Posts Tagged ‘Glaube’

Was ein Jahr verändert… Gedanken

24. März 2012

Ich überlege gerade immer wieder, was heute vor einem Jahr war. Wir waren noch total geschockt und versuchten irgendwie zu verstehen, irgendetwas zu organisieren und so etwas wie eine Marschrichtung zu finden.

Einen Tag vor der Diagnose hatten wir die Einladungen zur Taufe verschickt, nun galt es einen neuen, einen früheren Termin zu finden. Die Taufe mußte vorgezogen werden. Von der Narkose für die Lumbalpunkt hatte sich der kleine Löwe nie mehr richtig erholt und die Luminaletten sorgten dafür, dass er ordentlich abgeschossen war und man ihm kaum zutraute, die nächste Woche zu überstehen.

Am 21.03.2011 war unser Dekan da und wir fanden einen neuen Termin für die Löwen-Taufe und änderten die Wahl der Lieder, den Taufspruch. Im Anschluß an das Gespräch erhielt der Löwe die Nottaufe. Das war wirklich sehr bewegend. Aber auch sehr wichtig für uns. Ich spürte noch diese tiefe Beruhigung. Damals glaubte ich noch.

Wir hatten ernste Sorgen, dass er die Taufe am 03.04.2011 nicht mehr erlebt. Er hatte immer wieder Atemaussetzer, baute insgesamt weiter ab. Es gab Probleme mit der Ernährung, die Schutzreflexe waren schon eingeschränkt, was immer öfter zu Problemen führte. Er hat nach der letzten Narkose nie mehr gelächelt und er bekam immer mehr Probleme mit der Mundmotorik. Bald sollte auch das Absetzen des Stuhls Probleme bereiten und der Löwe nichts mehr sehen.

Das Beste, was wir damals machen konnten war, uns beim Hospiz zu melden. Das machten  wir direkt am nächsten Werktag nach der Diagnose. Wir haben dort unheimlich viel Wertschätzung erfahren und aktive Hilfe erhalten. Am wertvollsten war jedoch die Inanspruchnahme des Dienstes der ambulanten Kinderhospizbegleitung. Eine ganz Liebe schenkte uns so wertvoll ihre Zeit, viele Stunden, Woche für Woche. Das war stark. Sehr stark. Aber das besonderste – wir mußten sie nach der Begleitung nicht wieder hergeben. Ich finde es herrlich, dass wir uns weiter sehen. Zu lieb gewonnen einfach. Allesamt.

Jetzt gerade ist diese Zeit, wo sich alles zum ersten Mal jährt. Wo sich alles so neu und ungewohnt anfühlt. Wo nichts mehr ist, wie es war. Wo man ausprobieren muß, wie es jetzt richtig sein könnte, wo das alte nicht mehr paßt. Wo man auch mal wehmütig zurückblickt und nicht verstehen, warum jetzt alles anders ist.

Ich glaube, der Löwe hätte Marienkäfer gerne gehabt… der hier begrüßt uns täglich beim Löwen. Schon von Weitem sieht man ihn leuchten.

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Herzliche Grüße

die Löwenmama

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Glaubenskrieg

25. Oktober 2011

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Wenn ich an den dunklen Raum denke, die Tür steht nun sperrangelweit offen, hab ich gerade das Bedürfnis, mich für den Moment zu verkriechen. Die Tränen sitzen lockerer und ich fühl mich wie erschlagen von der Welt da draußen. Dabei fühl ich mich so leer, bin traurig, krieg irgendwie eh nix auf die Reihe.

Es ist so eine Tristesse. So eine Ohnmacht. Es ist einfach nur so höllisch gemein.

Mir fehlt der kleine Stinker so, so sehr.

Mein ganzer Glaube ist so ins Wanken gekommen. Einiges konnte ich sortieren, manches einfach noch gar nicht. An Gott glaube ich nicht mehr. Ich bin mir sehr sicher, dass es ihn nicht gibt. Es gibt noch einen Funken Unsicherheit, deswegen möchte ich mich demnächst ganz offiziell bei ihm entschuldigen. Aber er hätte ja die Möglichkeit, mir etwas anderes mit auf den Weg zu geben, tut es aber nicht. Deswegen werde ich ihm einfach den Rücken zukehren. Es ist keine Bockigkeit, sondern einfach Konsequenz. Warum an etwas glauben, das einem nichts gibt? Nein, es gibt mir nichts (mehr).

