Ich versuche mich nicht von der Angst übermannen zu lassen. Ich versuch mir schon die ganze Zeit einzureden, dass sie immerhin nicht an ihm rumschnibbeln und er danach fiese Wundschmerzen hat, sondern sie nur stechen. Aber bei dem Gedanken, dass sie in seinem Rücken mit ner dicken Nadel fuhrwerken, wird mir ganz anders. Ist ein blödes Gefühl tief in der Magengrube. Und den Zugang legen und wieder Blut abzapfen wird für den kleinen Muck wieder richtig fies werden. 😦

Ich weiß auch nicht so recht, was sie jetzt schon wieder alles für Krankheiten mit dem Blut untersuchen wollen. Ich habe gefragt und sie meinte nur, dass es breit gefächert sei und man es nicht konkret festmachen könne, die Bandbreite leider wieder von harmlos bis ganz schlimm wäre. Ich hatte etwas den Eindruck, sie weiß es selbst nicht genau, nach was sie sucht. Ich vermute, dass sie den Stoffwechsel fest im Verdacht hatte, die Viren und die Theorie wegen des Sauerstoffmangels waren mit auf dem Verdachtszettel, jetzt ist es aber nichts davon. Ist natürlich gut, aber die Möglichkeit in dieser Richtung was leicht behandelbares zu haben ist natürlich auch weg. Ich finde die Ärztin etwas spröde. Selbst eigentlich gute Nachrichten hören sich aus ihrem Mund schlecht an, sodass ich schon ein ums andere Mal fragen mußte, ob das jetzt gute oder schlechte Nachrichten sind.

Gestern hab ich ihn mal wieder gewogen. er hat immer noch nicht zugenommen, aber immerhin hält er sein Gewicht. Dabei hatte ich echt den Eindruck, er wäre schwerer geworden. Wir stillen gerade – bis auf etwas Obstmus mit Mandelmus am Nachmittag – wieder voll. So ganz geheuer ist mir das nicht, weil ich so nie weiß, wieviel Muttermilch in ihm gelandet ist, aber die Windeln sind immer naß. Nicht prall, aber sollte ausreichend sein. Wenn er den Breiteller sieht und ich mit dem Löffel komm, macht er sich steif und schreit. Das Obstmus heute war offenbar ok. Ich biete ihm halt ständig die Brust an, damit ich nicht Gefahr laufe, dass er zu wenig trinkt.

Physio war heute hart aber gut. Ich habe den Eindruck, er kommt mit den Beinen öfter in Beugehaltung. Wenn ich ihn sonst zb gewickelt habe, mußte ich erst seine lang gestreckten und total verspannten Beine aus der Verspannung lösen. Ich hab ihn einfach im Becken gekippt und dann wurden die Beine nach zwei, dreimal „radfahren“ locker. Wenn ich ihm seit ein paar Tagen die Strumpfhose ausziehe, kommen die Beinchen hoch in Beugehaltung. Gestern zweimal und heute einmal stellte ich fest, dass er im Bett nach dem Aufwachen in Seitenlage lag.

Heute konnte ich beobachten, wie er das macht. Er streckt sich ausgiebig und behält die Beinchen in Beugehaltung und überstreckt seinen Kopf beim Strecken nach hinten und dann rollt er auf die Seite. Ich kann allerdings nicht gut einschätzen, wie erfolgreich das im Fortschritt ist. Die Physio meinte, alles was raus aus der Rückenlage und Steifheit ist, ist gut. Ich weiß immer nie, was nur ein Reflex ist, was aktiv von ihm „gemacht“ ist. Würde er richtig anfangen die Beine – wie inzwischen auch die Arme – zu bewegen, wäre das ein echter Fortschritt. Ich hoffe sehr, dass das kommt. Bei einer neuen Übung heute, hatte sie ihn in Seitenlage und hat ihn „kommen lassen“, also er hat aktiv dabei mitgewirkt, in Bauchlage zu kommen bei dieser Übung und sie hat ihn dann, wenn er am Mitschaffen war, leicht unterstützt. Es ist was da, mit dem man arbeiten kann. Das ist was, an was ich mich immer wieder festklammere. Er hat es sogar mehrfach geschafft, seine Anspannung in den langgestreckten Beinchen selbt zu lösen und sie anzuhocken, also anzuwinkeln. Deswegen kann ich mir irgendwie nicht vorstellen, dass das richtige Streckspastiken sein sollen, da könnte er doch nicht selbst die Spannung durchbrechen?

Wir hoffen auch ständig, dass er anfängt Geräusche zu machen. Er kann zwar offenbar „ageeh“ sagen (typischer Babylaut, den fast alle sagen, für die sich Wundernden 😉 ) denn ich habe das schon ab und an mal von ihm gehört, aber sonst ist er sehr, sehr still – außer wenn er weint und weinen und nöhlen tut er unheimlich viel. Wobei man aber an seinem Weinen schon unterscheiden kann, ob er sauer ist, müde, hungrig, ihm was weh macht oder er grad einfach nur etwas verärgert rumgrantelt. Er kann stimmhaft lachen, auch wenn er es nicht oft macht. Uns bereitet das etwas Sorge, dass er so wahnsinnig ruhig ist. Gequietscht oder geplaudert hat er noch nie. 😦 Aber er lächelt öfter. Auch bei nur Ansprache, ohne den Affen zu machen.

Was er auch immer wieder macht ist, sich an der Kleidung festzuhalten. Ich finde, er macht es auch immer besser, denn seinen Daumen hat er meist fest in der Hand anliegend. Wobei wir heute festgestellt haben, dass seine Hände nicht mehr ganz so verkrampft sind und nicht mehr der ganze Daumen bis zum Knöchel in der Faust verschwunden sind, sondern meist nur noch das vordere Daumenglied. Aber auch hier können wir nur schwer einschätzen, ob das ein Fortschritt ist, durch lockerer sein bedingt oder ein Reflex und kein Vorläufer vom Greifen.

Und das finde ich so schwierig. Es bleibt immer nur abwarten und hoffen. Solche Sachen brauch ich auch keinen Arzt fragen, denn das haben wir inzwischen schon kapiert, dass die das auch nicht wissen. Selbst wenn sie sagen „unwahrscheinlich“, revidieren sie sofort wieder und sagen „haben wir aber alles schon gehabt, dass wir sagten unwahrscheinlich und dann kam es ganz anders und wir haben Fortschritte gesehen, die wir nie vermuteten“.

Wir würden uns nichs lieber als das wünschen, dass er einfach für alles etwas länger braucht. Vielleicht ist es auch so – wobei ja irgendwoher die Flecken im Gehirn (Kernspinbefund) herkommen müssen. Vielleicht verschlimmert sich nichts und sein Gehirn kann das gut kompensieren und er lernt alles, wenn auch viel langsamer. Das wäre wirklich toll. Diese Option haben wir auch, auch wenn der Arzt meinte, es sei eher unwahrscheinlich, aber wissen könne man es nie, solche Sachen hätte er auch schon gesehen, wenn auch sehr, sehr selten. Ich bin gerade nicht bereit, das so hinzunehmen. Vielleicht ist es aber auch nur Selbstschutz.

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