Das ist die Hölle oder nicht weit weg davon

Update:

Ich will mir als erstes meinen kleinen Muck wieder aufpäppeln. er war heute morgen in einem jämmerlichen Zustand. Er ist immer noch total neben der Spur, aber es wird langsam besser. Vorhin hat er versucht gepumpte Muttermilch aus der Flasche zu trinken, aber er war immer noch zu schwach. Ich flöße ihm alle zwei Stunden 50 – 70 ml Muttermilch mit der Spritze ein, vorhin hatte er zum ersten mal wieder eine nasse Windel. Die haben ihm zuviel von dem Mittel gegeben. Anders kann es gar nicht sein. Das wird ne schlaflose Nacht, ich kann den nicht aus den Augen lassen. 😦

Meine Handpumpe ist Mist. Ich hab grad gegoogelt und telefoniert. Nachher ruft eine Apotheke zurück, die diese Medela Symphony verleihen und sie ist auch nicht unterwegs. Der Mann wußte nur nicht, was das kostet und ruft zurück. Bekommt man da eigentlich ein Rezept für vom Kinderarzt?

Wir hoffen immer noch, dass es was ist, was man behandeln kann. Der Arzt heute meinte (der Chef von unserer behandelnden Ärztin hat heute Nacht auf der Kinderstation ausgeholfen, macht er scheints manchmal und hat mit uns heut morgen nochmal viel ausführlicher den Befund durchgesprochen) dass es bei den wenigen behandelbaren Stoffwechselerkrankungen seit etwa 10 Jahren gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Man bekommt die Kinder auch fast immer auf die Beine zum Laufen. Sie bekommen wegen der Streckspastiken Botox alle 8 Wochen gespritzt, so kommt die Physio gut an. Sie können zwar keinen Langstreckenlauf machen oder Fußballspieler werden, aber sie sind recht gut mobil zu bekommen.

Es ist gerade nicht leicht, nein, das ist die Hölle oder nicht weit weg davon.

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