Grell, bunt, laut – und so stumpf.

Ja, so stellte ich mir unseren Aufenthalt in London vor. Grell, bunt und laut. Und so war es dort irgendwie auch. Aber ich empfand es als so stumpf. Ich brauchte eine Weile, bis ich das Gefühl als solches überhaupt ausmachen konnte, bis ich für mein sich blöd anfühlendes Empfinden Worte fand. Wir stellten fest, es ist für uns beide so. Und ich brauchte ein bißchen Zeit, um die richtigen Worte dafür zu finden und ich weiß nicht mal, ob ich beschreiben kann, wie es sich anfühlte.

Es fehlte – dieser Enthusiasmus. Man hat die Kinder gut versorgt zu Hause gelassen und weiß, wir haben Zeit für uns. Zeit für die Partnerschaft. Eine riesengroße und richtig geile Stadt lockt und wir können alles tun, was uns in den Sinn kommt. Alles ausprobieren, es so richtig rocken lassen.

Und dann ist man dort. Mit dem Kopf vielleicht noch nicht ganz angekommen, aber spätestens beim ersten Knaller kommt dieses Gefühl, dieses „ach wie geil, schau doch, Wahnsinn„… und das fehlte. „Ach ja, das ist nett. Wow, stark“. Sehr verhalten. Nicht dieses „cool, was schauen wir uns als nächstes an“ nach der Karte kramend und schon halb in der U-Bahn stehend. Eher dieses „da fehlt der Knaller, haben wir schon alles gesehen?“-Gefühl und „ok, was könnten wir als nächstes machen…“. Und dann fährt man halt und erlebt es ganz ähnlich.

Es fühlte sich alles dumpf an und mir wurde am dritten Tag klar, warum. Im Alltag funktionieren wir wunderbar. Alles ist festgelegt von außen durch Dienstpläne, Stundenpläne, Busfahrpläne, Trainingspläne, Spielpläne, … man hat seine täglichen „do`s“ und macht einfach sein Ding. Und plötzlich steht man da in blinke-blinke London, hat alle Zeit der Welt, wird regelrecht erschlagen von allen möglichen Eindrücken und soll es richtig rocken lassen. Und man wartet und wundert sich, fragt sich was mit einem los ist und dieser Funke springt verdammt nochmal einfach nicht so richtig über.

Da ist sie dann, diese Trauer, die im Alltag nicht so richtig Zeit hat rauszukommen. Wo man denkt, man ist so weit und man ist es nicht. Man ist nur weit weg davon. Aber nicht weit gekommen. Versteht ihr, was ich meine?

Diese paar Tage Auszeit haben mich überrumpelt. Haben mich vor die Herausforderung gestellt, nicht nur zu funktionieren, sondern aktiv zu sein. Einfach „ich“ zu sein. Und ich konnte es nicht gut. Es gelang mir irgendwie nicht.

Ich schrieb einmal, das die Welt seit des Löwen Tod nicht mehr so bunt ist, wie sie einmal war. Und das meine ich wirklich so, wie ich es schreibe. Wortwörtlich. Ich kann es gar nicht anders beschreiben. Sie ist blasser. Einfach nicht mehr so bunt. Und das war in London, in diesem lauten, grellen, bunten, blinkenden London so deutlich spürbar.

Da ist es wieder dieses Thema mit der Freude. Mit dem fühlbaren Glück. Sich nicht mehr so sprühend über etwas freuen können. Vielleicht fühlt sich dann einfach auch so ein London-Trip so an. Das man einfach lernen muß, dass es anders ist. Es war ja nicht schlecht in London. Es waren schöne Tage, sehr wertvolle Zeit mit meinem Mann. Besondere Augenblicke und Eindrücke die einen bereichern. Aber der Fokus ist ein anderer. Unsere Erwartungen waren es, die sich anders anfühlten. Vielleicht müssen wir das neu lernen.

London mit meinen Augen:

Mit anderen Augen habe ich eine Holocaust-Ausstellung gesehen. Ich fand mich zum ersten Mal in der Opferhaltung wieder. Man betrachtet so eine Ausstellung mit Widerwillen, mit Abscheu, ist erschrocken, vielleicht treten einem auch Tränen in die Augen. Man ist angeekelt und angewidert und kann gar nicht verstehen, was da damals mit den Leuten passiert ist. Zumindest ich empfinde solche Ausstellungen und beobachte ähnliche Reaktionen bei Umstehenden.

