das große Loch frißt einen auf

Die letzten Tage sind sehr durchwachsen. Die erste Schockphase nach der Diagnose ist gewichen, aber nun müssen wir uns mit vielen anderen Dingen befassen, die neue Schockstarre nach sich zieht. Uns beschäftigt viel das Thema „Tag X“ und das, was danach kommt. Zwischendrin planen wir noch die Taufe, die heute in einer Woche stattfindet. Wie pervers ist das eigentlich?

Wir durchleben gerade so ein auf und ab. Einmal fühlt man sich so verdammt abgeklärt und kann gar nicht weinen, ist kaum dazu in der Lage, Gefühle zu empfinden und fühlt sich so neben sich. Im anderen Moment kommt das große Loch und frißt einen auf.

Ich habe gerade sehr große Angst vor dem Moment, wo ich ohne ihn bin. Ich weiß gar nicht, was ich dann mit meinen Armen machen soll. Mir graut davor, ich kann den Gedanken kaum ertragen. 😦

Am Freitag waren wir ja beim Kinderarzt, einfach ein wenig zu besprechen, wie es weitergeht, wie wir was angehen. Wir kamen auch aufs Thema Urlaub zu sprechen. Wir wollen nicht unbedingt nach Dänemark, weil wir so nen geilen Urlaub gebucht haben, sondern wir wollen den kleinen Löwen mal in den Sand und das Meerwasser stellen. Unser Arzt fragte, wann wir denn vorhaben zu fahren und Anfang August schien ihm etwas weit weg, ob wir die Reise nicht vorziehen können. Letztlich bestätigte er, was wir sehen. Der Löwe wird immer ruhiger, schläft immer mehr und wir haben den Eindruck, er baut zusehends immer mehr ab und ist schon weit weg. Er meinte, vielleicht fahren wir aber auch im August zum Auftanken in den Urlaub, es sei auch wichtig daran zu stricken, wie unser Leben danach weiter geht, wir sollten nicht nur bis zum Tag X denken, sondern auch darüber hinaus. Ja, er hat recht, das gibt Halt.

Ich möchte nächste Woche ein feines, dünnes Leinentuch kaufen. Ich hab schon Fingerfarben gekauft und möchte, dass jeder der mag, an der Taufe seine Handabdrücke drauf macht. In die Mitte möchte ich „Wir tragen Dich…“ schreiben. Darauf möchte ich ihn betten, wenn wir ihn zurückgeben müssen. So wird er von seiner ganzen Familie getragen und ist nicht allein.

Wir wollen nächste Woche auch zu einem Bestatter. Wir wollen uns Menschen aussuchen, die uns liegen und die gut mit uns umgehen. Wir wollen uns in diesen Stunden nicht mit Menschen auseinandersetzen müssen, die unsere Gefühle mit Füßen treten. Wir wollen uns in diesen Momenten verstanden fühlen. Wir wollen für uns abklären, wie alles ablaufen wird, um Sicherheit zu gewinnen. Ich brauche diese Sicherheit, ich brauche das fertige Paket in der Schublade, um wieder ruhiger schlafen zu können. Mich belastet das alles sehr und ich muß mich zwanghaft darum kümmern, mich damit beschäftigen um sowas wie inneren Frieden zu erlangen. Wir wollen das Löwenbaby dann erstmal noch bei uns zu Hause haben, Hand- und Fußabdrücke zur Erinnerung machen. Er hat seine Hände ja immer so fest zu und ist so verspannt, dass das kaum möglich ist. 😦

Wir wollen unserer Familie auch die Möglichkeit geben, sich hier zu Hause in Ruhe von ihm zu verabschieden. Wir wollen dann auch den Sarg mit unseren Handabdrücken verzieren. Dann ist er schön bunt und wir tragen ihn mit so vielen liebenden Händen.

Ich liebe dieses kleine Menschenkind so sehr. Mein kleines Löwenbaby. Ich habe Angst, dass es mein Herz bricht, wenn er mich verlässt. Ich sammle seine Wimpern und Haare, die er verliert. Aber seinen Duft kann ich nicht einfangen. Ich habe Angst zu vergessen, wie sich seine feine Haut anfühlt, wie seine wunderschönen blauen Augen mir zuklimpern. Er hat so eine wunderschöne Haarfarbe, die Kombination dieser blauen Augen mit den wunderschön kaffeebraunen Haaren fand ich schon immer toll.

Ein einziges fehlendes Enzym macht alles kaputt. Ich glaub das einfach nicht und denke oft, das ist nur ein total bescheuerter Traum, vor allem wenn er gerade so süß in meinem Arm liegt und schläft.

Morbus Krabbe ist ein Schwein.

Advertisements

Schlagwörter: , , , ,

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s


%d Bloggern gefällt das: