicht auf solche Situationen vorbereitet. Viele verhalten sich auch sehr rational um sich selber zu schützen. Sie können nicht damit umgehen, wenn sie solche Schicksale zu nahe an sich heran lassen.
    Nur entsetzt es mich, dass solche Ärzte im SPZ arbeiten bzw. nicht besser geschult sind. Schicksalsschläge kommen doch dort leider sehr häufig vor.
    Kann man in dieser Richtung evtl. mal nachforschen und etwas „Druck“ machen, zB mH des Kinderhospizes?

    LG, ich denke an euch

  13. Nicole Says:

    Ich habe gestern an Dich gedacht……
    Deine Nicole

  14. Muschelsucher Says:

    „Für dieses Kind ist es es zu spät, aber Sie hätten ja nicht noch ein Kind kriegen müssen, der ist ja wahrscheinlich auch betroffen“ bekam ich als Nachsatz zu hören, nachdem man mir erzählte, daß mein Kind die Verdachtsdiagnose einer im Kindesalter tötlich verlaufenden Stoffwechselerkrankung habe.

    So schickte man mich mit zwei Kindern alleine im Auto 70 km nach Hause.

    Die Diagnose stimmte noch nichtmal. Was ja gut war. Aber die Art und Weise war unter aller Sau, zumal noch nichteinmal gesichterte Fakten.

    Liebe Grüße

  15. Marianne Says:

    Liebe Löwenmama,

    für mich war das der schlimmste Tag in meinem Leben. Ich werde niemals vergessen wie wir die Nachricht von Euch erfahren haben, ich hatte doch so viel Hoffnung und plötzlich war alles kaputt.
    Ich werde niemals diesen Nachmittag vergessen und mein Tränenmeer läuft einfach nur über und über während ich schreibe und ich möchte Dich einfach nur in den Arm nehmen und Dich ganz feste drücken.
    Wir sehen uns morgen und ich werde Dich ganz feste drücken. ich hab Dich einfach nur so lieb .

    Mama

  16. Flora_77 Says:

    Unfassbar. Aber ein Mensch, der Arzt ist, ist eben nicht automatisch ein sensibler Mensch! Vielleicht solltest du der Ärztin jetzt nach einem Jahr das alles noch einmal schreiben. Vielleicht nimmt sie es sich zu Herzen. Und vielleicht kannst du anderen Eltern dann solche Termine mit ihr in Zukunft ersparen.

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