Ich fand mich vor einem Glaskasten wieder. Da lief ein Propaganda-Video. Menschenmenge, Nahaufnahmen und jeder vierte Mensch war ein Behinderter. Im Hintergrund eine Stimme: „Wenn wir jetzt nicht eingreifen, wird das unsere Zukunft sein. In 50 Jahren ist jeder vierte ein Behinderter, Seite an Seite mit unseren Kindern. Wollen wir das? Davor müssen wir uns schützen.“ (nicht exakter Wortlaut, aber sinngemäß und so ähnlich wie ich es halt noch im Kopf habe)

Im Glaskasten lagen Bücher wie „Gattenwahl“ und „Rassenlehre“ aus und ein Buch war aufgeschlagen. Gezeigt wurde anhand von Bildern, wie man Sterilisationen medizinisch durchführt. Zwangssterilisationen. Und mir wurde schlagartig klar, ich wäre damals ein Opfer gewesen. Man hätte mich zwangssterlilisiert. Und den Löwenpapa auch. ZWANGSSTERILISIERT! Wegen unseres Genschrotts. Den Morbus Krabbe kannte man damals ja schon…

Ich tat mir schwer damit. Diese Gedanken daran, wie die das mit mir, mit uns gemacht hätten. Man kann diese Gedanken nicht einfach beiseite schieben. Mir stiegen die Tränen in die Augen, meine Wangen waren heiß. Was hätten sie mit meinem kleinen Löwen gemacht? Wieder die Stimme: „Wir pflegen sie liebevoll, aber wir wollen sie nicht und werden mit aller Macht verhindern, dass sie geboren werden.“ (sinnentsprechend, kann den Wortlaut nicht genau widergeben)

Mein kleiner Löwe, den wir geliebt haben bis zum letzten Moment und immer noch so sehr lieben. Den wir randvoll angefüllt haben mit Liebe und Streicheleinheiten. Nicht weiterdenken will ich. Gedanken bremsen, stoppen. Geht nicht gut. Raus hier. Zu viel.

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Viele Gedanken habe ich mitgebracht von dieser London-Reise. Es lebt sich gerade nicht locker leicht. Ich bin nachdenklich, hinterfrage mein bisheriges Leben, fühle als hätte ich so viel falsch gemacht. Nie was richtig gemacht. Nie was fertig gemacht. Als wäre alles so viel schief gelaufen. Ist es natürlich nicht, aber rückblickend frage ich mich, warum das so ein gefühltes Durcheinander ist. Auch wenn es schon ok ist, so wie es ist. Aber ich hätte es mir anders vorgestellt.

Mit 22 Jahren ungeplant schwanger geworden (Wunschkind zum falschen Zeitpunkt 😉 ). Kein Beinbruch, Ausbildung beendet, ein Jahr gearbeitet und eigentlich begann es gerade richtig Spaß zu machen. Geheiratet. Aber im Leben ist wie es ist und zuweilen geht man plötzlich ganz andere Wege.

Ich freute mich und genoss es Mutter zu sein. Drei Jahre war ich zu Hause, die Ehe ging in der Zeit in die Brüche und ich war alleinerziehend. Dann eine neue Liebe und 2008 wurde unser Mädchen geboren. Perfekt! Sie war unser Hochzeitsnachtsbaby. Im Auto auf dem Weg ins Geburtshaus geboren. Merkt ihr? Immer Grenzgänger.

Alles sollte so sein und wir waren so glücklich. Wieder hatte ich aufgehört zu arbeiten, Elternzeit. Die Zeit mit den Kindern mitnehmen, genießen. In sich aufsagen, dieses ganze Glück! Ich hatte beruflich ein bißchen was erreicht und weil ich es dieses Mal richtig machen wollte und wir noch ein Kind wollten (ich bin eine Vielkindmama, ich liebe Kinder und wollte ganz viel Kinderlachen um den Tisch) und wir einen kurzen Altersabstand toll fanden, haben wir es wieder gewagt.

