Archive for Mai 2011

daily soap die x-te

18. Mai 2011

Mein Muck hat jetzt 120 ml Milch intus. Heut Nacht wars blöd, er ist gegen 02.00 Uhr aufgewacht, weil trotz Kissen unterm Kopf und den Schultern Flüssigkeit aus dem Magen hochgekommen ist und er es aspiriert hat. 😦

Hab ihn dann in den Arm genommen und zwei Mal versucht ihn abzulegen, aber beide Male schwappte es wieder. Als ich noch ein Kissen untergeschoben habe, ging es. Vielleicht geb ich heut abend nicht erst um 20.00 Uhr was, sondern etwas früher wie sonst auch. Ich hatte nur die Möglichkeit genutzt, ihn im Schlaf zu füttern, da der Rythmus gestern ohnehin etwas durcheinander war. Ein Vorteil ist, dass ich jetzt nicht mehr klistieren muß und sicher bin, dass das, was an Flüssigkeit in der Windel ist, definitiv gepinkelt ist und Flüssigkeit ankommt.

Ich bekomm nachher besuch, eine Freundin kommt, die ich schon echt lang nicht mehr gesehen habe. Heut Nachmittag kommt meine liebe Hospizbegleiterin und heut abend kommt die Frau vom Kinderkrankenpflegedienst. Irgendwie befürchte ich, dass sie keinen Bedarf sieht. Ich hoffe, ich kann zumindest erwirken, dass die zur Versorgung der Sonde kommen, wenn ich sie brauche.

Grad hat mich die vom Pflegedienst geärgert. Der Termin für heute abend ist abgesagt und auf Mitte nächste Woche verschoben. Eine ganze Woche. Als ich fragte, ob ich mich kurzfristig melden dürfte, wenn es um Sonde neu legen geht sagt sie doch glatt, da müßte ich den Notarzt rufen oder ins Klinikum fahren.

Ich befürchte, da sitzt jemand am Telefon, die null Plan hat. Magensonde verrutscht, Notarzt rufen. Paßt vorn und hinten nicht zusammen. Ich seh zu, dass ich das selbst Sonde legen am Freitag hinbekomme. Ich wollte das zwar eigentlich nicht machen, aber ich kann mir wohl selbst viel Streß rausnehmen, wenn ich das wirklich lerne und selbst erledigen kann.

Ahhh, das mit der Sonde funzt nicht so gut. Heut morgen bekam er 120 ml. Dreieinhalb Stunden später hätte er wieder was bekommen sollen und nach 15 ml war Schluß, da kam es oben schon wieder raus. Verdaut er nicht mehr?

Ich hab jetzt mal den KiA angemailt, was er für Ideen hat… Alles blöd.

Der Kinderarzt hat heut mittag angerufen. Alles, was er jetzt mit der Milch über die Sonde bekommt wird mehr sein als vorher. Ich soll keine ml zählen, sondern nach Gefühl füttern. Wenn sein Bauch sich voll anfühlt, dann halt nix oder wenig und wenn mehr rein geht, wie z.B. morgens, dann geht halt mehr rein. Auf nasse Windeln achten und sonst egal.

Sein Grundumsatz ist einfach mit null Bewegung anders als die eines Kindes, das sich bewegt und fertig. Ich kann auch ruhig was anderes als Milch über die Sonde geben. Heute gab es Sahne-Vanille-Pudding. Wir hatten allerdings einen kleinen Pudding-Unfall. Ich hatte den Pudding in die Spritze aufgezogen und mit heißem Wasser verdünnt. Beim Sondieren hat die Pudding-Spritze mit Druck den Schlauch abgeploppt und der Pudding klebte prompt in der Löwenmähne. Man sind wir erschrocken.

Leider hat er sich immer wieder warum auch immer arg verschluckt. Also einfach so in der Wippe oder im Arm. Von jetzt auf die nächste Sekunde wird er ohne einen Mucks von sich zu geben plötzlich dunkelrot, fast lila und wenn man dann zu ihm eilt und ihn aufrichtet oder was weiß ich was macht, schnauft er wieder oder hustet plötzlich arg los. 😦

Evtl. können wir aber versuchen, mit einem speziellen Pulver (Nestargel oder so) aus der Apotheke, die Nahrung anzudicken, wird wohl ähnlich wie Gel. Dann würde es nicht mehr schwappen. Muß halt noch durch die Sonde gehen, damit wir nicht wieder so nen Unfall wie heute haben. *hüstel*

Heut abend hat er wieder 120 ml bekommen, nachdem ich beim Pudding etwas zurückhaltender war. Ich hab jetzt ein andere Kissen genommen, damit er nochmal etwas höher liegt, es aber noch angenehm bequem hat.

