Posts Tagged ‘Mb Krabbe’

Worldwide Candlelighting – Ein Licht geht um die Welt 2013

8. Dezember 2013

Wie jeden zweiten Sonntag im Dezember beteiligen wir uns auch dieses Jahr am Worldwide Candlelighting – Ein Licht geht um die Welt.

Eltern, Großeltern, Onkels und Tanten, Freunde, Bekannte, … stellen heute Abend – egal wo auf der Welt – für alle zu früh gestorbenen Kinder eine Kerze ins Fenster. Einmal rund um den Erdball wechselt sich das Licht ab und brennt ununterbrochen für unsere Sternenkinder.

Wir sind sehr traurig. Wir hatten noch einmal allen Mut zusammen genommen und waren guter Hoffnung. Wir hatten alles auf eine Karte gesetzt. Leider hatte das Kleine auch Mb Krabbe und wir haben uns schweren Herzens dazu entschieden, die Schwangerschaft nicht fortzusetzen.

Unsere kleine Tochter Elisa wurde am 18.11.2013 in der 16. Schwangerschaftswoche still geboren.

Die Sehnsucht nach so einem kleinen Wunder war so groß. Unsere Hoffnung auch. Wir hatten schon angefangen zu träumen. Seit der Diagnose und der stillen Geburt fühle ich mich bodenlos. Irgendwo zwischen meinen Kindern hier unten und da oben. Auf der Suche nach neuen Wegen. Mal wieder an einer Lebenskreuzung.

Hier brennen heute zwei Kerzen. Eine für unseren Löwen Johannes und eine für unsere kleine Elisa.

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Viel mehr Worte habe ich zur Zeit nicht.

Eure Löwenmama

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Nabelschnur durchschneiden – die Zweite

24. November 2012

Ich hatte ja schon geschrieben, dass wir mit der molekulargenetischen Untersuchung noch nicht durch sind, weil das Blutergebnis nur teilweise einen aussagekräftigen Befund ergab und wir glücklicherweise noch die Plazenta von Johannes (und die seiner Schwester) in der Gefriertruhe haben – für ein Geburtsbäumchen. Anhand eines kleinen Stückes der Nabelschnur möchten die Genetiker nun versuchen, den Gendefekt, der bei Johannes zu dem Mb Krabbe führte, darzustellen um einen Vergleichsbefund zu haben.

Nachdem wir vor ein paar Tagen die Röhrchen für die Proben von der Genetik bekamen, stand uns nun diese Mission bevor. Dummerweise konnten wir am Ende nicht ausschließen, dass die in verschiedenen Schubladen im Gefrierschrank aufbewahrten Plazenten nicht vertauscht wurden. Wirklich saublöd. Aber als ich sie gestern aus der Kälte holte, war die, die wir unserer Tochter zuordneten tatsächlich in kleinere Beutel verpackt, als die des Löwen, der ja zu Hause geboren wurde. Die kleineren Beutel können demnach nur aus dem Geburtshaus stammen, wo die Plazenta meiner Tochter gut eingetütet wurde. Wir haben solche Beutel noch nie gekauft. Das ist schonmal großartig, weil so gezielt das untersucht werden kann, was auch untersucht werden soll. Spart Zeit und Geld.

Jetzt bangen wir natürlich, dass man mit dem Nabelschnurgewebe überhaupt noch etwas anfangen kann. Ob Johannes sein Geheimnis doch noch preisgibt?

Es war schon eine Herausforderung muß ich sagen. Als ich gestern die beiden Plazenten aus der Gefriertruhe holte, flossen erstmal Tränen. Ich habe sie erstmal antauen lassen um die in das Gewebe reingefrorenen Beutel unbeschadet lösen zu können. Danach wanderten beide Beutel mit dem wertvollen Gefriergut in den Kühlschrank, um möglichst schonend aufzutauen. Gestern abend dann fühlen, ob schon weit genug aufgetaut – nein. Also wieder rein in den Kühlschrank.

Heute nach dem Frühstück Oberflächen desinfiziert, für was das Zeug vom Pflegedienst (wir sind noch recht gut versorgt) alles gut ist. Sogar ein Skalpell hatten wir noch in unserem Fundus. Handschuhe an und dann die Proben nehmen, in die Röhrchen geben und mit isotonischer Kochsalzlösung auffüllen. Es war schon ein eigenartiges Gefühl, die Nabelschnüre nochmal durchzuschneiden. Aber der Löwenpapa und ich haben das gut hinbekommen.

Er bringt die Proben gerade zur Hauptpost in die Stadt, damit das heute noch rausgeht.

Wir hoffen nun auf einen aussagekräftigen Befund. Wäre das noch vor Weihnachten… das wäre gut. Dann könnte man das Thema Genetik gedanklich dieses Jahr zu Ende bringen und im alten Jahr lassen.

Für Daumen sind wir dankbar. Wir können sie gerade gut gebrauchen.