Aber der Mensch glaubt ja gern an was. Das fehlt mir jetzt etwas. Meine ganzen „das Leben danach“-Theorien kommen durcheinander, ich weiß nicht mehr, was ich glauben soll, was mir gefällt, was mir jetzt eher nicht gefällt, was für mich stimmig ist. Ich bin schon sehr lange neugierig auf den Buddhismus, habe mich aber nie ausreichend damit auseinandergesetzt. Das ist jetzt etwas Thema für mich, schauen, was macht den Buddhismus aus. Es ist ein ganz anderes Denken, Leben. Ganz andere Ansichten. Ich befürchte aber, ich könnte nicht mal ein guter Buddhist sein. Kein guter Buddhist, kein Christ. Das muß noch in mir reifen…

Danke euch fürs Reinlesen. Danke auch für eure vielen lieben Kommentare. Ich lese alles, habe aber einfach nicht die Möglichkeit (ich bin überall und nirgendwo) zu antworten.

 

Viele Grüße

die Löwenmama

Dem Himmel so nah

1. Oktober 2011

Heut geht`s in die Berge… dem Himmel so nah.

Mir ist heut morgen ein Gedanke gekommen. Würde ich an diese Zeichen nicht glauben, wäre jeder Versuch des Löwen, mir eines zu schicken, umsonst.

Also tu ich es einfach mal… viel mehr bleibt mir ja ohnehin nicht. Nicht zu glauben – an was auch immer – macht ziemlich hoffnungslos.

Grüße von

der Löwenmama

Glaubt ihr noch?

16. Juni 2011

Ich hab meinen Glauben ja verloren. Ich war vorhin schon recht gläubig. Kein klassischer Kirchengänger, hab aber gern meine Momente in der Kirche genossen. Als klar war, dass irgendwas mit dem Löwenbaby nicht stimmt, hab ich viel gebetet, es oft auch nur versucht, weil ich irgendwie den Draht nicht gekriegt hab.

Nach und nach wurde ich immer wütender auf Gott, weil ich mich so verlassen fühlte. Ich fühlte mich so unglaublich verlassen. Ich hatte dann ein Erlebnis, das mich wieder glauben lassen wollte. Unser Dekan hatte wegen der Taufe angerufen und ich wollte am Telefon das Thema „fühle mich von Gott so verlassen“ nicht anfangen. Nicht gut. Als ich auflegte, fühlte ich mich wieder so arg verlassen. Einen Moment später klingelte es und ich bekam Blumen geschickt von einer ganz, ganz lieben *wink an Du weißt schon wer* und eine Karte, in welcher ich auf  „Spuren im Sand“ aufmerksam gemacht wurde.

Spuren im Sand kannte ich nicht. Ich googelte danach und als ich das las, haute mich das echt fast aus den Latschen. Diese Gottverlassenheit zu fühlen und dann diese Karte und die Blumen zu bekommen. Das mußte ein Zeichen von Gott sein. Aber dabei blieb es auch. Da kam nix mehr. Nicht im Gebet, kein Draht, nichts.

Ich hab viel darüber nachgedacht, ob es Gott überhaupt gibt. Nein, den gibts nicht. In der Kinderklinik letztens, als es dem kleinen Löwen echt mies ging, hab ich wieder gebetet und ihm eine Chance gegeben. Ich hab kein Wunder erwartet, ich habe aber darum gebetet, dass es ihm einfach besser geht. Ich habe gebetet, dass wenn es ihn wirklich gibt es jetzt an der Zeit ist, es zu zeigen, dass dem kleinen tapferen Löwenbaby schon so viel aufgebürdet wurde und er jetzt seiner Hilfe, seines Schutzes bedarf und schwupps saugte man ihn schon wieder ab und er quiekte jämmerlich. Gott gibt es nicht.

Ich hab früher leidenschaftlich gern Wimpern weggepustet, Sternschnuppen gesucht, gefunden und was gewünscht. Silvester an Raketen Wünsche gebunden… was man halt so macht. An was wir halt so glauben. Ich hab früher an Fügung, Schicksal, Dusel haben geglaubt. Das kann ich alles nicht mehr glauben. Es ist wie es ist und fertig.

Bei allem Gedöns meinerseits wollte ich aber noch was von meinem kleinen Löwen erzählen. Ich finde, die Schleimerei ist etwas besser, er rasselt nicht mehr so arg beim Atmen, teils gar nicht. Schleim ist da, wir saugen auch mehr ab als noch vor ein paar Tagen, aber vielleicht löst es sich auch besser. Ohne Absauggerägt ginge es schon lang nicht mehr, wir können auch nicht mehr wirklich mit ihm außer Haus. Ich denke auch nicht, dass das noch besser ist. Aber Hauptsache, so geht es ihm besser und er quält sich nicht so.

Er schläft gerade neben mir, während ich ihn sondiere. Er ist so hübsch. Zart. Er hat so feine Gesichtszüge. Man könnte meinen, wenn er da so schläft, er hat nichts.

Der Morbus Krabbe ist ein Schwein. 😦

auf Therapeutensuche

6. April 2011

Ich ruf heut mal eine Therapeutin (Traumatherapie EMDR) an, ob sie mir wen empfehlen kann. Sie selbst rechnet nur über das Heilpraktikergesetz ab und ich hätte hohe Eigenleistung, was ich jetzt nicht will. Für meinen Großen hab ich eine Empfehlung von unserer Physio für eine Jugendpsychologin bekommen, da ruf ich heute an. Der große Kerl ist von gestern abend recht mitgenommen.

Evtl. weiß auch mein Hausarzt wen, aber ich bezweifle es eher. Ist ne kleine Privatpraxis und er ist nicht gebürtig von hier. Ich kann nur schwer einschätzen, wie gut er sich hier in der Stadt mit dem psychotherapeutsichen Angebot auskennt. Evtl. kann ich noch beim „Bunten Kreis Allgäu“ nachfragen.

Ich würd heut gern einfach davonlaufen, aber ich glaub, das geht auch nicht. Aus der Nummer komm ich irgendwie nicht mehr raus.

Zum Glaubensthema: ist für mich durch. Den gibts für mich nicht mehr. Sicher kann man den da oben nicht für alles verantwortlich machen, aber so draufzusatteln – da kann ich einfach nicht mehr glauben.

So, bin glaub nen Schritt weiter. Ich hab diese Traumatherapeutin eben angerufen. Sie kennt mich noch und ich hatte mir erhofft, dass sie mir wen empfehlen kann, der zu mir paßt, aber von meiner Beihilfestelle/PKV (Beamtin) übernommen wird. Ich will jetzt keine finanzielle Eigenleistung erbringen. Ich will nur, dass sich ohne wenn und aber wer um mich kümmert und fertig.

Der Kreis schließt sich mal wieder. Ich wußte nicht, dass sie mit dem Hospiz zusammenarbeitet. Sie arbeitet auch als systemische Familientherapeutin und kann sich vorstellen Einzelsitzungen und Familiensitzungen zu machen oder so in der Art. Sie klärt mit dem Hospiz – meine Ansprechpartnerin ist auch ihre Ansprechpartnerin – gerade ab, ob sie aus dem Spendentopf unsere Begleitung übernehmen, sodass ich max. das zuzahle, was ich erstattet bekomme. Vielleicht gibt es auch noch eine andere Stelle, die was übernehmen oder zuschiessen würde.

Jetzt warte ich auf Rückrufe.

tickst Du noch richtig oder schnappst Du schon über

5. April 2011

Thema Glaube: ich bin da grad irgendwie sehr durcheinander. Ich habe schon öfter mit Gott gehadert und gerade jetzt hadere ich am meisten. Ich hab schon öfter ans Konvertieren gedacht, es aber immer verworfen. Gestern dachte ich mir, was bringt konvertieren? Wahrscheinlich nichts. Es ist immer eine andere Art zu glauben. Selbst wenn ich konvertiere, hätte dieser Gott, dieses an das man glaubt, was auch immer es ist, es nicht verhindern können, das mein Löwenbaby diesen scheiß Morbus Krabbe hat. 😦

Die Frage ist, ob Gott es gemacht hat, es hätte verhindern können oder es gar gewollt hat und ja, ich frage warum.

