Trauer ist auch ein Arsch

Trauer ist auch ein Arsch, finde ich.

Ich fühle mich nicht so, als könnte ich Johannes Tod irgendwann überwinden. Ich fühle mich auch nicht so, als wäre es einfach unterschwellig vorhanden und ich bin zuerst traurig und dann weicht es Stück für Stück und alles ist (fast) wieder gut.

Ich habe mir nie genaue Gedanken darüber gemacht, was Trauer mit einem macht, wie sie sich anfühlt, wie man halt so trauert. Aber ich glaube, ich hatte schon irgendwie so ne Vorstellung davon. Vielleicht so in der Art, dass es erst schwer ist und dann immer leichter wird.

Aber so ist das nicht. Zumindest nicht bei mir. Mir geht`s zuerst sowas wie wirklich gut, weil ich sehr beschäftigt bin und dann fühle ich mich von meiner Trauer immer sehr distanziert. Das ist ganz praktisch, weil man leistungsfähig ist. Dann ist der Gedanke daran, dass ich mal ein Baby hatte und das jetzt tot ist, aber sehr abstrakt. Das fühlt sich an wie „nicht wahr“. Ich weiß, es ist wahr, aber es fühlt sich an wie eingebildet und nie gewesen. Seelenschontage.

Dann kommt die Phase, wo ich immer unruhiger und gereizter werde. Wo ich ein Ekel werde. Das macht mich gleichzeitig so unendlich traurig, weil ich so gar nicht sein möchte. Und dann beginne ich Johannes so unendlich schwer zu vermissen. Durchlebe manche Gefühle und Situationen nochmal.

Und dann fühle ich mich wie gelähmt. Bin nicht mehr leistungsfähig. Quäle mich durch die Tage. Habe keine Nerven. Schlage Zeit tot. Und hasse mich auch dafür.

Dann spüre ich nach ein paar Tagen, wie langsam sowas wie eine Last von mir abfällt und ich fange wieder an kreativ zu werden, gedanklich auch beweglicher, kann wieder etwas mehr leisten.

Bis ich dann wieder an dem Punkt bin, wo Johannes so weit weg ist, wie nie gewesen und ich mich im Hamsterlaufrad wiederfinde.

In den Leistungsphasen fühle ich mich ein amputierter Arsch, weil ich gar nicht mehr fühlen kann, dass ich den Löwen hatte. In der nächsten Phase fühle ich mich wie ein Arsch, weil ich mich wie ein Arsch aufführe. In der nächsten Phase, fühle ich mich wie ein Arsch, weil ich meinen Arsch nicht hochkriege und in der letzten Phase fühle ich mich nicht ganz so sehr wie ein Arsch, aber ich bin auf dem besten Weg dorthin.

Bin jetzt ich der Arsch, oder die Trauer?

Ich habe eben für mich beschlossen, dass die Trauer der Arsch ist.

Ich habe vorhin in einem Forum gelesen: „Mein Baby hat einen Zahn bekommen!“. Da war das alles wieder da. Mein Baby. Ja, da war doch eins. Ich hatte doch auch eins!! Und die Zähne waren eingeschossen. Aber durften nie rauswachsen. Ich hätte mich auch so sehr über einen ersten Zahn gefreut.

Stattdessen trab ich jeden Tag mit nem Arsch voll Kerzen auf den Friedhof und mach Licht. Mensch, da oben im Schlafzimmer steht ein Hochstuhl und ein Lauflernwagen. Zweiteres ein Geschenk von der Uroma und dem Uropa zum ersten Weihnachten. Heute hatte ich beim Misten für den Umzug erst die Rechnung dazu in der Hand. Der Hochstuhl ist unbenutzt. Da sollte er doch draufsitzen. Diese Bitterkeit kommt einfach immer wieder durch. Plopp. Schon ist sie da. Zuerst alles noch gut und schwupps, ein Satz, eine Bemerkung, irgendwas bestimmtes und diese Bitterkeit schmerzt im Herz, in der Magengrube.

Was ist uns da passiert? Was haben wir verdammt nochmal verloren?!

