merkwürdige, überdurchschnittliche Meilensteine

Der Löwe ist heute 13 Monate alt. Bei Wikipedia steht, dass Kinder mit Morbus Krabbe im Durchschnitt 13 Monate alt werden. Ein sehr merkwürdiger Meilenstein. Findet ihr nicht?

Ich kann mich noch gut erinnern, als wir kurz nach Erhalt der Diagnose dies bei Wikipedia lasen. Wie bitter war das zu rechnen, wann das ist und ob wir den Löwen wohl dann noch haben.

Tja und heute ist dieser Tag. Und wie fühlt er sich jetzt an? Merkwürdig. Wirklich ein sehr merkwürdiger Meilenstein.

Heut ist ein scheiß Tag. Nicht wegen des Meilensteines, grad ist der Wurm drin. Wir haben saublöde Nächte, heute Nacht hab ich vielleicht zwei Stunden geschlafen und die nicht mal am Stück. Normalerweise wach ich vor dem Wecker auf, raus aus dem Bett und los geht der neue Tag. Ich bin eher ein Frühaufsteher. Abends lange aufbleiben liegt mir nicht.

Zur Zeit sondiere ich aber noch sehr spät, bin vielleicht gegen 23.00 Uhr fertig. Oft aber auch nicht. Vor ein paar Tagen ist es mir schon passiert, dass ich den Wecker im Halbschlaf ausgemacht und einfach weiter geschlafen habe. Das ist mir wirklich zuvor noch nie, nie, nie passiert.

Heute morgen war das wohl ähnlich. Ich kann mich nicht mal mehr daran erinnern, dass der Wecker geklingelt hat. Wach wurde ich viel zu spät. Mein Alltagsengel, die meinen Großen morgens mit zur Bushaltestelle nimmt, stand schon mit dem Auto vor der Tür um ihn einzusammeln, aber wir waren wirklich in dem Moment erst voller Verschlaf-Schreck aufgestanden. Logischerweise mußte ich warten, bis die Dame vom Kinderkrankenpflegedienst da ist, bis ich den Großen mit dem Auto in die Stadt zur Schule fahren kann und er kam natürlich viel zu spät. Mist.

Ich hab einfach so ein Schlafdefizit. Ich bin   h u n d e m ü d e  ! Ich kann nicht auf Befehl schlafen. Ich kann nicht „jetzt gehts grad“ und schwupps hinlegen und schlafen und vielleicht nach 20 Minuten wieder fit sein. Ach Scheißdreck!

Der Löwe schleimt um die Wette. Irgendwie ist wieder alles beim Alten. Man merkt einfach, dass er beim Husten wieder weniger Kraft hat, dass es schwerer fällt zu stinkern. Mir tut der kleine Löwe so leid, ich würd ihm das alles so gerne abnehmen. Dabei zuzusehen, wie man nichts tun kann, ist einfach nur schrecklich. Ein Albtraum. Grausam. Nicht zu ertragen.

Ich wollte eigentlich schon am Sonntag bloggen, aber ich war ehrlich gesagt noch zu geladen. Laut Bordstatistik landete jemand am Sonntag hier im Löwenblog, nachdem bei der Suchmaschine folgendes eingegeben wurde: „was macht man mit scheiß kindern die einen nerven?“

Das begleitet mich seit Tagen. Es hat mich so wütend gemacht für den Moment. Ach eigentlich bin ich immer noch wütend. Jeder, der Kinder hat, war von ihnen – warum auch immer – schonmal genervt. Und ja, Kinder können auch schreckliche Nervensägen sein. Das ist einfach so und das darf man auch sagen. Das, was diese Aussage so unglaublich macht ist das Wort „scheiß“. Scheiß Kinder. Scheiß Kinder? Auch das paßt nicht in meinen Kopf. Das ist einfach alles so ungerecht. Schreiend ungerecht!

Ich laß heute mal einen ganz arg lieben Gruß an meinen fahrenden Alltagsengel aus dem Nachbarort da! Du bist großartig, liebe Dani. Und auch die anderen Mamas, die mir meinen Großen vom Bus mit heimbringen. Und da hab ich noch eine Mami, die schon oft wegen des Fußballtrainings oft genug gefahren ist. Auch an Dich, liebe Katja, Danke! Ich weiß gar nicht, wie ich das wieder gutmachen kann.

Es grüßt euch herzlich

der arg verschleimte Löwe und die Löwenmama

 

 

die Luft ist raus – ein Scheißtag!

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, wie ich reagiere, wenn der Tag X ist. Das ist grad noch so der verschlossene Bereich in meinem Kopf und Herz.