Anderes Thema.

Woher weiß man, ob man psychologische Unterstützung braucht? Braucht man sie überhaupt in meiner Situation? Kann man es ohne schaffen? Woran merkt man, dass man überschnappt? Merkt man das überhaupt oder ist es zu spät, wenn man es merkt, weil man dann schon übergeschnappt ist? Ist es schlimm, wenn man überschnappt oder gehört es dann dazu?

Ich glaube, alle finden mich gerade merkwürdig. Ich finde mich auch merkwürdig. Ich erzähle über den Löwen, als ginge es um ein Spaghetti-Rezept. Ich bin grad sowas von emotionslos, das es schon wieder weh tut. Das fühlt sich sehr seltsam an. Gestern hatte unser Dekan angerufen und wollte wissen, wie es uns nach der Taufe noch ging und jetzt geht. Der Löwenpapa ist ja wieder weg und jetzt im Moment schreibt er eine wichtige Prüfung, auf die er nicht wirklich vorbereitet ist. Ein Stoßgebet spar ich mir jetzt mal, bringt ja eh nix.

Ich dankte dem Dekan nochmal für den schönen Gottesdienst, habe aber nicht gesagt, dass es mir zuviel darum ging, dass der Löwe bald wieder gehen muß. Muß ja nicht. Es war schön, wie es war und eine so besondere Situation, dass es dafür kein Patentrezept gibt. Ich habe ihm auch erklärt, dass ich die Taufe bewußt als Tauffest und nicht als vorgezogene Trauerfeier für mich sehen wollte und das ich deswegen alle Tränen runtergeschluckt habe und mit dem Löwenbaby am Nachmittag die Sonne genossen habe. Er entschuldigte sich prompt dafür, dass er mehrmals weinen mußte und bedankte sich, als ich das als rein menschlich sah und mir zeigte, dass er ein richtig großes Herz haben muß, wenn ihn unsere Geschichte so sehr zu Tränen rührt. Das fand er groß von mir.

Er fragte, ob ich jetzt alleine sei, bzw. wer mir beistehen würde, ob ich Freunde hätte, die mich nicht allein lassen. Ich erzählte, dass manche enge Freunde sich nicht mehr melden, ich es ihnen aber nicht übel nehme, weil sie wahrscheinlich mit der Situation überfordert sind und nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen, sich selbst schützen müssen oder Angst haben, sich falsch zu verhalten. Das müsse man so hinnehmen und respektieren. Das fand er auch sehr groß von mir und fand, dass ich sehr stark sei und unheimlich viel Kraft hätte. Als ich ihm dann sagte, dass das gar nicht so sei, wußte er auch nichts mehr zu sagen und ich glaube, er dachte, ich schnappe über. Und seitdem denk ich drüber nach, ob ich vielleicht wirklich überschnappe. Irgendwas stimmt vielleicht nicht mit mir, aber hier in meinem Leben stimmt ja gar nichts mehr. Wie soll dann mit mir alles stimmen?

Ich habe mehrere Nummern bekommen. Jeder meinte es gut, und dachte mir jemanden benennen zu müssen, der mir evtl. gut helfen könne aber immer mit dem Hinweis, ich solle dazu sagen, von wem ich die Nummer habe, weil sie das nur nebenbei machen würden oder nur zur Trauerbegleitung oder oder oder. Eine Nummer ist von einer systemischen Familientherapeutin. Hm. Weiß auch nicht, was ich davon halten soll, zumal die Nummer von der Dame im Hospiz ist, die hat sie nur ergoogelt, wollte mich etwas unterstützen – sie kennt sie aber nicht. Im Klinikum ruf ich garantiert nicht mehr an, da hätte ich die Nummer von ner Therapeutin, aber die hatte bis jetzt keine Zeit für mich, also werd ich sie nicht belästigen.