Bilder erspare ich euch heute. Das war schon eine etwas blutige Angelegenheit.

Herzliche Grüße

die Löwenmama

Trauer ist auch ein Arsch

20. November 2012

Trauer ist auch ein Arsch, finde ich.

Ich fühle mich nicht so, als könnte ich Johannes Tod irgendwann überwinden. Ich fühle mich auch nicht so, als wäre es einfach unterschwellig vorhanden und ich bin zuerst traurig und dann weicht es Stück für Stück und alles ist (fast) wieder gut.

Ich habe mir nie genaue Gedanken darüber gemacht, was Trauer mit einem macht, wie sie sich anfühlt, wie man halt so trauert. Aber ich glaube, ich hatte schon irgendwie so ne Vorstellung davon. Vielleicht so in der Art, dass es erst schwer ist und dann immer leichter wird.

Aber so ist das nicht. Zumindest nicht bei mir. Mir geht`s zuerst sowas wie wirklich gut, weil ich sehr beschäftigt bin und dann fühle ich mich von meiner Trauer immer sehr distanziert. Das ist ganz praktisch, weil man leistungsfähig ist. Dann ist der Gedanke daran, dass ich mal ein Baby hatte und das jetzt tot ist, aber sehr abstrakt. Das fühlt sich an wie „nicht wahr“. Ich weiß, es ist wahr, aber es fühlt sich an wie eingebildet und nie gewesen. Seelenschontage.

Dann kommt die Phase, wo ich immer unruhiger und gereizter werde. Wo ich ein Ekel werde. Das macht mich gleichzeitig so unendlich traurig, weil ich so gar nicht sein möchte. Und dann beginne ich Johannes so unendlich schwer zu vermissen. Durchlebe manche Gefühle und Situationen nochmal.

Und dann fühle ich mich wie gelähmt. Bin nicht mehr leistungsfähig. Quäle mich durch die Tage. Habe keine Nerven. Schlage Zeit tot. Und hasse mich auch dafür.

Dann spüre ich nach ein paar Tagen, wie langsam sowas wie eine Last von mir abfällt und ich fange wieder an kreativ zu werden, gedanklich auch beweglicher, kann wieder etwas mehr leisten.

Bis ich dann wieder an dem Punkt bin, wo Johannes so weit weg ist, wie nie gewesen und ich mich im Hamsterlaufrad wiederfinde.

In den Leistungsphasen fühle ich mich ein amputierter Arsch, weil ich gar nicht mehr fühlen kann, dass ich den Löwen hatte. In der nächsten Phase fühle ich mich wie ein Arsch, weil ich mich wie ein Arsch aufführe. In der nächsten Phase, fühle ich mich wie ein Arsch, weil ich meinen Arsch nicht hochkriege und in der letzten Phase fühle ich mich nicht ganz so sehr wie ein Arsch, aber ich bin auf dem besten Weg dorthin.

Bin jetzt ich der Arsch, oder die Trauer?

Ich habe eben für mich beschlossen, dass die Trauer der Arsch ist.

Ich habe vorhin in einem Forum gelesen: „Mein Baby hat einen Zahn bekommen!“. Da war das alles wieder da. Mein Baby. Ja, da war doch eins. Ich hatte doch auch eins!! Und die Zähne waren eingeschossen. Aber durften nie rauswachsen. Ich hätte mich auch so sehr über einen ersten Zahn gefreut.

Stattdessen trab ich jeden Tag mit nem Arsch voll Kerzen auf den Friedhof und mach Licht. Mensch, da oben im Schlafzimmer steht ein Hochstuhl und ein Lauflernwagen. Zweiteres ein Geschenk von der Uroma und dem Uropa zum ersten Weihnachten. Heute hatte ich beim Misten für den Umzug erst die Rechnung dazu in der Hand. Der Hochstuhl ist unbenutzt. Da sollte er doch draufsitzen. Diese Bitterkeit kommt einfach immer wieder durch. Plopp. Schon ist sie da. Zuerst alles noch gut und schwupps, ein Satz, eine Bemerkung, irgendwas bestimmtes und diese Bitterkeit schmerzt im Herz, in der Magengrube.

Was ist uns da passiert? Was haben wir verdammt nochmal verloren?!

Ich vermisse diesen kleinen Stinker einfach so sehr.

Wir sind nicht alleine. Es gibt auch andere Eltern, die ihr Kind betrauern. Ein Elternpaar, das Kind hatte auch Mb Krabbe und ist vor kurzem zu den Sternen gereist, hat uns neben ein paar anderen sehr süßen Sachen ein Löwenlicht geschickt:

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Es brennt heute nicht nur für Johannes, sondern für alle kleinen Zwergennasen, die zu den Sternen gereist sind und uns Eltern, die mit dem Verlust irgendwie leben müssen.

Viele liebe Grüße

die Löwenmama