Heute vor einem Jahr – Das Palindrom

Heute vor einem Jahr. Das Palindrom. Sogar fast perfekt – 11.02.2011 – 10.10 Uhr Hätten wir den Termin um 10.01 Uhr gehabt, wäre es so richtig perfekt gewesen, das Palindrom.

Aber es sollte gar nichts perfekt sein.

Heute vor einem Jahr hatten wir Hoffnung. Wir waren emotional schon so tief gefallen, hatten schon Gefühlsabgründe durchlebt. Schon so viele verzweifelte Tränen geweint. Schon so viele Horrorszenarien in Gedanken entwickelt und hoffnungsvoll verworfen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. So viele Anker geworfen. So viel Positives gesehen, dass es gar nicht so schlimm kommen kann.

Heute vor einem Jahr war dieser mit größter Nervosität erwartete Termin im SPZ. Es war gefühlt so ein alles entscheidender Termin. Wie erwartet kamen wir genauso schlau wie vorher und einem Haufen Anschlußtermine wieder raus.

Mitgenommen haben wir uns damals, dass der Ultraschall vom Kopf gut war. Alles so, wie es sein soll, außer ein wenig vergrößerte, wassergefüllte Hohlräume, die vielleicht auch Einstein hatte. Und das er kognitiv normal entwickelt scheint und die motorische Eingeschränktheit ihn ganz massiv ärgert. Ob die Ärztin wohl schon die Streckspastiken als solche erkannt hatte?

Der kleine Löwe hatte sich so durchtbar aufgeregt, so viel geweint. Dass die Reflexe nicht auslösbar waren schoben wir darauf. Die ängstliche Frage, ob es wegen seines vielen Weinens sei, dass das Beinchen nicht nach oben schnellt, obwohl sie es immer und immer wieder versuchte, wurde mit „ja, wahrscheinlich“ beantwortet und wir schluckten es, dachten nicht mehr weiter darüber nach. Es kann nicht sein, was nicht sein darf. Das Positive aufnehmen und bewerten. Vielleicht ist das eine tolle Schutzfunktion unserer Seele. An das Gute glauben – denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Heute wissen wir, dass seine Schutzreflexe nicht mehr funktionierten, weil der Morbus Krabbe schon daran genagt hatte. Er konnte es nicht mehr. Das tut so weh. Aber ich bin froh, dass wir es damals nicht überbewertet haben. Die Zeit, bis wir fünf Wochen später die Diagnose hatten, war lang genug. Hat uns genug zermürbt. Der Morbus Krabbe hat auch an unserer Seele genagt. Und das nicht zu knapp.

Hätte man mir damals gesagt, dass der Löwe heute schon lang nicht mehr da ist… ich weiß nicht, was gewesen wäre. Ich hätte das nicht ertragen. Der Mensch ist schon ein komisches Ding. Man wächst offenbar wirklich in alles rein. Was für ein genialer und doch so fehlerhafter Einfall wie doch sind.

Heute vor einem Jahr. Was für ein Scheißtag!

Es grüßt euch

die Löwenmama

Ihr da draußen – wir hier drin

Ich mach ja seit langem nur noch „kleine Ausflüge“ nach da draußen. Die restliche Zeit friste ich hier drin mein Dasein.

Das kam so schleichend. Zuerst lief alles noch normal. Einkaufen war schon immer blöd. Der Löwe wollte weder in der Babyschale liegen, noch im Tragetuch sitzen. Also auf dem Arm tragen. Mein Mädchen saß vorn im Einkaufswagen. Aber einhändig einkaufen, vor allem an der Kasse, ist echt blöd.

Auto fahren mit dem Löwen ist auch blöd. Da weint er viel und der Kopf kippt ständig vor, weil er entweder Spastiken hat oder sich so komisch zusammenkrümmt. Er regt sich dabei einfach furchtbar auf und kann gar nicht mehr richtig weinen. Das kostet ihn so viel Kraft.

Irgendwann ging ich nur noch in Begleitung einkaufen. War einfach leichter. Ich kann den Löwen tragen und z.B. meine Mama schiebt den Wagen, legt an der Kasse auf, greift in die Tiefkühltruhe. Da kommt man mit Baby am Arm oft kaum an was hin.

Dann ging das los, dass er so arg verschleimt war und abgesaugt werden mußte und wir hatten kein mobiles Gerät. Vor allem fehlt mir dann ne Ablagemöglichkeit und mindestens zwei Arme. Seitdem lassen wir es sein. Jetzt haben wir das mobile Gerät, aber auch damit ist es blöd.

Ich komme hier nur noch gaaanz wenig raus. Wenn der Löwenpapa da ist, kann ich mal kurz entschwinden. Laufen gehen, mich freilaufen. Schnell einkaufen, Friseur, … aber die Welt da draußen kommt mir inzwischen so fremd vor. Ganz merkwürdig. Ich komme mir vor wie ein Gast. Es fühlt sich komisch, total unwirklich an.