Ich bin mir total unschlüssig, ob ich Hilfe brauche, ob ich sie jetzt brauche. Mir gehts grad nicht schlecht, auch wenn ich so stumpf fühle. Ich bin mir nicht sicher, ob die Diagnose das große Erdbeben war, einen Tsunami an Gefühlen haben wir ja schon hinter uns. Ich weiß aber nicht, ob des Löwenbabies Tod und die Beisetzung das noch größere Erdbeben sind oder ein sehr großes Nachbeben und ich weiß, da kommt dann noch ein Tsunami, ich weiß aber nicht, wie groß der ist. Ich hab mords schiß vor dieser Welle. Gestern lag ich mit dem kleinen hübschen Löwen, mit dieser total ultrazarten Haut, den feinen Gesichtszügen, diesen tollen blauen Augen, die er von meinem Papa hat und diesen schnuckelig kaffeebraunen Haaren auf der Decke und auch wenn er sonst inzwischen meist durch einen durchschaut hatte ich den Eindruck, wir kommunizieren mit den Augen miteinander. Das war ein so intensiver Moment und ich hab ihn gestreichelt, jeden seiner Gesichtszüge nachgefahren, versucht dieses wunderschöne Gefühl einzufangen, wie sich seine Haut unter meinen Fingern anfühlt und doch zu wissen, es ist vergänglich.

Es ist, wie wenn man meinen Kopf unter Wasser taucht, bis die Lungen schmerzen, bis alles brennt, alles schreit und ich hab still geweint, bis mein Gesicht und seines ganz naß waren. Ich wollte schreien, aber ich konnte nicht. Ich will nicht, dass er geht. Aber ich war tapfer und hab ihm gut zugeredet, hab ihm wieder von seinem Schutzengel erzählt, der ihn bald abholen kommt, ihn an der Hand nimmt und ihn in den Himmel bringt, dass er sich freuen darf, weil seine Uroma dort auf ihn wartet und sein Uropa auch und sie auf ihn aufpassen werden, bis wir nachkommen. Das wir aber noch eine ganze Weile hier sein werden. Das er jetzt nur einen anderen Weg geht, als wir, wir uns ganz, ganz sicher wieder sehen werden und ich ihn in meinem Herzen tragen werde, bis wir uns wiedersehen. Das seine Uroma ihm immer „Weil ich Jesu Schäflein bin“ vorsingen wird, so wie wir es bei seiner Taufe gesungen haben, so wie sie es mir und meiner Mama schon immer vorgesungen hat. Ich habe ihm gesagt, dass ich ihn so schrecklich lieb habe, er so gewünscht war, wir uns so über ihn freuen, wir ihn aber gehen lassen, weil wir nicht wollen, dass er sich so arg quälen muß und er einfach gehen darf, wenn sein Moment gekommen ist, wenn sein Schutzengel ihm die Hand hinhält.

In solchen Momenten spüre ich dieses Erdbeben, spüre ich diesen Tsunami und ich hab Angst, dass er mich einfach mit wegspült.

Wie hält man das aus, wenn der Muck nicht mehr da ist? Wenn ich so beschissen abgeklärt wie gerade eben bin denk ich mir, wir begraben ihn einfach, ich nehm die Flöte und hab Zeit zu spielen, ich geh raus und schneid endlich die Rosen fertig, ich putz das ganze Haus mal wieder ordentlich sauber. Aber ich befürchte, das wird ganz anders. Davor hab ich Angst, Angst, Angst.

Einerseits kann ich diesen täglichen Horror kaum mehr aushalten, andererseits heißt das den kleinen Löwen nicht mehr zu haben. Aber es ist ja nicht so, dass es ihm gut gehen würde, das er hier rumkrabbeln, brabbeln würde. Er liegt wie ein Schluck Wasser in meinem Arm und es geht ihm nicht gut. An was klammere ich?

Ach ist das alles scheiße. Scheiße. SCHEIßE. Darf man ja mal sagen, oder?

Ich möchte mich von einem Psychiater oder wie die alle heißen beraten lassen, mich jetzt darum kümmern, wo ich die Zeit, Gelegenheit und Ressource dazu habe. Es wäre idiotisch zu warten, bis ich wirklich wen brauche und dann noch keinen Kontakt hab. Ich hab heute auch schon bei einer versucht anzurufen, die einen so imposanten Namen hatte, dass ich mir schon versucht hab vorzustellen, was das wohl für eine Frau ist hinter dem Namen. Am Anrufbeantworter war aber ein Name von einem ganz anderen Psychiater, auch ganz anderer Name. Vielleicht macht sie es nicht mehr. Jetzt muß ich morgen nochmal schauen, vielleicht auch beim Bunten Kreis anrufen, ob die wen speziell für so einen Fall wissen.