Ich wußte, es wird streßig. Ich wußte, das wird knackig, bis das jüngste Kind vielleicht ein Jahr ist. Dann wird es leichter. Alle Strapazen auf mich genommen. Es war so ein scheiß heißer Sommer und ich trug Kompressionsstrümpfe. Nicht selten schwitzte ich so sehr, dass ich sie nach der Toilette nicht mehr hoch bekam. Trug meine Kleine viel und stillte. Und sagte mir immer, „wenn das Baby da ist und Du es im Arm hälst, weißt Du für was Du das getan hast“.

Für was? Frage ich mich heute. Das ich Kerzen auf den Friedhof trage? Spießrutenläufe im Supermarkt hinter mich bringe, weil die süßen kleinen Zwerge vorne im Einkaufswagen sitzend mich so süß angrinsend? Weil ich meinen Johannes dann da sitzen sehe, so wie ich gedanklich irgendwann irgendwo hängen geblieben bin, wie er jetzt wohl sein würde?

Aber weiter in meiner Gedankenschleife. Alles richtig machen wollte ich ja. Logisch planen. Erst noch ein Kind bekommen und dann wieder arbeiten gehen. Und wieder machte mir das Leben einen Strich durch die Rechnung. Mein Baby ist tot. Jetzt habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Arbeite mich wieder neu ein. Es macht Spaß. Sehr viel Spaß sogar. Ich bin richtig gefordert. Die Einarbeitung ist anstrengend. So viel vergessen, so viel neu und anders. Aber fange ich jetzt wieder an zu arbeiten und schmeiß dann alles erneut hin, weil wir uns vielleicht doch nochmal für ein Kind entscheiden? Welche Möglichkeiten hätten wir überhaupt? Die genetische Beratung steht noch aus. Oder lassen wir es einfach? Will ich überhaupt? Trau ich mich? Ich hab Angst! Wo bleibe eigentlich ich?

Oder arbeite ich, mach im Job mein Ding, gebe meiner Angst nach und bereue es irgendwann? Das ich zu feige war und Glück verschenkt habe? Das ich nicht das gemacht habe, was mir wirklich wichtig war im Leben?

Was ist heute? Was ist morgen? Mein Urvertrauen ist ein einziger Schrotthaufen geworden. Früher dachte ich mir, „das krieg ich schon irgendwie hin, das fügt sich schon irgendwie, …“. Heute hadere ich mich, kann nichtmal bei den simpelsten Sachen darauf vertrauen, dass das schon rutschen wird. Stelle alles in Frage, traue mir viel weniger zu und das bremst so sehr. Das ist so anstrengend.

Ich traue mich nicht mehr zu träumen, weil das Ende offen ist. Das war es vorher auch, aber weil man darauf vertraute, dass es schon irgendwie klappen wird, konnte man sich diese Bilder bunt und fröhlich ausmalen, die Träume leben. Und das machte so viel Spaß auch wenn viele Träume Träume blieben.

Jetzt plane ich zwar, gehe aber sehr verhalten an Pläne ran. Es könnte ja jede Sekunde schief gehen. Ich arbeite sie ab, aber leben tu ich Träume erst, wenn sie keine mehr sind. Wenn der Plan aufging und das Geplante umgesetzt werden konnte, wird es gelebt. Aber die bunten Stifte zum Ausmalen der Träume sind verschwunden. So macht träumen keinen richtigen Spaß. Lernt man das wieder? Oder bin ich jetzt einfach verkorkst?

Oder doch ver-rückt auf Lebenszeit.

Eine Falte hab ich bekommen. Eine Falte des Lebens. Auf der Stirn zwischen den Augenbrauen. Eine Sorgenfalte hat sich tief eingegraben. Meine Johannes-Falte nenn ich sie inzwischen. Ich mag sie. Sie zeigt, ich lebe.

Es grüßt mal wieder aus einem wirren Gedankenchaos

die Löwenmama

Was ein Jahr verändert… Gedanken

Ich überlege gerade immer wieder, was heute vor einem Jahr war. Wir waren noch total geschockt und versuchten irgendwie zu verstehen, irgendetwas zu organisieren und so etwas wie eine Marschrichtung zu finden.

Einen Tag vor der Diagnose hatten wir die Einladungen zur Taufe verschickt, nun galt es einen neuen, einen früheren Termin zu finden. Die Taufe mußte vorgezogen werden. Von der Narkose für die Lumbalpunkt hatte sich der kleine Löwe nie mehr richtig erholt und die Luminaletten sorgten dafür, dass er ordentlich abgeschossen war und man ihm kaum zutraute, die nächste Woche zu überstehen.

Am 21.03.2011 war unser Dekan da und wir fanden einen neuen Termin für die Löwen-Taufe und änderten die Wahl der Lieder, den Taufspruch. Im Anschluß an das Gespräch erhielt der Löwe die Nottaufe. Das war wirklich sehr bewegend. Aber auch sehr wichtig für uns. Ich spürte noch diese tiefe Beruhigung. Damals glaubte ich noch.

Wir hatten ernste Sorgen, dass er die Taufe am 03.04.2011 nicht mehr erlebt. Er hatte immer wieder Atemaussetzer, baute insgesamt weiter ab. Es gab Probleme mit der Ernährung, die Schutzreflexe waren schon eingeschränkt, was immer öfter zu Problemen führte. Er hat nach der letzten Narkose nie mehr gelächelt und er bekam immer mehr Probleme mit der Mundmotorik. Bald sollte auch das Absetzen des Stuhls Probleme bereiten und der Löwe nichts mehr sehen.

Das Beste, was wir damals machen konnten war, uns beim Hospiz zu melden. Das machten  wir direkt am nächsten Werktag nach der Diagnose. Wir haben dort unheimlich viel Wertschätzung erfahren und aktive Hilfe erhalten. Am wertvollsten war jedoch die Inanspruchnahme des Dienstes der ambulanten Kinderhospizbegleitung. Eine ganz Liebe schenkte uns so wertvoll ihre Zeit, viele Stunden, Woche für Woche. Das war stark. Sehr stark. Aber das besonderste – wir mußten sie nach der Begleitung nicht wieder hergeben. Ich finde es herrlich, dass wir uns weiter sehen. Zu lieb gewonnen einfach. Allesamt.

Jetzt gerade ist diese Zeit, wo sich alles zum ersten Mal jährt. Wo sich alles so neu und ungewohnt anfühlt. Wo nichts mehr ist, wie es war. Wo man ausprobieren muß, wie es jetzt richtig sein könnte, wo das alte nicht mehr paßt. Wo man auch mal wehmütig zurückblickt und nicht verstehen, warum jetzt alles anders ist.

Ich glaube, der Löwe hätte Marienkäfer gerne gehabt… der hier begrüßt uns täglich beim Löwen. Schon von Weitem sieht man ihn leuchten.

Herzliche Grüße

die Löwenmama

Heute vor einem Jahr – Das Palindrom

Heute vor einem Jahr. Das Palindrom. Sogar fast perfekt – 11.02.2011 – 10.10 Uhr Hätten wir den Termin um 10.01 Uhr gehabt, wäre es so richtig perfekt gewesen, das Palindrom.

Aber es sollte gar nichts perfekt sein.

Heute vor einem Jahr hatten wir Hoffnung. Wir waren emotional schon so tief gefallen, hatten schon Gefühlsabgründe durchlebt. Schon so viele verzweifelte Tränen geweint. Schon so viele Horrorszenarien in Gedanken entwickelt und hoffnungsvoll verworfen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. So viele Anker geworfen. So viel Positives gesehen, dass es gar nicht so schlimm kommen kann.

Heute vor einem Jahr war dieser mit größter Nervosität erwartete Termin im SPZ. Es war gefühlt so ein alles entscheidender Termin. Wie erwartet kamen wir genauso schlau wie vorher und einem Haufen Anschlußtermine wieder raus.

Mitgenommen haben wir uns damals, dass der Ultraschall vom Kopf gut war. Alles so, wie es sein soll, außer ein wenig vergrößerte, wassergefüllte Hohlräume, die vielleicht auch Einstein hatte. Und das er kognitiv normal entwickelt scheint und die motorische Eingeschränktheit ihn ganz massiv ärgert. Ob die Ärztin wohl schon die Streckspastiken als solche erkannt hatte?

