100 Spritzen

Irgendwie ist gerade soviel Ruhe eingekehrt, dass ich gar nicht groß was zu bloggen habe. Erst die Tage dachte ich mir, wie viele Monate wir in der ständigen Angst lebten, es könnte jeden Moment passieren, dass der Löwe uns verlässt. Es kam aber auch ständig was neues dazu, er verlor Fähigkeiten wie sehen, hören, er bekam Krampfanfälle, die Atemaussetzer, der viele Schlaf, die Spastiken, Nierensteine, Erbrechen im Schwall, die Temperaturschwankungen, … ständig kam was neues.

Inzwischen haben wir doch unsere Routinen und die bestehenden Baustellen meist im Griff. Es ist viel Ruhe reingekommen, wo lange Unruhe war. Das nimmt etwas den Druck raus. Aber nur etwas. Aber das ist gut. Hätte man mich zum Zeitpunkt der Diagnose gefragt, ob der kleine Löwe wohl seinen 1. Geburtstag feiern wird, hätte ich es nicht für möglich gehalten. Zu rasant ging es da bergab. Zu lang wäre mir die Zeit bis dahin vorgekommen. Wir haben uns kaum getraut bis zum nächsten Tag zu denken, geschweige denn länger im voraus zu planen.

Und das tun wir jetzt. Der 1. Geburtstag war etwas besonderes und nun wollen wir mit unserem Löwen gemeinsam Weihnachten feiern. 🙂 Und ich habe mich tatsächlich getraut, nicht nur eine Mindestmenge an Spritzen zum Sondieren vorzubestellen, sondern gleich eine 100er-Packung. 😀

Atemaussetzer hat er grad immer mehr und immer länger, der kleine Kerl. Zur Zeit verstärkt abends. Erst vorgestern fiel mir plötzlich auf, dass er eine ganz blaue Nase hat und das Munddreieck ganz dunkel verfärbt ist. Das macht einen hilflos und läßt einen immer wieder daran erinnern, wohin Morbus Krabbe letzten Endes führt. 😦

Auch wenn man weiß, dass der Löwe irgendwann einfach nicht mehr da sein wird, so schiebt man den Gedanken doch ganz gern zur Seite und nimmt den Moment einfach so, wie er ist. Ich für mich bin aber momentan auch wieder eher in so einer Phase, wo ich nicht gut weinen kann. Ich bin von meinen Gefühlen zu weit weg und im nächsten Moment überrollen sie mich regelrecht wie ein sehr heftiges Sommergewitter.

Die Fläschchen die ich mache, sind langsam regelrechte Cocktails. Fencheltee, Milchpulver, FM85, Macrogol, Luminaletten, Espumisan, Vitamin C… langsam brauch ich ne Liste, was wann zu geben ist.

Die Nächte sind auch gerade irgendwie blöd, bzw. leide ich unter chronischem Schlafmangel. Morgens Wecker an um 06.15 Uhr zum Sondieren und abends die letzte Mahlzeit teils bis Mitternacht. Nachts sind wir auch mind. einmal wach, oft ungefähr eine Stunde. Ich bin müde. *gähn*

Und der MDK war da – jetzt hoffen wir, dass wir eine entsprechende Pflegestufe bekommen, damit wir den Kinderkrankenpflegedienst aufstocken können. Der Löwenpapa ist ab Oktober nicht nur unter der Woche weg, sondern weit weg von uns und ich muß dringend meine Ressourcen bündeln. Das wäre eine wichtige Unterstützung.

Wenn nur auch endlich das Getöse mit der PKV geklärt wäre wegen des Kinderkrankenpflegedienstes… das wäre ja was. Das sitzt mir echt im Genick. *gna*

 

Es grüßt euch

die Löwenmama

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3 Antworten to “100 Spritzen”

  1. "ella" Says:

    Liebe Löwenfamilie, ich denk an euch.

    Ich hoffe, Du hast im Oktober gute Unterstützung von Deiner Familie oder engen Freunden. Dass Du etwas weiter in die Zukunft planst, gefällt mir. Und der kleine Löwe ist ein großer Kämpfer, das hat er von seiner Mama.

    Viel Sonne aus Österreich, ella

  2. bianca Says:

    Ach wie schön, liebe Löwenmama ,das etwas Ruhe für dich , eingekehrt ist und das du an ein gemeinsames Weihnachtsfest mit Löwenbaby denkst …………. du hast ja mal geschrieben ,das es ständig kracht bei euch und ich hoffe nicht, das dies der Grund ist ,warum du ab Oktober allein bist,dann hättest du ja noch mehr zusätzliche Sorgen ((((((((((((((( …………Sei ganz lieb gegrüsst und sag dem kleinen Löwen, das da draussen in der Welt ganz ganz viele Menschen an ihn denken und ihn liebgewonnen haben ……………Viele Grüsse Bianca

  3. Zackenschwert Says:

    Du klingst auch sehr ruhig und zuversichtlich, das freut mich. Ich wünsche Euch, dass Ihr alle Spritzen aufbraucht und neue bestellen müsst 😉 Alles Liebe!

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