Ich bin grad sehr ausgebrannt.

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Magensonde

17. Mai 2011

So, Sonde liegt, Bub satt. Beim ersten Mal gab es Probleme und der kleine Löwe hat gequietscht ohne Ende. Da sie auch mit dem Stethoskop keine Luft hat blubbern hören, lag sie vermutlich falsch?? Sie hat dann eine andere Schwester von den ganz kleinen Babies geholt und dann ging’s und war auch kein Problem mehr.

Heut Mittag sind wir nochmal drin und ich wende unter Aufsicht mein Gelerntes an und dann dürfen wir damit allein daheim füttern. Am Freitag fahr ich nochmal rein und wir ziehen die Sonde und ich leg sie selbst unter Anleitung.

Mein kleiner Muck ist ein echt tolles und sehr tapferes Löwenjunges.

Ja das mit der Sonde… ist nicht so einfach. Die Schwestern im Klinikum konnten auch nie so recht sagen, wieviel wir jetzt sondieren sollen. Bei einem gesunden Kind kann man irgendwie leichter sagen, wieviel es tatsächlich benötigt und wie oft. Bei meinem Löwenjungen läuft alles irgendwie anders. Der Magen ist nicht mehr dicht und es schwappt schnell was hoch, er hat noch nie so viel gegessen oder getrunken, wie er hätte sollen und man erkennt nicht, wann er satt ist. Da er sich nicht bewegt, hat er einen ganz anderen Grundumsatz und kommt mit viel weniger aus. Man kann wirklich nur nach Gefühl eingeben und auch wenn ich die Schwester gefragt hab ob ich noch soll oder aufhören wußte sie nicht recht und hat hin- und herüberlegt.

Wir haben heut morgen mit 115 ml Milch angefangen, dann war gut und es schwappte schon wieder. Dann haben wir extra etwa vier Stunden gewartet bis wir wieder was gegeben haben, da kamen wir aber nur auf knapp hundert.

Nachmittags waren es auch nochmal etwa 100 ml und vorhin gegen 20.00 Uhr (auch nach locker drei Stunden) kam bereits nach 40 ml wieder was hoch und er hatte einen dicken Bauch, wenn man die Hand draufgelegt hat. Ich hab es dann sein lassen. Das war jetzt nicht wirklich viel. Morgen haben wir einen anderen Rythmus, dann probier ich morgens, mittags und abends auf gute 100 ml zu kommen und vormittags und nachmittags eher etwas kleinere Mengen anzusetzen. Vielleicht klappt das dann eher… alles blöd.

Rückschritt

16. Mai 2011

Er hat geschlafen, zuckt aber immer noch. Ich hoffe, das gibt sich heut im Lauf des Tages mit der Dosiserhöhung. Jetzt hat er ja erst eine viertel Tablette mehr und bekommt Tags j doch morgens, mittags und abends sein Medikament.

Sein Frühstück hat er nur gut zur Hälfte gegessen. Er ist wieder eingeschlafen, wachhalten ging nicht. Seitdem schläft er in der Wippe. Er zuckt inzwischen weniger, aber immer noch. Mal sehen, wie das im Lauf des Tages wird.

Hab jetzt nochmal Kontakt zum KiA aufgenommen per Mail, ab wann ich reagieren muß, wenn er mir nicht mehr oder nicht mehr gescheit ißt und was wir dann machen. 😦

Das Löwenbaby bekommt noch heute oder morgen eine Magensonde über die Nase und wir stellen wieder auf Milchnahrung um. Es hat mehrere Vorteile, die einfach überwiegen. Er verschluckt sich nicht mehr beim Essen, bekommt mehr und ausreichend Flüssigkeit über die Nahrung und ich muß nicht ständig bangen, dass er zuwenig ißt und seine Stuhlprobleme sind wahrscheinlich leichter.

Ich bin damit total unglücklich. Klar, für ihn ist es jetzt wahrscheinlich die bessere Lösung. Aber für mich ist das so ein krass sichtbarer Rückschritt. Ich will nicht ins Klinikum zum Sonde legen lassen. Ich will da nicht hin. Ich will nicht jedes Mal vorm Nahrung eingeben Magensäure hochziehen und mit Lacmuspapier überprüfen, dass ich richtig bin. Ich will keinen Schlauch aus der Nase meines Babies haben.