Der kleine Löwe hatte sich so durchtbar aufgeregt, so viel geweint. Dass die Reflexe nicht auslösbar waren schoben wir darauf. Die ängstliche Frage, ob es wegen seines vielen Weinens sei, dass das Beinchen nicht nach oben schnellt, obwohl sie es immer und immer wieder versuchte, wurde mit „ja, wahrscheinlich“ beantwortet und wir schluckten es, dachten nicht mehr weiter darüber nach. Es kann nicht sein, was nicht sein darf. Das Positive aufnehmen und bewerten. Vielleicht ist das eine tolle Schutzfunktion unserer Seele. An das Gute glauben – denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Heute wissen wir, dass seine Schutzreflexe nicht mehr funktionierten, weil der Morbus Krabbe schon daran genagt hatte. Er konnte es nicht mehr. Das tut so weh. Aber ich bin froh, dass wir es damals nicht überbewertet haben. Die Zeit, bis wir fünf Wochen später die Diagnose hatten, war lang genug. Hat uns genug zermürbt. Der Morbus Krabbe hat auch an unserer Seele genagt. Und das nicht zu knapp.

Hätte man mir damals gesagt, dass der Löwe heute schon lang nicht mehr da ist… ich weiß nicht, was gewesen wäre. Ich hätte das nicht ertragen. Der Mensch ist schon ein komisches Ding. Man wächst offenbar wirklich in alles rein. Was für ein genialer und doch so fehlerhafter Einfall wie doch sind.

Heute vor einem Jahr. Was für ein Scheißtag!

Es grüßt euch

die Löwenmama

2011 – Das Jahr des Löwen

2011 – das war das Jahr unseres Löwen.

Es war für uns ein sehr trauriges Jahr, das traurigste, das wir allesamt jeh erlebt haben. Auch ein anstrengendes Jahr – die persönliche Borderline überschreitend. Ein Jahr, in dem sich jeder einzelne von uns neu kennenlernte. Alles gab, für das er im Moment „zuständig“ war. Sein bestes gab und immer das Gefühl hatte, es ist nicht genug. Es war ein sehr lehrreiches Jahr, wo wir alle mehr lernten vom Leben, als vielleicht jeh wieder. Es war aber auch ein sehr besonderes Jahr, weil es uns viel intensive Zeit mit diesem tollen Löwen schenkte – unserem kleinen Löwenbaby.

Wenn ich zurückblicke, so war eines in diesem Jahr oft so schwierig. Neben den vielen, vielen Sorgen und der großen Angst spielte die Zeit eine so große Rolle. „Wieviel noch…“, „zuwenig davon“, „stehenbleibende Zeit“, „Zeit, die vergeht, immer im gleichen Tempo“. Auch die Liebe spielte eine große Rolle. Die unerschöpflich ist, die nie ausgeht, die man aufsaugen kann wie ein Schwamm, die man geben kann ohne was dafür zu tun, die man säckeweise wohin auch immer mitnimmt. Die letztlich sogar größer ist als der Tod. Und der Tod war es, der immer irgendwie dabei war und ist. Der endgültig ist. Der ein Drecksack ist, weil er sich von hinten anschleicht und einfach so das Liebste nimmt…

Und dann war es natürlich der Mb Krabbe, der eine sehr große Rolle einnahm. Eine viel größere, als wir ihm jemals einräumen wollten – nämlich keine. Er war kein bestellter Statist, er hat sich einfach so in unser Leben geschlichen und den Tod auch noch mit angeschleppt. Er ist „das Schwein“, das unser ganzes Leben umgekrempelt hat. Und am Schluß bleibt nur noch die Frage nach dem „Warum“. Die uns keiner beantworten kann. Auch nicht Gott. Wenn es ihn denn gibt. Worauf es letztlich auch keine Antwort gibt.

Da gibt es irgendwo auf der Welt ein kleines Kind, ein kleines Baby, das seit Juni mit seiner Löwengeschichte im world wide web steht und seitdem bald 135000 Klicks „kassiert“ hat. Das mit seiner Geschichte ohne zu fragen in der Zeitung erschien. Das von so vielen lieben Menschen gedanklich begleitet und getragen wird. So viele Kerzen. Ach könnte man alle auf einmal sehen. Unser riesen Tränenmeer könnte dieses Lichtermeer vermutlich nicht löschen.

156 Beiträge, die von inzwischen 59 Followers regelmäßig empfangen werden

748 Kommentare, die ich nie wirklich beantworten konnte aber meist so wertvoll waren

104 Tags – Worte, nett in einer harmlosen Wolke anzusehen, die unseren Alltag prägten

91.738 – so oft wurde die Startseite im letzten guten Halbjahr aufgerufen

1.931 mal wurde der Beitrag 14:38 Uhr vom 25.09.2011 gelesen

42 mal wurde das Wort „weinen“ getagged und war das am meisten benutzte Schlagwort, danach folgen

24 mal „Leben“ und

22 mal „Tod“

Ich hab diese Statistik schon sehr lange nicht mehr eingesehen und finde es interessant. Alles liegt so eng beieinander.

Es gab in diesem Jahr so viele besonders schöne Momente, die so intensiv waren. Allen voran dieser hier – nie werde ich diesen Nachmittag unter dem Apfelbaum vergessen:

Oder wenn ich seine Hand hielt – Deine Hand, meine Hand – für immer. Ja, für immer. Ich fühle sie noch in meiner, auch wenn es mir die Tränen in die Augen treibt, wenn ich daran denke, das ich sie nie mehr halten kann. Nie mehr mit meiner Nase über seine fahren kann, über seine Stirn. Das tut so weh.

Es gab dieses wunderschöne Sommerfest am 14.08.2011, das des Löwen erster und auch letzter Geburtstag sein sollte. Kaiserwetter, wie an seiner Taufe. Die Ballons steigen zu lassen waren so bewegend.

Letztlich ein sehr trauriger Anblick, ein „fröhlicher“ Löwe auf einer Grabkerze…

Wir sind als Familie immer noch sehr geschafft. Wir sind nicht mehr die Alten, aber auch noch nicht die Neuen. Aber wir halten zusammen und tragen uns gegenseitig. Es gibt noch viele, viele ganz blöde Tage. Wir lernen aber auch langsam zu lachen. So etwas wie Glück zu empfinden. Wir planen wieder unsere Zukunft, haben neue Träume. Aber immer mit dem Löwen in Gedanken und dem Herzen dabei. Es gibt keinen Tag, wo man nicht morgens schon an den Löwen denkt, ihn nicht abends vor dem Einschlafen in Gedanken im Kopf hat. Er ist immer präsent und spielt eine so große Rolle in unserem Leben, als wäre er noch da. Irgendwie ist er es auch noch. Aber es fließen auch oft Tränen. Weil er so sehr fehlt. So stark. Man kann es einfach nicht in Worte fassen.

Ich möchte mich auf diesem Weg noch einmal sehr herzlich für alle wertvollen Geschenke bedanken, egal wie groß oder klein sie waren. Unsere Fingerabdruckketten tragen wir immer. Sie sind so wichtig für uns. Ein Engelrufer ist mein neuester Begleiter und die Matrioschka-Löwen stehen neben Johannes Bild hier auf dem Tisch neben mir. Ich kann gar nicht alles erwähnen… es sind so zahlreiche Dinge. Auch für jeden Besuch beim Löwen am Grab bedanken wir uns – es macht uns immer irgendwie froh, wenn wir sehen, dass dort eine neue Kerze steht, ein Engel hinterlassen wurde, ein Blumengruß liegt…

Dieses alte Jahr haken wir gerne ab. Es war einfach nur ein Scheißjahr. In das neue stürzen wir voller Hoffnung, großen Vorhaben, aber auch etwas ängstlich. Die Leichtigkeit fehlt. Aber wir hoffen, dass es ein besseres Jahr wird. Vielleicht auch eines, wo man das Glück – ihr wißt, wie der gute Rotwein – etwas leichter fühlen kann, wo das Glück es schafft, sich etwas breit zu machen.

Ich wünsche euch allen von Herzen ein gutes neues Jahr und vor allem Gesundheit!

Es grüßt euch der kleine Löwe mit seinen stolzen Eltern und liebenden Geschwistern, als seine Welt noch halbwegs in Ordnung war…

Bis zum nächsten Jahr

eure Löwenmama

Ich versuche mich nicht von der Angst übermannen zu lassen. Ich versuch mir schon die ganze Zeit einzureden, dass sie immerhin nicht an ihm rumschnibbeln und er danach fiese Wundschmerzen hat, sondern sie nur stechen. Aber bei dem Gedanken, dass sie in seinem Rücken mit ner dicken Nadel fuhrwerken, wird mir ganz anders. Ist ein blödes Gefühl tief in der Magengrube. Und den Zugang legen und wieder Blut abzapfen wird für den kleinen Muck wieder richtig fies werden. 😦