Vielleicht kann man das nicht verstehen, aber immer öfter wenn ich schau, wie er schläft, wünsche ich mir, der Tag wäre da. Gleichzeitig fährt mir ein furchtbarerer Schreck rein, wenn ich nach ihm schaue und er hat so lange Atempausen und atmet so arg flach.

Ich hab Angst vor dem, was noch auf uns zukommt. Jeden Tag schwingt so die Frage mit „was läßt als nächstes nach“? Ich hab Albträume. Es lassen ja alle seine Muskeln nach. Wenn ich ihm sein Wasser klistiere, liegt er ja. Wenn er liegt, kommt ihm gern was aus dem Magen hoch. Ich hab den Kinderarzt schon gefragt, ob es sein kann, dass es ihm was hochdrückt, weil alles durchgängig ist, wenn ich ihm unten Wasser reindrücke. Das schließt er aus. Aber ich träume nachts davon, dass ich unten was reindrücke und oben sprudelt munter sein Mittagessen raus. Wenn ich es grad reindrücke, seh ich es fast hochkommen. Ich halte das nicht mehr aus. Ich laufe am Limit. Ich pack das nicht mehr. Ja, ich will, dass es vorbei ist.

Ich weiß, dass der Tag kommt. Der Tag kann heute sein und es ist vorbei und wir nehmen alle keinen psychischen Schaden mehr. Der Tag kann in ein paar Monaten sein und bis dahin sind wir reif für die Klapse. Mein Großer sagt immer öfter „Mama, ich kann das nicht mehr sehen, wie es ihm schlechter geht!“. Wir gehen hier kaputt.

Er hustet zum Beispiel immer öfter aus dem Nichts heraus plötzlich los. Aber nicht nur ein Huster, sondern wie wenn man ein Husten auf einer CD hört und just in dem Moment bleibt sie hängen. Und er wird dabei immer lauter, wird fast lila. Das haben wir grad zwei, drei Mal am Tag etwa. Mir wäre das liebste, er würde einfach nicht mehr aufwachen. Das wäre friedlich.

Hier ist die Luft raus.

Auf das zurückkommend, was ich eigentlich sagen wollte. Ich bin mit meiner Trauer schon sehr weit. Mein Baby ist kein Baby wie Babies halt so sind. Ich hab mich schon von so vielem verabschiedet. Ich hab schon so viel geweint. Und weine immer noch so viel. Ich denk oft „ach, wir begraben ihn dann und dann ist alles wieder gut“. Ist natürlich Quatsch. Mein Hirn scheint grad auf Notbetrieb umgeschaltet zu haben. Ich träum grad von nem Ausflug in die Therme. Diese Tage zwischen Tag X und Beisetzung würde ich am liebsten aus meinem Leben ausklammern. Irgendwo anders anknüpfen. Ich befürchte das geht nur nicht. Wie ich das überstehen soll, weiß ich noch nicht. Aber auch da tickt die Uhr einfach munter weiter.

Sorry, ist heut wieder ein Scheißtag irgendwie.

Ich hab den kleinen Kerl doch so lieb. 😦

Teilsieg und mal wieder ein – Termin

Die Blutwerte sind alle da. Leberwerte leicht erhöht, aber (noch) kein Problem, bzw. nichts, woraus man was ableiten kann.Alles, was getestet wurde, ist ohne Befund. Das ist die gute Nachricht. leider müssen wir aber nächsten Dienstag unter Narkose eine Lumbalpunktion machen lassen, Nervenwasser entnehmen. Und nochmal Blut, um weitere Erkrankungen abzuchecken – wieder Bandbreite von harmlos bis schlimm. Ich laß jetzt einfach mal nen 😀 wegen dem Teilsieg und:-( wegen der Untersuchung da.

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Mir geht die Düse wegen der Lumbalpunktion. Und dann wieder Blut nehmen, wieder warten was bei rauskommt…

Ich glaube das schlimmste ist, dass ich nicht dabei sein kann. Mir graut vor dem Moment, wo sie mein Baby mitnehmen und ich warten muß, bis ich wieder zu ihm kann. 😦

Wir hatten heute Taufgespräch und es wird wohl der 07. Mai werden – unüblicherweise ein Samstag, aber das ist wurscht. Sonst wird es zu spät… unser Dekan hat viele, viele Termine. Uff. wir hatten ursprünglich schon einen Taufspruch ausgesucht, aber das war bevor alles durcheinander war hier, bevor der Albtraum begann. Uns schien das alles nicht mehr passend und wir haben heute alles spontan ganz anders gemacht. Wir haben einen schönen Taufspruch, den gleichen wie ich damals hatte – Psalm 23.