Ich vermisse diesen kleinen Stinker einfach so sehr.

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Wir sind nicht alleine. Es gibt auch andere Eltern, die ihr Kind betrauern. Ein Elternpaar, das Kind hatte auch Mb Krabbe und ist vor kurzem zu den Sternen gereist, hat uns neben ein paar anderen sehr süßen Sachen ein Löwenlicht geschickt:

Es brennt heute nicht nur für Johannes, sondern für alle kleinen Zwergennasen, die zu den Sternen gereist sind und uns Eltern, die mit dem Verlust irgendwie leben müssen.

Viele liebe Grüße

die Löwenmama

Der Löwe ist heute 11 Monate alt

Der Titel sagt es schon – mein Löwenbaby ist heute 11 Monate alt. Es fühlt sich immer sehr merkwürdig an, wenn er so ein „Monatsdatum“ erreicht hat. Einerseits freut man sich im ersten Moment, andererseits denkt man sich auch, er ist „schon“ 11 Monate alt. Das macht mich dann wieder sehr traurig.

Gerade ist ein Bild für mich sehr prägend. Ich halte so gerne seine Hand in meiner. Ich könnte das stundenlang. Ich weiß nicht, was ich daran so sehr mag, aber ich fühle und sehe dieses Bild so gerne. Vielleicht zeigt es diese besondere Verbundheit zwischen uns.

Ich frage mich immer wieder, wie ich meinen kleinen Muck irgendwann in sein Kistchen legen soll, Deckel drauf und nie mehr diese kleine Hand halten, sie in meiner fühlen, sie streicheln. Irgendwann ist der Moment da. Wie soll ich das schaffen? Ich kann das nicht!

Ich stelle mir das als den allerschlimmsten Moment daran vor. Ich weiß, er wird sterben und ich kann es nicht beeinflussen. Ich wappne mich innerlich. Aber es wird einfach passieren, ohne das ich am wie, wann, warum etwas ändern kann. Aber dieses fein machen, reinlegen, Sachen die er mitnehmen soll dazu legen und dann noch ein letztes Mal streicheln, küssen, Hand halten, vielleicht die langen Löwenmähnen-Haarsträhnen abschneiden – das ist so aktiv. Das passiert nicht einfach, man muß es selbst tun. Und dann der Deckel drauf. Das bringt mich gerade fast um den Verstand, mein Herz krampft bei dem Gedanken. 😦

Der Löwe hat grad neue Baustellen. Er lagert immer wieder Wasser ein, das ist neu. Auf Anraten unseres Kinderarztes höre ich nun immer mal wieder die Herztöne ab und ich glaube, er hat recht, er scheint Herzrythmusstörungen zu haben. 😦 Ja, warum sollte das Schwein Morbus Krabbe sein kleines Herzchen in Ruhe lassen? Und er lädt wieder im Schwall ab, hat er schon ganz lange nicht mehr gemacht, seit der Diagnostik nicht mehr. Aber erst zwei Mal, vorgestern morgen als ihm hinten ne Rakete rausging (meine Theorie, Druck hinten erzeugte Druck nach oben und schwupps war die Milch wieder draußen) und gestern abend – nach der Rakete. Es war schon spät, ich war hundemüde und ich freute mich so aufs Bett. Mein Mädchen war auch noch wach. Ich ging noch rasch Zähne putzen und will mir den Löwen schnappen, schnupper, oh neee, ne Rakete. Also ab nach oben, ganz vorsichtig wickeln. Grad angezogen, letzter Knopf zu, rattert es wieder in der Hose. Vorsichtig kucken, gut, war nur ein Pups. Ich sag noch: „Stinkern kannst Du so oft Du magst, solange nur die Milch drin bleibt.“ und sprachs – da kam der Schwall und der kleine Kerl war ziemlich nass. Komplett neue Garnitur, ab ins Bett, nochmal Milch machen und ich hab ihn nun im Bett sondiert. Aber ich hätt echt heulen können. Ich war doch so müde.