Hab vorhin im Klinikum angerufen und wir sollen stationär aufgenommen werden weil es nicht nur das Legen ist sondern auch der Umgang damit. Davon hat mir mein Kinderarzt aber gar nix gesagt. Super und den erreich ich jetzt auch grad nicht, vor halb drei ist die Praxis besetzt. Panik macht sich breit.

Ich mag da nicht stationär rein. Wie soll das schon wieder mit meinem Mädchen werden und davon war null die Rede. Warum kann man mir das nicht einfach zeigen, ihm das Ding legen und gut? Ich kenn den Laden. Da sitzt man eeeewig rum und hie und da kommt mal wer und schenkt einem ehrenwerte 5 Minuten und dafür soll ich stationär.

Wieder da – ohne Sonde. Die wollten, dass ich drei bis vier Tage !! stationär bin um den Umgang zu lernen. Wir haben uns nun drauf geeinigt, dass wir morgen früh um 7 Uhr da sind, die Sonde gelegt wird und er so sein Frühstück bekommt und wir mittags vor dem Mittagessen kommen, wir gemeinsam den Sitz der Sonde prüfen und er das Mittagessen so bekommt. War grad noch beim Kinderarzt und hab ein Rezept für Sonden und ein Stethoskop geholt, der konnte das auch nicht verstehen. Zeigen ja, alles genau erklären, unkompliziert helfen wenn man Fragen hat einfach bei Bedarf, aber stationär und dann auch noch so lang konnte er nicht nachvollziehen. Also morgen zweite Runde…

Ich bin grad dran, dass wir nen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst herbekommen. Scheint ein größter Akt zu werden.

Unsere Hospizbegleiterin war vorhin noch da und wir hatten gute Gespräche. Ich hatte das Gefühl, wir waren uns gedanklich sehr nah, wir sind sehr verbunden.

…und nochmal draufsatteln…

15. Mai 2011

Dem kleinen Löwen geht es nicht so gut. Seit dem späten Vormittag zuckte er immer öfter zusammen, im Lauf des Nachmittags steigerte es sich immer mehr, bis es mehrmals hintereinander und mehrmals in der Minute war, ging recht schnell.

Hab den Kinderarzt daheim erreicht, es sind Krampfanfälle und wir haben die Luminaletten erhöht. Wir hoffen, wir kriegen das so in den Griff und er wird nicht zu müde zum Essen. 😦

pervers Gegensätzliches

14. Mai 2011

Ich empfinde gerade alles unerträglich. Irgendwie sind das gerade alles Scheißtage. Alles blöd.

Sehr produktiver Beitrag.

Gerade ist alles so gegensätzlich.

Vor einem Jahr haben wir uns drum gekümmert, alles für die Hausgeburt da zu haben. Radiator, falls es zu kalt ist. Heute Kühlgerät, falls es zu warm ist, damit wir ihn hierbehalten können.

Vor einem Jahr die Qual der Wahl, was ich ihm als erstes anziehe. Heute, die gleiche Frage nur umgekehrt. Was zieh ich ihm als letztes an. 😦

Immer die Angst es könnte zu früh losgehen und wir dürfen (noch) nicht daheim bleiben und er Monsieur ist nicht da. Heute so ähnlich, nur umgekehrt.

Damals die Notfallliste am Telefon. Heute die Liste am Telefon.

Vor nem Jahr, ein paar Wochen später aber, hat man ständig überlegt, ob er schon da ist. Heute überlegt man, wie lange er noch da ist.

Rückschritte irgendwie.

Ich komm damit gerade nicht so gut zurecht. Ich haße mein Leben.

Mein Löwenbaby ist heute 9 Monate alt. 😦

die Luft ist raus – ein Scheißtag!

13. Mai 2011

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, wie ich reagiere, wenn der Tag X ist. Das ist grad noch so der verschlossene Bereich in meinem Kopf und Herz.

Vielleicht kann man das nicht verstehen, aber immer öfter wenn ich schau, wie er schläft, wünsche ich mir, der Tag wäre da. Gleichzeitig fährt mir ein furchtbarerer Schreck rein, wenn ich nach ihm schaue und er hat so lange Atempausen und atmet so arg flach.

Ich hab Angst vor dem, was noch auf uns zukommt. Jeden Tag schwingt so die Frage mit „was läßt als nächstes nach“? Ich hab Albträume. Es lassen ja alle seine Muskeln nach. Wenn ich ihm sein Wasser klistiere, liegt er ja. Wenn er liegt, kommt ihm gern was aus dem Magen hoch. Ich hab den Kinderarzt schon gefragt, ob es sein kann, dass es ihm was hochdrückt, weil alles durchgängig ist, wenn ich ihm unten Wasser reindrücke. Das schließt er aus. Aber ich träume nachts davon, dass ich unten was reindrücke und oben sprudelt munter sein Mittagessen raus. Wenn ich es grad reindrücke, seh ich es fast hochkommen. Ich halte das nicht mehr aus. Ich laufe am Limit. Ich pack das nicht mehr. Ja, ich will, dass es vorbei ist.