Und dann hat er ein altes Kinderlied vorgeschlagen, das an den Psalm angelehnt ist. Als er den Titel sagte und den Text vorlas war mir klar, dass das das Lied ist, das meine Uroma früher so geliebt und immer gesummt oder gesungen hat. Meine Mutter konnte es sogar noch. 😀 Jetzt warten wir nur noch auf die Bestätigung des Termins, dann können wir die Kerze bestellen und uns nach einer Gaststätte umschauen um zu reservieren, Karten drucken lassen. Ich freue mich, wenn wir die Taufe endlich haben. Ich wollte schon lang taufen, aber irgendwie war das zeitmäßig noch nicht drin.

Der tollste Löwe aller Löwen hat heute richtig viel gestillt. Ich hab heut nur Obstmus gegeben am Nachmittag. Er verweigert glaub grad ein bißchen Brei. Solange er aber viel stillt, ist alles im grünen Bereich. Zugenommen hat er aber trotzdem noch nicht – hab ihn heute mal wieder gewogen. Ich hoffe, wir kriegen das mit dem Gewicht bald auf die Reihe und er wächst wieder.

*dumdidum*

Morgen ist ja der Termin in der Tagesklinik, am Freitag haben wir die Kernspin. Ich hoffe es zumindest, denn der Löwe hat Husten. Nicht sehr arg, kann mir aber vorstellen, dass sie den Termin deswegen nach hinten rausschieben. Er bekommt ja ein Schlafmittel, muß tief schlafen in der Zeit, weil es sehr laut ist. Muß ich morgen mal nachfragen. Da er den Husten aber schon seit Freitag hat und er tendentiell nicht schlimmer wurde, hoffe ich drauf, dass der Termin bestehen bleibt.

Das arme Löwenbaby hat nun den dritten Tag in Folge mit einem Schwall ne Mahlzeit abgeladen. Ich frage mich, ob ich ihn überfüttere. Von ihm kommt kein klares Signal „ich bin satt“. An die Brust muß ich ihn auch betteln, er will kaum mehr stillen. Die dritte Nacht in Folge hat er während der Nacht gar nicht gestillt. Mir fehlt mengenmäßig grad jegliches Gefühl. Ich geb morgens nen Alnatura Haferbrei (1 1/2 EL) mit 50 ml Muttermilch und nem guten TL Birnenmus. Weil er das nicht aufgefuttert hat gabs heut vormittags ein paar Löffelchen Birnenmus, sonst nur Muttermilch.

Normalerweise mittags nen Karotten-Kartoffel-Brei, nachmittags nochmal Obstmus und abends hab ich jetzt seit zwei Tagen nochmal den Brei wie morgens eingeführt. Zwischenrein Brust, wobei ich ihn da betteln muß. Da er zunehmen soll, hab ich eher auf die Zeit als seine Wortmeldung geachtet, wobei er schon immer essen wollte. Zu viel? Warten, bis er sich meldet und dann erst was anbieten?

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So nach und nach stelle ich fest, das sich mein Bekanntenkreis zurückzieht. Offenbar haben alle ein Problem damit, die richtigen Worte zu finden und rufen gar nicht mehr an. Wenn ich anrufe spüre ich diese Ambivalenz und lasse das Gespräch auslaufen und erlöse die Person am anderen Ende. Ich merke, wie es um mich einsam wird. Momentan bin ich noch nicht sicher, wie ich das finde. Vielleicht sollte ich erstmal einfach nur funktionieren, morgens aufstehen, Programm abspulen, Bett, gut. Dann geh ich keinem auf den Wecker und der Rest ist bedient, recht machen kann ich es eh keinem mehr. Den Löwen mehrmals am Tag beturnen, was mir gerade nicht gut gelingt mit den neuen Griffen, mein Mädchen lehnt mich ab, wenn der Löwe in meiner Nähe ist und mein Großer ist ohnehin unbelehrbar wie es gerade scheint.

Das ist nicht das Leben, das ich wollte. 😦 Ich wollte noch ein Kinderlachen mehr im Haus, weil ich Kinder liebe und so gerne Mama bin. Jetzt lebe ich einen Albtraum. Die Sonne scheint draußen, zu mir dringt sie nicht vor. Ja, nachher Tränen trocknen, mein Mädchen geht gern raus, wir werden laufen gehen. Da vergißt sie kurz mal, dass das Löwenbaby ja auch dabei ist und hat Freude. Donnerstag Krabbelgruppe, zwei Stunden Spaß für mein Mädchen. Bin froh, wenn es wieder rum ist. Ich weiß grad nicht, wo mich mein Leben hinführt. Wie, wo, wann erfährt man das?

Morgen könnten wir wieder Daumen gebrauchen, dass es mit dem Termin nicht so arg wird. Die haben zum Blut nehmen wohl ein Betäubungsgel, ich hoffe, das wirkt gut.