Ich bin eh gerade völlig im Arsch. Unsere Nächte sind deutlich besser, ziemlich gut sogar, würd ich sagen. Aber ich bin völlig im Arsch. Ausgebrannt. Leer. Ich schlepp mich nur so durch die Tage und bin total dankbar dafür, dass der Kinderkrankenpflegedienst kommt und mir den Löwen ein wenig abnimmt. Wobei er da die meiste Zeit schläft, Nachmittags hab ich grad immer alle Hände voll mit ihm zu tun. Er schleimt wieder etwas mehr, kriegt den aber schwer raus und ich klopfe, rüttle ab, sauge ab, trage ihn viel. Wir kuscheln auch viel. Wenn er wach ist, bring ich es kaum übers Herz, ihn in sein Wägelchen zu legen. Ich trag ihn lieber rum und schmuse mit ihm. Ich mach nur schnell, schnell das nötigste. So schauts hier auch aus. *rotwerd*

Scheiß drauf, aufgeräumt wird wann anders. Ich werd noch viel Zeit zum Aufräumen haben!

Was mich auch noch nachdenklich stimmt: wenn man nix mit gestorbenen oder sterbenden Kindern zu tun hat, hört man auch nix davon. Kaum ist es Thema, erzählt fast jeder „ja dem und dem und da ist auch wem eins gestorben“. Ich kam mir ja letztens am Sportplatz wie ein Alien vor. So außen vor. So nicht dazugehörend. Ich hatte mir da Gedanken darüber gemacht, wieviele Mamas und Papas da wohl jetzt dabei sind, denen auch ein Kind gestorben ist, oder das in absehbarerer Zeit stirbt. Ich hab mir überlegt, wenn jeder einen roten Luftballon für sein Kind in die Hand nehmen würde, wieviele es dann wohl wären. Ich hab weiter überlegt, wenn ich mich am Samstag, bei schönem Wetter, wenn viele Menschen unterwegs sind, mal in die Fußgängerzone stellen würde, mit vielen roten Luftballons bewaffnet und mit einem Schild, dass sich bitte jedes (bald) verwaiste Elternpaar für das gestorbene oder sterbenskranke Kind einen Luftballon nimmt und wir am Abend eine Lichterkette machen und uns alle an der Hand halten, wieviele es wohl wären. Ob der Marktplatz voll wäre? Ob es nur eine Hand voll Leute wäre? Wir könnten diese Aktion wunderbar für einen Flashmob nutzen, wir bräuchten nur noch Vollmond. 😀

Dieses Blog ist noch nicht sooo lange online und ihr knackt vielleicht heute die 20.000. Wer seid ihr alle, die ihr hier reinklickt? Zufallsklicker? Tagklicker? Seid ihr neugierig durch die 100 Top-Blogs bei wordpress.com geschlittert und hier gelandet? Habt ihr über die Presse von uns erfahren und das Löwenbaby mit seiner Löwenmama gesucht und habt hier reingeklickt? Aus meinem Frauenforum? Über ein anderes Forum oder Netzwerk? Habt ihr Lust euch zu outen? Ich würd mich freuen, z.B. über meine Mail-Adresse oder noch einfache bei meiner Umfrage: http://wp.me/p1D1Hd-aw

Edit: Ach ich bin zu blöd den Link richtig zu verschachteln, also das da nur „Umfrage“ steht und ihr draufklicken könnt. Seis drum. Sieht doof aus, erfüllt aber den Zweck. 😉

So, mein Mädchen ist wach. Soll ich euch was verraten? Der Tag hat gerade erst begonnen und ich bin schon wieder oder immer noch voll im Arsch. Und heut kommt der Kinderkrankenpflegedienst erst am Nachmittag – weil wir müssen zum Zahnarzt. *NERV*

Viele Grüße

von euerer Löwenmama

Löwen-Schleim-Kampf und Alltags-Gedöns

In den Löwen bring ich immer weniger Milch rein. 😦 Ich dachte, wenn wir die Magensonde haben, wird das wenigstens mit der Ernährung einfacher. Sonst konnte ich morgens sicher 120 – 135 ml sondieren, dann mittags nochmal 100 ml, nachmittags im Idealfall 100 ml und abends nochmal wie morgens. Teilweise ging sogar etwas mehr. Irgendwann hatten wir sogar fünf Mahlzeiten per Sonde.