Ich habe hier viele liebe Menschen, die mir alle möglichen Wege abnehmen. Fußballplatz fahren mit dem Großen z.B. oder vom Bus holen, wenn er von der Schule kommt. Das ist großartig. Auch an dieser Stelle mal ein ganz großes DANKE an euch! Das ist für den kleinen Löwen und auch mich eine riesen Erleichterung.

Ich komm teilweise hier die ganze Woche nicht raus, oft auch länger. Nur im Haus und im Garten. Eingekerkert wie in einem goldenen Käfig.

Auf was warte ich eigentlich? Wie krank ist das eigentlich?

Grüße von da drinnen an euch da draußen

eure Löwenmama

Ich versuche mich nicht von der Angst übermannen zu lassen. Ich versuch mir schon die ganze Zeit einzureden, dass sie immerhin nicht an ihm rumschnibbeln und er danach fiese Wundschmerzen hat, sondern sie nur stechen. Aber bei dem Gedanken, dass sie in seinem Rücken mit ner dicken Nadel fuhrwerken, wird mir ganz anders. Ist ein blödes Gefühl tief in der Magengrube. Und den Zugang legen und wieder Blut abzapfen wird für den kleinen Muck wieder richtig fies werden. 😦

Ich weiß auch nicht so recht, was sie jetzt schon wieder alles für Krankheiten mit dem Blut untersuchen wollen. Ich habe gefragt und sie meinte nur, dass es breit gefächert sei und man es nicht konkret festmachen könne, die Bandbreite leider wieder von harmlos bis ganz schlimm wäre. Ich hatte etwas den Eindruck, sie weiß es selbst nicht genau, nach was sie sucht. Ich vermute, dass sie den Stoffwechsel fest im Verdacht hatte, die Viren und die Theorie wegen des Sauerstoffmangels waren mit auf dem Verdachtszettel, jetzt ist es aber nichts davon. Ist natürlich gut, aber die Möglichkeit in dieser Richtung was leicht behandelbares zu haben ist natürlich auch weg. Ich finde die Ärztin etwas spröde. Selbst eigentlich gute Nachrichten hören sich aus ihrem Mund schlecht an, sodass ich schon ein ums andere Mal fragen mußte, ob das jetzt gute oder schlechte Nachrichten sind.

Gestern hab ich ihn mal wieder gewogen. er hat immer noch nicht zugenommen, aber immerhin hält er sein Gewicht. Dabei hatte ich echt den Eindruck, er wäre schwerer geworden. Wir stillen gerade – bis auf etwas Obstmus mit Mandelmus am Nachmittag – wieder voll. So ganz geheuer ist mir das nicht, weil ich so nie weiß, wieviel Muttermilch in ihm gelandet ist, aber die Windeln sind immer naß. Nicht prall, aber sollte ausreichend sein. Wenn er den Breiteller sieht und ich mit dem Löffel komm, macht er sich steif und schreit. Das Obstmus heute war offenbar ok. Ich biete ihm halt ständig die Brust an, damit ich nicht Gefahr laufe, dass er zu wenig trinkt.

Physio war heute hart aber gut. Ich habe den Eindruck, er kommt mit den Beinen öfter in Beugehaltung. Wenn ich ihn sonst zb gewickelt habe, mußte ich erst seine lang gestreckten und total verspannten Beine aus der Verspannung lösen. Ich hab ihn einfach im Becken gekippt und dann wurden die Beine nach zwei, dreimal „radfahren“ locker. Wenn ich ihm seit ein paar Tagen die Strumpfhose ausziehe, kommen die Beinchen hoch in Beugehaltung. Gestern zweimal und heute einmal stellte ich fest, dass er im Bett nach dem Aufwachen in Seitenlage lag.

Heute konnte ich beobachten, wie er das macht. Er streckt sich ausgiebig und behält die Beinchen in Beugehaltung und überstreckt seinen Kopf beim Strecken nach hinten und dann rollt er auf die Seite. Ich kann allerdings nicht gut einschätzen, wie erfolgreich das im Fortschritt ist. Die Physio meinte, alles was raus aus der Rückenlage und Steifheit ist, ist gut. Ich weiß immer nie, was nur ein Reflex ist, was aktiv von ihm „gemacht“ ist. Würde er richtig anfangen die Beine – wie inzwischen auch die Arme – zu bewegen, wäre das ein echter Fortschritt. Ich hoffe sehr, dass das kommt. Bei einer neuen Übung heute, hatte sie ihn in Seitenlage und hat ihn „kommen lassen“, also er hat aktiv dabei mitgewirkt, in Bauchlage zu kommen bei dieser Übung und sie hat ihn dann, wenn er am Mitschaffen war, leicht unterstützt. Es ist was da, mit dem man arbeiten kann. Das ist was, an was ich mich immer wieder festklammere. Er hat es sogar mehrfach geschafft, seine Anspannung in den langgestreckten Beinchen selbt zu lösen und sie anzuhocken, also anzuwinkeln. Deswegen kann ich mir irgendwie nicht vorstellen, dass das richtige Streckspastiken sein sollen, da könnte er doch nicht selbst die Spannung durchbrechen?