Ich weiß, dass der Tag kommt. Der Tag kann heute sein und es ist vorbei und wir nehmen alle keinen psychischen Schaden mehr. Der Tag kann in ein paar Monaten sein und bis dahin sind wir reif für die Klapse. Mein Großer sagt immer öfter „Mama, ich kann das nicht mehr sehen, wie es ihm schlechter geht!“. Wir gehen hier kaputt.

Er hustet zum Beispiel immer öfter aus dem Nichts heraus plötzlich los. Aber nicht nur ein Huster, sondern wie wenn man ein Husten auf einer CD hört und just in dem Moment bleibt sie hängen. Und er wird dabei immer lauter, wird fast lila. Das haben wir grad zwei, drei Mal am Tag etwa. Mir wäre das liebste, er würde einfach nicht mehr aufwachen. Das wäre friedlich.

Hier ist die Luft raus.

Auf das zurückkommend, was ich eigentlich sagen wollte. Ich bin mit meiner Trauer schon sehr weit. Mein Baby ist kein Baby wie Babies halt so sind. Ich hab mich schon von so vielem verabschiedet. Ich hab schon so viel geweint. Und weine immer noch so viel. Ich denk oft „ach, wir begraben ihn dann und dann ist alles wieder gut“. Ist natürlich Quatsch. Mein Hirn scheint grad auf Notbetrieb umgeschaltet zu haben. Ich träum grad von nem Ausflug in die Therme. Diese Tage zwischen Tag X und Beisetzung würde ich am liebsten aus meinem Leben ausklammern. Irgendwo anders anknüpfen. Ich befürchte das geht nur nicht. Wie ich das überstehen soll, weiß ich noch nicht. Aber auch da tickt die Uhr einfach munter weiter.

Sorry, ist heut wieder ein Scheißtag irgendwie.

Ich hab den kleinen Kerl doch so lieb. 😦

müde vom Leben

11. Mai 2011

Es geht mir so lala. Ich bin innerlich so verdammt unruhig, ruhelos. Mein kleiner Löwe schläft fast schon den ganzen Tag in der Wippe,als er kurz wach war hab ich ihn gefüttert und Wasser klistiert.

Ich lieb den kleinen Kerl so sehr. Schaut, wie süß er schlummert. Er sieht so müde vom Leben aus. Das bricht mir das Herz.

Auf mich wirkt er immer müder. Er schläft immer mehr, länger. Ich habe den Eindruck, alles wird immer noch schwerer für ihn, atmen zum Beispiel. Seine Augen liegen tiefer in den Höhlen. Wenn er mal einen Arm hebt, zittert er wie ein alter Mensch und es geht nur sehr langsam.

9. Mai 2011

Muttertag… brr. Die Sonne war schön, hab ich genossen. Ansonsten war irgendwie der Wurm drin.
Heute ist auch ein echter Scheißtag. Ich fühl mich völlig überfordert mit dem Löwen. Ich hab grad immer weniger das Gefühl was zuviel, was zuwenig ist. Ich kann oft nicht deuten, warum er jetzt z.B. einen so aufgedunsenen Bauch hat, ob ich noch Flüssigkeit klistieren darf, obwohl ich eigentlich müßte, ob das Nachmittagsmus zuviel war, es jetzt ohne insgesamt zu wenig Nahrung war… das ist alles Mist.

Fein, das es youtube, IPhones und die Barbapapas gibt. Mein Mädchen ist somit gerade versorgt. Wow – welch mütterliche Glanzleistung, aber ich laufe grad echt am Limit. 😦

Ich und der dunkle, fensterlose Raum

7. Mai 2011

Ich hab für mich beschlossen, dass ich morgen keinen Muttertag feiere. Ich mag den Muttertag sonst eigentlich ganz gerne – nicht wegen Geschenke, Blumen oder sonstigem Gedöns, aber irgendwie ist es ein netter Tag. Ich hab mich als Kind immer drauf gefreut, wenn Muttertag ist und hab meiner Mama den Tisch besonders schön gedeckt. Hab das sonst auch gern gemacht, aber an diesem Tag war es auch für mich etwas besonderes. 🙂

Am Muttertag selbst als Mutter war es mir an diesem Tag besonders bewußt. Ach ich weiß gar nicht genau, wie ich sagen soll. Liest sich alles bescheuert. Dieses Jahr kommt alles zusammen. Mein Großer ist bei meinem Ex. Er weiß, das Muttertag ist, aber für ihn hat er offenbar nicht diese Bedeutung. Das ist so, nicht zu werten und gut. Ich hab da etwas romantischere Vorstellungen davon, aber sowas kann man sich wünschen und wenn es nicht ist, ist es halt nicht. Mein Mädchen ist dafür noch zu klein und der Löwe sowieso und ich empfinde es als Hohn, dass ich ihn vielleicht nur diesen einen Muttertag lang in meinem Arm halten darf.