Jetzt hat er morgens noch nen aufgeblähten Bauch vom Abend und ich bekam heute nur 80 ml in ihn rein und dann lief es oben schon wieder raus. Gestern waren es mittags und Nachmittag auch weniger als sonst und er hat vor jeder Mahlzeit noch ne richtige Kugel und ich weiß nie, was da dran Luft oder Restmengen von der vorherigen Mahlzeit sind, obwohl die schon viereinhalb bis fünf Stunden zurück liegt. Offenbar verdaut er langsamer? Ach Mensch. Alles blöd. 😦

Gestern war ich in Eile und konnte gar nicht mehr fertig schreiben.

Dem Löwen ging es mittags gar nicht so gut. Unsere Physio-Perle war da und hat ihm die Lunge abgerüttelt. Er hat zwar geschnorchelt, aber die Tage davor war es gar nicht sooo krass, fand zumindest ich als Laie. Wenn ich ihn am Ball hatte, kam kaum was rausgeblubbert und auch wenn ich ihn bäuchlings am Arm hatte, sabberte er zwar, aber kaum dieser typische Blubber-Schleim oder zähes Sekret.

Beim Abrütteln aber begann er schon wieder so zu „krampfen“ wie an dem Abend, als wir ins Klinikum sind mit ihm. 😦 Wenigstens wußte ich jetzt, dass es keine Krämpfe waren und kam gut damit klar. Immer und immer wieder lief er plötzlich dunkelrot fast lila an und er zog sich so zusammen und ich kann das gar nicht beschreiben. Vielleicht ist es ähnlich wie beim Niesen, nur viel heftiger und es sieht wirklich wie ein Krampf aus, ist aber keiner. Und dann kommt ein Batzen Schleim, meistens nicht zu klein und er quiekt oder schreit im Anschluß.

Als sie wieder weg war, hörte das gar nicht mehr auf und ich hatte Organisationsnot. Eigentlich sollte ich meinen Großen von der Schule holen, hatte Nachhilfe und da kann ihn mir keiner mitbringen von meinen Alltagsengeln. Aber so konnte ich mit dem Löwen auch nicht ins Auto. Ich hatte aber Glück. Mein Dad war auf dem Weg zur Baustelle und hat einen Stopp an der Schule eingelegt. Das war super. Ich war nämlich schon drauf und dran ne befreundete Mama oder ein Taxi zu mobilisieren. 😦 Mein armer Löwe. Im Lauf der nächsten Stunde gings aber wieder und er hat völlig erschöpft geschlafen.

Diese Nacht war er einmal wach und lag ne Weile auf meinem Bauch, und sonst hab ich ihn nur ein paar mal umgelagert. Die Nacht davor hat er gut geschlafen, eben auch nur ein paar Mal umlagern. Seitlich schläft er grad am besten, ich hab aber immer Angst, dass ihm was abklemmt und taub wird, wenn er so liegt. Ich mach mir seit ein paar Tagen Gedanken darüber, ob er sich wundliegen könnte (Dekubitus??) – an sowas hatte ich nie einen Gedanken verschwendet. Super, ich bin auch keine Krankenschwester. Natürlich hab ich ihn immer mal wieder umgelagert, damit er es bequem hat, aber seit ich darüber nachdenke, bin ich sehr angespannt.

Heute kommt das erste Mal jemand vom Kinderkrankenpflegedienst zu uns ins Haus und ich nehme mit dem Großen einen Termin wahr und bin direkt weg. Ich bin sehr gespannt darauf, wie das mit dem Pflegedienst wird. Ich finde es einerseits sehr merkwürdig, jeden Tag stundenweise wen im Haus zu haben und meinen Löwen von einer fremden Person versorgt zu wissen, mit allem Vertrauensvorschuß. Aber es wird auch eine große Entlastung sein für uns, denke ich. Für die Kinder, für die Familie – auch für mich.