Ich weiß auch nicht so recht, was sie jetzt schon wieder alles für Krankheiten mit dem Blut untersuchen wollen. Ich habe gefragt und sie meinte nur, dass es breit gefächert sei und man es nicht konkret festmachen könne, die Bandbreite leider wieder von harmlos bis ganz schlimm wäre. Ich hatte etwas den Eindruck, sie weiß es selbst nicht genau, nach was sie sucht. Ich vermute, dass sie den Stoffwechsel fest im Verdacht hatte, die Viren und die Theorie wegen des Sauerstoffmangels waren mit auf dem Verdachtszettel, jetzt ist es aber nichts davon. Ist natürlich gut, aber die Möglichkeit in dieser Richtung was leicht behandelbares zu haben ist natürlich auch weg. Ich finde die Ärztin etwas spröde. Selbst eigentlich gute Nachrichten hören sich aus ihrem Mund schlecht an, sodass ich schon ein ums andere Mal fragen mußte, ob das jetzt gute oder schlechte Nachrichten sind.

Gestern hab ich ihn mal wieder gewogen. er hat immer noch nicht zugenommen, aber immerhin hält er sein Gewicht. Dabei hatte ich echt den Eindruck, er wäre schwerer geworden. Wir stillen gerade – bis auf etwas Obstmus mit Mandelmus am Nachmittag – wieder voll. So ganz geheuer ist mir das nicht, weil ich so nie weiß, wieviel Muttermilch in ihm gelandet ist, aber die Windeln sind immer naß. Nicht prall, aber sollte ausreichend sein. Wenn er den Breiteller sieht und ich mit dem Löffel komm, macht er sich steif und schreit. Das Obstmus heute war offenbar ok. Ich biete ihm halt ständig die Brust an, damit ich nicht Gefahr laufe, dass er zu wenig trinkt.

Physio war heute hart aber gut. Ich habe den Eindruck, er kommt mit den Beinen öfter in Beugehaltung. Wenn ich ihn sonst zb gewickelt habe, mußte ich erst seine lang gestreckten und total verspannten Beine aus der Verspannung lösen. Ich hab ihn einfach im Becken gekippt und dann wurden die Beine nach zwei, dreimal „radfahren“ locker. Wenn ich ihm seit ein paar Tagen die Strumpfhose ausziehe, kommen die Beinchen hoch in Beugehaltung. Gestern zweimal und heute einmal stellte ich fest, dass er im Bett nach dem Aufwachen in Seitenlage lag.

Heute konnte ich beobachten, wie er das macht. Er streckt sich ausgiebig und behält die Beinchen in Beugehaltung und überstreckt seinen Kopf beim Strecken nach hinten und dann rollt er auf die Seite. Ich kann allerdings nicht gut einschätzen, wie erfolgreich das im Fortschritt ist. Die Physio meinte, alles was raus aus der Rückenlage und Steifheit ist, ist gut. Ich weiß immer nie, was nur ein Reflex ist, was aktiv von ihm „gemacht“ ist. Würde er richtig anfangen die Beine – wie inzwischen auch die Arme – zu bewegen, wäre das ein echter Fortschritt. Ich hoffe sehr, dass das kommt. Bei einer neuen Übung heute, hatte sie ihn in Seitenlage und hat ihn „kommen lassen“, also er hat aktiv dabei mitgewirkt, in Bauchlage zu kommen bei dieser Übung und sie hat ihn dann, wenn er am Mitschaffen war, leicht unterstützt. Es ist was da, mit dem man arbeiten kann. Das ist was, an was ich mich immer wieder festklammere. Er hat es sogar mehrfach geschafft, seine Anspannung in den langgestreckten Beinchen selbt zu lösen und sie anzuhocken, also anzuwinkeln. Deswegen kann ich mir irgendwie nicht vorstellen, dass das richtige Streckspastiken sein sollen, da könnte er doch nicht selbst die Spannung durchbrechen?

Wir hoffen auch ständig, dass er anfängt Geräusche zu machen. Er kann zwar offenbar „ageeh“ sagen (typischer Babylaut, den fast alle sagen, für die sich Wundernden 😉 ) denn ich habe das schon ab und an mal von ihm gehört, aber sonst ist er sehr, sehr still – außer wenn er weint und weinen und nöhlen tut er unheimlich viel. Wobei man aber an seinem Weinen schon unterscheiden kann, ob er sauer ist, müde, hungrig, ihm was weh macht oder er grad einfach nur etwas verärgert rumgrantelt. Er kann stimmhaft lachen, auch wenn er es nicht oft macht. Uns bereitet das etwas Sorge, dass er so wahnsinnig ruhig ist. Gequietscht oder geplaudert hat er noch nie. 😦 Aber er lächelt öfter. Auch bei nur Ansprache, ohne den Affen zu machen.