Wir hoffen auch ständig, dass er anfängt Geräusche zu machen. Er kann zwar offenbar „ageeh“ sagen (typischer Babylaut, den fast alle sagen, für die sich Wundernden 😉 ) denn ich habe das schon ab und an mal von ihm gehört, aber sonst ist er sehr, sehr still – außer wenn er weint und weinen und nöhlen tut er unheimlich viel. Wobei man aber an seinem Weinen schon unterscheiden kann, ob er sauer ist, müde, hungrig, ihm was weh macht oder er grad einfach nur etwas verärgert rumgrantelt. Er kann stimmhaft lachen, auch wenn er es nicht oft macht. Uns bereitet das etwas Sorge, dass er so wahnsinnig ruhig ist. Gequietscht oder geplaudert hat er noch nie. 😦 Aber er lächelt öfter. Auch bei nur Ansprache, ohne den Affen zu machen.

Was er auch immer wieder macht ist, sich an der Kleidung festzuhalten. Ich finde, er macht es auch immer besser, denn seinen Daumen hat er meist fest in der Hand anliegend. Wobei wir heute festgestellt haben, dass seine Hände nicht mehr ganz so verkrampft sind und nicht mehr der ganze Daumen bis zum Knöchel in der Faust verschwunden sind, sondern meist nur noch das vordere Daumenglied. Aber auch hier können wir nur schwer einschätzen, ob das ein Fortschritt ist, durch lockerer sein bedingt oder ein Reflex und kein Vorläufer vom Greifen.

Und das finde ich so schwierig. Es bleibt immer nur abwarten und hoffen. Solche Sachen brauch ich auch keinen Arzt fragen, denn das haben wir inzwischen schon kapiert, dass die das auch nicht wissen. Selbst wenn sie sagen „unwahrscheinlich“, revidieren sie sofort wieder und sagen „haben wir aber alles schon gehabt, dass wir sagten unwahrscheinlich und dann kam es ganz anders und wir haben Fortschritte gesehen, die wir nie vermuteten“.

Wir würden uns nichs lieber als das wünschen, dass er einfach für alles etwas länger braucht. Vielleicht ist es auch so – wobei ja irgendwoher die Flecken im Gehirn (Kernspinbefund) herkommen müssen. Vielleicht verschlimmert sich nichts und sein Gehirn kann das gut kompensieren und er lernt alles, wenn auch viel langsamer. Das wäre wirklich toll. Diese Option haben wir auch, auch wenn der Arzt meinte, es sei eher unwahrscheinlich, aber wissen könne man es nie, solche Sachen hätte er auch schon gesehen, wenn auch sehr, sehr selten. Ich bin gerade nicht bereit, das so hinzunehmen. Vielleicht ist es aber auch nur Selbstschutz.

Das ist die Hölle oder nicht weit weg davon

Update:

Ich will mir als erstes meinen kleinen Muck wieder aufpäppeln. er war heute morgen in einem jämmerlichen Zustand. Er ist immer noch total neben der Spur, aber es wird langsam besser. Vorhin hat er versucht gepumpte Muttermilch aus der Flasche zu trinken, aber er war immer noch zu schwach. Ich flöße ihm alle zwei Stunden 50 – 70 ml Muttermilch mit der Spritze ein, vorhin hatte er zum ersten mal wieder eine nasse Windel. Die haben ihm zuviel von dem Mittel gegeben. Anders kann es gar nicht sein. Das wird ne schlaflose Nacht, ich kann den nicht aus den Augen lassen. 😦

Meine Handpumpe ist Mist. Ich hab grad gegoogelt und telefoniert. Nachher ruft eine Apotheke zurück, die diese Medela Symphony verleihen und sie ist auch nicht unterwegs. Der Mann wußte nur nicht, was das kostet und ruft zurück. Bekommt man da eigentlich ein Rezept für vom Kinderarzt?

Wir hoffen immer noch, dass es was ist, was man behandeln kann. Der Arzt heute meinte (der Chef von unserer behandelnden Ärztin hat heute Nacht auf der Kinderstation ausgeholfen, macht er scheints manchmal und hat mit uns heut morgen nochmal viel ausführlicher den Befund durchgesprochen) dass es bei den wenigen behandelbaren Stoffwechselerkrankungen seit etwa 10 Jahren gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Man bekommt die Kinder auch fast immer auf die Beine zum Laufen. Sie bekommen wegen der Streckspastiken Botox alle 8 Wochen gespritzt, so kommt die Physio gut an. Sie können zwar keinen Langstreckenlauf machen oder Fußballspieler werden, aber sie sind recht gut mobil zu bekommen.

Es ist gerade nicht leicht, nein, das ist die Hölle oder nicht weit weg davon.