Spannend ist allerdings auch, was das für ein Theater ist, bis man sowas genehmigt bekommt. So ganz sicher bin ich mir noch nicht, ob wir einen Teil selbst tragen müssen. Ich bin Beamtin und die Beihilfe hat mittels Einzelfallentscheidung dem Antrag entsprochen – Kulanz. Die Private schließt aus und dönst eineinhalb Seiten rum, das soll aber dennoch eine Zusage sein. Na dann. Nun wollen sie, obwohl alle gewünschten Formulare eingereicht, noch einen detailiierten Kostenvoranschlag und einen ausführlichen Befundbericht und Behandlungsplan des Kinderarztes. Eine neverending-Story. *nerv* Ich hab mir die Tage ernsthaft schon Gedanken darüber gemacht, ob wir elendige Sozialschmarotzer sind, die unangemessene Forderungen stellen. Das wollen wir gar nicht.

Uns wurde bei Verkündung der Diagnose am 18. März 2011 gesagt, dass wir ab jetzt Anspruch auf einen Kinderkrankenpflegedienst hätten und unser Kinderarzt den Bedarf feststellen wird, den wir beantragen können. Darauf haben wir momentan verzichtet, da der Löwe sich nicht fremdbetreuen lassen wollte. Er wollte ja nur in meinem Arm liegen, bei niemand anderem. Außerdem waren die Handgriffe ähnlich wie die bei einem gesunden Kind. Jetzt ist aber alles anders und wir brauchen dringend Hilfe. Ich bin im Arsch. Ich bin übers Limit hinaus. Und ich verstehe einfach nicht, wieso man mir diese bürokratischen Hürden vor die Nase stellt, wenn wir doch eigentlich den Anspruch haben??? Ich blick das nicht. Bin gespannt, wie das mit dem Pflegestufenantrag laufen wird bzw. mit der Anerkennung der Behinderung.

Hier ist alles grau und grau und es schifft was geht. Meine Eltern kommen nachher. Ich freue mich sehr, denn ich habe sie jetzt ein paar Tage nicht gesehen.

So, genug Gedöns von mir. Seid lieb gegrüßt, ihr da draußen…

Flashmob, her mit euren Ärschen

Ich bin heute sehr sauer und trotzig. Kennt ihr diese Revoluzer-Gefühle aus der Jugend? Ich hätte früher gern mal meinen blanken Arsch aus nem Fenster eines fahrenden Autos gehalten, hatte aber nie den Mut dazu.

Halt einfach Sachen machen, die man nicht macht. Warum eigentlich? Um zu provozieren? Die Aufmerksamkeit auf mich zu lenken? Keine Ahnung. Ich würde grad total gern meinen blanken Arsch gen Himmel recken. Und ja, ich entschuldige mich bei allen Gläubigen jetzt nicht. Ich bin sauer auf Gott. Erst schenkt er mir ein Kind und jetzt nimmt er es mir wieder weg. Er läßt mich gerade im Stich, läßt es zu, dass mein Großer und meine Kleine mitbekommen müssen, wie ihr Geschwisterchen fast erstickt, er mutet das mir und vor allem dem kleinen Muck zu. Er sattelt grad immer nochmal und nochmal drauf. Wenn es ihn denn gibt, verstehe ich alles einfach nicht mehr. Also entweder gibt es ihn nicht, dann ist es eh egal, wenn ich ihn gen Himmel blank ziehe und wenn es ihn gibt, dann muß ich nicht für alles artig Danke sagen und annehmen, sondern darf auch ganz deutlich protestieren. Wenn er meinen blanken Arsch gesehen hat, ist er wenigstens mal wieder aufmerksam geworden auf uns, wenn er mich schon nicht hört und euch alle, die ihr für den tapferen Löwen gebetet habt.

Dieses Gedicht hab ich von einer ganz lieben, es stammt von Mascha Kaleko – es gefällt mir, ich füg es mal ein:

Memento

Vor meinem eigenen Tod ist mir nicht bang,
nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
und lass mich willig in das Dunkel treiben.
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem Gleiches widerfuhr –
und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: Den eignen Tod, den stirbt man nur;
doch mit dem Tod der anderen muss man leben.