Mein Mädchen dreht grad schon wieder – warum auch immer – durch. Schmeißt alles rum, rüttelt an allem, ich weiß gar nicht, was ich machen soll, wenn sie so ist. Da fühl ich mich als absolute scheiß-Mutter.
Das Löwenbaby schaut in meine Richtung, aber durch mich durch. Ich haße mein Leben, so wie es gerade ist.

Mein Baby ist blind, es kann mich gar nicht mehr sehen. Mein Baby ist taub, es kann mich nicht mehr singen hören. Er hört das nicht mehr, was ich ihm alles von der Welt erzählen will. Irgendwann ist er nicht mehr da und ich kann ihn nicht mehr fühlen. Wenn meine beiden Großen nicht wären, würde ich, denke ich, mitgehen. Dann würden wir gemeinsam gehen, er in meinem Arm. Dann müßte ich ihn nicht allein lassen. Ganz sicher bin ich mir nicht, aber es ist auch egal, weil die Frage stellt sich ja nicht.

Ich hab seit einiger Zeit ein sehr genaues Bild von meinem Leben, wie ich es gerade empfinde, im Kopf. Es ist ein fensterloses Zimmer. Dieses Zimmer hat eine Tür. Diese Tür ist zu und ich sitz da drin. Erst wenn diese Tür aufgeht, kann ich raus aus diesem fensterlosen Zimmer. Diese Tür geht aber erst auf, wenn mein kleiner Löwe geht. Ich will da nicht drin bleiben, will aber auch nicht, dass sich die Tür öffnet. Ich weiß, dass ich da nicht für immer drin bleiben kann. Wenn ich rauskomme, ist aber nichts mehr wie vorher. Ich habe Angst davor, was außerhalb dieses Zimmers ist. Die Tür, durch die ich in dieses Zimmer kam, ist zugemauert. Es gibt kein zurück. Alles, was da draußen war, ist weg, anders, verwandelt. Ab und zu fühlt man sich in diesem Zimmer wohl. Man sitzt in der Ecke und läßt einfach den Moment verstreichen. Er ist perfekt, wie er ist. Das sind die Stunden mit dem Löwen in der Sonne unter dem Apfelbaum. In anderen Momenten aber geht man auf und ab und ist unruhig, wie ein Löwe im Käfig. Das ist das Unerträgliche. Dann wieder klopft man sachte an der Tür. Das sind die Momente, wo man ihm wünscht, dass der Schutzengel bald kommt und ihn holt, weil es ihm nicht gut geht. Dann widerum wünsche ich mir ein Loch, in das ich fallen kann. Das sind tränenreiche Tage. Aber diese Tränen müssen geweint werden.

Ich spüre zur Zeit so eine Furchtlosigkeit. Ich glaube, hätte ich jetzt Dienst und ich würde einem Schwerverbrecher gegenüberstehen der sich der Festnahme entziehen will, würde ich zu ihm sagen, dass ich nicht einen Funken Angst vor ihm habe. Das er mir mit keinen Schlägen, nicht mit Tod, nicht mit irgendwas auch nur annähernd weh tun kann. Ich hätte aber Angst, dass ich mich nicht im Griff habe und völlig ausraste. Also, arbeiten wäre jetzt gerade keine gute Idee. Steht auch nicht zur Debatte.

mal wieder Scheißtag

3. Mai 2011

Der Tag fängt heut so beschissen an, wie er gestern aufgehört hat.

Aufgestanden und schon liefen die Tränen wieder. Klassischer heultag.

Frag mich zur Zeit oft, für was ich aufstehe, wenn ich doch abends froh bin, dass der Scheißtag rum ist.

Hier schiffts, was nur so runterkommen kann.

Ich würd jetzt fern wegfliegen. Ich stell mir grad vor, wie es wäre, jetzt in nem Flieger nach London oder so zu sitzen für ne Städtereise. Oder heut bei dem Pißwetter in ne schnucklige Therme.