Was er auch immer wieder macht ist, sich an der Kleidung festzuhalten. Ich finde, er macht es auch immer besser, denn seinen Daumen hat er meist fest in der Hand anliegend. Wobei wir heute festgestellt haben, dass seine Hände nicht mehr ganz so verkrampft sind und nicht mehr der ganze Daumen bis zum Knöchel in der Faust verschwunden sind, sondern meist nur noch das vordere Daumenglied. Aber auch hier können wir nur schwer einschätzen, ob das ein Fortschritt ist, durch lockerer sein bedingt oder ein Reflex und kein Vorläufer vom Greifen.

Und das finde ich so schwierig. Es bleibt immer nur abwarten und hoffen. Solche Sachen brauch ich auch keinen Arzt fragen, denn das haben wir inzwischen schon kapiert, dass die das auch nicht wissen. Selbst wenn sie sagen „unwahrscheinlich“, revidieren sie sofort wieder und sagen „haben wir aber alles schon gehabt, dass wir sagten unwahrscheinlich und dann kam es ganz anders und wir haben Fortschritte gesehen, die wir nie vermuteten“.

Wir würden uns nichs lieber als das wünschen, dass er einfach für alles etwas länger braucht. Vielleicht ist es auch so – wobei ja irgendwoher die Flecken im Gehirn (Kernspinbefund) herkommen müssen. Vielleicht verschlimmert sich nichts und sein Gehirn kann das gut kompensieren und er lernt alles, wenn auch viel langsamer. Das wäre wirklich toll. Diese Option haben wir auch, auch wenn der Arzt meinte, es sei eher unwahrscheinlich, aber wissen könne man es nie, solche Sachen hätte er auch schon gesehen, wenn auch sehr, sehr selten. Ich bin gerade nicht bereit, das so hinzunehmen. Vielleicht ist es aber auch nur Selbstschutz.

Milch rein, Milch raus – Sorgen über Sorgen

Physio war heut gut. Der kleine Mann ist wieder total locker gemacht und fühlt sich sichtlich wohl, weint ganz wenig. Heute Nacht hatte ich ihn fast durchgehend auf dem Arm. Ich habe ein mittelschweres Schlafdefizit. Seit dem Blut nehmen war er total durch den Wind. Wir werden bald auf 2 x Physio die Woche hochfahren. Sie will aber erst, dass alle Klinikum-Termine um sind und das Löwenjunge sich wieder gefangen hat, da es ihm sonst wohl zuviel wird…

Heute hat er auch bis jetzt alles drin behalten, ich füttere und stille aber sehr zaghaft. Wir haben nun ernsthaft überlegt, ob er evtl im Schwall abgeladen hat, weil ihm das zu viel Streß war. Seit Freitag nach dem SPZ-Termin war er total verspannt und hat sich nur noch steif gemacht, ich wußte teils echt nicht mehr, in welcher Haltung ich ihn stillen soll. Unsere Physio meinte letztens schon, dass er es viel ruhig und einen behutsamen Umgang braucht, sie fand ihn auch durch den Wind. Die Ärztin gestern hatte auch keine Erklärung parat, fand es aber nicht so bedenklich, weil er etwas krank ist, bald viele Zähne bekommt… nachdem er gestern morgen nüchtern sein mußte, zu Hause nach dem Stillen direkt wieder abgeladen hat und er nichts aus der Flasche trinkt, hatte er gestern erst am Abend etwas Pipi in der Windel. Heute wieder mehr. Ich hatte mir schon Sorgen gemacht. Er stillt aber wieder mehr, das freut mich. Die Tage hatte er immer weniger gestillt. Beikost hab ich etwas runtergefahren, evtl. waren wir da zu schnell?!

Ich sitze noch etwas auf glühenden Kohlen. Die SPZ-Ärztin meinte, dass wenn wir gestern und heute nichts von ihr hören, waren die Blutwerte, die im Haus untersucht werden können, ok. Bis jetzt war alles ruhig.