Unser Kinderarzt hatte ja schon angekündigt, dass es passieren kann, bzw. nicht unwahrscheinlich ist, dass der Löwe sich so arg verschluckt, das er mangels Kraft nicht mehr abhusten kann. Erst kürzlich hat er sich furchtbar verschluckt, vorhin aber beim Essen so arg, dass er fast erstickt wäre. Ich bin so erschrocken, hab die Kinder ins Wohnzimmer geschickt. Mir sitzt der Schreck immer noch in den Gliedern. 😦 Seitdem schläft er, er war völlig am Ende danach.

Ich habe mir immer wieder vorgestellt, wie es sein könnte, wenn… ich weiß nicht, ob ich das aushalten kann.

Die Taufe bei Kaiserwetter nur für den Löwen

3. April 2011

So, jetzt möchte ich mich noch rasch melden.

Das Wetter war toll und die Taufe schön, aber auch etwas hart. Ich hatte bewußt meine Jeans, die lila Chucks und bunte Sachen an. Ich wollte keine vorgezogene Trauerfeier, sondern ein Tauffest feiern und mir für mich ist das gelungen. Ich hatte mir auch vorgenommen, nicht zu weinen und wenn die Tränen kamen, hab ich sie runtergeschluckt.

Ich war allerdings die einzige, die keine Taschentücher gebraucht hat. Unser Dekan hat schon beim Begrüßen und Einzug geweint, als er kurz davor noch ein Gebet sprach und auch während des Gottesdienstes kamen ihm immer wieder die Tränen. Nicht einfach.

Der Gottesdienst war sehr schön, aber wenn ich ehrlich bin, hat er mir zu oft darüber geredet, dass der Löwe nur kurz bei uns ist. Ich hätte mir gewünscht, dass er mehr darauf eingeht, dass er jetzt da ist. Für den Rest ist wann anders Zeit. Der Mann war sehr ergriffen, da gibt es kein richtig oder falsch, deswegen war es gut, so wie es war. Aber wie gesagt, die Taufe war sehr schön. Das Löwenbaby hat alles verpennt.

Ich glaub mit meiner Tuch-Händeabdruck-Idee hab ich heute einige meiner Verwandtschaft kurzfristig überfordert, das tut mir leid, aber alle haben mitgemacht. Nur mein Mädchen fehlt mir noch, die wollte nicht. Die bestech ich mir noch, dann kann ich das Tuch fertig zurecht schneiden und säumen.

Ich hab euch ein Bild von der Kerze auf dem Tuch gemacht:

Ich bin merkwürdig froh, dass er getauft ist, aber ich gestehe, ich hadere gerade sehr mit meinem Glauben. Ich kann einfach nicht blind unser Schicksal annehmen. Ich frag mich oft, was ich schlimmes verbrochen habe, dass wenn es Gott gibt, er uns damit straft, bzw. auch das Löwenbaby damit straft, aber ich finde keine Antwort. Ich weiß nicht, ob es ihn gibt. Ich fühle zur Zeit auch nicht, dass er mich besonders mit Kraft ausstatten würde, diese Hölle auszuhalten. Ich weiß nicht, der kleine Muck hatte gestern Nachmittag immer wieder lange Atempausen und einmal dachte ich schon, er atmet nicht mehr. Das halten die besten Nerven der Welt nicht auf Dauer durch. Warum also?  😦

Der Löwe kriegt übrigens keinen Mumi-Brei mehr runter. Scheinbar ist ihm die Konsistenz zu schleimig. Er mag auch lieber herzhaft, hab ich den Eindruck. Er bekommt jetzt morgens, mittags, abends Lasagne, Spaghetti, Schinkennudeln … aus dem Glas, aufgepeppt mit Streichkäse und vormittags und nachmittags Obstmus mit und ohne Joghurt oder Quark. Wers mag… für mich wär das nix.